Campanha de conscientização popular alerta sobre cegueira sem cura por glaucoma

Mara Gabrilli 

Dupla de personagens “Olho e Colírio” interagem com a população da cidade de 20 a 24 de maio para alertar sobre cegueira sem cura pelo glaucoma; sala sensorial no vão livre do Masp tem objetivo de fazer população conhecer as limitações das pessoas que perderam a visão

Você sabia que 1/3 dos brasileiros com mais de 16 anos de idade nunca foi ao oftalmologista? Preocupada com esse dado e suas consequências, a Sociedade Brasileira de Glaucoma promoverá várias atividades na cidade de São Paulo na Semana Nacional de Combate à Cegueira pelo Glaucoma(20 a 24 de maio). Uma dupla de atores caracterizados como “Olho e Colírio” percorrerá os principais pontos da metrópole fazendo esquetes divertidas e esclarecedoras para alertar as pessoas para a principal causa de cegueira sem cura do mundo. No dia 23, a dupla vai parar a principal avenida da cidade, a Paulista. 

Entre 9h e 16h, quem passar pelo vão livre do MASP será convidado pela dupla de personagens “Olho e Colírio” a entrar em uma sala sensorial totalmente escura e a descobrir quais são alguns objetos expostos por meio do tato já que estará com os olhos vendados. Voluntários deficientes visuais  da Fundação Dorina Nowill guiarão as pessoas nessa descoberta. Após, poderá tirar e levar para casa fotos com os personagens da campanha cujo slogan desse ano é “VEJA TODOS OS DIAS”. Todas as cenas clicadas na data serão expostas em um mural especial no site da iniciativa: www.cuidadocomoglacoma.com.br. “Lutar contra o glaucoma é um grande desafio. A doença não tem cura, mas pode ser tratada e evitar a perda da visão desde que seja descoberta o quanto antes.”, afirma Dr. Vital Paulino Costa, presidente da SBG e Chefe do Setor de Glaucoma da Unicamp.

Segundo o oftalmologista, a preocupação da sociedade médica aumentou ainda mais a partir dos resultados de uma pesquisa IBOPE encomendada por ela. Os dados apontaram que a maioria dos brasileiros nunca foi ao oftalmologista e, como consequência, há um grande desconhecimento sobre o glaucoma. “Essa é uma doença silenciosa e não apresenta sintomas. Os pacientes só percebem que estão com problemas na visão quando ela já está em estágio avançado”.

As ações contam com o apoio da Associação Brasileira dos Amigos, Familiares e Portadores de Glaucoma (Abrag) e fazem parte da campanha nacional de conscientização popular “Cuidado com o Glaucoma”, iniciativa da entidade. Com apoio do Ministério da Saúde, a Campanha visa alertar as pessoas para o diagnóstico e tratamento precoce da doença que se não tratada corretamente, evolui para perda total da visão de forma gradativa.

O glaucoma atinge hoje 2% dos brasileiros acima dos 40 anos (cerca de 1 milhão de pessoas), chegando a triplicar após os 70 anos. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, a cada ano são registrados 2,4 milhões de novos casos no mundo. O mais preocupante é que a maioria dos indivíduos não apresentam sintomas e nem sabe que tem a doença. Por isso, além da performance e da interação com as pessoas, a dupla “Olho e Colírio” distribuirá cartilhas educativas e simulará a importância do colírio para a visão no tratamento da doença.

SERVIÇO:

Semana de Combate à Cegueira por Glaucoma

Campanha de Conscientização Popular “Cuidado com o Glaucoma”

Interação Dupla Olho e Colírio na Avenida Paulista

De 20 a 23 de maio: vários locais ao longo da avenida

Sala Sensorial no Vão Livre do MASP

Dia 23 de maio, quinta-feira

Horário: das 9h às 16h

Local: vão livre do MASP (Museu de Arte de São Paulo)

Av. Paulista, 1578 - Bela Vista  São Paulo

Sobre o glaucoma

O glaucoma atinge mais de 1 milhão de brasileiros e mais de 60 milhões de pessoas no mundo, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS). É uma doença ocular hereditária e progressiva causada pelo aumento da pressão intraocular e que causa lesão no nervo óptico. Silencioso, costuma apresentar sintomas quando já está em estágio avançado ou quando ocorre perda do campo visual. Em 80% dos casos, se não tratada, a doença evolui para perda total da visão de forma gradativa.

Alguns grupos de pacientes merecem atenção especial devido a maior predisposição: o risco de glaucoma aumenta com a idade e é mais frequente em pessoas acima dos 40 anos. Parentes de pacientes com glaucoma também apresentam maior risco. Indivíduos de etnia negra ou afrodescendentes estão na zona de alerta, pois a incidência da doença é quatro vezes maior do que em relação aos demais. Além destes, pacientes míopes que utilizam lentes acima de seis graus, diabéticos, que já tiveram doenças intraoculares ou trauma ocular também fazem parte do grupo de risco.

Sobre a Sociedade Brasileira de Glaucoma (SBG)

A Sociedade Brasileira de Glaucoma foi fundada em 1981 pela iniciativa de um grupo de oftalmologistas que, durante uma conversa informal, decidiu organizar uma entidade que tivesse como objetivo principal difundir informações atualizadas a respeito da doença. É formada por médicos oftalmologistas especialistas em glaucoma e se reúne periodicamente para discutir o glaucoma na população brasileira. Além disso, promove reuniões científicas com o intuito de promover a educação continuada dos oftalmologistas do país a respeito do glaucoma.
Mais informações: http://www.sbglaucoma.com.br 

Sobre ABRAG

A Associação Brasileira dos Amigos, Familiares e Portadores de Glaucoma foi criada no primeiro semestre de 2000. Ela nasceu a partir da conscientização de médicos especialistas e familiares de pacientes sobre a necessidade de oferecer apoio, educação e informação para familiares e portadores do glaucoma.

A ABRAG conta com o suporte de escolas superiores de Medicina, do Conselho Brasileiro de Oftalmologia, da Sociedade Brasileira de Glaucoma e de médicos especialistas. A entidade visa também a conscientização dos grupos de risco e a troca de experiências entre as pessoas envolvidas.
Mais informações: www.abrag.org.br

Caminhada Viva o Centro a Pé, em Porto Alegre, será dirigida também a pessoas com deficiência

O roteiro será pelo centro baixo e terá início às 10h, com saída do totem do Caminho dos Antiquários, na rua Demétrio Ribeiro, em frente à Praça Daltro Filho. Após subir a rua Marechal Floriano, o passeio seguirá pela avenida Borges de Medeiros (por baixo do Viaduto Otávio Rocha) e rua da Praia até a Praça da Alfândega.

As caminhadas promovidas pelo programa Viva o Centro a Pé, de Porto Alegre (RS), são orientadas por professores universitários, estudiosos em história, arquitetura e artes que narram a história de edificações e espaços públicos do Centro da cidade. São oferecidas duas vezes por mês, sempre aos sábados, com ponto de saída junto ao totem do Caminho dos Antiquários, na Praça Daltro Filho. A iniciativa busca sensibilizar moradores e turistas quanto aos espaços de importância histórica e cultural do município.

A caminhada orientada Viva o Centro a Pé do próximo sábado, 18, será dirigida também a pessoas com deficiência visual e auditiva, já que contará com a participação de profissionais de mediação em Libras e especialista em audiodescrição.

O roteiro será pelo centro baixo e terá início às 10h, com saída do totem do Caminho dos Antiquários, na rua Demétrio Ribeiro, em frente à Praça Daltro Filho. Após subir a rua Marechal Floriano, o passeio seguirá pela avenida Borges de Medeiros (por baixo do Viaduto Otávio Rocha) e rua da Praia até a Praça da Alfândega.

A caminhada será orientada pelo professor de história da Ufrgs, Renato Holmer Fiore, além da interpretação em Libras de Simone Dornelles, audiodescrição de César Fraga. A duração é de aproximadamente duas horas. Em caso de chuva, o evento será cancelado.

No sábado acessível, pessoas com deficiência visual necessitam de voluntários para conduzi-las na caminhada. Solicitamos às pessoas que se disponibilizarem a atuar como guias que se apresentem à organização do evento 20 minutos antes da caminhada.

Os interessados devem solicitar inscrição pelo e-mail vivaocentroape@gmail.com e aguardar confirmação. Para participar é necessário doar alimentos não perecíveis. Outra opção é a doação de ração para cães e gatos, que será destinada aos animais, por meio da Secretaria Especial dos Direitos Animais (Seda). Existem caixas para o recolhimento no ponto de saída das caminhadas.

A realização é da Secretaria Municipal da Cultura (SMC) - Museu de Porto Alegre Joaquim Felizardo - e do Programa Viva o Centro, com apoio da Empresa Pública de Transporte e Circulação (EPTC).

Fonte: http://www.blogdaaudiodescricao.com.br

Lei garante início de tratamento de câncer em 60 dias

Info

São Paulo - A partir da quinta-feira (23) pacientes com diagnóstico de câncer deverão ter assegurado o início do tratamento em até sessenta dias. O direito está previsto em lei editada ano passado e que entra em vigor na próxima semana.

O tempo começa a ser contado a partir do registro do prontuário do paciente. Caso o prazo não seja respeitado, pacientes devem procurar secretarias de saúde de suas cidades. De acordo com a norma, início do tratamento pode ser quimioterapia ou radioterapia ou cirurgia.

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Serviços que não atenderem o prazo estarão sujeitos a punições administrativas. As exceções para a regra são casos em que o tratamento não é indicado, câncer de pele que não seja melanoma e câncer de tireoide sem fatores clínicos. De acordo com o Ministério da Saúde, no entanto, não será preciso muito esforço adequação à regra. Levantamento feito pela pasta com registros dos últimos cinco anos mostra que 78% dos casos de câncer em estágio inicial iniciam o tratamento neste prazo.

Entre pacientes que tiveram diagnóstico da doença em estágio avançado, 79% tiveram início também antes dos 60 dias. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou que números mais confiáveis sobre a espera para o início do tratamento serão obtidos a partir dos próximos meses, quando entrar em funcionamento um Sistema de Informação de Câncer, um software oferecido pela pasta gratuitamente para secretarias, a partir desta semana. De acordo com Padilha, até agosto todos os registros de novos casos da doença terão de ser feitos por esse sistema.

O ministro anunciou nesta quinta-feira, 16, a edição de uma portaria para regulamentar a dedução fiscal de empresas que contribuam com doações para medidas de combate ao câncer e reabilitação de pessoas com deficiências. A partir de amanhã, com a publicação da regra, entidades sem fins lucrativos poderão se credenciar no Ministério da Saúde. Depois do credenciamento, elas devem apresentar projetos candidatos à doação. "Eles serão tanto na área de assistência, quanto de pesquisa ou para aquisição de insumos", disse o ministro.

Aprovado, empresas poderão sair em busca de parceiros. Empresas e pessoas físicas que fizerem doações poderão abater do seu imposto de renda as contribuições.

Dados do Instituto Nacional do Câncer indicam que este ano deverão ser registrados 518 mil novos casos da doença no País. Não há levantamento no ministério sobre quantos pacientes têm o diagnóstico da doença já em estágio avançado. O câncer é responsável por cerca de 15% das mortes do País.

Fifa autoriza jogador austríaco a jogar profissionalmente com prótese

Martin Hofbauer, jogador da segunda divisão da Áustria, perdeu a perna direita com um câncer

Por Redação PLACAR 13/05/2013, às 17h10

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Maauer será primeiro jogador de futebol profissional a jogar com uma prótese / Crédito: 

Reprodução

Martin Hofbauer tem 20 anos, joga pelo UFC Miesenbach, da segunda divisão da Áustria, e teve a perna direita amputada devido a um câncer. No entanto, ele não desistiu de seu sonho e tornou-se o primeiro jogador a disputar partidas oficiais com uma prótese.

A Fifa tomou uma decisão inédita, autorizou o pedido da Federação Austríaca de Futebol e disse que sua comissão médica permitiu que o atleta atuasse profissionalmente.

"Sempre acredita nisto porque eu não conheço a dúvida, sempre penso de forma positiva", disse Hofbauer ao jornal Graz Kleine Zeitung. "Estou feliz por abrir uma brecha em favor de todos os jogadores de futebol deficientes".

Acessibilidade Como criar uma página da web acessível a pessoas com deficiência

http://www.curitiba.pr.gov.br/conteudo/acessibilidade/1

Acessibilidade é palavra que aponta para a qualidade, a prática e a extensão do acesso. Em geral, aparece no contexto de conceitos, técnicos ou práticos, associados a pessoas com deficiência.

Tanto melhor será a acessibilidade quanto mais pessoas atingir, seja no mundo físico e palpável, seja no mundo virtual. Para pessoas com deficiência, a par da quebra de barreiras físicas, com planejamento, arquitetura e equipamentos adequados, há todo um trabalho para romper obstáculos virtuais, tornando a informática acessível.

Nesse campo, há ferramentas que promovem o acesso e possibilitam o usufruto da tecnologia por pessoas com deficiência. São leitores de tela para deficientes visuais, teclados virtuais para quem tem deficiência motora ou dificuldades de coordenação e sintetizadores de voz para pessoas com deficiência auditiva e consequentes problemas de fala.

São situações que devem ser levadas em conta na montagem de páginas para a web. Há recomendações para nortear condutas adequadas a esse respeito, no W3C (Consórcio para a web) e na WAI (Iniciativa para a acessibilidade na rede). Apontam desde o tipo de fonte a ser usado, seu tamanho e cor, até recomendações relativas ao código (HTML – Hypertext Markup Language, referente à estrutura - e CSS – Cascading Style Sheets - para o layout, a “cara” da página na web).

Ao montar uma página na internet, leve em conta a acessibilidade. Procure responder a estas demandas, para incluir o maior número de pessoas:

1.    Incapacidade para ver, ouvir ou deslocar-se e dificuldade para interpretar certos tipos de informação;

2.    Dificuldade visual para ler ou compreender textos;

3.    Incapacidade para usar o teclado ou o mouse;

4.    Insuficiência de quadros, apresentando apenas texto ou dimensões reduzidas, ou ligação muito lenta à internet;

5.    Dificuldade para falar ou compreender a língua em que o documento foi produzido;

6.    Desatualização – navegador com versão muito antiga ou diferente dos habituais.

Ao ser projetada de modo a preencher as necessidades de vários grupos de incapacidade ou deficiência, a página da web potencializará a acessibilidade. Será exemplo de elemento inclusivo e com responsabilidade social.

A vez dos deficientes na sociedade

"Esse mundo também é meu!", agora podem dizer diversos deficientes físicos, auditivos e visuais, que lutam para possuírem maior autonomia e também maior auto-estima. Graças a diversos programas de computadores, que auxiliam e os deficientes nas dificuldades do dia a dia, eles podem ter lugar no meio dessa sociedade tão caótica.

Desde 2005, inúmeros softwares foram desenvolvidos para melhorar a inclusão desses cidadãos em empresas, e assim, conquistando seu espaço e sua independência.

Tecnologia Assistiva: deficiente físico é incluído
no mercado de trabalho com ajuda de novos softwares.

Softwares de leituras para navegar à internet, mouses virtuais que funcionam com movimentos do rosto e da boca, leituras de tela, para pessoas com deficiência visual terem acesso às suas contas de banco, sem falar de caixas eletrônicas que foram adaptadas com identificador de voz e pela palma da mão, entre diversos outros recursos


Muitos outros recursos estão sendo aprimorados e maiores pesquisas estão sendo desenvolvidas. Em breve, muitos outros estarão disponíveis no mercado para dar suporte no ambiente de trabalho e na vida cotidiana de diversos deficientes no mundo.

Turma: P321 

Alex Gaspareto de Araújo - 61311351

Bruna Cristina Costa de Assis - 61221910

Daniella Patrícia de Lima Reis - 61220365

Flávia Amaral da Silva - 61220711

Pâmella Silva Neves de Souza - 61220354

Percília Gomes do Couto - 61220675

Lançada a 3ª Edição da Revista DI

A  terceira edição da Revista DI – Revista da Deficiência Intelectual traz como destaque os temas relacionados ao ensino de pessoas com Deficiência Intelectual  no  formato de  artigos  científicos.

Em um  formato de publicação especial, a terceira edição da  Revista DI apresenta os resultados da parceria do Instituto APAE DE SÃO PAULO com o Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia sobre Comportamento, Cognição e Ensino (INCT-ECCE) da Universidade Federal de São Carlos.

Os interessados em adquirir um exemplar devem escrever para instituto@apaesp.org.br.

​​Clique na imagem abaixo e conheça a 3.ª edição da revista DI do Instituto APAE DE SÃO PAULO:

UFRJ cria programas para que cegos e tetraplégicos usem o computador

Jornal Inclusão Brasil

Página de comunidade sobre Inclusão de Pessoas com Deficiência

Desde 1993, um grupo do Núcleo de Computação Eletrônica da UFRJ se dedica a desenvolver programas voltados para pessoas com deficiências físicas. O projeto completa 20 anos e rendeu a criação de vários softwares, dentre eles o Dosvox, voltado para pessoas cegas, e o Motrix, para usuários com deficiências motoras graves. Todos são gratuitos e compatíveis com Windows

O Dosvox já é um programa conhecido e seus usuários realizam, inclusive, encontros anuais. O software tem cada vez mais aplicativos, com funções como agenda, calculadora, editor e leitor de textos, formatador para Braille, jogos, programas multimídia, utilitários de internet e outros. As aplicações são acessadas por meio de teclas específicas do teclado. O Dosvox, então, faz perguntas e confirma as ações tomadas por quem o utiliza.

A aluna de comunicação da UERJ Daniela Tavares é usuária do programa e trabalha com comunicação nos projetos de acessibilidade da UFRJ. Com um tipo de degeneração na retina, a estudante usa o aplicativo principalmente para ler textos da faculdade e anotar telefones e compromissos na agenda. “O editor de texto, similar ao Word, também ajuda”, explica.

Já o Motrix começou a ser desenvolvido em 2002, para permitir que pessoas com deficiências motoras graves tivessem acesso a computadores. “Lenira, uma médica tetraplégica há muitos anos, nos procurou com a ideia de criar uma forma de acionar o computador com a voz”, conta o professor José Antônio Borges, coordenador do projeto do NCE/UFRJ.

O programa cumpre exatamente esta função. Ao pronunciar determinados comandos em inglês em um microfone, a pessoa é capaz de exercer funções simples no aparelho, como mexer o cursor do mouse e acionar aplicações do Windows. O usuário consegue ainda soletrar para o computador, mas o processo é lento, de letra por letra.

Por mais que já existam muitas alternativas de reconhecimento de voz no mercado, Borges afirma que o software ainda não conseguiu se tornar mais completo porque essas tecnologias são caras. “Nosso programa tem que ser gratuito para ser acessível a todos e, por isso, acaba sendo mais precário”, explicou.

Dicas de Convivência: Campanha Contra o Preconceito, produzido pelo Instituto Mara Gabrilli

Se você enxerga, ouve, não tem restrição de mobilidade, tem a cognição preservada, e, principalmente, não tem contato próximo com pessoas com deficiência, assista este vídeo e desfaça os seus mitos.

O Instituto Mara Gabrilli (IMG) é uma organização sem fins lucrativos que desenvolve e executa projetos que contribuem para a melhoria da qualidade de vida de pessoas com deficiência. Fundado em 1997, por Mara Gabrilli, atua no apoio a pesquisas cientificas para cura de paralisias, apoio a atletas do esporte paraolimpico, na orientação para desenvolvimento social de pessoas com deficiência em situação de vulnerabilidade social. Além disso, o IMG colabora com o apoio a diversos eventos e projetos de inclusão com o intuito de gerar um impacto na sociedade, tornando-a mais justa e acessível para todos.

Outras informações sobre audiodescrição:

• Vídeo explica o que é audiodescrição
• Vídeo, em Libras, explica o que é a audiodescrição
• Fundação Dorina: vídeo institucional com audiodescrição
• http://www.blogdaaudiodescricao.com.br/2013/05/dicas-de-convivencia.html

"Meu príncipe não veio num cavalo branco, mas numa cadeira de rodas" A história de Juliana e Stefan é a prova de que o amor supera tudo

O casal Juliana e Stefan em tarde de fotos para a Glamour (Foto: Raquel Espírito Santo)

olhar da foto acima diz muito, mas não diz tudo sobre a história da empresáriaJuliana Françozo, uma bambambã da decoração de festas infantis, e do engenheiro mecatrônico Stefan Janzen. Ele ficou paraplégico num acidente, em 2001. Os dois se conheceram um ano depois – foi ela que insistiu para namorar. Stefan apostou que Ju desistiria ao deparar com sua rotina de deficiente. Mas ela enxergou o homem, e não a deficiência. “Meu príncipe não chegou em cavalo branco, mas numa cadeira de rodas”

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Bati o olho no Stefan pela primeira vez em meados de 2002. Ele passou por mim de cadeira de rodas. Estávamos na igreja que ele frequentava e eu visitava pela primeira vez. Falei para a minha mãe, em tom de piada: “Poderia namorar esse cara...”. Só tornaria a vê-lo no ano seguinte, quando voltei à igreja depois de um período conturbado. Estava me curando de uma dengue e havia perdido dez quilos... Apesar do desânimo que sentia, observei de longe uma cena que me tocou: o Stefan tirou o próprio casaco e ofereceu a um morador de rua que apareceu na igreja com frio. Passados alguns dias, quando chegou o aniversário dele de 21 anos, uma amiga em comum me ligou pedindo que eu telefonasse para levantar seu astral – Stefan estava chateado por passar mais um ano na cadeira de rodas [o acidente de moto que o deixou paraplégico foi em abril de 2001, e ele ainda não havia se conformado.

O momento mais importante na vida do casal: o casamento (Foto: Arquivo pessoal)

Conversamos muito, e falei para ele me ligar quando quisesse. E não é que Stefan ligou de novo no mesmo dia? Começaram aí longos bate-papos diários com hora marcada.Eu não entendia bem o que ele queria comigo... Conversávamos como amigos, mas óbvio que eu esperava algo mais. Até que finalmente marcamos um cinema.Lembro que, na hora de me arrumar, cogitei escolher um sapato baixo, mas pensei: “Se estivesse saindo com outro cara, eu deixaria de usar meu salto? Não!”. Então me vesti, me perfumei e fui. Entrei no carro [Stefan dirige um veículo adaptado], e bateu um arrependimento: “O que eu estou fazendo aqui?”.

Mas ele logo quebrou o gelo, colocou um CD e falou qualquer coisa que me deixou à vontade. Fiquei bem atenta a seus movimentos, curiosa para entender quanto ele se movimentava, quão independente era. Stefan não move do peito para baixo e só precisou de ajuda para retirar a cadeira do carro. Assistimos ao filme de mãos dadas, bem namoradinhos. Um pouco antes dos créditos, ele me deu um beijo no rosto... que virou um beijo de verdade! Combinamos de nos ver de novo. Nunca esqueço que, quando estava a caminho desse segundo encontro, fui abordada na rua. Levei um susto. Um rapaz que não conhecia me olhou fundo nos olhos e disse: “Deus manda dizer que está chegando sua vez, que tudo está perto de acontecer!”. Achei o cara apenas doido, mas ele estava certo. Fico arrepiada ao me lembrar disso. Bem, saí desse date completamente apaixonada, mas Stefan me jogou um balde de água fria logo depois, ao telefone: avisou com todas as letras que não queria nada sério. Mas não passava um só dia sem ligar. Precisei dar uma intimada: “E aí, vamos namorar? Do contrário, pode me esquecer!”. Como ele reagiu? Aparecendo em casa com lírios laranjas para me pedir em namoro.

O casal em momentos de diversão já depois de casados (Foto: Arquivo pessoal)

Veio então a fase de conhecer as famílias, trocar alianças de compromisso... E, como era de se esperar, apareceram as primeiras dificuldades. Ouvi coisas bem absurdas por causa da deficiência dele! Tinha gente que dizia que eu nunca seria feliz, que teria de cuidar dele para sempre. Uma pessoa chegou a perguntar à minha mãe como eu, “uma mulher vivida”, poderia ficar sem sexo. Como assim? Aquilo me machucava e me indignava na mesma medida. Naigreja que frequentávamos, boa parte dos “amigos” do Stefan se afastou. Alguns abusavam de seu jeito gentil, e comigo por perto ficava mais difícil se aproveitarem dele. Quando completamos quatro meses de namoro, a família dele viajou para a Alemanha, para o casamento de sua irmã. Ele preferiu ficar. E foi aí que vivi com Stefan todas as limitações de sua deficiência. Como ele acreditava num milagre, a casa não havia sido adaptada, e eu tinha de ajudá-lo a entrar e sair do banho, a coletar a sonda... Mas nunca pensei algo do tipo “onde foi que me enfiei?”. Ao contrário: nesse momento tive certeza de que queria viver com ele. Amava aquele homem com todo o pacote que ele me oferecia. Simplesmente não conseguia isolar sua condição física de todo o resto. Era o Stefan inteiro, por acaso com uma limitação.

Ficamos noivos e, naquele mesmo ano, Stefan se formou engenheiro mecatrônico. Ele, que estava na faculdade na época do acidente, fez provas em casa no início da reabilitação para não perder o ano letivo. Só impus uma condição para nos casarmos: queria que a casa fosse adaptada. Acredito, sim, numa possível recuperação, mas, enquanto ela não chega, defendo que o Stefan tenha qualidade de vida. Foram dez meses de preparação e uma enxurrada de gente se metendo na nossa vida, palpitando maldosamente. Cheguei a desconvidar uma pessoa para o casamento por ela dizer na minha cara que “casar com cadeirante era acabar com o próprio futuro”.

Paciência e carinho fizeram com que esse relacionamento desse certo (Foto: Arquivo pessoal)

Esse tipo de coisa, por mais que me desgastasse, só me dava ainda mais certeza do meu amor e da minha vontade de fazer dar certo. E deu: em 2005, numa festa para 300 pessoas, confirmamos nosso amor com um sonoro “sim”. Estamos há nove anos juntos. Minha rotina é bem corrida com a Happy Happenings, empresa de festas infantis que criei em 2006. Me esforço muito, como toda mulher, para sempre achar um tempinho só para nós dois. Nos entendemos pelo olhar, sabemos quando falar e quando calar. Só um amor maduro traz isso. E como amadureci! Hoje, valorizo o simples fato de tomar banho sozinhaou vestir uma meia... Aprendi a me colocar no lugar dele. Na reforma da casa, por exemplo, sentei na cadeira de rodas e percorri o ambiente para saber onde era preciso mexer. Nossa rotina é quase como a dos outros casais. Não dá para irmos a qualquer restaurante, cinema, hotel... Quando vamos sair, precisamos ligar, confirmar se o local pode nos receber com dignidade. Tem muito estabelecimento que acha que um banheiro com barras basta para ser considerado adaptado... E o que era para ser um programa bacana, leve, se torna um horror! É cada vez menos frequente, já que aprendi a deixar a vida do Stefan mais confortável. Por exemplo, carrego material de higiene e roupa extra para ele no carro, porque às vezes há imprevistos – por causa da paralisia, ele não controla as necessidades fisiológicas. Acidentes acontecem. 

Também não podemos fazer de tudo juntos. Dançar abraçados de pé é impossível. Mas e daí? Adaptamos a nossa dança. Ele fica na cadeira e me vira com as mãos, eu sento no seu colo e o giro também. É mais uma bagunça que uma dança propriamente dita, mas eu adoro. No sexo, também tivemos de... ser criativos. Não temos a mesma mobilidade de um casal comum, então aprendemos quais posições nos favorecem e recorremos a remédios que nos ajudam a ter uma vida sexual saudável. O Stefan lesionou as vértebras T7 e T8 e, apesar de ter perdido os movimentos do peito para baixo, isso não significa que ele não tenha nenhum tipo de sensibilidade. Como a ereção natural dura pouco tempo, usamos uma injeção no pênis. É ele que aplica porque sabe direitinho a área onde sangra menos. É um sangramento pequeno, nada que interfira no sexo. Temos de uma a três horas de estímulo. E é sempre bom, a despeito dessas “dificuldades técnicas”. O prazer dele também está em me ver, então é como se eu tivesse orgasmo por mim e por ele. Como não há ejaculação, não poderemos ter filhos pelas vias normais – quando decidirmos que é hora de aumentar a família, faremos inseminação artificial. Mas é engraçado, as pessoas se surpreendem quando digo que não me falta sexo! Muito pelo contrário, eu é que fujo das investidas dele, na maioria das vezes. Ou seja: enfrentamos percalços, mas nunca nos vitimizamos. Quem não tem nossos problemas tem outros. A única coisa que nos tira do sério é preconceito. As pessoas apontam, comentam quando nos veem de mãos dadas. Não entendem que o que sentimos é simplesmente amor, querem nos rotular. Quando eu era criança, me disseram que o príncipe encantado viria num cavalo branco, e não numa cadeira de rodas. Mas isso não me impediu de encontrá--lo, amá-lo e ser feliz para sempre a seu lado.

Com a palavra... Stefan Janzen
Em abril de 2001, derrapei numa poça de óleo numa curva da Rodovia Anchieta, em São Paulo, meu corpo se prendeu na moto e acabei parando só quando a minha cabeça bateu no concreto. Fiquei paraplégico. Nunca, porém, me passou pela cabeça que poderia morrer e sempre acreditei que voltaria a andar. Ainda acredito, aliás. Comecei a ir à igreja que minha mãe frequentava e entrei para o grupo de louvor (toco saxofone e guitarra). Foi lá que conheci a Juliana. No início, claro, fiquei inseguro, mas sabia que quem se aproximasse de mim naquelas circunstâncias estaria com o coração puro. Óbvio que passou pela minha cabeça que ela desistiria assim que conhecesse meus altos e baixos emocionais, deparasse com meu descontrole fisiológico. Mas tenho a sorte de ter uma esposa que não mede esforços para me ajudar e aliviar as coisas para mim. Tivemos momentos inesquecíveis, brigamos um pelo outro, nos unimos e amadurecemos. Seria mais fácil desistir. Só que sabemos que a vitória só vem com a luta.

“Stefan perdeu os movimentos do peito para baixo, mas tem sensibilidade! Quase sempre sou eu que fujo de suas investidas sexuais”.

Glamour Brasil