Rio -  Faltando pouco para completar cinco anos, o pequeno João Pedro, tem um sonho: jogar futebol como seu ídolo do Flamengo, o jogador Vagner Love. O pequeno, no entanto, nunca chutou uma bola. Ele sofre de uma doença degenerativa rara que impede seu desenvolvimento e faz com que seus músculos se atrofiem.
Para saber seu exato diagnóstico, João precisa de exame que custa R$ 4,1 mil. Sua família, no entanto, não tem recursos e, por isso, o tratamento está paralisado.
Foto: Carlos Moraes / Agência O Dia
Foto: Carlos Moraes / Agência O Dia
“Desde que ele nasceu, não parou de ir a médicos. Mas eu só soube o nome da doença do meu filho dia 23 de fevereiro, quatro anos e 11 meses depois de seu nascimento, depois de muita insistência”, conta a mãe do menino, Ninive Oliveira Ferreira, 34 anos, moradora de Realengo. João sofre de uma síndrome chamada “Pelizeus Merzdacher”, que afeta as células do Sistema Nervoso Central.
ROTINA DOLOROSA
Por causa da doença — sem cura —, ele não consegue evacuar e se alimenta por sondas. Além disso, não consegue andar e falar. Quase todos os dias, vai a médicos: pediatra, neurologista, gastroenterologista e fisioterapeutas. E toma anticonvulsivantes, calmante, laxante e vitaminas.
“No Rio, não há especialistas. Comecei a juntar dinheiro há dois anos, depois que descobri um médico em São Paulo que poderia fazer o diagnóstico. Consegui a consulta mês passado. Falta esse exame que vai especificar o tipo de Pelizeus Merzdacher que meu filho sofre. A coleta do sangue é aqui, mas o material é enviado para os EUA, por isso é caro ”, explica.
Segundo ela, a partir daí João poderá tomar remédios específicos para melhorar suaqualidade de vida. “A médica disse que ele precisa fazer terapia com cavalos, mas também é caro: R$ 2,5 mil por mês. Não sei a quem recorrer”, lamenta Ninive.
Como no filme ‘Óleo de Lorenzo’
A doença de João Pedro é um tipo de adrenoleucodistrofia, uma síndrome que ficou conhecida pelo filme “Óleo de Lorenzo”.
A história é real: conta o drama de uma mãe que sofre para conseguir diagnóstico e tratamento para o filho de cinco anos, Lorenzo Odone. O “óleo” — um medicamento supostamente capaz de tratar a doença — foi formulado por Augusto e Michaela Odone, pais do menino. Lorenzo Odone morreu aos 30 anos, em 30 de maio de 2008, por causa de uma pneumonia. Sua sobrevivência só foi possível após tanta luta de seus pais — ele viveu 20 anos a mais do que os médicos previam.