O engajamento em associações e grupos de apoio auxilia
pacientes a conhecer melhor seu quadro clínico, comprometer-se mais como
tratamento e até a exigir mais do médico
Gazeta do Povo
Há um ano e oito meses, a artista plástica Ana Maria Zaguini Bernardes, de 60
anos, mudou de vez a relação que tinha com o Parkinson, doença degenerativa com
a qual foi diagnosticada há cinco anos. Entrou pela porta da Associação
Paranaense de Portadores de Parkinsonismo (APPP) em Curitiba disposta a conhecer
de perto o inimigo que lhe causou uma depressão, a impediu de dirigir, afetou
seu trabalho como pintora e até o amor pelo esporte – foi nadadora de mar aberto
e de piscinas por 20 anos.
Embora conhecesse os efeitos da doença, foi a partir dali que ela, bem
humorada e extrovertida, passou de fato a entender o que ocorria com o seu
corpo. Passou a ler e recortar o que era publicado em revistas e jornais leigos
e científicos sobre o assunto, a participar de palestras e a monitorar o que sai
na internet sobre o Parkinson, para depois colar no mural da associação.
Ivonaldo Alexandre/ Gazeta do Povo
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Jonathan Campos / Gazeta do Povo
A partir do esforço de Noêmia (de óculos
escuros) e de outros pais, foi criado o primeiro ambulatório de Síndrome de Down
da América Latina
Dudu nasceu em um tempo de pouca
informação sobre Síndrome de Down. Sua mãe foi atrás do que havia de mais novo
no assunto e ele leva uma vida normal
Para além de consultas com o objetivo de monitorar a saúde, Ana Maria criou o
hábito de consultar semanalmente o médico da associação, com o objetivo de tirar
dúvidas que ela e os colegas têm sobre o futuro que os aguarda. “Quando criança,
eu não tive a fase do porquê. Agora eu pergunto o porquê de tudo. E a relação
com o médico melhora muito. Você não omite as coisas, e isso faz o médico
diagnosticar melhor”, diz ela, que antes nem passava perto de reuniões de
portadores.
Assim como Ana Maria, milhares de brasileiros têm mudado a relação com
doenças e síndromes por meio de maior participação em grupos e associações de
pacientes. Não há números consolidados a respeito do assunto, que começou a ser
observado com mais intensidade nos últimos 10 anos, mas quem clinica ou está
ligado a universidades percebe o protagonismo e a exigência crescente desses
pacientes.
O chefe do Setor de Neurologia do Hospital Cajuru, Renato Puppi Munhoz, que
também é medico da APPP, é testemunha das mudanças provocadas pelo engajamento
dos pacientes. “Eles perguntam questões técnicas, e não apenas de ordem prática.
Querem saber se você está por dentro de tal pesquisa, se conhece determinado
medicamento que um colega comentou, ou sobre aquela terapia ser boa pra ele. O
médico precisa estar preparado, pois a relação muda.”
Para Munhoz, há outro aspecto a ser considerado: como o convívio com outros
pacientes afeta a visão que cada um tem da sua doença. Ao conviver com outros
portadores numa fase mais avançada, é natural que quem está num estágio inicial
tome conhecimento de como será a progressão do problema. “Isso pode ser bom ou
ruim. Num primeiro momento ele pode ficar pessimista, mas é bom porque ajuda a
desmistificar a doença. A pessoa se prepara. Vê que é algo sério, mas não é o
fim do mundo. No geral, eu vejo como algo bom.”
Compromisso leva a mudanças
Em muitos casos, a iniciativa das associações pode não apenas transformar a
vida dos pacientes individualmente, mas também contribuir para melhorias num
nível mais profundo, capaz de refletir nas políticas públicas e na maneira como
a sociedade encara o problema. Foi o que ocorreu no caso da Associação Reviver
Down, fundada em maio de 1993 pela assistente social do Hospital de Clínicas
(HC) da UFPR Noêmia Cavalheiro.
A associação foi uma resposta ao preconceito e à falta de informação
enfrentados por Noêmia após o nascimento do filho Carlos Eduardo, o Dudu, que
tem a síndrome, há 23 anos. No fim dos anos 80, até mesmo os médicos eram
desinformados sobre os potenciais dessas pessoas. A própria Noêmia, que já
estava há cinco anos no HC àquela época, trabalhando no berçário de alto risco
(atual UTI neonatal) com crianças que tinham a síndrome, não conhecia nada do
assunto.
Com a Reviver, mergulhou em pesquisas e estudos e foi conhecer a experiência
de outros países. O marido vivia em sebos à procura de livros que pudessem
desvendar aquele universo desconhecido dos portadores de síndrome de Down. Pela
associação, Noêmia participou do primeiro congresso brasileiro na área, em 92,
e, quando voltou, exigiu do pediatra de Eduardo algo impensável: um exame de
coração para verificar cardiopatias, já que 50% dos portadores têm alguma
anomalia no órgão.
“Ninguém fazia ecocardiograma na criança, ela tinha alta e depois desenvolvia
problemas cardíacos. Não havia teste da orelhinha, do olhinho, ecografia
abdominal; não davam vacinas, não estimulavam a criança”, recorda ela, que, após
um congresso na Espanha, também repassou todas as informações aos médicos do
HC.
Em 1997, diante do esforço das mães e dos pais que participavam da
associação, nasceu dentro do hospital o primeiro Ambulatório de Síndrome de Down
da América Latina. Foi uma revolução. “Antes, a literatura médica dizia que as
crianças morreriam cedo, então não se fazia muita coisa por elas. Passamos a
pressionar os médicos. Conheço mães que só recebem receita de remédio e dizem
que não é assim, que a associação falou diferente, que não é só remédio, é
estímulo, conscientização.”
Atualmente, a associação se concentra em acolher os pais logo no início,
através do Programa Nascer Down, que conta com 100 participantes. Assim que um
bebê com a síndrome nasce em algum hospital de Curitiba e região, a associação é
notificada e manda um membro para conversar com a família. O outro lado do
ativismo envolve pressionar por mais espaço para as crianças nas escolas
regulares.
A conscientização, ao que parece, tem rendido frutos. Eduardo atualmente
trabalha numa farmácia. Outros estudam. Os bebês têm atendimento integral e
direito a uma série de exames. E a sociedade começa a entender que os portadores
não merecem e não devem ficar confinados em guetos. Recentemente, uma mãe estava
receosa de contar ao filho mais velho que o irmão nascera com Down, ao que a
criança respondeu: “Tudo bem, mamãe, não tem problema. Na escola eu tenho um
amiguinho assim também”.
O presidente do Comitê Paralímpico Brasileiro, Andrew Parsons, falou sobre a importância do investimento, homenageou os atletas paralímpicos e fez uma alusão à presidenta como capitã do time de campeões do Brasil. O evento também contou com a presença do presidente do Comitê Olímpico Brasileiro (COB), Carlos Arthur Nuzman; com a ministra chefe da Casa Civil, Gleisi Hoffmann, e com o presidente da Autoridade Pública Olímpica, Márcio Fortes; além de atletas medalhistas dos Jogos Olímpicos de Londres.
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