quarta-feira, 25 de fevereiro de 2015

R$ 200 milhões em emenda de bancada de parlamentares do Rio de Janeiro para a construção de centros de referência para diagnóstico e tratamento pessoas com doenças raras no estado.



Anunciei com muita alegria agora há pouco no seminário do #DiaMundialDeDoençasRaras a destinação de R$ 200 milhões em emenda de bancada de parlamentares do Rio de Janeiro para a construção de centros de referência para diagnóstico e tratamento pessoas com doenças raras no estado. A ideia é começar no Rio é expandir em rede para todo o Brasil. 

Estamos aqui com um auditório cheio de pacientes, familiares, senadores, deputados e associações buscando saídas para melhorar nossa saúde. Infelizmente, por mais um ano, o ministro da Saúde não compareceu.

Confere lá no site a matéria sobre o centro:http://www.romario.org/news/all/romario-anuncia-recursos-para-rede-atendimento-pessoas-com-doencas-raras/

Confira 7 apps para crianças deficientes

ndependente do grau de proximidade com uma criança deficiente, é sabido de sua falta de agilidade para muitas atividades. Mas novas ferramentas digitais prometem facilitar a vida desses pequenos.
Divulgação
Divulgação
Site Belicosa separou apps que facilitam a vida de crianças com deficiência
Cão Guia – É navegação assistida para deficientes visuais que se direcionam através da geolocalizacao via smartphone. Fácil é indicado para adultos e crianças.
Short It Out – App que estimula a percepção visual dos pequenos pela interatividade de jogos.
Built it up – Auxilia o aprendizado da matemática com jogos pedagógicos digitais.
Let’s create – Interatividade visual que incentivam a percepção cognitiva aero espacial.
Hand Talk – Destinado a comunicação, facilita a interatividade pela linguagem em Libras.
Built a Toy – Estimula a criatividade no brincar. Ja que a crianças tem que construir seu próprio brinquedo para jogar.
Baby Chef – Através do universo da culinária incentiva crianças com pouca percepção das formas a se familiarizar com os alimentos. Brincando.
Families I e II – Jogos interativos estimulando as habilidade motoras e visuais dos deficientes, bem como crianças menores de 3 anos.
Para quem é fluente ou entende um pouco de inglês coloque a palavra “Disabilities” no buscador de aplicativos do seu ipad ou smart phone que encontrará uma infinidade de app que ajustaram o desenvolvimento das crianças com deficiência motora ou mental.

https://catraquinha.catracalivre.com.br/geral/sem-categoria/indicacao/confira-7-apps-para-criancas-deficientes/

Lei obriga prédios com elevador a terem cadeira de rodas em Santos

Não cumprimento da lei poderá gerar uma multa R$ 1 mil.
Sindicato dos Condomínios não aprovam a exigência.

Mariane RossiDo G1 Santos
Prédios com elevador devem ter cadeira de rodas (Foto: Mariane Rossi/G1)Prédios com elevador devem ter cadeira de rodas (Foto: Mariane Rossi/G1)
Todos os prédios com elevadores em Santos, no litoral de São Paulo, já são obrigados a manterem cadeiras de rodas em suas dependências. A lei nº 864/2014 foi publicada em dezembro de 2014 no Diário Oficial e os condôminos tiveram 45 dias realizar todos os processos de adaptação.

O projeto de lei foi de autoria do vereador Ademir Pestana (PSDB). Ele conta que a ideia surgiu de uma experiência pessoal. Segundo ele, a cadeira facilita a remoção do morador que precisa de assistência médica. “A cadeira poderia ser utilizada por pessoas diabéticas, que tiveram um AVC, uma trombose”, comenta ele. Mas, o vereador esclarece que a cadeira de rodas não tira a necessidade de socorro por parte do Serviço de Atendimento Médico de Urgência (SAMU), que é treinado para fornecer esse tipo de serviço médico.
Vereador Ademir Pestana foi o autor do projeto de lei (Foto: Mariane Rossi/G1)Vereador Ademir Pestana foi o autor do projeto de
lei (Foto: Mariane Rossi/G1)
Prédios com elevador precisam se adequar a nova lei (Foto: Mariane Rossi/G1)Prédios com elevador precisam se adequar a nova
lei (Foto: Mariane Rossi/G1)
Rubens José Reis Moscatelli, presidente do Sindicato dos Condomínios Prediais do Litoral Paulista (Sicon), diz que os condomínios não foram consultados sobre a lei. Ele entende que era preciso fazer audiências públicas e discutir a questão com a comunidade afetada. “Fomos pegos de surpresa como a maioria das pessoas. A preocupação não é o custo da cadeira, mas sim a sua manipulação”, disse ele. Para ele, a responsabilidade de ter uma cadeira de rodas não é do condomínio até porque não há pessoas treinadas para usar a cadeira e fazer o socorro do paciente. “Isso esta transferindo a responsabilidade para o condomínio. Ou vem preparado para fazer o resgate ou não vem”, falou.

De acordo com dados do Sicon, Santos tem 6 mil condomínios, sendo que apenas 10% não possuem elevador, o que significa que a lei irá atingir a maioria dos prédios da cidade. “As pessoas ainda estão muito desinformadas, não sabem da lei”, comenta Moscatelli. Os condomínios terão que se adaptar. O não cumprimento poderá gerar uma multa R$ 1 mil a ser cobrada em dobro em caso de reincidência. 

O condomínio Maison Cartier já tem cadeira de rodas. O síndico do prédio, o empresário Luiz Carlos dos Santos, diz que a administradora informou que seria necessário adquirir a cadeira por conta da lei municipal. A cadeira de rodas foi comprada por pouco mais de R$ 1 mil.

Apesar disso, o síndico acredita que ter a cadeira de rodas é uma exigência falha. “Antes da cadeira de rodas deveria ter outros equipamentos como, por exemplo, uma maca. Em nenhum acidente você remove com cadeira de todas, mas com uma maca”, diz ele. A cadeira comprada pelo prédio ainda está na caixa, já que não precisou ser usada. E, na opinião do síndico, não terá muita utilidade. “Acredito que nem seja usada. Pelo menos não para a remoção de acidentados. Para mim, é uma lei falha”, reafirma.
G1 entrou em contato com a Prefeitura de Santos que, por meio de nota, informou que nessa primeira etapa irá  produzir material informativo para uma ampla campanha de divulgação da lei entre os condomínios de Santos. Somente após essa campanha,  a Prefeitura irá iniciar a fase de notificação e autuação de eventuais descumprimento da lei. A previsão é para que a campanha comece na segunda quinzena de março. A Prefeitura fará a fiscalização por meio das Subprefeituras.

Programador cria app para ajudar deficientes físicos.

João Santiago de 23 anos foi um dos participantes de uma Maratona de Negócios promovida pelo Sebrae na Campus Party 2015.
FOTO: Ligia Aguilhar/Estadão
FOTO: Ligia Aguilhar/Estadão
Ele participou da competição com o app que criou para ajudar pessoas que assim como ele usam cadeira de rodas. O app Dá para ir? é colaborativo e fornece informações sobre a acessibilidade de diferentes estabelecimentos, além de listas com as regiões mais acessíveis de diversas cidades brasileiras.
A ideia surgiu quando João Santiago, desenvolvedor do aplicativo e deficiente físico, precisou ir à um bar e ficou com medo por não saber se o local portava as condições necessárias ao seu acesso. Assim, Dá Pra Ir é um aplicativo que oferece as informações sobre recursos de acessibilidade sobre determinado lugar, seguindo as normas e leis brasileiras. Retirando os locais do Foursquare e Google Place, o deficiente irá verificar o nível de acessibilidade, listas das regiões mais acessíveis da cidade e informações sobre direitos e deveres.
Com a mãe, Eliza Santiago (E), e a mentora, Juliana (D). FOTO: Ligia Aguilhar/Estadão
Com a mãe, Eliza Santiago (E), e a mentora, Juliana (D). FOTO: Ligia Aguilhar/Estadão
“As pessoas acham que eu sou retardado por falar diferente”, diz. “Eu tento relevar porque eu sei que eles são limitados e eu tenho um entendimento melhor do que o deles”, diz com um sorriso.
Encantada com a história do garoto, Juliana Glasser fez sua equipe passar a madrugada de quarta para quinta-feira ajudando João a colocar o app no ar.
DaPraIr
DaPraIr
O app é free e você ainda com um site oficial Dá para ir?TwitterFacebook e Instagram.
Ligia Aguilhar autora da matéria ressalta que João
aprendeu a programar sozinho aos oito anos de idade,
lendo tutoriais na internet. Esse cara aí faz a diferença,
é um exemplo e inspiração para muitos desenvolvedores como eu.
✎ Estadão

DEVOTES – PESSOAS QUE SENTEM ATRAÇÃO POR PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

Devoteísmo é um assunto complexo e controverso, no entanto, o debate é necessário. É um tema pouco discutido e pesquisado, talvez por tratar-se de um assunto em que uma discussão poderia cair em uma areia movediça, pois é um tema cheio de incertezas. Acredito que muitas pessoas nunca ouviram falar desse termo.
Devotee
Devotee ou devoto, segundo dicionário americano, significa aquele ardentemente devotado a algo ou a um defensor entusiasta. No dicionário brasileiro significa aquele que denota devoção ou um admirador. Dessa forma, penso que no campo da deficiência significa indivíduo ardentemente devotado ou defensor de pessoas com deficiência. Partindo dessa premissa, enquanto pessoa com deficiência, entendo que meus pais, irmãos, familiares e amigos são devotees. Se essas pessoas devotam um amor tão grande por mim e são defensores desse segmento da sociedade, logo são devotees.
Assim como devotees sentem amor paternal, maternal ou fraternal pela pessoa com deficiência, certamente eles também sentirão atração física ou paixão por essas mesmas pessoas. Então, entendo que meus ex-namorados sem deficiência são devotees. A partir dessa linha de pensamento, concluo que felizmente há milhares de devotees no mundo, que há milhares de pessoas que sentem prazer em se relacionar ou conviver com as diferenças individuais, que há diversas pessoas que apreciam a diversidade humana e as singularidades de cada corpo.
Ao meu ver, devotees sentem atração e desejo como qualquer outra pessoa sente por alguém que esteja fora do padrão de beleza idealizado pela sociedade ou até mesmo por uma questão de dizer não ao conservadorismo. Assim como há homens ou mulheres que sentem atração por pessoas muito altas ou muito baixas, muito gordas ou muito magras ou sentem atração pela pessoa do mesmo sexo, há os devotees que sentem atração por pessoas com deficiência. Acredito que cada pessoa é livre para fazer sua escolha.
Como há devotees interessados na pessoa com deficiência, com a intenção de um relacionamento efêmero ou duradouro, há também devotees interessados somente em satisfazer seus prazeres, seus fetiches, suas obsessões… Esses indivíduos estão interessados mais na deficiência do que na pessoa, certamente são casos patológicos e precisam ser tratados. Nesse caso a própria pessoa com deficiência deve ser cautelosa, a fim de evitar o envolvimento com essa pessoa. Se a pessoa com deficiência gosta de si mesma e se valoriza, certamente ela avaliará cuidadosamente a pessoa com quem pretende se envolver. Isso é muito importante. Quero ressaltar que assim como há devotees obsessivos e compulsivos, há também homens ou mulheres que não são devotees e têm a mesma doença.
Como disse no início do texto, há pouquíssima pesquisa sobre esse tema no Brasil. Entre os que conheço há o estudo da jornalista Lia Crespo. Seria muito interessante se houvesse mais pesquisadores interessados nesse assunto tão pertinente.
Para finalizar, no meu entendimento, não podemos afirmar que todo devotee que sente atração física por uma pessoa com deficiência é um predador, insensível e perverso. Como também acredito que a palavra “devotee” não pode ser rotulada como algo pernicioso. Tudo deve ser devidamente ponderado. Como tudo na vida, precisamos separar o joio do trigo.
E você, caro leitor, o que pensa a respeito disso tudo?
[ Fonte – APNEN ]