segunda-feira, 15 de abril de 2013

Com paralisia, jovem vai a faculdade com o pai e se forma em jornalismo


Marco Aurelio, com paralisa cerebral, frequentava a faculdade com o pai até se formar em jornalismo.




Marco Aurelio e Claudio nasceram com doenças graves e,  segundo os médicos, teriam poucas chances de sobreviver e chegar à vida adulta. Mas, contrariando todas as expectativas, com muita garra e a total ajuda da família , os dois conseguiram chegar lá. A reportagem é de Marcelo Canellas.
Dois bebês lindos e rechonchudos. Mas o de Vera a deixava intrigada.
“A gente pegava no colo e ele era bem molinho, com a cabeça caidinha. e com o tempo a gente foi percebendo que ele não adquiria firmeza!, conta Vera Lúcia Condez, mãe de Marco Aurélio.
O de Eliza lhe tirava o sono. “Logo depois de alguns meses eu percebi que ele não tinha os movimentos como o meu filho mais velho. Ele não erguia os bracinhos”, lembra Eliza Arnold, mãe do Cláudio.
Um diagnóstico assustador. Sabia que era paralisia cerebral. Mas o que é isso? Uma sombria expectativa de vida. “Não chegaria aos 7, que não havia registros de crianças com 14 anos”, conta.
Com sérias limitações físicas, os dois garotos mantiveram a inteligência intacta e ativa, estimulada pelos pais. Contra todas as previsões, o paulistano Marco Aurélio Condez, com paralisia cerebral, se formou em jornalismo aos 26 anos.
O psicólogo gaúcho Cláudio Dusik, com amiotrofia espinal muscular, gravíssima doença degenerativa, acaba de concluir a pós-graduação, aos 36.
Como Marco Aurélio conseguiu? “Ele é o cara”, diz a mãe.
Como foi possível a façanha de Cláudio?
“O Cláudio é um milagre vivo. Ele é o meu anjo, anjo dos irmãos e de todas as pessoas que passarem por ele”, diz a irmão.
Uma das irmãs nasceu com a mesma enfermidade. Horário de expediente na Secretaria de Educação de Esteio, na região metropolitana de Porto Alegre.
O responsável pelos programas de aprendizagem das escolas municipais apronta mais uma.
“Ele é muito profissional, excelente colega de trabalho, mas é danado. Ele apronta. Ele adora fazer uma folia”, afirma Flávia de Oliveira Ribeiro, funcionária pública.
“Ela morre de ciúme de mim porque eu sou a preferida”, brinca Nathalia Schuck, funcionária publicar.
“Jéssica ciumenta. Porque eu tenho um pouquinho de ciúme dele”, diz Jessica Kauer, auxiliar de Cláudio.
Doses diárias de bom humor e otimismo contagiando a repartição.
“Sempre que eu penso, assim:  poxa, mas tá difícil, né? Mas pro Claudinho... Então, vamos lá. Se ele pode, a gente também pode”, diz Silvia Heissler, diretora pedagógica.
Não pense que foi fácil ter essa postura diante da vida.
“Sabe quando tu brinca com as crianças? Sabe o que tu vai ser quando crescer? Ah, vou ser professor, vou ser médico, vou ser bombeiro. Se alguém me perguntasse: ah, claudinho, o que vais ser quando crescer? Eu ia dizer: vou ser anjo”, conta psicólogo. 
A mãe dele, orientada por médicos e psicólogos, preparava a família toda para a morte do garoto. “Dizia pra ele também: ‘ó, meu filho, o papai do céu vai te levar antes de nós’”, conta a mãe. 
Na escola, depois de ver Cláudio voltar de uma internação, uma coleguinha interpelou a mãe dele: “Ele voltou do céu? É anjo?”, dia mãe. 
A insistência da mãe em mantê-lo na escola o salvou do desânimo.
“A escola me ensinou o desejo de vida. E o desejo de vida quando a gente aprende nunca mais esquece”, diz Claudio.
E a vida que há no conhecimento levou o menino pobre a enfrentar as provas da faculdade paga. “Quanto mais difícil, nota maior ele tirava. Então, devido a esse esforço, ele ganharia uma bolsa 100%”, conta Elisa.
Formou-se em psicologia, rejeitando o conformismo. “Isso permitiu eu conhecer a vida como ela é, com as suas venturas, com as suas desventuras; com as suas alegrias, com suas tristezas. Como é a vida de todo mundo”, conta.
E todo mundo foi aprendendo com ele. “Um passinho de cada vez, foi isso que eu aprendi muito com ele. E quem quer, arruma um jeito. Quem não quer, arruma uma desculpa”, diz Jessica.
Talvez o passo mais largo da surpreendente trajetória do Cláudio tenha sido dado na Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Não só porque ele concluiu o mestrado em educação, mas também porque o diploma de mestre veio de uma área do conhecimento inteiramente nova para ele.
Mergulhado em compêndios de informática, Cláudio desenvolveu um teclado virtual que permite a pessoas com deficiência digitar com rapidez.
“Eu coloquei as letras do alfabeto. Só que o diferencial é que ao lado de cada letra, tem as famílias silábicas. então, por exemplo, se eu for digitar Fantástico, basta apertar. Eu vou clicando. muito rápido” explica Cláudio Luciano Dusik, psicólogo.
“Dá uma economia de tempo nos toques. Então a pessoa leva menos tempo pra digitar um texto, na medida em que ela tem sílabas, letras agrupadas”, afirma Lucia Maria Costi Santarosa, orientadora de Cláudio.
A orientadora do mestrado se deu conta de que tinha um aluno brilhante: “É uma pessoa que não tem medo de desafios. Eu acho que o Cláudio não tem limites”.
Tirou nota máxima na defesa do trabalho, e surpreendeu a banca ao abrir mão de ganhar dinheiro com o invento.
“Ele vai disponibilizar esse software gratuitamente pra todas as pessoas que necessitarem, ou que poderiam usar, porque hoje não conseguem escrever a não ser com o apoio do computador e dessa tecnologia assistida”, conta a orientadora.
O software já está à disposição no site da universidade. Entre os interessados, um jornalista recém formado de São Paulo. Marco Aurélio Pena com programas de computador. O pai o ajuda a redigir.
Quando passou no vestibular, alguém teria de ajudá-lo nas tarefas da faculdade. Quem seria?
“A principio eu relutei um pouco. Depois eu falei pra ela e disse: vamos lá, vai. Eu vou”, conta Manuel Joaquim Condez, pai de Marco Aurélio.
Pai e filho iniciavam uma rotina que duraria quatro anos. “A parte de higiene era comigo. Banho, depois pegava o carro às cinco e pouco da tarde e ia para a universidade”, Manual Joaquim Condez”, conta o pai. 
O compromisso de pai como uma das pontas de uma dupla.
Fantástico - O senhor assistiu a todas as aulas?
Manuel - Todas.
Fantástico - E fez todos os trabalhos?
Manuel - todos os trabalhos.
Fantástico - Junto com ele?
Manuel - Junto com ele.
Fantástico - E todas as provas?
Manuel - Todas as provas também. Que a prova era feita comigo, eu e ele, e mais uma pessoa da faculdade.
Bancário aposentado, há 40 anos longe da universidade, Manuel virou aprendiz do próprio filho.
Manuel - Tinha matéria que ele pegava mais que eu.
Fantástico - Ah, é? Ele tinha que explicar para o senhor?
Manuel - Tinha que explicar, não. Eu não entendia até o final do curso. E ele entendia de pronto.
E, de peito inflado, foi testemunha das vitórias do rapaz diante dos colegas.
“A princípio eles olhavam assim: mas, pô, o que que esse cara tá aqui, desse jeito, será que ele é normal? Só que quando ele começava a responder as coisas que o professor perguntava, o pessoal ficava tudo assim: pô, o cara manja”, conta o pai.
No dia da colação de grau, o diploma do filho virou homenagem pública ao pai.
“Foi meio que barra pesada, porque eu não esperava que a meninada fosse me... Sei lá. Eu não esperava que fosse daquela proporção”, diz o pai.
Aos que dizem que ele perdeu quatro anos de desfrute da aposentadoria. “Eu não podia deixar... Aí não é papel de um pai”.
O jornalista diplomado não se sente bem como entrevistado.  Melhor seria se fosse o entrevistador contratado de algum jornal.
“Eu quero ser famoso pelo trabalho, não pela minha condição, não pelas minhas limitações físicas”, afirma Marco Aurélio Condez, jornalista.
Quem duvidaria de alguém que chegou aonde chegou?
“Eu acho que ele é um guerreiro”, diz o pai. 
A proeza de Marco Aurélio e Cláudio: levar à frente o que todo ser humano tem dentro de si.
“Nossa capacidade de passar por situações difíceis, mas erguer a cabeça e arregaçar as mangas e fazer tudo de novo se for preciso”, diz Marcos.

A 12ª edição da Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade, a tradicional Reatech, apresenta inúmeras novidades, sob o tema "Desperte para a inclusão


http://revistasentidos.uol.com.br/inclusao-social/75/encontro-marcado-com-a-tecnologia-assistiva-a-12-edicao-279547-1.asp
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O tradicional encontro com a tecnologia assistiva e com a acessibilidade das pessoas com deficiência está marcado. A 12ª edição da Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade (Reatech) já está confirmada para acontecer de 18 a 21 de abril deste ano, no Centro de Exposições Imigrantes, em São Paulo. Com o lema “Desperte para a inclusão”, a Reatech 2013 pretende chamar atenção da sociedade que a questão da inclusão não é apenas de direito, mas de exigência da realidade nos seus diversos segmentos.
Nos quatro dias de exposição, a feira, que já é a maior da América Latina no setor, vai reunir várias tecnologias voltadas para as pessoas com deficiência. Os visitantes que já passaram pelo local, em edições anteriores, terão contato com as principais novidades. Será um evento onde se concentrarão, por exemplo, muitos surdos, o que é uma surpresa, pois eles se afastam um pouco dessa questão da deficiência. Nesta feira se reunirão aqueles que têm um objetivo comum, que é a melhora da qualidade de vida.
“A Reatech tem uma ampla tradição no setor, buscando mostrar aos visitantes uma série de aspectos que movimentam o mercado de inclusão, reabilitação e acessibilidade. É neste momento que os fornecedores desses mercados conseguem lançar seus produtos e serviços, além de trocar experiências com os representantes desses segmentos, que estão presentes e disponíveis para essa troca. É importante lembrar, ainda, que o evento funciona como ponto de encontro anual das pessoas com deficiência.Todos estão presentes para um intercâmbio de informações”, explica Maria Luiza Sevieri, a Malu, diretora de Marketing do grupo Cipa Fiera Milano, empresa organizadora da Reatech.
“Estamos esperando um público maior para a edição 2013, com a presença de cerca de 50 mil pessoas. Fazendo uma comparação com a feira de 2012 podemos projetar um aumento significativo, pois no ano passado foram registradas 48 mil visitas. E estamos nos programando para este crescimento, ampliando as estruturas do local, como banheiros e praça de alimentação”, avalia Malu. Outro número que impressiona é o número de empresas expositoras, que chega a 300.
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A organização está pronta para o crescimento da feira, melhorando a acessibilidade e ampliando as estruturas do local, como banheiros e praça de alimentação
Muitas atividades estão programadas para os visitantes, não só nos stands das empresas expositoras que apresentarão as principais novidades do mercado em termos de equipamentos para pessoas com deficiência. “Além dos debates e mesas-redondas, que reunirão 500 palestrantes distribuídos em nove auditórios, algumas das grandes novidades serão os eventos que acontecerão simultaneamente à feira, como o Congresso Brasileiro de Fisioterapia do Trabalho, com enfoque em lesões por esforços repetitivos até chegar à deficiência e suas origens dentro da atividade profissional. É a primeira vez que o tema será abordado na feira. Haverá, também, o Seminário de Sexualidade na Vida da Pessoa com Deficiência, o Encontro Nacional da Mulher com Deficiência e um curso de Pet Terapia. Outra atração será que o governo federal, por meio de seus representantes no setor, apresentará, durante três dias, um balanço do Programa Viver sem Limites, um conjunto de ações integradas, desenvolvido por 15 ministérios, que conta com contribuições da sociedade civil”, revela Malu Sevieri.
“Estamos esperando um público maior para a edição 2013, com a presença de cerca de 50 mil pessoas. Fazendo uma comparação com a feira de 2012 podemos projetar um aumento significativo”, diz Malu Sevieri, organizadora da Reatech
A Reatech 2013 está repleta de novidades. Outra inovação será a sala de palestras, especialmente programada para o Comitê Paralímpico Brasileiro, que vai manter discussões a respeito da realização da Paralimpíada no Brasil, em 2016, durante os quatro dias de evento, além de contar com a presença de atletas renomados, que vêm conquistando resultados expressivos em competições internacionais.
As empresas expositoras também terão um espaço para o desenvolvimento de palestras, que terão como objetivo mostrar e explicar seus novos produtos e equipamentos direcionados à questão da acessibilidade. Essas salas também funcionarão durante os quatro dias de evento. A empresa Ottobock, destaque no setor de próteses e órteses ortopédicas e com forte atuação no segmento de cadeira de rodas, será responsável por ministrar um curso sobre órteses e próteses.
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A quadra estará à disposição para inúmeras atividades esportivas, como as corridas em cadeira de rodas
Também ficarão à disposição uma quadra de esportes adaptados e um palco de atividades, com dança, música, teatro etc., que contarão com a participação de grupos e associações que ali farão suas apresentações. “Sem dúvida, este é um momento muito especial para os participantes e suas famílias”, conta Malu.
A Reatech movimenta um significativo volume de negócios, embora a diretora da Cipa evite fazer projeções. “Não é possível mensurar, ainda, esse montante. Vamos saber depois da feira. O mercado está crescendo, a cada ano que passa, e isso é maravilhoso em termos de retorno para os expositores e, principalmente, à população. Posso adiantar que o setor no país, como um todo, movimenta R$ 1 bilhão, sendo R$ 800 milhões apenas com cadeira de rodas, órteses e próteses. É um excelente nicho de investimentos, pois vem se desenvolvendo muito, devido ao aumento de renda do brasileiro e em função de não se tratar de um bem de consumo. É uma necessidade.”
Malu conta que esses dados apontam para um crescimento ainda maior do setor: “As políticas públicas estão ajudando e incentivando. Percebemos, também, maior conscientização da população, o que contribui bastante. O preço dos equipamentos de acessibilidade continua sendo o maior vilão, apesar de a situação ter melhorado muito nos últimos dez anos, e graças, ainda, justamente à evolução dessas políticas públicas. O carro com tecnologia assistiva com desconto, por exemplo, está mais barato”.