terça-feira, 24 de fevereiro de 2015

Pier Cesare Rivoltella: "Falta cultura digital na sala de aula"

Especialista em Mídia e Educação da Universidade Católica de Milão diz que a tecnologia e seu conteúdo devem fazer parte do dia a dia escolar

Débora Didonê (novaescola@fvc.org.br)


Pier Cesare Rivoltella. Foto: João Santos
Pier Cesare Rivoltella
O Brasil ainda engatinha quando se fala em inclusão digital nas escolas públicas. Até o ano passado, das 143 mil instituições de Ensino Fundamental do país, cerca de 17 mil contavam com laboratórios de informática, segundo dados do Ministério da Educação (MEC). Porém cresce nas faculdades de Educação a preocupação em formar profissionais preparados para lidar teoricamente com a linguagem das novas mídias e seu significado nas salas de aula. É para apoiar projetos como esse que o filósofo italiano Pier Cesare Rivoltella - , especialista em Mídia e Educação da Universidade Católica de Milão, na Itália, visita o Brasil com freqüência. Ele orienta pesquisas sobre a relação entre jovens e internet do Grupo de Pesquisa Educação e Mídia da Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro (PUC-RJ), onde também dá aulas sobre Mídia e Educação, e acompanha pesquisas de mestrado na Universidade Federal de Santa Catarina.

Para Rivoltella, os meios de comunicação dão impulso à inovação do ensino. "É a troca da abordagem tradicional - baseada na fala do professor à frente da sala de aula - pelo uso de mídias que favoreçam o trabalho em grupo mais ativo, dinâmico e criativo em todas as disciplinas." O especialista, que também forma docentes da rede pública italiana, ainda sente uma certa resistência cultural quando se fala em tecnologia na sala de aula. "Os professores não são formados para lidar com elas", afirma. No Brasil, o cenário não é muito diferente. "As experiências, geralmente, são voltadas para o conhecimento técnico dos meios de comunicação, não o crítico."

Como os jovens se relacionam com as novas tecnologias?Pier Cesare Rivoltella Uma das maiores características desse público é o que chamamos de uma disposição multitarefa. Ele responde às mensagens do celular, ouve música no iPod, vê TV e fala com os amigos no Messenger - tudo ao mesmo tempo. Da mesma forma, ele sabe que acessar a internet pelo computador de casa ou pelo telefone celular é muito diferente. O computador, geralmente, é de toda a família e fica na sala. O celular é pessoal. Além disso, o jovem de hoje reconhece as especificidades de cada tecnologia e se adapta a elas. Ele pode sair pela cidade enquanto olha a tela do celular - o que é impossível na frente da tela de um computador. Fazer tudo isso simultaneamente é uma característica típica das novas gerações. Por um lado, isso lhes confere uma elaboração cognitiva muito rápida. Por outro, acaba deixando-os na superficialidade, pois não dá tempo de se aprofundar nos assuntos.

Como as escolas se relacionam com esses jovens?Rivoltella Mal, muito mal. Hoje, as novas gerações estão completamente ligadas à tecnologia e aos meios de comunicação. Elas fazem parte de uma cidade que não é só real mas também digital. E nesse espaço você não é brasileiro nem italiano. Os jovens de hoje são criados numa sociedade digital. Por isso, educar para os meios de comunicação é educar para a cidadania. Daí vem a urgência de a escola se integrar a essa realidade.

O que significa dizer que a mídia deve fazer parte do cotidiano da escola?Rivoltella Que ela deve permear os processos de ensino e aprendizagem, como acontece com a escrita. O papel do professor que usa a tecnologia é parecido com o do diretor de um filme. Trata-se de um professor-diretor, que não se limita a falar, mas passa a direcionar o uso dos meios de comunicação pelos alunos.

Qual a melhor forma de levar o tema mídia para a sala de aula?
Rivoltella
 Como um tema transversal. Alguns pesquisadores defendem a criação de uma disciplina específica, mas já está provado que isso não funciona. Se apenas um professor responde pelo conhecimento da tecnologia e da mídia (como ocorre em muitas escolas que têm salas de informática), os outros tendem a se desinteressar pelo assunto. E, para ser eficaz, esse trabalho precisa ser feito em equipe. O professor de Língua Portuguesa trabalha com a análise do texto e o uso da linguagem na mídia. O de Arte, com a dimensão expressiva dos meios. O de Tecnologia, com as ferramentas. O de Matemática, com a representação da disciplina nos diferentes meios de comunicação. E assim por diante.

O professor que não fizer isso vai ficar para trás?Rivoltella Sim, já está ficando. E digo isso porque ele não compartilha com os alunos a mesma cultura, o que gera um abismo entre eles. A pior conseqüência disso é não conseguir estabelecer um diálogo educativo. Aqui, na Europa, é comum o professor ver os meios de comunicação como uma cultura popular e de baixo nível, em oposição aos livros, que são a alta cultura. No Brasil, me parece, a questão é outra: muitos educadores não têm sequer acesso a elas. Nesse caso, a situação é ainda pior.

Como os professores se relacionam com as novas mídias?Rivoltella Uma pesquisa que fizemos em 2006 revelou que 18% dos professores italianos só usam a internet para fazer pesquisas. Eles também não debatem com os alunos os problemas culturais ligados às novas tecnologias - ou porque não entendem que isso interessa a eles, ou porque não se consideram preparados para isso. Na escola, a tecnologia ainda é vista como um perigo, não como uma aliada.

O que o professor precisa para explorar as tecnologias em sala de aula?Rivoltella Precisa saber fazer análises críticas e organizar atividades de produção usando essas tecnologias (e também os meios de comunicação). Os computadores e celulares deixaram de ser apenas ferramentas de recepção. Hoje, são também de produção. Uma criança pode tirar fotos ou fazer vídeos com um celular e publicá-los na internet. Qualquer um pode editar e produzir conteúdo. Há cinco anos, éramos apenas consumidores de conteúdos prontos. Da mesma forma, é importante o professor organizar palestras e oficinas de produção multimídia, conhecer as linguagens da mídia, saber utilizar uma câmera e dominar a dinâmica dos textos na internet, com seus links para outros textos. Na Itália, trabalhos como esse são feitos nas disciplinas de Arte e Língua Italiana no Ensino Fundamental.

Os cursos de graduação em Pedagogia têm a preocupação de preparar os professores para lidar com as novas tecnologias?Rivoltella Na Itália, ainda não temos um curso de graduação que forme mídia-educadores - isso só existe em nível de mestrado e doutorado. No Brasil, essa preocupação parece ser maior. Na faculdade de Educação da PUC de São Paulo, há estudos sobre o tema desde meados dos anos 1990. O mesmo ocorre na Faculdade de Educação da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. A PUC do Rio de Janeiro e a Universidade Federal de Santa Catarina também têm disciplinas de Mídia e Educação nos cursos de graduação em Educação. E acompanho projetos como orientador do Grupo de Pesquisa Educação e Mídia da PUC carioca.

O que um curso desse tipo deve oferecer aos futuros professores?Rivoltella Em primeiro lugar, é essencial definir objetivos e metodologias para uma formação que abranja todos os meios de comunicação. Isso permite que o professor, quando passar a dar aula, saiba em que momento deve usar cada mídia com os alunos, o que facilita muito seu planejamento. Ele também precisa conhecer teorias da comunicação e da recepção e metodologias de pesquisa, como técnicas de entrevistas. E, finalmente, o curso deve ensinar a avaliar. Em mídia-educação, provas objetivas não permitem a mensuração do que o aluno vê numa imagem. É preciso observá-lo vendo TV. Analisar o comportamento no contexto real em que ele lida com a mídia ajuda o professor a perceber comportamentos reais e a propor debates e discussões.

Ao mesmo tempo, o senhor defende a criação de um novo tipo de profissional, o mídia-educador. Qual o papel dele?
Rivoltella
 Ele é um especialista no tema. Tem competências nas áreas de Comunicação e Pedagogia e, na escola, ajuda a formar os professores das outras disciplinas e atua em conjunto com eles no aprofundamento do trabalho educativo com os meios de comunicação. Na Europa, os mídia-educadores vêm da Comunicação e da Pedagogia - ou se formam em cursos como o de Mídia e Educação, que dirijo desde 1999. Eles já atuam em algumas escolas públicas italianas, embora o Ministério da Educação não tenha posição oficial sobre a questão. Muitos são consultores de escolas, sobretudo nas que têm autonomia financeira.

Muitos defendem que esse mídia-educador ajude a aprimorar a programação infanto-juvenil.Rivoltella Eu estou entre eles. O mídia-educador é o profissional que tem competências pedagógicas para preservar os valores e a ética necessários na produção audiovisual direcionada ao público infanto-juvenil. Há tentativas de inserir o mídia-educador nos canais de TV italianos, mas as empresas ainda estão completamente voltadas a interesses econômicos.

No Brasil, ainda há muita resistência ao uso da tecnologia na escola.Rivoltella Isso é muito ruim porque o Brasil fica para trás nessa questão que é crucial. Na Europa, ela já foi amplamente superada, pelo menos no que diz respeito a computadores. O que falta é formar professores que dominem as relações entre mídia e Educação. Hoje, o que existe é uma competência instrumental, o mínimo necessário para desenvolver um pensamento crítico sobre a internet, por exemplo.

Como atuar numa escola sem TV, DVD, computador?
Rivoltella É possível desenvolver bons trabalhos usando meios como a escrita e a fotografia. Até as rádios comunitárias, que são muito comuns no Brasil, podem ser bem aproveitadas em sala de aula.
Quer saber mais?
Contato
Pier Cesare Rivoltella, piercesare. rivoltella@unicatt.it

Internet
No site wwwusers. rdc.puc-rio.br/ midiajuventude, você encontra estudos do Grupo de Pesquisa Educação e Mídia, da PUC-RJ.

Leia nos portais omero.unicatt.it e www.mediappro.org (ambos em italiano) artigos e pesquisas sobre mídia e Educação. 
Em www.medmedia education.it, você conhece a associação criada para disseminar práticas educativas sobre mídia na escola (em italiano). 
http://revistaescola.abril.com.br/formacao/formacao-continuada/pier-cesare-rivoltella-falta-cultura-digital-sala-aula-609981.shtml

Blog ganha destaque ao falar sobre Educação Inclusiva no Brasil

E educação brasileira nos últimos anos está vivendo uma revolução positiva chamada Educação Inclusiva. E como mais uma base de apoio, surgiu há dois meses o blog EDUCAÇÃO INCLUSIVA EM FOCO -www.educacaoinclusivaemfoco.com.br 

Com um crescimento de tráfico considerado e como um tipo de portal de conteúdo especializado, o blog é alimentado diariamente com artigos, reproduções de reportagens, materiais, informações, entrevistas exclusivas e textos inéditos do seu criador e editor, professor Emílio Figueira. 

“Tenho me dedicado muito nos últimos anos a produzir conhecimentos e materiais sobre Educação Inclusiva. No blog Educação Inclusiva em Foco as pessoas podem se cadastrar e passarão a receber por e-mail dicas, informações, materiais, palestras virtuais e cursos, dentre outras coisas que possam enriquecer ainda mais os nossos ideais inclusivos!”, relata Figueira.

No ato de cadastramento, a pessoa já recebe gratuitamente o e-book “Quem São Os Alunos a Serem Incluídos”.

Educação Inclusiva no Brasil


Dados da União Nacional dos Dirigentes Municipais de Educação (Undime), mostram que no mundo, as pessoas com deficiência estão entre os grupos de maior risco de exclusão escolar. Segundo o último Censo Populacional (IBGE, 2010), o Brasil têm 45,6 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência, o que representa 23,9% da população. 

A maioria das crianças e adolescentes com deficiência já estuda em escolas regulares. Em 2013, 77% (648 mil) das matrículas de alunos com deficiência estavam em classes comuns. É um número expressivo, mas que ainda gera muitas expectativas e desafios quando o assunto é Educação Inclusiva. 

“Sou bastante otimista com relação a ela. Fico muito bravo quando alguém diz que nada mudou com relação às pessoas com deficiência. Mudou sim, e para melhor”, diz professor e psicólogo educacional Emílio Figueira (45). 

Considerado uma referência em Educação Inclusiva no país, Figueira é autor de livros como “O que é Educação Inclusiva”, “A deficiência dialogando com a arte”, “Psicologia e pessoas com deficiência”, “Caminhando em silêncio: uma introdução à trajetória das pessoas com deficiência na história do Brasil”, “Teologia da Inclusão: A trajetória das pessoas com deficiência na história do Cristianismo”, dentre outros.

“A Educação Inclusiva é uma delas. Claro, muita coisa precisa ser melhorada, aperfeiçoada. Temos relatos de casos que deram errados. Mas também temos muitos relatos de sucesso. Tudo é uma questão de processo. E processos precisam respeitar etapas. Assim como as questões que envolvem pessoas com deficiência são culturais, precisam de tempo para mudanças de mentalidades!”, conclui o educador.

Por causa de uma asfixia durante o parto, Emílio Figueira adquiriu paralisia cerebral em 1969, ficando com sequelas na fala e movimentos. Mas nunca se deixou abater por sua deficiência motora e vive intensamente inúmeras possibilidades. Nas artes, no jornalismo, uma vasta produção científica, é psicólogo, psicanalista e teólogo. Como escritor é dono de uma variada obra em livros impressos e digitais. Ator e autor de teatro. Hoje com cinco graduações e dois doutorados, Figueira é professor e conferencista de pós-graduação, principalmente de temas que envolvem a Educação Inclusiva.

SERVIÇO

EDUCAÇÃO INCLUSIVA EM FOCO - www.educacaoinclusivaemfoco.com.br 
O blog está integrado às redes sociais, tendo páginas no Facebook, Twiter e GooglePlus
Website: http://educacaoinclusivaemfoco.com.br

R7

Rotary continua campanha para a confecção de cadeiras de rodas

Campanha compreende no recolhimento de lacres de alumínio para confecção das cadeiras
O Rotary Club de Criciúma Oeste continua a campanha para a coleta de lacres de alumínio de sucos, refrigerantes e cervejas para serem transformados em cadeiras de rodas. Para a confecção são necessários 90 quilos de lacres para a conversão em uma cadeira de rodas.
O banco já conta com 35 unidades e cinco cadeiras disponíveis para banho. As mesmas são cedidas a quem  necessita de forma gratuita, devendo a pessoa devolvê-la quando deixar de utilizá-la. "É um ato solidário que beneficiará quem  necessita de mobilidade através de uma cadeira de rodas", revelou um dos representantes do Rotary, o advogado Tito Lívio de Assis Góes.
Interessados em contribuir podem entrar em contato com o Rotary Club de Criciúma Oeste através dos telefones (48) 3437-7555, (48) 3433-3792 e (48) 9925-2526 ou no e-mail: rotarycriciumaoeste@hotmail.
Também está disponível para a comunidade informações e esclarecimentos sobre a campanha na página da entidade no Facebook: Rotary Club de Criciúma - Oeste.

Colaboração: Michele Pícolo

Nova Odessa inaugura academia coberta adaptada para deficientes

Divulgação
Divulgação
Moradora faz exercício na academia, inaugurada no sábado
Nova Odessa é a primeira cidade de São Paulo a ter uma academia adaptada coberta. A obra, em parceria com a Secretaria Estadual dos Direitos das Pessoas com Deficiência, foi inaugurada sábado pelo prefeito Benjamim Bill Vieira de Souza (PSDB) e conta com equipamentos desenvolvidos para atender as pessoas com deficiência da cidade.
"Nova Odessa é a única cidade do Estado a ter uma academia coberta. Fizemos assim para dar mais conforto para quem for usar os equipamentos", disse o secretário de Esportes, Ângelo Roberto Réstio.
A academia Leonildo Felipe Bichof possui conjuntos de musculação e ginástica de baixo impacto físico. O uso deles auxilia nas capacidades físicas, mobilidade e independência nas atividades diárias.
Segundo Réstio, além de cadeirantes, pessoas com mobilidade reduzida poderão utilizar o espaço. Serão disponibilizadas duas cadeiras de rodas para auxiliar nos exercícios.
O profissional de educação física Gilvan Gaia acompanhará os usuários. Para utilizar a academia, é preciso agendamento prévio nos telefones 3498-1561 e 3476-2449.

http://portal.tododia.uol.com.br/_conteudo/2015/02/cidades/64402-nova-odessa-inaugura-academia-coberta-adaptada-para-deficientes.php

Cochilos a mais podem ser uma tentativa de aliviar os sintomas da fibromialgia

Pesquisa mostra que maior parte dos pacientes de fibromialgia dorme durante o dia, mesmo sem ter a intenção. Má qualidade do sono noturno e dores são as principais causas apontadas para o sono diurno.
Fibromialgia: estudo mostra que cochilos  podem ser tentativa de aliviar os sintomas
Parece só cansaço, mas na verdade o aumento da sonolência e das sonecas durante o dia pode significar bem mais para quem sofre de fibromialgia. Sono a mais, aponta uma nova pesquisa, pode estar relacionado a uma tentativa de minimizar outros sintomas relacionados à doença, entre eles o cansaço e as dores.
A descoberta foi feita após a análise dos hábitos de sono de 1.044 adultos com fibromialgia, a maioria, mulheres. A maior parte do grupo, 87%, disse que cochilava durante o dia mesmo sem querer, sendo que a principal razão apontada para o sono fora de hora eram o cansaço e a exaustão – citados por 94% dos entrevistados.
Outros motivos para a soneca, de acordo com os entrevistados, eram recuperar a noite de sono mal dormida (citado por 60% dos voluntários), tentar aliviar dores de cabeça (apontado por 43% do grupo) e tentar evitar dores em geral (justificativa dada por 26% dos entrevistados).
Sono sem hora certa
De acordo com os achados publicados pela equipe na última edição do periódico BMC Musculoskeletal Disorders, o horário do dia mais comprometido pelos cochilos não planejados é o período da tarde, citado por 59% dos entrevistados. Manhã e noite foram citados como horário da soneca por 19% e 25% dos voluntários, respectivamente.
Entre aqueles que dormiam regularmente durante o dia por um período superior a 30 minutos, predominaram os pacientes mais jovens e com os filhos. Neste mesmo perfil foram observados maiores níveis de depressão e de problemas de memória.
Quando comparados os pacientes que cochilavam por opção com aqueles que dormiam sem querer, foi observado que o segundo grupo relatava sentir mais dores e tinha níveis mais elevados de depressão.
“Existe uma proporção elevada de pessoas com fibromialgia cochilando regularmente sem ter a intenção, o que sugere que esses pacientes estão sentindo dificuldade para permanecer acordados durante o dia”, diz uma das autoras do estudo, a médica Alice Theadom, da Universidade de Tecnologia de Auckland, na Nova Zelândia. “A frequência elevada de cochilos durante a tarde sugere que seria adequado oferecer suporte para que esses pacientes consigam manejar as horas de sono para encontrar um padrão adequado”, diz a especialista.
Para a pesquisadora, uma vez que o cochilo é uma realidade entre esses pacientes, é necessário um esforço dos cientistas para se aprofundar sobre o tema e elaborar orientações que possam ajudar quem tem fibromialgia a tirar o melhor proveito possível do sono.
http://www.chegadedor.com/2015/02/23/fibromialgia-cochilos-a-mais-podem-ser-uma-tentativa-de-aliviar-os-sintomas/?utm_content=buffer51d1f&utm_medium=social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer

segunda-feira, 23 de fevereiro de 2015

Entrevista com o ator Eddie Redmayne

28/01/2015 - 19H01/ ATUALIZADO 14H0202 / POR MARIANA SCHREIBER, DE LONDRES

Eddie Redmayne como Stephen Hawking (Foto: Divulgação)
No dia 29 de janeiro, chega aos cinemas a cinebiografia 'A Teoria de Tudo', que conta a história da vida do astrofísico inglês Stephen Hawking. O longa, que foi destaque na edição de janeiro da Galileu(nº282), foi baseado no romance 'A Teoria de Tudo: A Extraordinária História de Jane e Stephen Hawking', escrito pela ex-mulher do cientista, e tem cinco indicações ao Oscar de 2015, incluindo melhor filme. Galileu foi a Londres conversar com o ator indicado ao Oscar (update: Redmayne venceu o Oscar de Melhor Ator) e vencedor do Globo de Ouro Eddie Redmayne para saber como foi interpretar o papel do criador das maiores teorias sobre buracos negros. 
Você teve a oportunidade de conhecer Stephen Hawking? Como foi?
Gastei uns seis meses me preparando, lendo tudo sobre Stephen, assistindo a tudo, e, quando afinal chegou o momento de conhecê-lo, foi bastante intimidador. Acabei simplesmente falando com ele a respeito dele próprio. Foi maravilhoso e as poucas coisas que ele me disse foram muito importantes e úteis.
E o que ele falou?
Ele me perguntou se eu o estava interpretando antes do momento em que ele passa a usar a máquina de voz. Respondi que sim, e ele disse: “Minha voz era muito arrastada”'. Foi fundamental, porque me fez ir até os produtores e o diretor e para sugerir: “Precisamos deixar a voz dele quase incompreensível”.
A família toda dele viu o filme?
Sim. A coisa mais linda foi que Stephen viu o filme e, em seguida, nos deu sua voz (artificial). Isso porque quando estávamos filmando, usamos uma versão sintetizada de algo parecido com sua voz e, quando ele viu o filme, nos deu a licença para usar a sua voz de fato. Isso foi incrível.
Assista a visita dos Hawking ao set de filmagem:
Como foi a preparação para evolução da doença?
Foi muito intenso. Foram seis meses em que eu trabalhei com o coreógrafo Alex Reynolds. Nós fomos a uma clínica e conhecemos muitas pessoas que sofrem da mesma doença [a esclerose lateral amiotrófica, conhecida como ELA, na sigla em inglês]. Eu tive que pegar todas as fotos de Stephen e registros para saber como teria sido o declínio físico dele especificamente.
Por exemplo, há uma foto dele apoiado em uma bengala em seu casamento, e mesmo que pareça que ele está segurando a mão de sua esposa, você pode notar sutilmente que ela é quem o está sustentando. Essa era uma pista sobre qual era o estágio físico dele naquele momento.
Normalmente, em filmes, você pode filmar uma cena e depois, na hora de edição, você pode mudar a ordem das cenas. Mas, nesse caso, uma vez que seu dedo parou de funcionar, ele não pode se mover mais. Então aqui, mais do que em qualquer outro filme, tivemos que ser muito focados em como seria a progressão da doença.
Você tinha algum truque para se manter com o corpo imóvel?
Foram seis meses de preparação para que meus músculos se reformulassem. Eu tive um osteopata que via com frequência porque quando você está nessas posições o dia inteiro, seu corpo começa a se realinhar. E isso aconteceu com o meu rosto também. O maquiador disse que cresceram mais músculos de um lado do rosto. O complicado foi fazer meu corpo parecer relaxado nessas posições, enquanto, na verdade, para eu interpretar, eu tinha que colocar um monte de tensão. 
Acompanhe como foi a preparação do ator para a evolução da doença de Hawking:
E como foi a preparação para viver o cientista? Você estudou cosmologia? Entendeu tudo?
Eu li todos os livros do Stephen. Se eu entendi todos eles? Não. Se eu entendi 50%? Não! Mas foi muito importante para mim que, do meu próprio jeito, eu entendesse as coisas sobre as quais o filme está falando. O que é muito confuso sobre Stephen é que muitas das coisas que ele descobriu depois ele mesmo provou que estavam erradas. Então, assim que eu entedia uma coisa, eu descobria que, na verdade, ela não existe! [risos].
O que foi mais difícil: a preparação física ou estudar cosmologia?
Ai, Deus, ambas foram muito difíceis… Não, a parte física foi mais difícil porque quando você está filmando você está nessas posições durante todo o dia, com o rosto contorcido, a ponto de sentir cãibras. Mas acho que o principal era que, no final do dia, por mais que eu sentisse dor, eu podia me levantar e ir embora, e ele não podia, nem as muitas pessoas que conheci, por isso fiquei muito grato. Viver neste mundo faz você ser muito grato pela sua própria saúde.
O desafio do balde de gelo (campanha que levantou recursos para pesquisas de tratamento para a esclerose lateral amiotrófica, ELA) foi um enorme sucesso, mas também gerou muita controvérsia. Qual sua opinião?
Eu participei da campanha. Basicamente a doença do neurônio motor, ou ALS (sigla para ELA em inglês), ou doença de Lou Gehrig, são as mesmas coisas com nomes diferentes. Não há muitas pessoas com essa doença e, por causa disso, não tem havido muitos recursos para pesquisas de tratamento. É uma doença horrível. Agora, eu posso entender as pessoas que dizem: “Ah, são apenas celebridades querendo aparecer”. Mas quer saber? A campanha arrecadou dinheiro, muito dinheiro.

E se ele está tornando o assunto conhecido — e esperamos que o nosso filme conscientize as pessoas de que essa doença é conhecida há quase cem anos e ainda não estamos perto de encontrar uma cura — então só pode ser bom. Eu entendo as críticas. Eu vi alguns vídeos em que as pessoas estão brincando e parecem diminuir a seriedade, mas se em algum momento ela está levando as pessoas a pesar no que é a ELA e a doar…
http://revistagalileu.globo.com/Cultura/Cinema/noticia/2015/01/entrevista-com-o-ator-eddie-redmayne.html

Comunicação alternativa | Claudia Moraes | TEDxJardinsSalon

"Continue diferente!"

"Continue diferente!". Foi essa a mensagem que o roteirista Graham Moore passou ontem, em seu discurso de agradecimento por ganhar o#Oscar2015 de Melhor Roteiro Adaptado pelo filme O Jogo da Imitação. Uma bela mensagem em prol da diversidade!
https://www.facebook.com/educarcrescer?fref=photo

Autismo e Integração Sensorial | Evellyn Diniz | TEDxJardinsSalon

No AP, irmãos com 'ossos de vidro' desafiam a medicina e vivem décadas

Maria e José foram diagnosticados com doença rara, em Macapá.
Médico diz que doença em irmãos é considerada de 'primeiro nível'.

Abinoan SantiagoDo G1 AP
Irmãos sobreviram com doença chamada de ossos de vidro (Foto: Abinoan Santiago/G1)Irmãos vivem com doença chamada "ossos de vidro" (Foto: Abinoan Santiago/G1)
Os irmãos Maria Daise, de 48 anos, e José Messias, de 55 anos, dizem que todos os dias, quando acordam, comemoram a vida. Eles foram diagnosticados com osteogênese imperfeita, doença conhecida como "ossos de vidro", que provoca a fragilidade da estrutura óssea do corpo, facilitando a ocorrência de fraturas. Foram desacreditados pelos médicos, mas estão há mais de quatro décadas vivendo o que chamam de "cotidiano normal", apesar de algumas limitações.
O ortopedista José Maria Picanço, médico que atende a família, diz que o grau da doença nos irmãos é considerado de "primeiro nível", que possibilita o fortalecimento dos ossos a partir da adolescência.
Maria e José contam que quando foram diagnosticados com a doença, nos primeiros anos de vida, havia a previsão de que ambos viveriam somente até completarem 15 anos. Segundo eles, à época, não havia pesquisas sobre a osteogênese imperfeita.
José Messias tem a doença conhecida como ossos de vidro (Foto: Abinoan Santiago/G1)
“Quero viver mais 50 anos porque a fase de ficar me quebrando já passou”, brincou José Messias, o primeiro a receber o diagnóstico da doença. “Tenho fé em Deus, tenho fé na vida”, completou, parafraseando a música "Tente outra vez", de Raul Seixas, um de seus ídolos.
A mãe dos irmãos, Oliete Xavier, de 70 anos, lembra que a primeira fratura no filho mais velho aconteceu em um momento inimaginável. “Ele estava sentado, brincando sozinho, quando foi se afastar para um lado e se quebrou. Levamos ao médico e soubemos da fratura na perna”, recorda.
Segundo ela, depois disso, outras fraturas foram ocorrendo. O gesso em pernas e braços passaram a ser frequentes em José. “Não me quebrei mais porque vivia engessado”, disse José.
O primeiro desafio da família foi a busca pela descoberta da doença. Somente depois de uma série de exames e consultas, o caso foi diagnosticado como “ossos de vidro” por médicos em Belém, no Pará.
Após o diagnóstico, os cuidados foram redobrados, mas a infância foi considerada normal pela mãe. Brincadeiras com bola, pipas e petecas fizeram parte do início da vida de José Messias. “A dica era não me bater em algo”, diz ele.
Maria Daise, de 48 anos, foi diagnosticada quando criança (Foto: Abinoan Santiago/G1)Maria Daise, de 48 anos, foi diagnosticada quando criança (Foto: Abinoan Santiago/G1)
Aos 7 anos, José Messias ganhou uma irmã, Maria Daise. Até completar o primeiro ano, a menina não sofreu nenhuma fratura, o que deixou os pais despreocupados. Quando estava aprendendo a andar, porém, veio o primeiro susto. Maria Daise sofreu uma fratura na perna e foi levada para o hospital.
Para a surpresa do casal, a filha também foi diagnosticada com osteogênese imperfeita. A família então passou a redobrar os cuidados com os filhos.
“Logo desconfiei, porque o José tinha a doença”, afirmou o aposentado Manoel Antônio, de 84 anos, pai de Maria e José.
A doença é hereditária, mas os outros nove filhos do casal amapaense não foram diagnosticados com "ossos de vidro" por não terem a variação genética.
Desafios
A doença, segundo a família, não foi classificada como dificuldade, mas como “desafio”. Um dia sem quebrar um membro no corpo era considerado uma vitória durante a infância dos irmãos.
Os principais desafios enfrentados pela família foram na escola, segundo Maria Daise, que somente conseguiu concluir o ensino médio quando completou a maioridade. Segundo ela, as fraturas prejudicavam nas aulas. “Perdia muita coisa no colégio com os braços e pernas quebrados, o que me atrasou bastante”, lamenta.
Pernas de irmãos apresentam deformidades por causa de fraturas (Foto: Abinoan Santiago/G1)Pernas de irmãos apresentam deformidades por
causa de fraturas (Foto: Abinoan Santiago/G1)
José recorda que as fraturas aconteciam também na escola. Às vezes, até antes de uma prova. “Quebrei um braço quando fui afastar uma mesa. Pareceu até desculpa, à época, mas não foi”, disse, entre sorrisos.
Atualmente, a principal atividade de Maria Daise é a costura, e a de José Messias, a música.
Segundo eles, o único desafio não superado pelos irmãos foi o preconceito no mercado de trabalho. Ambos dizem que não exercem nenhuma profissão por causa da doença. Apesar de pequenas deformidades nas pernas por causa da osteogênese, os irmãos conseguem andar com o auxílio de cadeira de rodas e muletas.
Medicina
A osteogênese imperfeita ainda é um mistério para a medicina e não tem cura.
O ortopedista José Maria diz que o caso dos irmãos está no nível de primeiro grau da doença. “Quando eles adquiriram a puberdade, tiveram o fortalecimento dos ossos por causa dos hormônios. Então, a partir disso, houve mais rigidez ortopédica”, afirma.
O especialista diz que a chance de irmãos nascerem com a mesma doença é de 30%. “É algo hereditário, com variação no DNA. Não tem uma causa para a doença, e sim fator genético”, explica o médico.
Outro caso
O Amapá teve outro caso de "ossos de vidro", mas com destino diferente. O bebê Pedro Henrique Sanches, que foi diagnosticado com osteogênese imperfeita, morreu em 24 de outubro de 2014, na Unidade Pediátrica do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), no Rio Janeiro, onde estava internado desde o dia 5 de setembro.
A mãe do menino, Rayana Sanches, de 14 anos, estava ao lado do filho quando ele teve uma parada cardíaca que o levou à morte. O garoto nasceu no dia 10 de junho em Macapá e estava com traumas na clavícula, tórax e no crânio.
Família tem duas pessoas com a doença  (Foto: Abinoan Santiago/G1)Família tem dois irmãos com a doença (Foto: Abinoan Santiago/G1)