quinta-feira, 11 de abril de 2013

Com página no Facebook, garota autista tira dúvidas de pais


Carly Fleischmann gravou um vídeo para ajudar a mostrar como é o mundo sob a ótica do autismo

Carly Fleischmann foi diagnosticada aos dois anos de idade com autismo severo e aos 10, a garota começou a se comunicar com os pais com a ajuda de um computador. As primeiras palavras digitadas foram "help teeth hurt" (socorro dor no dente, em inglês). A partir desse momento, Carly encontrou o computador como um aliado para expor como se sentia e usa as redes sociais, Facebook e Twitter, para ajudar na conscientização sobre o transtorno e responder a perguntas de familiares de autistas. Ao todo, a garota tem mais de 100 mil seguidores em suas redes sociais.
O comportamento de Carly é visto pelos especialistas como uma boa maneira de entender o mundo vivenciado pelos autistas, mas os pais de crianças diagnosticadas com a síndrome não devem esperar um comportamento semelhante de seus filhos. "Existem diferentes graus dentro do transtorno autista, isto é, pode haver um menor ou maior prejuízo na tríade: alterações na interação social, na linguagem e no comportamento. Assim, não há como generalizar o comportamento e percepções de Carly para outros casos", alerta Juliana Fernandes, professora do curso de psicologia do Centro Universitário Celso Lisboa.
De acordo com Alexandre Costa e Silva, psicólogo e presidente da Casa da Esperança, a iniciativa de Carly de responder aos pais de crianças autistas é válida e positiva, mas é preciso ter cuidado para não relativizar essa experiência. "É útil escrever sobre sua própria experiência e ajudar pessoas, mas é como ler um livro de autobiografia - parte daquilo pode-se aproveitar, pois é comum, enquanto outros casos é preciso relativizar, pois é uma experiência única vinda da pessoa", pondera.
Ou seja, nem toda criança autista conseguirá se comunicar perfeitamente com ajuda do computador. "Todo cérebro é diferente entre si e os pais não devem desistir de fazer seus filhos se comunicarem", afirma Costa e Silva. Para Fernandes, os pais e educadores devem verificar se a criança com a síndrome tem interesse pela tecnologia. "Os educadores e pais podem utilizar a tecnologia para auxiliar no treinamento comportamental, em atividades pedagógicas, tais como cores, letras e números e formação de palavras; auxiliar no treinamento de reconhecimento de expressões faciais e relacionar aos sentimentos", exemplifica.
Com um vídeo, Carly ajuda a mostrar como é o mundo sob a ótica do autismo. No início, a garota sofre por não conseguir comunicar ao pai que tem vontade de tomar café, e não suco de laranja ou chocolate quente, como ele oferece. Os sons e estímulos do ambiente são excessivos para a garota, que também observa os olhares de estranheza dos clientes do café. "Muitos autistas verbais colocam essa experiência que deve ser levada a sério. O autismo é uma dificuldade de comunicação, mas a pessoa tem uma elaboração rica dentro de si e não consegue dominar o conjunto de símbolos e sinais viáveis para transmissão, por isso joga as coisas no chão", conta Costa e Silva.
Os conselhos da garota não devem ser tomados do ponto de vista absoluta. "É um conhecimento empírico, construído por meio da experiência, e não tem validade científica, mas sim experimental", finaliza Costa e Silva.
Veja algumas perguntas enviadas à Carly por parentes de crianças autistas:
- Meu filho de seis anos fica triste e chora com frequência. Você tem alguma sugestão de como eu posso descobrir o que está errado?
Carly: Pode ser muitas coisas. Será que ele está tomando algum medicamento? Eu tive muitas mudanças extremas de humor, como chorar e sentir raiva sem motivo, por causa da medicação. Também poderia ser algo que aconteceu mais cedo ou dias atrás e que ele está processando apenas agora.
- Alguma vez você gritou aparentemente sem motivo? Por exemplo, você parecia feliz e relaxada, mas de repente começou a gritar? Minha filha faz isso às vezes e eu estou tentando descobrir o porquê.
Carly: Ela está fazendo uma filtragem dos sons e quebrando os ruídos e conversas que tem ouvido ao longo do dia. Além dos gritos, você pode nos ver chorando ou rindo, tendo convulsões e até manifestando raiva. É a nossa reação ao, finalmente, entender as coisas que foram ditas e feitas no último minuto, dia ou até mês passado. Sua filha está bem.
- Será que você poderia me dizer por que meu filho de quatro anos de idade (que tem autismo) grita no carro cada vez que paramos em um semáforo. Ele está bem enquanto o carro se move, mas, uma vez que paramos, ele grita.
Carly: Eu amo longas viagens de carro, elas são uma ótima forma de estímulo sem você precisar fazer nada. O movimento do carro e cenário visual passando por ele permite que você bloqueie qualquer outra entrada sensorial e se concentre em apenas uma. Meu conselho é colocar uma cadeira de massagem no banco do carro. Assim, quando ele parar, seu filho ainda estará sentindo o movimento. Você pode também colocar um DVD mostrando um cenário em movimento.
- Você pode me dizer porque meu filho cospe todo o tempo? Ele tem todos os outros tipos de comportamento também: bater a cabeça, rolar, balançar os braços, mas o cuspe é asqueroso e realmente faz com que as pessoas queiram ficar longe dele. Alguma ideia?
Carly: Eu nunca cuspi, quando era criança. No entanto, eu babava, e sentia como se cuspisse. Hoje eu percebo que eu nunca soube como engolir a saliva. Eu nunca usei minha boca para falar, e por isso, nunca usei os músculos da boca. Quando você tem saliva presa na sua boca, existem poucas maneiras de se livrar do desconforto. Tente dar a ele alguns doces por duas semanas. Isso vai fortalecer os músculos e ensina-lo a engolir a saliva.
Ampliar

2 de Abril: Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo14 fotos

14 / 14
O Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, foi iluminado de azul na noite desta terça-feira (2) para marcar o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo Leia mais Alessandro Buzas/Futura Press

Luigi Baricelli Campanha de Cuidados com o PARKINSON na Campanha Apoiar


Links Inclusivos!!!Fique antenado, informação sempre á mão!!


Links Inclusivos


Listamos aqui alguns blogs e sites relacionados a acessibilidade, inclusão, pessoas com deficiência e afins. Confiram!

 
Acessibilidade
A Rua dos Bobos – Fortaleza (CE)
Acessibilidade Apple
Acessibilidade Brasil
Acessibilidade para todos
Acessibilidade Total 

Acessibilidade Web – Consultoria em usabilidade
Acessitude TV
Acesso Digital - Acessibilidade de verdade
Arco – Sinalização Universal 
Blog da Acessibilidade
Campanha Acessibilidade
Campo Grande Acessível 

Cassiana Ferraz – Acessibilidade Web
Curbcut (turismo acessível) 
Design Eficiente
Dicas Apple
Digital Acesso
Empresa Brasileira de Inclusão 
Espaço para todos – Acessibilidade e conscientização
Euroacessibilidade – Acessibilidade em Estado de Sítio 
Guia de Acessibilidade Cultural – São Paulo 
Guia de Acesso
Guia do Deficiente 
Iguale – Comunicação de acessibilidade
Instituto Brasil Acessível 
Instituto do PVC
Leis e Normas sobre Acessibilidade 
Minha Calçada
Mob Floripa – Você em qualquer lugar
O Viajante Especial – guia turístico para cadeirantes e pessoas com mobilidade reduzida
Paraíba sem Barreiras 
Pernambuco Acessível
Turismo Adaptado
Vez da voz 

Vip Car MS – Executive transport
 
 
Arquitetura e Acessibilidade
Piso Tátil – Distribuidores, representantes e fábricas 
Total Acessibilidade – Produtos e serviços para um mundo com cidades acessíveis
 

Associações, Organizações e Institutos
ABBR – Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (RJ)
Abem – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla
Aconchego – Convivência Familiar e Comunitária 
Associação Brasileira de Paralisia Cerebral
Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul 
Associação Gente Pequena do Brasil (nanismo) 
Carpe Diem – Acredita e faz acreditar (deficiência intelectual)
Casas André Luiz – Tratamento gratuito a pessoas com deficiência intectual
Confederação Brasileira de Dança em Cadeira de Rodas 
Federação Brasileira das Associações Síndrome de Down
Fundação Síndrome de Down 
Instituto Autismo & Vida
Instituto Baresi – Pessoas com Doenças Raras 
Instituto Brasileiro dos Direitos da Pessoa com Deficiência
Instituto Meta Social – Síndrome de Down 
Instituto Novo Ser
Instituto Paulo Gontijo (ELA)
MIDIACE – Associação Mídia Acessível 
Movimento SuperAção – Pelo respeito à diversidade
Muito Especial
Novo Andar 
Praia para Todos
Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República
Todos por ELA
Viva Vida – Células-tronco na Alemanha
 

Atividade Paradesportiva
Paratleta Brasil
 

Deficiência Auditiva
Portal do Surdo
Projeto FotoLibras
Jornal Visual (Rede Minas)
SULP – Surdos Usuários da Língua Portuguesa


Deficiência Visual
A Televisão Cega – Olhando para a realidade
Acessibilidade Legal – Web Padrões 
Amigos pra Valer
Arte Descrita
Associação Baiana de Cegos 
Audiodescrito – Por uma mídia mais inclusiva!
Audiogames 
Baixa Visão
Bengala Legal
Blog Cão Guia
Blog da Audiodescrição 

Blog do Beto Pereira 
Casa do Braille – Empresa especializada em sinalização tátil
Cego em tiroteio
Cia Fernanda Bianchini – Associação de Ballet e Artes para Cegos
Com Audiodescrição
Espaço Braille – Acessibilidade, Informática e Educação Inclusiva
Foto Audiodescrita – Ju Panissa
Fotógrafo Cego 
Fotos falantes
Fundação Dorina Nowill para cegos 
Gráfica Braille
IBASA – Instituto Benemérito Angelina Sanvatore 
ISMAC – Instituto sul-mato-grossense para cegos "Florivaldo Vargas"
Laramara – Associação Brasileira de Assistência ao Deficiente Visual
LaraTec – Tecnologia assistiva para deficientes visuais 
Linux Acessível
Método Self Healing – Dra. Tatiana Gebrael 
Mil Palavras – Acessibilidade Cultural
Movimento Livre – Caminho livre para a inclusão do Deficiente Visual 
Mundo Acessível – Portal de compartilhamento para pessoas com deficiência visual 
Mundo Cegal
Outros Olhares – Um pequeno espaço para a audiodescrição e a deficiência visual 
Projeto Musibraille
Portal Vejam – O Portal do Glaucoma e da Baixa Visão
ProVista – Produtos para visão subnormal 
Sítio da Inclusão
Som em Quadrinhos
Tecnovisão – blog
Tecnovisão – produtos
Urece Esporte e Cultura – Não enxergamos obstáculos 
Ver com Palavras – audiodescrição


Diversos
A Cadeira Voadora
Acesso em um Toque
Adriana Quevedo – Doença de Machado-Joseph

Amputados Vencedores 
Aplicativos de celular para Pessoas com Deficiência
Assim como você – Jairo Marques 
Assim Vivemos – Festival Internacional de Filmes sobre Deficiência
Associação Viva e Deixe Viver – Contadores de Histórias
Atitude Inclusão – Fazendo a diferença num clique
Auto escola Javarotti (São Paulo – SP)
Bailarina Especial – Síndrome de Down 
BH Legal
Blog do Cadeirante 
Blog do Deficiente Físico – Informação, direito e acessibilidade
Blog do Dudu e Amigos – Mucopolissacaridose
Blog Mão na Roda
Bora Fabito
Cadeira Fashion – Acessórios para cadeira de rodas
Cadeirantes BR 
Cadeirantes em Ação
Cadeirantes em Foco – As melhores imagens 
Central das Soluções – Transporte de cadeirantes (São Paulo)
Centro de Referências FASTER – O seu horizonte de pesquisa!
Cia de Dança Viviane Macedo – Incluindo pessoas através da dança 
Cidade Reclama
Clube do Motorista com Deficiência
Coluna Frágil
Cuidadores Online 
Cuidadosos – Empresa de cuidadores (Campo Grande – MS)
De olho na Cidade Morena
Deficiência em Evidência 
Deficiências On Line
Deficiente Alerta 
Deficiente Ciente
DeficienteSim – Site de relacionamento
Derrubando Barreiras 
Diferente e Eficiente 
Ergonomia Cidadã
Estar Deficiente 
Estou Autista 
Filmes que Voam – mostra de filmes infantis com acessibilidade
Gente Ciente – A serviço da pessoa com deficiência
Guia Inclusivo – Vale do Paraíba 
Home Angels – Cuidadores de pessoas 
Imagem e Inclusão – A inclusão social das pessoas com deficiência através da fotografia
Inclusão – ampla, geral e irrestrita 
Inclusão e Diversidade
Inclusilhado – Rafael Bonfim 
InPerfeitas – Porque toda mulher é assim (experiências sobre Distrofia Muscular)
Koisas com Ká (Artrogripose Congênita Múltipla – AMC)
Lagarta Vira Pupa – O diário de uma mãe e seu garotinho autista 
Legislação brasileira sobre pessoas com deficiência – 7 edição 
Manual do Tetra – 5 tetras e uma missão! 
Meu filho tem Mielo
Memórias de uma mãe cadeirante – Flávia Cintra 
Multas Sociais 
Mundo D'Eficiente – O Mundo Deficiente da pessoa Eficiente
Namoro Deficiente 
Nanismo em Foco
NEO Isenções
Névia Isenções 
Par Especial – Rede social voltada à pessoa com deficiência
Passo Firme – O blog do amputado brasileiro
Pé Trocado – Troca de calçados para amputados 
Pequenos do RS (nanismo)
Pessoa com Deficiência 
Portal Lesão Medular
Portal Mara Gabrilli
Programa Especial – TV Brasil 
Rede Saci
Registro de imóveis e assuntos afins
Revista Acesso Total 
Rodas pra que te quero – Desabafos e reflexões de um cadeirante em fase de adaptação
Ser Lesado 
SexLM – Sexo, Intimidade e Lesão Medular
Sigo Rodando – Ana Paula Cardoso
Táxi acessível em São Paulo 
Tetraplégicos (Portugal)
The Efficient – Rede social para pessoas com deficiência 
Um dos lados 
Universo Adaptado – Classificados de compra e venda de veículos adaptados
Usina da Inclusão 
Vanessa Pimentel – Minha profissão é andar 
Vencer Limites – Lex Ventura
Vida Mais Livre – Compartilhar ideias para eliminar barreiras 
Viva com Epilepsia
Vou de Saia – Denise Ferreira 
XENI – Moda para o não convencional (Inglaterra)
 

Educação e Inclusão
Educar e ensinar – Kellem Cristina Domingues
Escola de Gente – comunicação em inclusão 
Inclusão Já! – Em defesa do direito à educação inclusiva
Lugar de Vida – Centro de educação terapêutica 
Projeto DIVERSA – Educação inclusiva na prática
Sobre Educação
 

Recursos Humanos
 
Fübelle Ortopedia Técnica
Portal de Tecnologia Assistiva – Curso de Terapia Ocupacional da UFRJ
 
 
Tratamentos