Anunciei com muita alegria agora há pouco no seminário do #DiaMundialDeDoençasRaras a destinação de R$ 200 milhões em emenda de bancada de parlamentares do Rio de Janeiro para a construção de centros de referência para diagnóstico e tratamento pessoas com doenças raras no estado. A ideia é começar no Rio é expandir em rede para todo o Brasil.
Estamos aqui com um auditório cheio de pacientes, familiares, senadores, deputados e associações buscando saídas para melhorar nossa saúde. Infelizmente, por mais um ano, o ministro da Saúde não compareceu.
Confere lá no site a matéria sobre o centro:http://www.romario.org/
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