quarta-feira, 12 de junho de 2013

Mães de crianças com doenças raras trocam ajuda e doações pela internet

Em um mês, página no Facebook já reuniu mais de mil participantes.
Casa de mãe em Curitiba serve como ponto central da troca de colaborações.



Linda Franco conseguiu montar uma UTI dentro de casa (Foto: Reprodução/RPC TV)Linda Franco conseguiu montar uma UTI para  o filho
dentro de casa (Foto: Reprodução/RPC TV)
A luta em comum para propiciar uma vida melhor aos filhos com doenças raras uniu mães e pais em uma rede de auxílio formada pela internet. Mais de mil pessoas já estão cadastradas na página do Facebook “Troca-Troca entre mães especiais”, que serve como intermediadora de doações de medicamentos e material hospitalar entre familiares de crianças com necessidades especiais.
A iniciativa partiu de mães como Linda Franco, que é responsável pela logística das trocas de doações. A sala da casa dela é repleta de materiais compartilhados, que mal chegam e já são despachados para outros pais. Linda se engajou após ver o filho, que nasceu saudável, passar a sofrer de Adrenoleucodistrofia, uma doença que ataca o sistema nervoso.
Foi o início da luta de Linda pela saúde do filho, que envolveu inclusive batalha judicial com o plano de saúde para a instalação de uma UTI dentro da casa dela. “Eu sempre foquei no outro lado, porque tudo na vida tem um lado bom. Vieram os internamentos, mas vieram as amizades dentro do hospital”, exemplificou.
O sentimento é semelhante ao de Gisele Maltaca, que perdeu a filha antes mesmo de ela completar um ano de idade. A dor da perda foi transformada em força para auxiliar pais e mães que passaram pela mesma situação.  “Eu me sinto muito privilegiada de fazer parte deste grupo e poder ajudar. É muito mais fácil eu pegar essa dor que sinto por ter perdido a Mariana e mostrar para ela: Olha filha, valeu a pena eu ter ficado com você”, disse.
No caso de Patrícia Kerbs, a doença do filho a levou além da ajuda aos outros pais. Ela passou a estudar biomedicina depois que o menino foi diagnosticado com distrofia muscular. “O Vinícius me deu forças, me deu esperanças, me tirou uma garra que eu achei que não existia dentro de mim”, disse a mãe.
Juntas, as mães criaram a Organização Brasileira de Apoio aos Portadores de Disfunção Neuromuscular (Obadin), que reúne pais e mães e auxiliam pessoas em situações semelhantes às delas. Entre as ações, elas promovem bazares para arrecadar fundo e manter a organização em funcionamento.
Os telefones de contato da Obadin são (41) 9610-1490, (41) 9976-0048,  e (41) 9888-1731. Mais informações podem ser encontradas no site da organização, ou na página de trocas no Facebook.

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