sábado, 2 de março de 2013

Convivendo com a doença do óleo de Lorenzo


Conheça Linda, é uma dessas pessoas que consegue transformar dor em ação






Convivendo com a doença do óleo de Lorenzo
Linda com seu filho Gabriel
No dia 29 de Fevereiro é comemorado no mundo todo o dia das doenças raras (não por acaso), neste ano foi comemorado no dia 28 por não ser ano bissexto e eu convidei a Linda Franco para falar sobre seu filho Gabriel Machado, portador de Adrenoleucodistrofia, a doença do filme "Óleo de Lorenzo". A Linda é uma pessoa que eu admiro muito, não somente pela força, fé e coragem, mas também pelo grande amor com que cuida de todos ao seu redor. É uma daquelas pessoas que consegue transformar a dor em ação, que luta demais pelo seu filho, mas não deixa de ajudar as outras famílias que estão lutando contra a ALD. Uma vez li uma frase que falava mais ou menos assim: "um amigo me chamou para cuidar da dor dele, guardei a minha no bolso e fui....", essa é a Linda.

 “CONVIVENDO COM A ADRENOLEUCODISTROFIA
 Gabriel, 10 anos, é portador de Adrenoleucodistrofia (ALD) desde 2009. A doença é abordada no Filme Óleo de Lorenzo.
A ALD é uma doença genética ligada ao cromossomo X que devido a problemas na sua atividade causa acúmulo de ácidos graxos no cérebro e na glândula suprarrenal, provocando problemas como cegueira, surdez, paraplegia e incapacidade de engolir e se comunicar.
A doença causa a destruição da bainha de mielina, revestimento das células nervosas responsáveis pelos impulsos nervosos.
 EVOLUÇÃO DA ALD NO CASO DO GABRIEL
Gabriel com 6 para 7 anos começou a apresentar dificuldades de aprendizado na escola e foi encaminhado para a psicopedagoga, sempre muito hiperativo e agitado não conseguia se concentrar com os deveres de casa. No início do ano letivo de 2009 a professora começou a me chamar para reuniões e comentava sobre a falta de atenção, agitação, agressividade e disse que ele ficava olhando para cima e se perdia muitas vezes. Na condução para a escola ele brigava com os colegas, porém Gabriel não reclamava de nada, apenas dizia que não queria ir à escola. Gabriel não teve tempo de reclamar, pois os sintomas da doença apareceram de forma voraz...
 Começamos a levar Gabriel aos médicos e a realizar exames, entre uma consulta e outra se passavam vários dias ou até semanas. Passamos por otorrino, oftalmologista e neuropediatra.
 Após a realização da ressonância nossas vidas mudaram, sabíamos que Gabriel era portador de doença rara, na ressonância considerava-se Leucodistrofia Metacromática e a primeira neuropediatra que atendeu Gabriel me disse que iria estudar o caso porque desconhecia a doença, ela continua estudando até hoje, pois nunca entrou em contato.
Fiz uma busca de profissionais pela internet, cheguei até o geneticista Dr. Salmo Raskin que nos encaminhou para a neuropediatra Dra. Mara Lucia Ferreira, ela nos encaminhou para o Hospital Pequeno Príncipe no mesmo dia para investigação e ainda comentou sobre a possibilidade de ser Adrenoleucodistrofia, devido às características e evolução rápida dos sintomas.
Em junho de 2009 Gabriel já não enxergava, falava com dificuldade e andava com as pernas bambas, em questão de dois meses parou de falar, andar e se alimentar, sua última palavra foi mã...
A Adrenoleucodistrofia foi confirmada através de um exame de sangue, ácidos Graxos de Cadeia Muito Longa, em agosto de 2009.
Gabriel tomou o Óleo de Lorenzo durante 3 anos, parou devido as alterações das funções hepáticas, a doença continuou evoluindo rapidamente mesmo com o uso do óleo. Não existe tratamento para a doença, mas sim cuidados paliativos para oferecer qualidade de vida.
Hoje Gabriel tem 10 anos, se alimenta via gastrostromia e tem traqueostomia, faz uso de respirador toda noite, recebe atendimento em home care e, após liminar na justiça, temos enfermagem 24 horas e toda a estrutura necessária para ele ficar em casa, faz fisioteraqpia diariamente, fono três vezes na semana e tem acompanhamento com médico e nutricionista. Gabriel toma 18 medicações diferentes e é monitorado 24 horas por dia. Além das doenças de base, existem várias outras que vão surgindo com o tempo.
Em casa ele percebe todo o amor que a família tem por ele, diferente de hospital onde apenas eu ficava com ele.
É contraditório o que sinto, fico feliz em poder compartilhar a nossa história, dividir nossas experiências, mas fico triste em saber que nossa história é triste, porém sei que as pessoas precisam perceber que nem tudo são flores e que nem por isso tem que se acabar em lágrimas, sabemos que na hora da dor é que evoluímos e amadurecemos, na hora da dor é que descobrimos a força que temos.
Quando me perguntam se o Óleo de Lorenzo faz efeito eu digo o seguinte: Nada funciona sozinho, isoladamente, existe sim uma somatória do todo, o amor, a minha Fé, a família, os aparelhos, a equipe multidisciplinar e principalmente a permissão de Deus.
Continuo pesquisando sobre a doença e novidades sobre qualidade de vida. Sempre digo que o amo muito e que ele é muito especial para todos nós.
Através do blog do Gabriel tenho trocado experiências com outras mães de crianças com adrenoleucodistrofia, inclusive com mães de fora do Brasil.
Minha intenção é divulgar a doença e ajudar as pessoas a perceberem os primeiros sintomas que ocorrem principalmente na fase da alfabetização e desconfiar quando a criança não aprende corretamente ou como no caso do Gabriel que desaprendeu, nós achávamos que era preguiça, quando na verdade era doença rara.
Nesta última semana de fevereiro comemora-se o dia da Doença Rara, oportunidade de mostrar que os raros existem e que precisamos de ajuda e respeito.”