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Drama: com cinco anos, menino tem síndrome rara

Família, que mora em Realengo, não tem como pagar por exames e tratamentos que podem garantir a sobrevivência dele

POR CLARISSA MELLO

dO o dia online

Rio -  Faltando pouco para completar cinco anos, o pequeno João Pedro, tem um sonho: jogar futebol como seu ídolo do Flamengo, o jogador Vagner Love. O pequeno, no entanto, nunca chutou uma bola. Ele sofre de uma doença degenerativa rara que impede seu desenvolvimento e faz com que seus músculos se atrofiem.

Para saber seu exato diagnóstico, João precisa de exame que custa R$ 4,1 mil. Sua família, no entanto, não tem recursos e, por isso, o tratamento está paralisado.

Foto: Carlos Moraes / Agência O Dia

“Desde que ele nasceu, não parou de ir a médicos. Mas eu só soube o nome da doença do meu filho dia 23 de fevereiro, quatro anos e 11 meses depois de seu nascimento, depois de muita insistência”, conta a mãe do menino, Ninive Oliveira Ferreira, 34 anos, moradora de Realengo. João sofre de uma síndrome chamada “Pelizeus Merzdacher”, que afeta as células do Sistema Nervoso Central.

ROTINA DOLOROSA

Por causa da doença — sem cura —, ele não consegue evacuar e se alimenta por sondas. Além disso, não consegue andar e falar. Quase todos os dias, vai a médicos: pediatra, neurologista, gastroenterologista e fisioterapeutas. E toma anticonvulsivantes, calmante, laxante e vitaminas.

“No Rio, não há especialistas. Comecei a juntar dinheiro há dois anos, depois que descobri um médico em São Paulo que poderia fazer o diagnóstico. Consegui a consulta mês passado. Falta esse exame que vai especificar o tipo de Pelizeus Merzdacher que meu filho sofre. A coleta do sangue é aqui, mas o material é enviado para os EUA, por isso é caro ”, explica.

Segundo ela, a partir daí João poderá tomar remédios específicos para melhorar suaqualidade de vida. “A médica disse que ele precisa fazer terapia com cavalos, mas também é caro: R$ 2,5 mil por mês. Não sei a quem recorrer”, lamenta Ninive.

Como no filme ‘Óleo de Lorenzo’

A doença de João Pedro é um tipo de adrenoleucodistrofia, uma síndrome que ficou conhecida pelo filme “Óleo de Lorenzo”.

A história é real: conta o drama de uma mãe que sofre para conseguir diagnóstico e tratamento para o filho de cinco anos, Lorenzo Odone. O “óleo” — um medicamento supostamente capaz de tratar a doença — foi formulado por Augusto e Michaela Odone, pais do menino. Lorenzo Odone morreu aos 30 anos, em 30 de maio de 2008, por causa de uma pneumonia. Sua sobrevivência só foi possível após tanta luta de seus pais — ele viveu 20 anos a mais do que os médicos previam.

MP-RJ entra com ação para garantir acesso de deficientes a rodoviária

DO R7.COM

O Ministério Público do Rio de Janeiro entrou com uma Ação Civil Pública para obrigar a prefeitura de Campos dos Goytacazes, no norte fluminense, a Companhia de Desenvolvimento do Município de Campos (Codemca) e a Associação dos Lojistas do Shopping Estrada a promover obras na rodoviária da cidade. O objetivo é garantir o acesso de idosos e pessoas portadoras de deficiência à rodoviária, que fica no Shopping Estrada José Lauro Saraiva.

De acordo com a Promotoria de Proteção ao Idoso e à Pessoa com Deficiência — Núcleo Campos, a ação foi ajuizada com base em laudos técnicos realizados pelo Conselho Regional de Engenharia e Arquitetura e Agronomia (Crea-RJ) que atestavam irregularidades e o descumprimento de diversos itens da norma técnica que regula a acessibilidade aos locais públicos (NBR/ABNT 9050).

Segundo a ação, prefeitura, Codemca e a Associação tinham até o dia 2 de junho de 2007 para realizar obras de adaptação na rodoviária, o que não ocorreu, conforme constataram os peritos do Crea-RJ. "Diante da negativa do município em firmar um Termo de Ajustamento de Conduta, o Ministério Público não teve outra alternativa que não o ajuizamento da Ação Civil Pública, que busca garantir à pessoa com deficiência o direito fundamental à acessibilidade", afirmou o promotor de Justiça Luiz Cláudio Carvalho de Almeida, subscritor da ACP. Com informações da Assessoria de Imprensa do MP-RJ.

Eu penso, eu existo - Casas André Luiz

REATCH 2012

O evento, considerado o maior do gênero, realizado anualmente no Brasil e um das maiores do mundo, irá acontecer entre os dias 12 e 15 de abril, no Centro de Exposições Imigrantes São Paulo, (Rodovia dos Imigrantes km 1,5), na cidade de SP.

A XI edição da Reatech vai mostrar as últimas novidades do mercado de reabilitação em equipamentos, serviços e orientação para pessoas com deficiência. Estarão presentes autoridades, políticos, congressistas, profissionais no setor, atletas e toda pessoa interessada na causa da igualdade de condições do deficiente.

A feira tem visitação gratuita, sem limite de idade e terá início na quinta-feira, 12 de abril, nos seguintes horários: dias 12 e 13 (quinta e sexta) de 13h às 21h; e dias14 e 15 (sábado e domingo), de 10h às 19h.

Para obter mais informações acesse o sitehttp://www.reatech.tmp.br/
Para o site com mapa acesse http://g.co/maps/8jkuw Para receber o crachá antecipado acesse http://www.inscricaofacil.com.br/cipa/reatech/

FONTE:http://deficienciavisualsp.blogspot.com.br/

Oficina de judô com medalhista paraolímpico na Regional Matriz

 

DA PREFEITURA DE CURITIBA

A Secretaria Municipal do Esporte, Lazer e Juventude, em parceria com a Caixa Econômica Federal, promoveu na manhã desta quinta-feira (15) uma oficina de judô com o paratleta Antônio Tenório, tetracampeão paraolímpico de judô para deficientes visuais. Participaram crianças e adolescentes atendidas em programas esportivos da Prefeitura e da Igreja Batista de Curitiba.

A oficina aconteceu durante toda a manhã no ginásio do Centro de Esporte e Lazer Dirceu Graeser, na praça Oswaldo Cruz. Durante o evento, Antônio Tenório contou um pouco sobre sua vida, os desafios da deficiência visual e a importância da disciplina, dedicação e força de vontade para alcançar os seus objetivos.

“Conquistei muita coisa graças ao esporte, e da mesma forma que eu consegui, outros também podem, desde que se dediquem muito, buscando sempre melhorar e superar os obstáculos que podem surgir na sua vida”, disse Antônio Tenório, destacando a sua própria deficiência como um exemplo para os jovens.

Quando tinha treze anos, em uma brincadeira com amigos, Antônio foi atingindo por uma semente de mamona no olho esquerdo, o que resultou na perda de visão deste olho. Seis anos depois, devido a uma infecção, perdeu a visão do olho direito.

“Este foi um primeiro desafio, mas não me deixei abalar e continuei me dedicando ao judô. Dificuldades sempre existirão e depende de cada um de nós encontrar as forças para conseguir superá-las”, destacou o judoca. Na sequencia, contou um pouco sobre as inúmeras conquistas que obteve no esporte.

Único atleta a conquistar quatro medalhas de ouro consecutivas no judô paraolímpico, Antônio também é campeão mundial, título conquistado em 2006; ouro no Parapan do Rio de Janeiro em 2007 e campeão Paulista Master Meio Pesado de judô regular.

Além de se divertirem com as histórias do atleta e poderem tirar dúvidas sobre o esporte, a oficina contou com uma surpresa para os participantes, com a realização de um aulão de judô, que inclusive contou com rápidas lutas entre os atletas, permitindo aos jovens a oportunidades de competirem contra o campeão paraolímpico.

“Foi muito divertido”, disse Leonardo Antunes Diniz, de 13 anos, que teve a oportunidade de lutar contra Antônio Tenório. “Ele é muito rápido e luta muito bem. Adorei poder treinar e aprender novos golpes que são usados em campeonatos mundiais e ainda poder lutar com ele”.

Circuito Regional - Neste sábado e domingo, Antônio Tenório irá prestigiar a segunda etapa do Circuito Regional Loterias CAIXA de Paradesporto, que acontecerá em Curitiba. A competição reunirá mais de 500 competidores nas provas de Atletismo e Natação, na Universidade Positivo. Atletas do Rio Grande do Sul, Paraná, Santa Catarina e Rio de Janeiro irão participar da competição, que abre vagas para a etapa Nacional e a chance de brilhar pela seleção brasileira.

O Circuito Regional Loterias CAIXA abriu o calendário em São Paulo, no mês de fevereiro. Neste fim de semana (17 e 18 de março) Curitiba recebe a segunda etapa de 2012, representando a região Sul e o Rio de Janeiro. A terceira será a Norte/Nordeste, nos dias 28 e 29 de abril em Natal (RN). As disputas Centro/Leste encerram as competições classificatórias, nos dias 19 e 20 de maio em Brasília (DF).

Participam da competição atletas com deficiência física e visual, de ambos os sexos, a partir de 14 anos. As disputas são de acordo com o grau de deficiência dos competidores.

REGIONAL SUL / RJ DO CIRCUITO LOTERIAS CAIXA DE ATLETISMO E NATAÇÃO
Data: 17 e 18 de fevereiro
Local: Universidade Positivo - Rua Professor Pedro Viriato Parigot de Souza, 5300 - Curitiba - PR
Horários: Sábado, das 7h30 às 18h
Domingo, das 8h às 12h
*Entrada gratuita

Aparelhos de rádio e TV poderão ter saída de áudio para beneficiar deficiente auditivo

Fabricantes de aparelhos de rádio e televisão deverão oferecer o equipamento com saída de áudio para fone de ouvido ou para equipamento auditivo externo, com ajuste de volume, caso seja transformado em lei projeto aprovado,em caráter terminativo na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH). A medida beneficiará pessoas com perda auditiva moderada e leve.

De acordo com o substitutivo do senador Cyro Miranda (PSDB-GO) aprovado na CDH, os vendedores de aparelhos de rádio e televisão deverão informar aos consumidores sobre a possibilidade de receber equipamento com a saída de áudio com controle independente de volume. Após a venda de equipamento com essa característica, o fabricante terá prazo de 30 dias para entregar o produto.

O texto (PLC 78/2009) estabelece ainda que o consumidor receba junto com o equipamento informações sobre as características da saída de áudio com volume ajustável e cuidados em seu manuseio, de maneira a evitar o agravamento de perdas auditivas.

O projeto modifica a lei que trata da acessibilidade de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida (Lei 10.098/2000). No texto original, seu autor, o deputado Arolde de Oliveira (PSD-RJ), propunha que 30% de aparelhos receptores de rádio e televisão fossem fabricados com saída de áudio para fones de ouvido, com ajuste de volume.

A proposta com esse formato foi aprovada sem alterações pelas comissões de Ciência e Tecnologia (CCT) e de Assuntos Sociais (CAS). No entanto, após consulta a entidade que representa os fabricantes de eletroeletrônicos, o relator na CDH optou por estabelecer que sejam fornecidos tantos aparelhos de rádio e TV quantos forem demandados pelo consumidor.

Conforme explicou Cyro Miranda, não há dificuldade técnica para realizar a modificação nos aparelhos, uma vez que demanda componentes já utilizados nos circuitos internos dos equipamentos. Ele considera que o prazo de 30 dias previsto no projeto é suficiente para a entrega do equipamento modificado.

O relator ampliou de 90 para 180 dias o prazo após a publicação da lei para que a indústria tome as providências necessárias para o cumprimento da norma. Ele também incluiu artigo para atualizar a terminologia da Lei da Acessibilidade, com base na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, homologado pela Assembleia das Nações Unidas em 2006.

Fonte: http://www12.senado.gov.br/noticias/materias/2012/03/06/aparelhos-de-radio-e-tv-poderao-ter-saida-de-audio-para-beneficiar-deficiente-auditivo

Uma formação muito especial

 

Descrição da Imagem: Fotografia de uma mulher sentada numa cadeira escolar olhando sorridente para uma criança que aparece de costas para a cena.

 

Um dos aspectos mais importantes para o desenvolvimento de uma pessoa com deficiência é como ela é tratada em sua formação escolar e acadêmica. No Brasil, desde 2008, há uma legislação específica para o tema, baseada, substancialmente, na questão da inclusão, ou seja, todas as crianças, independentemente de ter ou não algum tipo de limitação, devem frequentar a mesma sala de aula. Ainda assim, há divergências a respeito do pleno funcionamento dessas regras.

Para Cristina Broglia Feitosa de Lacerda, fonoaudióloga, mestre em Educação e professora da Universidade Federal de São Carlos (UFScar), a qualidade da formação desses profissionais depende do interesse de cada curso de pedagogia ou Licenciatura. "Há uma recomendação do MEC para que seja inserida uma disciplina tratando deste tema nos currículos. No entanto, ela não é seguida pela maioria dos cursos. É frequente a questão não ser trabalhada na formação e o estudante tomar contato com alunos com deficiência apenas nos estágios. Assim, a formação é deficiente e muito ainda precisa ser feito".
Ela cita um exemplo: "Trata-se da inserção da disciplina de Língua Brasileira de Sinais nos currículos (essa, sim, obrigatória), que não discute inclusão propriamente, mas a necessidade dos alunos surdos de serem atendidos, considerando- se a língua dos sinais (Libras). Contudo, muitas instituições de Ensino Superior não cumprem a legislação e não oferecem a disciplina, o que favoreceria algum conhecimento e debate sobre a inclusão. As universidades públicas são as que menos têm atendido a essa exigência, porque não contam com vagas para contratação de novos professores", aponta Cristina.
Quanto às especificidades de cada deficiência, como surdez, cegueira ou deficiência intelectual, Cristina de Lacerda avalia que o professor precisa de formação específica, conhecer as singularidades de cada uma das deficiências e de seu aluno, especificamente. "A partir daí, então, pensar conjuntamente com o corpo docente da escola, orientador pedagógico e direção de que modo atender adequadamente este aluno. Não se trata de uma ação isolada do professor, mas de um conjunto de ações de toda a escola".
A professora da UFSscar é crítica em relação à atuação de alguns professores. "Muitos se preocupam especificamente com seus alunos com deficiência, preparam aulas diferenciadas para melhor atender. Mas isso, infelizmente, não é igual em todos os locais. Há boas experiências e outros casos de mera aceitação da matrícula, sem qualquer cuidado especial".
Cristina de Lacerda também aponta problemas no formato das universidades. "São exclusivistas. No movimento de inclusão de pessoas com deficiência, a instituição tem sido o espaço com mais dificuldade de aceitar. Os docentes mantêm suas aulas como fazem há anos e não querem se modificar. Há forte resistência, principalmente nas áreas das chamadas ciências duras, que acreditam que sua tarefa é ensinar quem dá conta, quem se destaca. Os demais, se não conseguem aprender, não é um problema do professor. Nesse sentido, a universidade não é inclusiva".
Para que o processo de aprendizado da pessoa com deficiência se torne eficiente, a professora tem firme convicção de que é fundamental que a escola se adapte ao aluno e não o contrário. "A escola é um conjunto de profissionais capacitados e eles é que devem se movimentar em direção às dificuldades de qualquer aluno".
"Hoje, os professores de educação especial trabalham conjuntamente com os demais" (Maria Teresa Mantoan)
Para Maria Teresa Mantoan, da Unicamp a formação específica dos professores, atualmente, é positiva e adequada à nova política
E para isso, uma das ferramentas mais importantes, segundo Cristina, é o uso da tecnologia. "Ajuda muito, como em ampliação de imagens, vídeos, sistemas de comunicação alternativos. Mas a simples existência dos instrumentos tecnológicos não é um valor em si. Precisam ser bem utilizados e conhecidos pelas escolas e profissionais. E é aí que está o maior problema. Às vezes, temos os recursos, mas não pessoas que saibam adaptá-los às necessivdades de cada aluno".
Cristina conta que a Universidade Federal de São Carlos ofecere um curso de formação em Licenciatura para Professores de Educação Especial. Estamos no quarto ano de funcionamento, vamos formar a primeira turma. "Durante esse período tivemos turmas cheias (40 alunos) e muito interessadas na temática e na formação. As primeiras experiências de estágios mostram grande envolvimento dos futuros professores e boa aceitação das escolas. Parece ser um bom caminho", finaliza.

Fonte: http://revistasentidos.uol.com.br/inclusao-social/69/uma-formacao-muito-especial-especialistas-opinam-sobre-o-atual-252721-1.asp

CADA UM É ÚNICO!!!

"Acho que principalmente para Vivi,todas crianças SÃO IGUAIS...não importa se for especial,cadeirante.Vivi brinca igualmente com todas...as crianças são esperta,amigas,sinceras,elas não sabem o que é a diferença...elas se veem com o coração,cada criança tem uma forma especial de ser!!E para elas essa diferença não existe!!!Cada uma é única"-Com Erica Vivi Joiso

PROJETO 21 POR FLAVIA ALVES-CONCURSO INCLUSÃO