segunda-feira, 11 de março de 2013

Síndrome de Dandy Walker

A síndrome de Dandy-Walker é uma malformação congênita que afeta o cerebelo e os fluidos que o rodeiam. As características principais desta síndrome são o alargamento do quarto ventrículo, a ausência completa ou parcial da área entre os dois hemisférios cerebelares e a formação de cistos na base interna do crânio.

http://sindromededandywalker.blogspot.com.br/

Marianna nasceu em 22 de abril de 2000.



Sempre teve um desenvolvimento normal, sentou aos 6 meses, engatinhou aos 9 e andou com 1 ano e 1 mês. Falou um poucomais tarde, quase 3 anos. Fez as consultas de rotina, tudo sempre normal - sua primeira
gripe foi com quase 1 aninho. 


Nunca apresentou nada de diferente, apenas um estrabismo com mais ou menos 2 anos, mas levamos ao oftalmologista que disse que era normal da idade. O máximo que aconteceria, se não regredisse em 1 ano, era o uso de um tampão.

Num domingo, dia 07 de dezembro de 2003, estávamos todos no sítio e a Marianna, brincando, caiu de um banco. Um banco até baixo, mas ela começou a reclamar muito de dor na cabeça e dizia: “-Minha cabecinha ta doendo muito”. Isso nos deixou preocupados, pois ela nunca foi uma criança manhosa. Ela caia, levantava e já voltava a brincar. Resolvemos levá-la para o hospital.

Saímos, minha mãe, minha irmã (mãe da Marianna) e eu. Durante o caminho, ela começou a apresentar vômitos, o que me preocupou, pois já estava no terceiro ano de enfermagem. Eu sabia que isso não era um bom sinal. Nos dirigimos então ao hospital Vila Mariana em SP, que tinha tomografia e ressonância se caso precisasse.




Chegamos no hospital 1 hora depois da queda, conversei com a médica sobre a queda e seus episódios de vômito, que, então resolveu pedir uma tomografia.
Ela ficou internada para fazer o jejum para a tomografia, isso já era por volta das 23 horas, era dezembro de 2003, ela tinha 3 anos e 8 meses.

No dia seguinte, acordei e fui para faculdade, era minha semana de prova, acabei a prova e recebo a ligação de minha irmã dizendo que a médica falou que a Marianna estava com hidrocefalia. Fui correndo para o hospital, e em seguida minha mãe chegou também, todos já apavorados...


A médica que a atendeu, nos falou que o tombo apenas serviu para descobrirmos a má formação que ela já tinha. E que se não fosse assim, talvez descobríssemos quando já estivesse apresentando algo mais grave. Marianna nunca teve uma convulsão e estava apenas com 2 cm de perímetro cefálico acima do considerado para a idade e o pediatra nos tranqüilizou dizendo que ainda estava dentro da normalidade.

Nosso mundo desmoronou mesmo quando, aquela criança que até então sempre teve todo o desenvolvimento normal, teve o diagnóstico de SÍNDROME DE DANDY- WALKER. O que era isso? O que aconteceria agora?

Começamos a pesquisar na internet e ficamos desesperados pois o que encontramos falando era amedrontador, li sobre casos de crianças que não andavam, não falavam, precisavam de fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, varias cirurgias, vi casos em que as crianças já tinham passado por dezenas de cirurgias para recolocação da válvula, isso nos desesperou!!!

A equipe médica nos explicou que ela precisaria de uma cirurgia para colocação de uma válvula. Entramos em desespero, pois uma cirurgia neurológica?





Sua cirurgia foi marcada para quinta feira dia 11 de dezembro!!!
No dia marcado, minha irmã a deixou no centro cirúrgico e saiu de lá arrasada. Enfrentaríamos as piores horas que pareciam não ter fim. Apenas tínhamos notícias por causa de uma enfermeira que conhecíamos, e que também trabalha com a equipe que estava operando a Marianna.

Quase 3 horas depois vieram nos comunicar que a cirurgia tinha acabado e que tudo correra muito bem, que ela nem precisaria ir para UTI, já iria direto para o quarto.
Quando a Marianna veio para o quarto estava com um curativo na barriga e outro em sua cabeça e apenas raspado um pouquinho do seu cabelo.


A partir daí, tudo foi se encaminhando muito bem, explicaram que a válvula dela era de ultima geração, que a chance dela entupir era muito pequena, que não precisaria ser trocada devido ao crescimento da criança.
Isso tudo foi exigência do médico, que exigiu este tipo de válvula.
Marianna teve alta no dia 14 de dezembro e foi pra casa, com os curativos, mas graças a Deus, do jeitinho que era antes.

Como, imagino, todos os familiares de hidrocefálicos, tínhamos muito medo de tudo, principalmente de bater a cabeça. Queríamos colocá-la em uma redoma de vidro...




Marianna entrou para escola no segundo semestre de 2004 e teve um desenvolvimento normal, sempre acompanhou a classe, tem apenas um pouco de dificuldade com a matemática.

Tudo estava indo muito bem de novo, até que de novo num domingo de maio de 2007, outra vez no sítio, Marianna começou a apresentar febre 38,5 C. Achamos que poderia ser alguma gripe, medicamos e ela foi dormir. No dia seguinte ela acordou se queixando de muita dor de cabeça, especialmente nos olhos, dor abdominal, e ainda, febre e vômitos. Não conseguia comer nada, tudo vomitava.

Levamos para o hospital e a pediatra disse que era uma amigdalite, perguntei se poderia ser dengue, pois 10 dias antes esteve na praia e os sintomas poderiam ser da dengue, a médica falou que não, era apenas amigdalite.

Foi para casa tomando antibiótico, analgésico e antitérmico. Mas as dores continuavam, a febre baixava e subia muito rápido. Ela foi novamente para o hospital. Passamos por outro pediatra que também falou que era apenas garganta, não tinha nada de dengue.

Mas mesmo assim, pedi para fazer o exame. Falei que ela não estava se alimentando de nada, nem sólido e nem líquido, mas ainda assim, não deram importância, isto já era quarta-feira.
Na quinta pela manhã ainda apresentava vômito, febre e muita moleza, dor em todo o corpo. Fomos novamente ao hospital, outro médico, mas que também afirmava que era apenas uma gripe com uma virose. (Por que os profissionais da saúde não ouvem a gente???)

A Marianna mal conseguia falar de tão fraca, e eu tinha certeza que era dengue, pois no dia anterior estava pesquisando sobre todos os sintomas possíveis e li sobre a alteração de paladar: Os alimentos salgados ficam doces e o alimento doce fica extremamente doce. E minha mãe me conta que Marianna reclamou da sopa que estava doce. Foi quando tive certeza!!!

Já na sexta feira ela já tinha emagrecido quase 4 kg, estava desidratada, super fraca, tínhamos que carregá-la no colo. Fomos, novamente, a outro hospital e procuramos por um médico indicado por uma enfermeira que também achava que Marianna tinha dengue.

Passamos na consulta com o pediatra e o susto foi quando ele falou, vou interná-la, ela esta com meningite!!! Vamos colher o líquor!!!
Internaram a Marianna e, novamente perguntei sobre a dengue, mas este também descartou essa possibilidade, que ela tinha meningite e, por causa da hidrocefalia e da válvula, ela iria ficar no antibiótico, por precaução, mesmo sendo uma meningite viral.

Tínhamos recebido o primeiro resultado do exame da dengue que deu negativo, mas como, pelo protocolo ela não tinha 5 dias de febre quando o primeiro foi colhido, colheu-se nova amostra. Na segunda feira ela deveria ter alta, mas apareceram as petéquias, que são aqueles pontinhos vermelhos na pele, ela teve nas pernas e acharam melhor segurarem a Marianna internada para avaliação.
Na terça feira ela teve alta, já estava se alimentando, não tinha mais as dores e ficou muito bem.

E, para a nossa surpresa, na quarta feira sai o resultado do 2º exame de dengue: POSITIVO. Uma correria danada, veio a vigilância epidemiológica em casa, foram no sítio, no colégio, e novamente repetiram o exame para confirmar o POSITIVO. A vigilância concluiu que ela pegou na praia mesmo, pois em todos os outros locais não existia foco.

Após este susto ela foi se recuperando, ganhou peso novamente, voltou para escola. Já fez balé, natação, aula de violão e hoje, faz aula de pintura em tela, inglês. E irá começar a aula de robótica também.

Marianna está com 9 anos e 10 meses e não existe nenhuma seqüela em relação à Síndrome de Dandy Walker e nem à hidrocefalia. A Marianna é um caso da síndrome que não apresenta seqüelas, um caso raro. Ela faz acompanhamento anual com o neurocirurgião e leva uma vida normal como qualquer criança da sua idade!!!












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