segunda-feira, 31 de março de 2014

Juliana Oliveira entrevista Daniel Gonçalves


Como seria?

 Algumas vezes já botei em discussão aqui no blog uma temática meio fantasiosa/sonhadora/futurista sobre como pessoas com deficiência imaginariam suas vidas sem as “malacabações” que as acometeram.
É um exercício muito louco imaginar uma realidade que você nunca teve. De certa maneira, a experiência é bacana para que se descubra e se valorize mais as conquistam alcançadas diante de um corpo com deficiência física ou sensorial.
Mas escrevo isso porque um camarada documentarista e PC, o Daniel Gonçalves, resolveu gravar um vídeo completo com o seu “como seria”. Achei a iniciativa mega, blaster interessante e curiosa.
Paralisados cerebrais podem ter comprometimentos severos no esqueleto, na fala, no equilíbrio, no formato do rosto, enfim… o caboclo pode ficar beeeem avariado.
Os desafios de viver com paralisa cerebral passam por aspectos que vão além da acessibilidade. Como também já abordei por aqui, PCs sofrem com o preconceito das avaliações ligeiras sobre o que representam.
Fiz um post, há alguns anos, sobre dicas para não pagar micos com os paralisados cerebrais e é interessante bater um olho. Basta clicar no bozo para saber mais.  bozo
Pois bem, ainda em fase de finalização, o documentário do Daniel já tem um teaser, que é um pedacinho de filme pra mode deixar a gente com vontade de ver mais kkkkkkkkkkk.
Avalio que o trabalho dele pode iluminar ideias diversas e revelar que, talvez, o “como é” tem muito mais valor e peso do que o “como seria?”.
Há um trecho que vai chamar muito a atenção de “ceistudo”: quando dois idiotas o encaram na rua, situações que muuuitos “malacabados” já passaram…

terça-feira, 25 de março de 2014

EQUIPE DO CIRCO CRESCER E VIVER VIAJA PARA LONDRES COM ESPETÁCULO INOVADOR

Capa
Este é um fim de semana histórico para o Circo Crescer e Viver.  Neste domingo, 23, o coordenador artístico Vinícius Daumas segue para Londres em companhia de uma trupe pra lá de inovadora. Com o ousado “Beloging” o elenco (formado por deficientes físicos) está na programação de um dos maiores festivais de circo do mundo, o Circus Fest 2014.
O festival reúne companhias de diversas partes do mundo e acontece entre os dias 26 de março e 27 de abril no RoundHouse, uma das casas mais prestigiadas de Londres.
O espetáculo é uma parceria do Circo Crescer e Viver com os londrinos da Graeae Theatre Company que juntos desde meados de 2013 vêm buscando desenvolver e consolidar uma metodologia de formação e qualificação em artes circenses voltada a artistas com deficiência física.
Após o primeiro contato entre brasileiros e ingleses que aconteceu em novembro do ano passado em terras “tupiniquins”, o grupo volta a se reunir em Londres para finalizar os detalhes da apresentação que acontece nos dias 15 e 19 de abril.
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Vinicius Daumas/Foto Tina Carter
Para Vinícius Daumas esta é mais uma oportunidade do Circo Crescer e Viver ampliar o impacto de suas ações em nível internacional com uma nova expertise: capacitar pessoas com deficiência física. “A gente está desenvolvendo um trabalho de pesquisa, metodologia e consolidação. A intenção é capacitar outros profissionais da área que pretendam atender de forma qualificada um público com deficiência física” afirmou.
Viviane
Vivane Macedo/ Foto Juliana Chalita
Para Viviane Macedo, bailarina, coreógrafa e integrante do Beloging, a expectativa é grande já que o projeto é inovador e reúne em um só tempo e espaço pessoas com as mais diferentes deficiências físicas em uma comunicação que acontece em quatro linguagens (português e inglês, além das linguagens de sinais brasileira e britânica). “A troca é fantástica. Enquanto aprendemos ensinamos e isso é o mais importante” comenta.
Após a experiência em Londres a trupe atravessa o Atlântico de volta ao Brasil levando o Beloging para a programação do Festival Internacional de Circo do Rio de Janeiro – evento produzido pelo Circo Crescer e Viver e M’Baraka que acontece em maio.
A direção do espetáculo é de Jenny Sealey (fundadora e diretora do Graeae) com co-direção de Vinicius Daumas.
“Beloging” é um termo em inglês que significa “pertencimento”. E de acordo com a equipe de criação esta é justamente a ideia que o espetáculo busca explorar através de um aprofundamento “naquilo que nos conecta e também naquilo que nos divide enquanto pessoas”.
Veja  AQUI a divulgação no blog britânico Graeae!
Fotos:
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Marcos Paulo/Foto Cristiane Albuquerque
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Andre Melo de Souza/ Foto Juliana Chalita
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Sara Bentes
http://crescereviver.org.br/blog/2014/03/22/equipe-do-circo-crescer-e-viver-viaja-para-londres-com-espetaculo-inovador/

Stephen Hawking

segunda-feira, 24 de março de 2014

Lançamento de bonecos para ensinar a Língua de Sinais


Um novo empreendimento visa ajudar crianças surdas ou com dificuldades de comunicação – “SignLanguageDoll.com“, um projeto nascido na Califórnia, EUA.
Os designers desta linha de brinquedos dizem ter criado uma ferramenta divertida para melhorar as habilidades de comunicação através do uso da língua de sinais, beneficiando os usuários e ajudando irmãos,  parentes e amigos de pessoas com deficiência auditiva a aprender o sistema.

“Estes bonecos estão se tornando uma ferramenta de ensino em todo o mundo. Através deles, pode-se  fazer a ponte entre quem precisa de língua de sinais, porque  podem ser ensinados  facilmente “, disse o diretor do projeto. Além do que  atende às necessidades de crianças com deficiência auditiva e seu meio ambiente. Os fabricantes afirmam que os bonecos têm sido muito benéficos para as crianças com autismo, paralisia cerebral, deficiência visual, síndrome de Down e outras necessidades especiais.
Entre as peculiaridades destes bonecos, destaca a ductilidade nas articulações das mãos, permitindo que você faça os principais sinais do sistema de sinal, além de modelos com aparelhos auditivos e implantes cocleares, ferramentas de brinquedos que ajudam a ambos os dispositivos incorporar as crianças em suas vidas diárias através do jogo e perder a sensação de “estranheza”.

“Estamos abrindo a porta de comunicação para estas crianças na construção da independência e da liberdade através da comunicação”, dizem os fabricantes.
Além de seu objetivo de negócio, a empresa tem um programa de conjunto, onde indivíduos e empresas podem patrocinar uma boneca e doar para escolas ou escolas especiais.
http://www.deficienteciente.com.br/2012/11/lancamento-de-bonecos-para-ensinar-a-lingua-de-sinais.html

A vida de Mara

Mara Gabrilli vê felicidade onde não há desconforto, sente prazer nas pequenas coisas e desconhece o medo da morte. Em meio à luta pela acessibilidade, ela pondera diante de uma balança invisível: cuidar de si mesma ou cuidar dos outros
A Vida de Mara
Fernando Martins Ferreira Veja a galeria completa

por Bruna Veloso
O apartamento onde mora a deputada federal Mara Gabrilli fica em uma área nobre de São Paulo – há uma jacuzzi na enorme sacada, a sala ampla é inundada pela luz cinzenta da tarde que atravessa as portas de vidro e a decoração é simples, mas sofisticada. Mara nasceu em uma família abastada, viajou o mundo, estudou em bons colégios. Mas as possibilidades financeiras parecem nunca tê-la atraído mais do que as possibilidades humanas.
Mara, 46 anos, virou Mara Gabrilli, psicóloga, publicitária, colunista, política articulada e voz ativa na busca por melhores condições para os deficientes físicos no Brasil, sua principal plataforma de campanha, depois de ter se tornado tetraplégica em um acidente de carro em 1994, aos 26 anos. Tetraplégica: a condição física que vem sempre atrelada ao nome dela parece insignificante diante da vivacidade do discurso, da fluidez das palavras, da maneira como ela interage com o interlocutor. A cadeira de rodas é mera coadjuvante.
Primeira titular da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo (2005-2007), depois vereadora (2007- 2010) e, por fim, deputada federal (eleita em 2010, pelo PSDB-SP), Mara diz que sempre teve um “olhar para Direitos Humanos”. Vai concorrer ao segundo mandato na Câmara dos Deputados – e não pensa na possibilidade de não ser reeleita.
O quão difícil é ser mulher na política? O gênero faz diferença?
Faz, mas para o lado bom. Eu acho ótimo, porque me traz mais um diferencial. Acho que lá os homens são mais delicados com as mulheres, e vejo que me tratam com muito respeito, com mais delicadeza do que entre eles. Vou naquelas reuniões de bancada, e é até engraçado: você olha, estão lá 60 homens – e eu. Não vejo problema, pelo contrário. Acho que abre muita porta. Olho aqueles homens todos e agradeço por não ser um deles [risos].
Em uma escala de 1 a 10, onde o Brasil estaria quando o assunto é a inclusão do deficiente?
Se a gente for levar em consideração infraestrutura e serviços, eu colocaria o Brasil no número 2. Mas, por outro lado, a gente tem alguma coisa que é meio intrínseca do brasileiro, que está um pouco na frente. Embora o povo daqui não tenha o hábito, não tenha serviço, não tenha auxílio, existe uma predisposição emocional para ser mais acolhedor e mais inclusivo, sem refletir sobre o assunto. Acho que nesse ponto a gente é 8. Mas é algo que eu enxergo no modo de ser, que não é lapidado.

Você parece ter uma personalidade muito bem desenhada em todas as fases da sua vida, antes e depois do acidente. Mas qual foi a principal mudança no seu modo de agir e pensar após ter se tornado tetraplégica?
Acho que muitas mudanças aconteceriam inevitavelmente. Mas foi muito trabalhoso conseguir chegar num equilíbrio. Sabe, eu estava hoje no avião, e pensei: “Nossa, estou tão feliz”. E não tem nada acontecendo. Eu me lembro de momentos muito difíceis, então ficou muito mais fácil e recrutável um momento de felicidade na minha vida. Porque se eu estiver sem nenhum desconforto físico e emocional, é felicidade. Sabe um bebê? Ele meio que começa a chorar, gritar e espernear, oscila entre desconforto e momento de prazer. Se ele não está com frio, com cólica, ele está bem. E foi muito trabalho para eu conseguir chegar nisso [ ficar confortável]. Durante muito tempo, passei por muito desconforto longo, contínuo e frequente. Toda a sorte de desconforto. E hoje eu tenho bem mais momentos confortáveis do que antes de eu sofrer o acidente.
Foi mais difícil lidar com a realidade de ser deficiente ou lidar com a impressão das pessoas à sua volta ante a sua deficiência?
A impressão das pessoas não me ajudou em nada. Pelo contrário, incomodava. Mas com certeza não era esse meu maior incômodo. O meu maior incômodo foi o vazio em que eu me encontrei. Eu não conhecia aquilo. Não era classificável. Não sabia como faria para chegar ali [aponta com a cabeça], como seria quando a pessoa que estava do meu lado não estivesse, como seria pra deitar na cama... Eu não sabia nada.
http://rollingstone.uol.com.br/edicao/edicao-90/vida-de-mara

Ato na Boca Maldita marca Dia da Sindrome de Down














Campanha ao Dia Internacional da Sindrome de Down, comemorado nesta sexta-feira (21) na Boca Maldita no

 Centro de Curitiba.
Foto: Valdecir Galor/SMCS






















Saúde e bem-estar: Acesso e Igualdade para todos. Este é o tema da campanha alusiva ao Dia Internacional da Sindrome de Down, comemorado nesta sexta-feira (21) na Boca Maldita, no Centro de Curitiba. A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência da Prefeitura de Curitiba apoia o evento, organizado pela Associação Reviver Down, que apoia famílias com pessoas com a síndrome de Down.
Para a secretária especial dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Curitiba, Mirella Prosdocimo, a  mobilização é essencial. "Acreditamos que ações deste tipo colaboram para derrubar preconceitos e também para promover o envolvimento de toda a sociedade em busca de uma cidade mais humana, que respeite as diferenças. Mais uma vez a sociedade civil faz o seu papel e, nós do poder público, apoiamos e fazemos a nossa parte também" disse Mirella, que passou pelo evento na Boca Maldita nesta sexta pela manhã.
Segundo a médica pediatra Nanci Palmeiri de Oliveira, que atende no Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clínicas, nascem em Curitiba ao menos uma criança com síndrome de Down por semana e uma média de 54 ao ano. Estima-se que vivem em Curitiba e região metropolitana cerca de 3 mil pessoas com a síndrome. "É importante que as mães procurem o ambulatório para passar por todo o protocolo que atende as diretrizes da Organização Mundial da Saúde", alerta Nanci Oliveira, que é mãe de uma pessoa com síndrome de Down.
Trabalho
A Associação Reviver Down, fundada em 1993, é uma entidade sem fins lucrativos que tem como propósito acolher pessoas com a síndrome e trabalhar pela inclusão em todos os grupos sociais. "Um dos principais programas da Reviver é o Nascer Down, pelo qual os pais recebem a visita dos voluntários, seja mães, psicólogos e pediatras da associação, que oferecem apoio à família dos recém-nascidos", conta a fundadora da Reviver Down, Noemia da Silva Cavalheiro.
Moradora no Cascatinha, em Santa Felicidade, Vilma Tani da Silveira, de 30 anos, prestigiou a ação. Ela é mãe da Rafaela Bastos, hoje com 11 anos, e explica que teve dificuldades no início mas que logo recebeu ajuda. "Identifiquei a síndrome de Down da minha filha na gestação. Foi um choque. Recebi ajuda que foi primordial e vi que com amor as crianças se desenvolvem e têm potencial para estarem inclusas na sociedade" disse Vilma.
O que é a Síndrome de Down?
A síndrome de Down é uma alteração genética. O diagnóstico é feito pelo exame de cariótipo (conjunto de cromossomos que uma célula humana possui). As pessoas com síndrome de Down apresentam algumas características comuns, como hipotonia (flacidez da musculatura) ao nascer, o comprometimento intelectual (o ritmo de aprendizagem é mais lento) e o fenótipo (a aparência física).
Mais informações: www.reviverdown.org.br(41) 3223-5364
.SEDPcD

domingo, 23 de março de 2014

'Quando deito na minha cama, peço que quero andar', revela Lais Souza

O Fantástico deste domingo mostra uma história em que "coragem" é um substantivo tão feminino quanto o nome "Lais".

Lais: “Todo dia, quando eu deito na minha cama, eu peço que eu quero andar”.
Lais Souza, ginasta que defendeu o Brasil em duas Olimpíadas. Esquiadora que conquistou vaga para as olimpíadas de inverno. Teve a carreira interrompida por um acidente de esqui, no estado americano de Utah.

Tadeu: Você já teve um dia de pegar e lembrar tudo?
Lais: Não.
Tadeu: Podemos fazer isso agora?
Lais: Vamos fazer.
Tadeu: Como foi o dia do acidente? Você acordou, foi esquiar, você lembra?
Lais: Lembro, lembro, isso eu lembro. Nosso técnico marcou um treino de esqui.

Foi no dia 27 de janeiro. Lais se preparava para as Olimpíadas de Inverno disputadas na Rússia em fevereiro, no esqui estilo livre. Nessa modalidade, o atleta desce por uma rampa, salta, faz suas acrobacias, aterrissa em alta velocidade, e precisa frear.
Tadeu: E esse treinamento era pra treinar freadas mais bruscas?
Lais: Velocidade e freio.
Tadeu: Pegar velocidade e frear bruscamente.
Lais: Exato.
Tadeu: Em que momento aconteceu o acidente?
Lais: Foi o seguinte. Foi um momento que eu tava numa velocidade grande, bem grande. E eu fui de lado tipo pra dar uma freada mesmo. Então, eu freei e lembro disso assim. Depois disso, eu não lembro de mais nada.
O acidente foi numa pista cercada de árvores, e não teve testemunhas.
O que se sabe é que Lais teve um choque violento com a cabeça, provavelmente contra uma árvore.
No choque, houve um deslocamento entre a terceira e a quarta vértebras, esmagando a medula de maneira gravíssima. Neste momento, a Lais perdeu toda a sensibilidade e a capacidade de produzir movimentos do pescoço para baixo, porque é a medula que transmite os comandos do cérebro até as diversas partes do corpo e recebe as sensações percebidas por essas partes.
Lais: Não senti frio nenhum.
Tadeu: Dor?
Lais: Dor também não.
A medula da Lais estava gravemente ferida. Houve isquemia, ou seja, o sangue parou de chegar à medula. Hemorragia. Muito sangue espalhado. A medula ficou muito inchada. O edema se estendia para baixo da lesão e também para cima, quase chegando à base do cérebro. Lais corria um risco altíssimo de morrer.
Lais: Eu tenho cenas assim. Logo acho que depois que eu caí, eu lembro meu técnico me chamando. Tipo com uma voz meio desesperada, chorando, ofegante. Eu desmaiava, não sei. No helicóptero eu lembro, o barulho assim...
Tadeu: Tudo em flashes.
Lais: É, em flashes.
Tadeu: E depois do helicóptero?
Lais: Depois do helicóptero, só a UTI.
Foi feita uma cirurgia para realinhar a coluna e reativar o fluxo sanguíneo pra medula. O doutor Antonio Marttos foi chamado pelo Comitê Olímpico Brasileiro para acompanhar a Lais. Chegou no dia seguinte.
Dr. Marttos: Quando chegamos lá, na primeira hora, conversei com o médico cirurgião, com a médica intensivista, todo mundo que atendeu, nós vimos a gravidade da lesão.

O prognóstico era desanimador. Mas foi aí que a Lais começou uma série de conquistas que impressionou a todos.

Dr. Marttos: A estatística era contra a gente.

Ela venceu a morte duas vezes. Na queda e numa pneumonia contraída nos primeiros dias.

Dr. Marttos: Dia após dia, semana após semana, ela tinha evoluções positivas que realmente surpreendiam a nós.

Uma semana depois, ela foi transferida para Miami, pra ser atendida no hospital Jackson Memorial com o apoio da Universidade de Miami, referência no tratamento de lesões na coluna.
A traqueostomia, o buraquinho feito na garganta pra facilitar a respiração, e a sonda de alimentação poderiam ser pra vida toda. Lais se livrou delas rapidamente.

Lais: Estou comendo de tudo. De tudo mesmo. Comi picanha nesses tempos.

Mas para chegar a esse ponto que veio a vitória mais fantástica. Imaginava-se que a Lais ia precisar de um marca-passo no diafragma, um ventilador mecânico para respirar por toda a vida. Três semanas depois do acidente, ela tava respirando sozinha.
Lais: Para tirar o ventilador, eu cantei muito.
A ideia foi da Denise. Fisioterapeuta e amiga de muitos anos, que veio ajudar a Lais assim que soube do acidente.
Denise: Eu falei pra ela, vamos cantar. Porque é um jeito, você tentar cantar junto com o cantor e ir ganhando expansão pulmonar. E nesse dia, botei uma música que ela gostava, ela começou a dançar, brincar e eu engatei com ela cinco horas cantando.  No final das contas ela estava com 100% de oxigênio e respirando sozinha.
Respirando e se alimentando normalmente, a Lais segue com a fisioterapia. Numa, eletrodos dão pequenos choques, provocando a movimentação dos músculos. O bom humor, nem no começo precisou de estímulo.
Marttos: Quando ela tava na UTI, não conseguia falar, mas ela chamava a Denise. Como você chamava?
Lais: Chamava com beijo. Primeiro eu chamei assim, barulho. Porque era alto, era o barulho mais alto que eu conseguia fazer. Aí eu soltava um pum.
Coragem é dar uma cambalhota sempre que a tristeza bate.

Lais: Eu tenho um momento de tristeza, eu vivo ele, encaro ele, choro. Nem todo momento eu sou forte, choro pra caramba. Tem que ter, né? Dá energia você voltar, pensar, refletir. É a punhalada que você leva pra continuar.

Tadeu: Nessa lista de conquistas diárias da Lais, o próximo passo é ela ficar em pé na cadeira de rodas. O que falta pra ela conseguir isso?
Marttos: Falta ela conseguir adequar o corpo dela à mudança pra manter a pressão arterial.
Tadeu: Quando ela fica em pé a pressão cai?
Marttos: Ainda cai um pouquinho mas ela tá muito próxima, ela faz exercícios diários pra isso e está muito próxima de conseguir mais essa conquista.

Coragem é sonhar com o brinquedo novo.
Tadeu: Eu peguei a sua cadeira emprestada pra mostrar como é que você vai fazer o próximo passo.
Lais: Você já pegou a cadeira?
Tadeu: Já peguei.
Lais: E aí?
Tadeu: Arrebentei.

Até aqui, isso é o que se pode prever. Só quando a medula desinchar totalmente, a Lais vai saber como será a vida dela. É o que explica o fundador do projeto Miami para a cura da paralisia.

Dr. Green: A medula ainda está inflamada, ainda está ferida, então ela tem o potencial de se recuperar naturalmente.

Denise: Ela começou a sentir o dedo. Comecei a dar agulhada, ela "ai".
Mãe: Nunca imaginava que, poxa, uma furadinha de agulha ia ser tão importante.
Tadeu: No dedinho.
Mãe: No dedinho.
Tadeu: Aí vibra todo mundo.
Mãe: Vibra todo mundo.

Denise: Eu grito, eu beijo ela, eu dou risada. Choro. Ela comemora junto, eu acho importante ela comemorar cada pelo que arrepiar. Porque realmente é uma vitória.

Lais: Eu senti vontade de fazer xixi.
Tadeu: E isso é surpreendente.
Lais: Demais, demais.
Tadeu: Em tese não era pra você sentir.
Lais: Nunca. Nada, nada. Não era pra sentir nada.

A previsão do neurocirurgião é de que nas próximas semanas a Lais comece a terapia com células-tronco.
Dr. Green: As regiões atingidas na medula, aqui em cima, agem como um ímã. Elas atraem as células-tronco para acelerar o processo de recuperação.
Lais: O que tiver que fazer a gente está aí, vamos tentar.
Tadeu: Você já pensou na possibilidade de a sua recuperação não ser exatamente como você sonha?
Lais: Já.
Tadeu: E quando você pensa nisso o que você pensa do futuro?
Lais: Dá um pouco de medo.

Dr Green: O que eu sei de pacientes com a paixão e a determinação da Lais é que eles acabam sendo bem-sucedidos na vida, usem ou não uma cadeira de rodas.
Lais: Eu penso na solução do problema. O que eu posso fazer pra melhorar. Já que eu não posso mudar isso, o que eu posso fazer pra melhorar. Estou lá me matando pra mexer aquele músculo.
Tadeu: E conseguir um pouco mais.
Lais: E conseguir um pouco mais. O que vocês conseguiram ver hoje foi o tal do pouquinho mais. Entendeu?

Tadeu: Eu queria que a gente fizesse um último exercício de respiração antes de eu ir embora. Eu gostei muito do jeito que vocês fizeram o exercício de respiração, mas eu pedi uma ajudinha.
Ana Carolina: Oi, Lais, eu fiquei super emocionada em saber que “Encostar na sua” está fazendo parte da sua recuperação. E agora vamos fazer o exercício, vamos cantar um pouquinho a nossa música, que agora virou nossa música.

Na despedida, todo mundo fez o "L" da campanha "força, Lais", para a arrecadação de doações pro tratamento.