A Associação Portuguesa para Proteção às Crianças Autistas, mais tarde Associação Portuguesa para Proteção aos Deficientes Autistas, foi fundada em 1971 por um grupo de pais que não encontrava respostas educativas para os seus filhos com autismo. Um dos nomes mais referenciados é o do Drº Almeida Gonçalves, médico dermatologista e pai daquele que é considerado por muitos como o primeiro autista diagnosticado em Portugal.
O MUNDO PORTUGUÊS quis saber mais sobre esta deficiência, tendo visitado as instalações da associação no Alto da Ajuda. Fomos recebidos pela ex-presidente da Associação, Isabel Cottinelli Telmo, que falou sobre o passado de uma associação que sempre trabalhou no intuito de prestar serviços às pessoas com Perturbações do Desenvolvimento do Espetro do Autismo e às pessoas com elas significativamente relacionadas, promovendo a defesa e o exercício dos respetivos direitos e a aquisição e melhoria de qualidade de vida e sobre o futuro, muitas vezes uma incógnita neste tipo de patologias.
No início, o maior objetivo da APPCA foi o de fundar uma escola onde se atendessem as necessidades específicas das crianças com perturbações do espectro do autismo. Depois de visitarem a NSAC (National Society for Autistic Children) em Londres, os fundadores decidiram seguir o seu modelo educativo. Uma equipa de investigadores e profissionais da NSAC (hoje National Society for Autism) deslocou-se a Portugal para ajudar a formar os técnicos portugueses, tendo igualmente aberto as suas portas aos pais e técnicos da APPCA.
A APPDA-Lisboa, Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo provém desta associação nacional.
Com instalações no Alto da Ajuda, a APPDA-Lisboa dá apoio a pessoas com autismo de todos os níveis etários e suas famílias. Para isso tem uma clínica de diagnóstico, avaliação e acompanhamento aberta à comunidade na qual tem a colaboração de especialidades como pediatra, geneticista, psiquiatra, psicólogos, psicopedagogos e técnicos de reabilitação.
Também faz parte das suas competências uma escola de Ensino Especial para crianças e adolescentes em idade escolar, o Centro de Recursos para a Inclusão acreditado pelo Ministério da Educação que dá apoio a crianças e jovens com autismo que frequentam o ensino regular.
Uma das suas vertentes é também ser um Centro de Apoio Ocupacional para adolescentes e adultos com autismo, onde os alunos têm educadores, professores, terapeutas e auxiliares que os acompanham diariamente. Têm também professores especializados e monitores para os ateliês de cerâmica, pintura, música, educação física, jardinagem, agricultura, têxteis, cozinha, tecelagem, natação, remo adaptado, lavandaria e atividades da vida diária.
Isabel Cottinelli Telmo assumiu a liderança da APPDA - Lisboa em 1984. Mãe de sete filhos, um dos quais autista, é reconhecida por todos como uma mulher de luta que nunca baixou os braços na tentativa de melhorar as condições de quem sofre desta deficiência. “É preciso que as pessoas saibam que o autismo é uma deficiência e não uma doença. Tem é associadas várias cormobidades, condições associadas a esta deficiência. E umas são doenças como, por exemplo, a epilepsia. Há estudos que falam em 50 por cento de incidência” refere a ex-presidente da associação em conversa com o MUNDO PORTUGUÊS.
“Também há os comportamentos agressivos que não sendo característica a verdade é que existem. Há muitos com esses comportamentos. Também há as doenças de foro psicológico. Temos quem tenho esquizofrenia por exemplo” acrescenta.
“Já fomos contatados por alguns emigrantes de França, Austrália, Holanda ou Dinamarca que querem regressar a Portugal e querem saber o que podem fazer. Mas infelizmente nesse campo estamos com muito menos soluções. Tentamos fazer com que percebam a diferença. Na Holanda, por exemplo, os apoios são extraordinários. Nós a nível de condições físicas estamos atrasadíssimos. A nível da própria deficiência estamos até mais desenvolvidos, até mais que noutros países” conta, lamentado a longa fila de espera que aguarda quem quer frequentar esta associação: “temos vaga para 60 no Centro de Dia. Assim temos 54 e os outros seis são da escola de ensino especial. Neste momento não entra ninguém. Estamos cheios”.
Os apoios também têm diminuído, algo que preocupa a ex-presidente: “lembro-me que no início uma senhora suíça que nos deu dinheiro e com isso compramos uma casa em Carcavelos onde foi criado o primeiro lar. Hoje os donativos particulares e de empresas diminuíram muito. As grandes não dão e as pequenas já não têm. Está tudo mau! Além de que acabaram os projetos europeus que ajudavam muito”.
Com 92 funcionários, esta associação tem também uma vertente importante no verão que é a Colónia de Férias para crianças com uma média de 9/10 anos.
Ao longo do ano, vivem nestes lares 28 pessoas sendo a maioria do sexo masculino (existem dois quartos para mulheres), sendo que a mais velha tem 52 anos e o mais novo 20 anos.
Conviver com esta realidade não é fácil. “É preciso que as pessoas saibam que o autismo não tem cura. Ninguém descobriu. Depois, não há nenhum medicamento que contribua para diminuir o autismo. O que há é para controlar o que está associado, como por exemplo a epilepsia.
Depois há coisas para controlar os comportamentos que é a chamada “camisa de forças química” que tem efeitos secundários, como nos mais idosos, horríveis” refere Isabel Cottinelli Telmo, lembrando que é uma deficiência complicada e que por isso as pessoas devem pedir ajuda. É também para isso que esta associação trabalha: ser uma referência no que respeita ao conhecimento do autismo e à qualidade dos serviços prestados às pessoas PEA e às pessoas com elas significativamente relacionadas.
Ana Rita Almeida
ralmeida@mundoportugues.org
http://www.mundoportugues.org/content/1/10870/autismo-quando-normalidade-diferenca/
