domingo, 6 de outubro de 2013

Pai retrata em quadrinhos o cotidiano do filho com síndrome de Down

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O editor de arte Flavio Soares, 40, transformou seu filho Logan, 8, em personagem de quadrinhos para mostrar o lado bom da síndrome de Down. Criou o blog "A Vida com Logan", onde publica tiras. O site inspirou um livro homônimo (Panda Books, 40 págs., R$ 29,90). Agora, arrecada recursos no Catarse (catarse.me/pt/avidacomlogan ) para lançar outro livro, com 30 tiras inéditas.
Leia o depoimento de Flavio à Folha.
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Só soubemos que o Logan tinha síndrome de Down depois que ele nasceu. Foi um parto complicado. Eu fiquei na recepção do hospital por horas sem saber o que estava acontecendo, até que veio uma médica, colocou a mão no meu ombro e disse: "O senhor me desculpe se eu estiver enganada, mas o seu filho tem síndrome de Down".
Foi como se abrisse um buraco no chão. Eu não sabia nada sobre o assunto, mas, pelo tom de voz da médica, parecia que era algo ruim.
Voltei para casa, fui pesquisar na internet e só encontrei histórias tristes, uma pior do que a outra. Eu não sabia o que fazer e, de cara, tive uma rejeição muito grande.
No terceiro dia, quando o Logan já estava no quarto, ele segurou meu dedo, apertou forte, coisa que disseram que ele não faria. Isso "virou uma chave" na minha cabeça.
Todo mundo diz que tem uma fase de luto, o meu luto durou três dias e nada mais.
Moacyr Lopes Junior/Folhapress
O editor de arte Flavio Soares e seu filho Logan, 8
O editor de arte Flavio Soares e seu filho Logan, 8
O Logan não nasceu com complicações, os exames deram todos normais. Ele era um bebê como os outros, dava o mesmo trabalho --pedia colo, queria mamar. Nosso dia a dia não combinava com as histórias tristes que eu lia. Tinha um outro lado.
Então decidi criar o blog, quando ele tinha seis meses. No começo, eram só textos. A ideia era que quem caísse lá visse que não é o fim do mundo, sua vida não acaba. Pelo contrário, virei uma pessoa melhor depois do Logan.
Com seis meses ele já começou a fazer fisioterapia. Com um ano, passou a fazer fonoaudiologia e teve que abandonar algumas vezes, porque a gente não conseguia bancar. Conseguir liberação dessas coisas no plano de saúde é quase impossível.
Ele foi para a escola com seis meses. Foi quando começou a imitar as outras crianças e teve saltos de desenvolvimento, foi ótimo.
Quando ele tinha um ano, eu me separei da minha ex-mulher. O Logan mora com ela, mas dividimos a guarda.
DOS QUADRINHOS
Todo mundo pergunta por que ele chama Logan. Eu brinco: é porque eu adoro os carros da Renault e Sandero ia ficar esquisito.
Pensam que é por causa do Wolverine (personagem de quadrinhos). Não, é por causa de um filme muito nerd, que chama "Fuga no Século 23" ("Logan's Run").
Comecei a fazer as tirinhas e publicar toda semana no blog há quase cinco anos. Foi um outro jeito que encontrei de contar as histórias de uma forma divertida.
Eu poderia fazer uma coisa mais trágica, mas se eu fizesse isso não seria honesto. A realidade é mais engraçada do que trágica.
As tiras alavancaram o blog (hoje tem de 3.000 a 5.000 acessos mensais) e chamaram a atenção para os outros textos, para a parte séria.
Flávio Soares
Os quadrinhos desenhados por Flavio Soares, intitulados 'A vida com Logan
Os quadrinhos desenhados por Flavio Soares, intitulados 'A vida com Logan'
Depois surgiu a ideia do livro (lançado em julho), que foi inspirado nas tiras. É uma história independente sobre o Logan na escola e um pai preconceituoso. Não aconteceu com o meu filho, mas com um amigo meu.
O Logan nunca sofreu preconceito, pelo que eu sei. Ele sempre estudou em escola regular. Tem oito anos e está no segundo ano. Já lê e escreve algumas coisas. Tirando a questão da fala, que é enrolada ainda, a vida escolar dele é normal. Ele conhece todo mundo, é sociável, dá "oi" até para poste.
Tenta burlar as regras como qualquer criança e leva bronca do mesmo jeito. Ele sempre foi um "sacaninha", faz as coisas para provocar e depois dá risada.
Ele ainda não sabe que tem down. Mas sabe do livro e das tiras, reconhece os personagens, deu até autógrafos.
Nem tudo é fácil. Tem o senso comum, as pessoas que olham torto, que fazem uma cara de pena, mais por desconhecimento. Dizem: "Ah, são eternas crianças".
Não, não são. Eles têm hormônios, quando chegar na adolescência vai ser um inferno.
A cada dia acontecem coisas novas. Mas é da mesma forma com o Max, 3, meu filho do segundo casamento. São crianças crescendo, cada uma do seu jeito.
Quando me perguntam como agir com ele, eu digo: faça como você faria com outra criança. Tem dado certo.

Pai capta universo particular do filho autista em projeto fotográfico sensível

Começou assim mesmo, por frustração. O fotógrafo Timothy Archibald não via fim ao desespero por seu filho, Eli, ser autista, até que encontrou uma forma de sentir “que estava fazendo alguma coisa” por ele – uma série fotográfica íntima e genuína, captando a sua essência.
Intitulada de Echolilia: Sometimes I Wonder, a série foi a forma encontrada por Archibald pra retratar Eli exatamente como ele é, ao contrário do que fazem muitos pais, clicando os filhos sempre sorridentes ou em situações graciosas. Segundo o fotógrafo, nenhuma das imagens foi planejada e todas foram captadas no momento, visto que Eli rapidamente se cansa do que está fazendo, procurando outra ocupação em minutos.
Hoje o pai não se preocupa tanto com o diagnóstico ou com o peso da palavra autismo. Ele está somente focado no que realmente importa: a relação entre os dois.
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Fonte: Hypeness

Menina de 11 anos é impedida de entrar no museu porque sua cadeira de rodas iria “estragar/sujar os tapetes”

Um museu em Georgia não permitiu  que uma menina com um problema neurológico entrasse no local porque  achavam que sua  cadeira de rodas poderia suja os tapetes!
Está é a Lexi Haas. Ela tem Kernicterus, um distúrbio neurológico que pode causar paralisia cerebral
ELA ANDA DE CADEIRA DE RODAS E TEM UMA VIDA BEM ATIVA!!
A família da jovem com deficiência ficaram chocados e indignados quando eles foram informados que sua filha não poderia acessar o museu, porque a cadeira de rodas poderia “sujar os tapetes”.
Lexi Hass, 11, é de Charlotte, Carolina do Norte e sofre de uma condição neurológica rara chamada Kernicterus que a deixou sem movimentos.
Ela e sua família foram  passar o fim de semana em Savannah, Georgia e planejavam visitar os navios do Museu do Mar no domingo, mas a chegarem foram informados de que não seria permitido a entrada  com a cadeira de rodas de Lexi no museu.
Quando o pai de Lexi apontou que a cadeira de rodas teria menos sujeira que seus sapatos, ele foi informado que sua filha poderia usar uma cadeira de rodas que o museu possui.
“Aparentemente, o Museu do Mar tem uma política que cadeiras de rodas é do lado de fora mas sapatos são permitidos no tapete”
Isso não era uma opção viável para a família pois como a cadeira de rodas da Lexi tem alças especiais, porque ela não pode sentar-se e nem firma seu pescoço.
O museu, em seguida, sugeriu que Lexi poderia sentar e assistir a um vídeo enquanto o resto de sua família andava na exposição.
“Eles realmente precisam treinar seus funcionários. É um erro o pensamento atual sobre o acesso de deficiêntes “mãe de Lexi disse a WBTV.
A família decidiu não entrar e, desde então, recebeu um e-mail pedido desculpas do próprio diretor do museu, e eles aceitou esse pedido de desculpas.
Como a história de Lexi começou a ganhar mais atenção na tv NBC, foram descoberta outras famílias que também não foram permitidos entrar no museu por causa de uma cadeira de rodas.
Lexi estava com raiva por não ter visitado o museu, pois ela gosta de aprender, mas seus pais a levaram para tomar um sorvete, e aproveitaram o restante da sua estadia em Savanna
Vi lá no:Mail

Uma história QUASE inexplicável!




http://amigoscadeirantes.wordpress.com/2013/07/24/di-f-minha-historia/

Bom galera, algumas pessoas devem questionar o fato de que eu sempre quero saber tudo da vida dos meus entrevistados e nunca falo nada sobre a minha vida, a minha história, quase ninguém aqui sabe quem sou eu, só os meus amigos que me conhecem! Então resolvi que hoje, a entrevistada serei eu mesma, mas não vou fazer em forma de perguntas pra não ficar ridículo e também vou resumir, caso contrário escreveria para sempre! Bom vamos lá, vou tentar contar sem me expor demais, se é que isso é possível… Meu nome é Diana, aqui sou conhecida como “Di F.” tenho 18 aninhos rs… Sou paraplégica, a minha história é bem inexplicável!! Minha deficiência é de nascença, defeito de fábrica mesmo, haha! Por toda a minha extensa vida (nem tanto) sempre procurei um diagnóstico (saber o que houve para os não iniciados), fui aos mais diversos médicos, até na famosa AACD e nunca me disseram nada de concreto, tudo eram suposições, chegou a ser mencionada hidrocefalia por conta do meu cabeção, mas depois descobriram que era inteligência pura mesmo (haha) e descartaram a hipótese. Algum tempo depois ficou provado que era sim uma lesão medular porém sem a lesão. Eu disse que era confuso! Em todo caso, apesar da inexistência da lesão, os sintomas estão aí para serem vividos e superados não é mesmo? Bom, até os 10 anos, usei de tudo para me locomover, desde “arrastar” no chão feito uma cobra ( o que detonava meus joelhos ) andar sobre as quatro patas ops membros (brincadeira) até as convencionais muletas com aparelho e andadores comuns e também os de 3 rodas e com freios (que era quase um carrinho). Com exatos 10 anos, no dia do meu aniversário, fui “promovida” e consegui a tão sonhada vaga na Rede Sarah. Eu estava bem animada, minha primeira vez andando de avião (o que a propósito eu odiei) e minha primeira vez lá! Fui novamente revirada, fiz todos os exames existentes na face da terra e de novo: NADA! Bom, decidiram que isso não era o mais importante (uma decisão muito sensata uma vez que eu não aguentava mais tantos exames e nenhum resultado), então eles iam me reabilitar para que eu tivesse uma vida totalmente independente dentro das minhas limitações! Foi constatada uma relevante e enooorme escoliose e uma não menos importante lordose, isso fez com que os médicos me dessem um “ultimato” e me transferissem do andador para a cadeira de rodas. A princípio contra a minha vontade, mas eu não tinha que opinar, afinal eles disseram que era o melhor pra mim e eles sabiam exatamente o que estavam dizendo. Então comecei minha “reabilitação”, estava tentando me familiarizar com a minha cadeira de rodas. E não é que deu certo? Hoje consigo fazer tudo, tudo mesmo! Menos andar, claro (muito menos correr, pular corda etc mas vocês entenderam)! Me orgulho muito em dizer que sou 100% independente e devo isso ao Hospital! No final das contas o meu diagnóstico ficou mais ou menos assim: Paraplegia flácida de membros inferiores t6 incompleta POSSÍVELMENTE proveniente de mielopatia intra-útero. Isso foi o que eu gravei! O resto vocês já sabem, coisas de LM (lesado medular), faço cat, tomo remédios, chatisses desse gênero. Bom, o meu diagnóstico exato talvez eu nunca saiba, costumo dizer que é: “Porque Deus quis.” Me parece um ótimo diagnóstico. Foi um prazer dividir minha história com vocês.