segunda-feira, 24 de março de 2014

Ato na Boca Maldita marca Dia da Sindrome de Down














Campanha ao Dia Internacional da Sindrome de Down, comemorado nesta sexta-feira (21) na Boca Maldita no

 Centro de Curitiba.
Foto: Valdecir Galor/SMCS






















Saúde e bem-estar: Acesso e Igualdade para todos. Este é o tema da campanha alusiva ao Dia Internacional da Sindrome de Down, comemorado nesta sexta-feira (21) na Boca Maldita, no Centro de Curitiba. A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência da Prefeitura de Curitiba apoia o evento, organizado pela Associação Reviver Down, que apoia famílias com pessoas com a síndrome de Down.
Para a secretária especial dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Curitiba, Mirella Prosdocimo, a  mobilização é essencial. "Acreditamos que ações deste tipo colaboram para derrubar preconceitos e também para promover o envolvimento de toda a sociedade em busca de uma cidade mais humana, que respeite as diferenças. Mais uma vez a sociedade civil faz o seu papel e, nós do poder público, apoiamos e fazemos a nossa parte também" disse Mirella, que passou pelo evento na Boca Maldita nesta sexta pela manhã.
Segundo a médica pediatra Nanci Palmeiri de Oliveira, que atende no Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clínicas, nascem em Curitiba ao menos uma criança com síndrome de Down por semana e uma média de 54 ao ano. Estima-se que vivem em Curitiba e região metropolitana cerca de 3 mil pessoas com a síndrome. "É importante que as mães procurem o ambulatório para passar por todo o protocolo que atende as diretrizes da Organização Mundial da Saúde", alerta Nanci Oliveira, que é mãe de uma pessoa com síndrome de Down.
Trabalho
A Associação Reviver Down, fundada em 1993, é uma entidade sem fins lucrativos que tem como propósito acolher pessoas com a síndrome e trabalhar pela inclusão em todos os grupos sociais. "Um dos principais programas da Reviver é o Nascer Down, pelo qual os pais recebem a visita dos voluntários, seja mães, psicólogos e pediatras da associação, que oferecem apoio à família dos recém-nascidos", conta a fundadora da Reviver Down, Noemia da Silva Cavalheiro.
Moradora no Cascatinha, em Santa Felicidade, Vilma Tani da Silveira, de 30 anos, prestigiou a ação. Ela é mãe da Rafaela Bastos, hoje com 11 anos, e explica que teve dificuldades no início mas que logo recebeu ajuda. "Identifiquei a síndrome de Down da minha filha na gestação. Foi um choque. Recebi ajuda que foi primordial e vi que com amor as crianças se desenvolvem e têm potencial para estarem inclusas na sociedade" disse Vilma.
O que é a Síndrome de Down?
A síndrome de Down é uma alteração genética. O diagnóstico é feito pelo exame de cariótipo (conjunto de cromossomos que uma célula humana possui). As pessoas com síndrome de Down apresentam algumas características comuns, como hipotonia (flacidez da musculatura) ao nascer, o comprometimento intelectual (o ritmo de aprendizagem é mais lento) e o fenótipo (a aparência física).
Mais informações: www.reviverdown.org.br(41) 3223-5364
.SEDPcD

domingo, 23 de março de 2014

'Quando deito na minha cama, peço que quero andar', revela Lais Souza

O Fantástico deste domingo mostra uma história em que "coragem" é um substantivo tão feminino quanto o nome "Lais".

Lais: “Todo dia, quando eu deito na minha cama, eu peço que eu quero andar”.
Lais Souza, ginasta que defendeu o Brasil em duas Olimpíadas. Esquiadora que conquistou vaga para as olimpíadas de inverno. Teve a carreira interrompida por um acidente de esqui, no estado americano de Utah.

Tadeu: Você já teve um dia de pegar e lembrar tudo?
Lais: Não.
Tadeu: Podemos fazer isso agora?
Lais: Vamos fazer.
Tadeu: Como foi o dia do acidente? Você acordou, foi esquiar, você lembra?
Lais: Lembro, lembro, isso eu lembro. Nosso técnico marcou um treino de esqui.

Foi no dia 27 de janeiro. Lais se preparava para as Olimpíadas de Inverno disputadas na Rússia em fevereiro, no esqui estilo livre. Nessa modalidade, o atleta desce por uma rampa, salta, faz suas acrobacias, aterrissa em alta velocidade, e precisa frear.
Tadeu: E esse treinamento era pra treinar freadas mais bruscas?
Lais: Velocidade e freio.
Tadeu: Pegar velocidade e frear bruscamente.
Lais: Exato.
Tadeu: Em que momento aconteceu o acidente?
Lais: Foi o seguinte. Foi um momento que eu tava numa velocidade grande, bem grande. E eu fui de lado tipo pra dar uma freada mesmo. Então, eu freei e lembro disso assim. Depois disso, eu não lembro de mais nada.
O acidente foi numa pista cercada de árvores, e não teve testemunhas.
O que se sabe é que Lais teve um choque violento com a cabeça, provavelmente contra uma árvore.
No choque, houve um deslocamento entre a terceira e a quarta vértebras, esmagando a medula de maneira gravíssima. Neste momento, a Lais perdeu toda a sensibilidade e a capacidade de produzir movimentos do pescoço para baixo, porque é a medula que transmite os comandos do cérebro até as diversas partes do corpo e recebe as sensações percebidas por essas partes.
Lais: Não senti frio nenhum.
Tadeu: Dor?
Lais: Dor também não.
A medula da Lais estava gravemente ferida. Houve isquemia, ou seja, o sangue parou de chegar à medula. Hemorragia. Muito sangue espalhado. A medula ficou muito inchada. O edema se estendia para baixo da lesão e também para cima, quase chegando à base do cérebro. Lais corria um risco altíssimo de morrer.
Lais: Eu tenho cenas assim. Logo acho que depois que eu caí, eu lembro meu técnico me chamando. Tipo com uma voz meio desesperada, chorando, ofegante. Eu desmaiava, não sei. No helicóptero eu lembro, o barulho assim...
Tadeu: Tudo em flashes.
Lais: É, em flashes.
Tadeu: E depois do helicóptero?
Lais: Depois do helicóptero, só a UTI.
Foi feita uma cirurgia para realinhar a coluna e reativar o fluxo sanguíneo pra medula. O doutor Antonio Marttos foi chamado pelo Comitê Olímpico Brasileiro para acompanhar a Lais. Chegou no dia seguinte.
Dr. Marttos: Quando chegamos lá, na primeira hora, conversei com o médico cirurgião, com a médica intensivista, todo mundo que atendeu, nós vimos a gravidade da lesão.

O prognóstico era desanimador. Mas foi aí que a Lais começou uma série de conquistas que impressionou a todos.

Dr. Marttos: A estatística era contra a gente.

Ela venceu a morte duas vezes. Na queda e numa pneumonia contraída nos primeiros dias.

Dr. Marttos: Dia após dia, semana após semana, ela tinha evoluções positivas que realmente surpreendiam a nós.

Uma semana depois, ela foi transferida para Miami, pra ser atendida no hospital Jackson Memorial com o apoio da Universidade de Miami, referência no tratamento de lesões na coluna.
A traqueostomia, o buraquinho feito na garganta pra facilitar a respiração, e a sonda de alimentação poderiam ser pra vida toda. Lais se livrou delas rapidamente.

Lais: Estou comendo de tudo. De tudo mesmo. Comi picanha nesses tempos.

Mas para chegar a esse ponto que veio a vitória mais fantástica. Imaginava-se que a Lais ia precisar de um marca-passo no diafragma, um ventilador mecânico para respirar por toda a vida. Três semanas depois do acidente, ela tava respirando sozinha.
Lais: Para tirar o ventilador, eu cantei muito.
A ideia foi da Denise. Fisioterapeuta e amiga de muitos anos, que veio ajudar a Lais assim que soube do acidente.
Denise: Eu falei pra ela, vamos cantar. Porque é um jeito, você tentar cantar junto com o cantor e ir ganhando expansão pulmonar. E nesse dia, botei uma música que ela gostava, ela começou a dançar, brincar e eu engatei com ela cinco horas cantando.  No final das contas ela estava com 100% de oxigênio e respirando sozinha.
Respirando e se alimentando normalmente, a Lais segue com a fisioterapia. Numa, eletrodos dão pequenos choques, provocando a movimentação dos músculos. O bom humor, nem no começo precisou de estímulo.
Marttos: Quando ela tava na UTI, não conseguia falar, mas ela chamava a Denise. Como você chamava?
Lais: Chamava com beijo. Primeiro eu chamei assim, barulho. Porque era alto, era o barulho mais alto que eu conseguia fazer. Aí eu soltava um pum.
Coragem é dar uma cambalhota sempre que a tristeza bate.

Lais: Eu tenho um momento de tristeza, eu vivo ele, encaro ele, choro. Nem todo momento eu sou forte, choro pra caramba. Tem que ter, né? Dá energia você voltar, pensar, refletir. É a punhalada que você leva pra continuar.

Tadeu: Nessa lista de conquistas diárias da Lais, o próximo passo é ela ficar em pé na cadeira de rodas. O que falta pra ela conseguir isso?
Marttos: Falta ela conseguir adequar o corpo dela à mudança pra manter a pressão arterial.
Tadeu: Quando ela fica em pé a pressão cai?
Marttos: Ainda cai um pouquinho mas ela tá muito próxima, ela faz exercícios diários pra isso e está muito próxima de conseguir mais essa conquista.

Coragem é sonhar com o brinquedo novo.
Tadeu: Eu peguei a sua cadeira emprestada pra mostrar como é que você vai fazer o próximo passo.
Lais: Você já pegou a cadeira?
Tadeu: Já peguei.
Lais: E aí?
Tadeu: Arrebentei.

Até aqui, isso é o que se pode prever. Só quando a medula desinchar totalmente, a Lais vai saber como será a vida dela. É o que explica o fundador do projeto Miami para a cura da paralisia.

Dr. Green: A medula ainda está inflamada, ainda está ferida, então ela tem o potencial de se recuperar naturalmente.

Denise: Ela começou a sentir o dedo. Comecei a dar agulhada, ela "ai".
Mãe: Nunca imaginava que, poxa, uma furadinha de agulha ia ser tão importante.
Tadeu: No dedinho.
Mãe: No dedinho.
Tadeu: Aí vibra todo mundo.
Mãe: Vibra todo mundo.

Denise: Eu grito, eu beijo ela, eu dou risada. Choro. Ela comemora junto, eu acho importante ela comemorar cada pelo que arrepiar. Porque realmente é uma vitória.

Lais: Eu senti vontade de fazer xixi.
Tadeu: E isso é surpreendente.
Lais: Demais, demais.
Tadeu: Em tese não era pra você sentir.
Lais: Nunca. Nada, nada. Não era pra sentir nada.

A previsão do neurocirurgião é de que nas próximas semanas a Lais comece a terapia com células-tronco.
Dr. Green: As regiões atingidas na medula, aqui em cima, agem como um ímã. Elas atraem as células-tronco para acelerar o processo de recuperação.
Lais: O que tiver que fazer a gente está aí, vamos tentar.
Tadeu: Você já pensou na possibilidade de a sua recuperação não ser exatamente como você sonha?
Lais: Já.
Tadeu: E quando você pensa nisso o que você pensa do futuro?
Lais: Dá um pouco de medo.

Dr Green: O que eu sei de pacientes com a paixão e a determinação da Lais é que eles acabam sendo bem-sucedidos na vida, usem ou não uma cadeira de rodas.
Lais: Eu penso na solução do problema. O que eu posso fazer pra melhorar. Já que eu não posso mudar isso, o que eu posso fazer pra melhorar. Estou lá me matando pra mexer aquele músculo.
Tadeu: E conseguir um pouco mais.
Lais: E conseguir um pouco mais. O que vocês conseguiram ver hoje foi o tal do pouquinho mais. Entendeu?

Tadeu: Eu queria que a gente fizesse um último exercício de respiração antes de eu ir embora. Eu gostei muito do jeito que vocês fizeram o exercício de respiração, mas eu pedi uma ajudinha.
Ana Carolina: Oi, Lais, eu fiquei super emocionada em saber que “Encostar na sua” está fazendo parte da sua recuperação. E agora vamos fazer o exercício, vamos cantar um pouquinho a nossa música, que agora virou nossa música.

Na despedida, todo mundo fez o "L" da campanha "força, Lais", para a arrecadação de doações pro tratamento.

sábado, 22 de março de 2014

What is Alzheimer's Disease? (Portuguese)


Remember When: Alzheimer's Story


alzheimer


Disseram que ele nunca seria capaz de ler nem amarrar os sapatos. Hoje descobriram que ele tem o QI mais alto do que Einstein.

Postado por Erick Quinalha 
Disseram que ele nunca iria aprender a amarrar os sapatos. Hoje, ele está muito próximo de ganhar um Prêmio Nobel. O que aconteceu nesse meio tempo? Esforço da vítima, dedicação da família e a comprovação de um sistema falho de previsão educacional.

A história começa quando Jacob Barnett, nosso gênio, ainda tinha 2 anos. Ele foi diagnosticado com autismo moderado e considerado um caso perdido para os médicos. Segundo eles, o garoto provavelmente nunca teria capacidade de falar, ler ou executar atividades diárias básicas.
Doze anos depois, Barnett é estudande de mestrado, um futuro PdH em física quântica e segundo a BBC, dono de um QI de 170.

Ainda com 10 anos, Barnett surpreendeu os professores e alunos da Universidade de Indiana. Sua inteligência espetacular fez com que os docentes acreditassem que ele seria capaz de, um dia, refutar a teoria da relatividade de Einsten. Essa história tem sido de enorme contribuição para sensibilizar e acabar com mitos sobre o autismo. “Ele trabalha duro. Se supera todos os dias. Espero que ele inspire crianças a realmente fazerem alguma coisa”, diz Kristine Barnett, mãe do garoto, que escreveu um livro sobre essa história.
Vale muito a pena conferir a apresentação de Barnett no TedxTeen, em abril  de 2009. Ele faz tudo parecer muito fácil e transpira confiança, como em frases do tipo “pare de simplesmente pensar e faça!“.

E quando um guri de 14 anos faz isso ter sentido, talvez esteja realmente na hora de fazer.Assista.

domingo, 16 de março de 2014

Na série "Entre Gerações" Jovem repensa relação com a avó após convívio com idosos



Os três jovens que mergulharam no cotidiano de um lar para idosos começam a sentir o peso do desafio. Cuidar de velhinhos debilitados é uma tarefa muito mais complexa e delicada do que eles imaginavam. Mas nada disso é capaz de diminuir o prazer que esses adolescentes estão sentindo. O prazer de ajudar, de fazer o bem.
Cuidar de velhinhos debilitados é uma tarefa complexa, mas não é capaz de diminuir o prazer que os adolescentes estão sentindo ao fazer o bem.
Três jovens foram voluntários de uma casa de repouso em São Paulo. O trio – Bia, Bruna e João - foi convidado para ajudar nos cuidados dos que precisam de atenção especial. Aos poucos eles vão ganhando intimidade com os idosos. Alimentar, levar para dar um passeio e dar banho são algumas das tarefas. Ver o estado dos velhinhos fez a jovem Beatriz Silva de Andrade repensar a relação com a avó materna.
Após cumprir as tarefas, os adolescentes vão conhecer três moradores do condomínio. Eles terão que formar duplas, pois vão viajar juntos. As duplas se formam de acordo com a afinidade de cada um. Vão ser quatro dias dormindo e acordando juntos, longe da tecnologia e perto da natureza. Será que a convivência vai mudar o que eles pensam dos idosos?

Olhem ai primeiro Simpósio Regional sobre Autismo!!!Parque Barigui vamos participar!!!