quinta-feira, 9 de maio de 2013
Conheça a história de mães que dão força a outras mães de crianças em hospitais
Uma de nossas reportagens, se emocionem....Matéria exibida hoje no programa Ver Mais da Record em Curitiba e região. A matéria mostra o trabalho das mães especiais que mesmo com uma rotina difícil conseguem se dedicar a outras famílias especiais.
http://ricmais.com.br/pr/ver-mais-curitiba/videos/conheca-a-historia-de-maes-que-dao-forca-a-outras-maes-de-criancas-em-hospitais/
Pai capta universo particular do filho autista em projeto fotográfico sensível
Começou assim mesmo, por frustração. O fotógrafo Timothy Archibald não via fim ao desespero por seu filho, Eli, ser autista, até que encontrou uma forma de sentir “que estava fazendo alguma coisa” por ele – uma série fotográfica íntima e genuína, captando a sua essência.
Intitulada de Echolilia: Sometimes I Wonder, a série foi a forma encontrada por Archibald pra retratar Eli exatamente como ele é, ao contrário do que fazem muitos pais, clicando os filhos sempre sorridentes ou em situações graciosas. Segundo o fotógrafo, nenhuma das imagens foi planejada e todas foram captadas no momento, visto que Eli rapidamente se cansa do que está fazendo, procurando outra ocupação em minutos.
Hoje o pai não se preocupa tanto com o diagnóstico ou com o peso da palavra autismo. Ele está somente focado no que realmente importa: a relação entre os dois.
todas as imagens por Timothy Archibald
A série deu em livro, que pode ser comprado aqui.
terça-feira, 7 de maio de 2013
Ah…e o vídeo! Com vocês, a história do Theozão!
A história de Theo
Resolvi fazer um videozinho para contar a história do Theo hoje. Faz parte dos meus esforços para o dia 2 de Abril (World Autism Awareness Day).
A música que coloquei de fundo não poderia ser mais apropriada: The Story (I was made for you), da Brandi Carlile.
Conseguir resumir 3 anos e 9 meses de uma história intensa, assim, em 7 minutos, não foi fácil. Rever fotos antigas também não foi. E, como eu estou muito emocionada pra escrever mais alguma coisa, fica, aqui, a letra pra vocês.
http://lagartavirapupa.com.br/a-historia-de-theo/
http://lagartavirapupa.com.br/a-historia-de-theo/
O copo está meio cheio. Sempre.
Getty Images: http://bit.ly/YCu3QP
É sábado de manhã e nos dirigimos à escola do Theo. Vai haver uma apresentação de Dia das Mães. Ao sair da padaria, onde tomamos café da manhã juntos, levo, comigo, um saco de jujubas. Isso pode servir de “suborno” caso o mocinho não fique muito empolgado com a situação!
Chegamos à escola e ele vai para junto dos coleguinhas sem protestar. Nós vamos para a parte reservada aos pais.
Enquanto aguardamos, combinamos que o Leandro vai filmar para que eu possa assistir à apresentação. E fico, ali, pronta para o que vier. É minha primeira apresentação de dia das mães na escola. Na do ano passado, estávamos viajando. Sinceramente: se ele ficar lá na frente, já vai me deixar muito feliz!
Entra a turma dos pequeninos do Jardim 1. Tão bonitinhos, desengonçados e esforçados. E já vejo pelo menos 2 crianças típicas chorando, lágrimas escorrendo pelas bochechas vermelhas, porque não querem estar ali. As mães as acodem após algum tempo, condescendentes, mas também frustradas por perceberem que o filho não vai mesmo fazer o show.
O Jardim 1 sai. Chega a turma do Theo. Ele entra analisando o local, como sempre faz. Olha todas as paredes, vê alguma coisa super interessante no teto e fica ali, olhando pra cima, enquanto segura a mão de sua AT querida (a tia Marina). A professora de música pede pra que as crianças se sentem no chão e peguem seus instrumentos. O do Theo é um par de pauzinhos, que ele tem que bater um no outro.
Theo e tia Marina (arquivo pessoal)
E, enquanto os coleguinhas cantam uma música (que, sinceramente, eu nem me lembro como era), Theo fica, ali, sentadinho no colo da tia Marina. E ela segura em suas mãos para ajudá-lo a fazer alguns gestos. Ele não está muito interessado nisso…prefere tentar abraçá-la, inclinando-se para trás, enrolando-se em seu cabelo e dando muitos beijos.
E a primeira música acaba. E começa uma segunda, com uma brincadeira de roda. Theo segura a mão da coleguinha ao lado, coisa que eu nunca o vi fazer. E se diverte, dá pulinhos quando tem que dar, observa a colega ao lado (outra coisa inédita) e, como não podia deixar de ser, agarra mais a tia Marina.
A apresentação acaba. Muitos aplausos! Fico, ali, emocionada, esperando o doce abraço que ele vem me dar ao final. Que delícia de abraço…e o sorrisão que ele deu quando, finalmente, percebeu que eu estava pertinho o tempo todo!
Tiramos umas fotos e fui conversar com a “tia Marina”. E ela me diz, exatamente com essas palavras: “nunca vi uma criança mais carinhosa”.
E eu vou pra casa tão feliz, tão realizada, tão orgulhosa do meu pequeno.
E, no meio do caminho, penso em como eu poderia ter tido uma manhã completamente diferente. Ruim, realmente péssima. Se, e somente se eu fosse uma pessoa que visse “o copo meio vazio”. Quer ver só? Vou começar a narrativa de novo, mas com uma outra ótica:
“É sábado de manhã e nos dirigimos à escola do Theo. Vai haver uma apresentação de Dia das Mães. Mas pode ser que o Theo nem queira subir no palco.
Chegamos à escola e, para a nossa surpresa, ele vai para junto dos coleguinhas sem protestar. E nós vamos para a parte reservada aos pais.
Enquanto aguardamos, combinamos que o Leandro vai filmar para que eu possa assistir à apresentação. E fico, ali, pensando no que vem pela frente. É minha primeira apresentação de dia das mães na escola. Na do ano passado, estávamos viajando. Então, sinceramente, não sei o que esperar. Ele vai ficar lá? Vai correr? Vai fazer alguma coisa da coreografia? Vai chorar?
Entra a turma dos pequeninos do Jardim 1. Tão bonitinhos, desengonçados e esforçados. E a maioria faz tudo o que a professora pediu. As mães olham orgulhosas.
O Jardim 1 sai. Chega a turma do Theo. Ele entra e nem parece se dar conta do que acontece ali. Olha, distraidamente, para o teto. A professora de música pede pra que as crianças se sentem no chão e peguem seus instrumentos. O do Theo é um par de pauzinhos, que ele tem que bater um no outro.
Os coleguinhas cantam uma música sobre as mães. Theo é o único que não canta…porque ele ainda não fala. Na verdade, ele nem toca o instrumento. Também não faz nenhum gesto, apesar dos esforços da AT. Fica ali, olhando para o teto e, de vez em quando, para disfarçar, dá uns beijos na tia Marina. Ele é a única criança da turma sentada no colo de uma ajudante. E a voz das outras criancinhas é tão linda…
E a primeira música acaba. E começa uma segunda, com uma brincadeira de roda. Theo ainda parece não se dar conta do que acontece. Não acompanha a dancinha no tempo certo, não rebola quando tem que rebolar, também não abaixa ao fim da música. Parece bem perdido. Chega mesmo a largar a mão da coleguinha em um certo momento.
A apresentação acaba. Muitos aplausos! Fico, ali, triste, pensando no meu filho como a única criança que não cantou, não acompanhou tudo, não fez a dancinha, não fez os gestos. Até demorar pra me achar ele demorou. Isso, sim, é um dia das mães triste.”
Perceberam como poderia ter sido diferente? Pois é. Sai pra lá! Aqui, não! Eu escolho como vou me sentir nesse momento! Eu escolho olhar o lado cheio do copo, sempre! Há 2 anos atrás, o Theo nem teria ficado no palco! Esse ano, ficou o tempo todo, se comportou muito bem e até participou da brincadeira de roda! Meu filho está evoluindo e só tenho o que comemorar!
E, pra coroar isso, ainda ouço a frase “nunca vi uma criança mais carinhosa”. É ou não pra me matar de orgulho??
segunda-feira, 6 de maio de 2013
DE PERTO, NINGUÉM É NORMAL
Super Normais debate a inclusão da pessoa com deficiência de maneira leve e bem humorada
O designer Rafael Camargo, responsável por ilustrar as histórias do grupo, composto ainda pela consultora Mirella Prosdócimo (que assumiu a Secretaria da Pessoa com Deficiência da atual gestão do prefeito Gustavo Fruet), pelo jornalista Rafael Bonfim e pelo cientista social Manoel Negraes.
Quatro amigos, tão normais, que de normais não têm nada. Juntos, idealizaram o projeto Super Normais, para levar ao grande público uma visão bem humorada e surpreendente sobre a inclusão da pessoa com deficiência.
“A proposta é usar as tiras de história em quadrinhos como plataforma principal de difusão dessa postura mais madura em relação à inclusão da pessoa com deficiência”, explica o designer Rafael Camargo, responsável por ilustrar as histórias do grupo, composto ainda pela consultora Mirella Prosdócimo (que assumiu a Secretaria da Pessoa com Deficiência da atual gestão do prefeito Gustavo Fruet), pelo jornalista Rafael Bonfim e pelo cientista social Manoel Negraes.
Além disso, os Super Normais ministram palestras sobre a inclusão da pessoa com deficiência. “O assunto é visto erroneamente como restrito a quem está próximo a esse contexto”, diz Rafael Bonfim, cadeirante desde o seu primeiro dia de vida, hoje com 30 anos. “Queremos democratizar a discussão, levando a inclusão para qualquer ambiente e abordando o tema de forma mais holística”, completa.
A iniciativa já rendeu frutos positivos, como a conquista de 1,2 mil seguidores do site do projeto – www.supernormais.com.br – e audiência média de seis mil leitores semanais. A próxima etapa é tornar o projeto viável financeiramente. Para isso, o grupo pretende vender camisetas, adesivos, agendas e canecas, aplicando a marca e os personagens do projeto.
“Nosso grande desafio é inaugurar uma nova forma de debate sobre a inclusão da pessoa com deficiência”, finaliza Bonfim.
domingo, 5 de maio de 2013
ANO MUNDIAL DA CAMPANHA PARA SENSIBILIZAÇÃO DA FIBROMIALGIA
Pessoal, nada está mais agitado que nosso Mutirão de Mídia... a cada dia uma nova missão para que os membros de nosso grupo, no facebook, enviem mensagens pedindo matéria sobre o tema da Campanha para este ano - CAMPANHA PARA SENSIBILIZAÇÃO DA FIBROMIALGIA
Assista: http://g1.globo.com/rj/
http://g1.globo.com/rj/
Além disso também estamos pedindo a TODOS OS FIBROMIÁLGICOS DO BRASIL PARA ADERIREM A CAMPANHA DO LAÇO ROXO.
COLOQUE UM EM SEU PEITO, FOTOGRAFE, E COLOQUE DURANTE O MÊS DE MAIO EM SEU PERFIL NAS REDES SOCIAIS.
O LAÇO ROXO É O SÍMBOLO MUNDIAL DA FIBROMIALGIA.
Ano passado foi a Campanha para Conscientização, explicamos o que é, e nos apresentamos. O mutirão nos rendeu bons frutos... Jornal Hoje de 12/05/12, Revista Cláudia - edição de Julho, Revista Mente e Cérebro - ed. 237, e muito mais...
Agora é a vez de contarmos pelo que passamos, o que precisamos e que direitos constitucionais precisam ser respeitados, mudanças urgentes da PORTARIA Nº 1083, DE 02 DE OUTUBRO DE 2012 - Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Dor Crônica (*incluindo a Síndrome de Fibromialgia), política trabalhista, política previdenciária, política de inclusão social. Além é óbvio, de tratamentos com pessoal especializado e medicamentos de ponta, todos cedidos pelos SUS. Pagamos impostos para isso!
Contudo o protocolo acima prevê a necessidade de acompanhamento de profissional especializado. Mas será que alguém aí conhece um Educador Físico que atenda a demanda pelo SUS, ou mesmo se existem em todas as grandes capitais do país?
Por que o Cymbalta e o Lyrica tiverão sua venda aprovada no Brasil, para o tratamento da Fibromialgia, pela ANVISA e não faz parte dos medicamentos indicados neste Protocolo? Pelo custo?
Nos Postos de Saúde do Brasil há pessoal especializado suficientes para atender a demanda de fibromiálgicos?
Nem sabem em quantos somos. Só o que se tem são dados estimativos.... Que não há como saber se estão ou não beirando a realidade.
ACORDA FIBROMIÁLGICO! NÓS FAZEMOS NOSSA PARTE... NUM TRABALHO IMENSO E VOLUNTÁRIO. AGORA É SUA VEZ DE COLABORAR!!!
COMO? Entre no facebook, e ajude no mutirão de mídia. Coloque sua foto com o laço roxo no peito, envie-nos contatos dos vários canais de mídia, para que consigamos mais e mais matérias pertinentes à Campanha. Quem sabe até uma matéria investigativa? Por que não?
E vem mais novidades por aí!!!
Somos do tamanho de nossos sonhos.
Fernando PessoaVamos sonhar grande para desejar mais ainda, e fazer acontecer!
Não temos condições físicas para grandes movimentos, mas somos devoradores desse recurso... a internet! Então, usá-la em nosso - em seu - benefício para mudar tudo que está errado.
Será um belo legado a ser deixado, até que encontrem a cura definitiva.
BORA LÁ!
Não pedimos dó nem piedade de ninguém. Só nos basta o repeito e a dignidade.
UNIDOS SOMOS MAIS FORTES!
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