domingo, 3 de março de 2013

Sessão de cinema acessível exibe filme “Colegas” no Palácio dos Bandeirantes


O filme será exibido às 19h, na próxima terça, 05. O evento conta com a presença do elenco e do governador
Protagonistas do filme "Colegas" partem em busca de diversão e aventuras
No mês dedicado as pessoas com síndrome de down (Dia Internacional da Síndrome de Down - 21 de março), as Secretarias de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e da Cultura promovem uma sessão de cinema, com amplos recursos de acessibilidade, do premiado filme “Colegas”, protagonizado por atores com síndrome de Down, que estarão presentes na seção de cinema.   
A exibição será na próxima terça-feira, 05 de março, às 19h, no Palácio dos Bandeirantes, sede do Governo do Estado de São Paulo. 
Trata-se de um momento em que a atenção às pessoas com deficiência intelectual é destaque. A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e mais 8 Secretarias de Estado publicaram consulta pública para participação da sociedade no Programa Estadual de Atendimento à Pessoa com Deficiência Intelectual. As contribuições da sociedade podem ser recebidas até o dia 24 de março. 
A exibição do filme conta com recursos de acessibilidade, como estenotipia (legenda simultânea), audiodescrição e intérprete de Libras, para permitir ampla participação de plateia com e sem deficiência. Após o filme haverá um debate entre as autoridades, o elenco do filme, diretores, produtores e expectadores. 
Todos estão convidados.

Colegas 
Filme de Marcelo Galvão, conta a história de três amigos inseparáveis, Stallone (Ariel Goldenberg), Aninha (Rita Pook) e Márcio (Breno Viola) que vivem em um instituto para pessoas com síndrome de Down.
Surge a ideia de saírem dali para realização de seus sonhos. Inspirados por filmes que assistiam na videoteca da instituição, eles pegam “emprestado” o carro do jardineiro (Lima Duarte) e partem em busca de diversão e aventuras.

Prêmios 
O filme acaba de ser lançado e já recebeu inúmeros prêmios. Ganhou o prêmio de público do 27º Festival del Cinema Latino Americano di Trieste, na Itália. Foi escolhido o melhor filme nacional pelos jurados do 40º Festival de Cinema de Gramado.
Neste Festival, Colegas levou também: direção de arte e especial do júri – este último para os três protagonistas Ariel Goldenberg, Rita Pokk e Breno Viola.
Venceu também o prêmio de Melhor Filme Brasileiro e do troféu Juventude, ambos eleitos pelo público na Mostra Internacional de Cinema de São Paulo.

Vem Sean Penn, Vem 
Ariel Goldenberg, protagonista do filme Colegas, iniciou sua carreira de ator sob inspiração do astro norte americano Sean Penn. Seu grande sonho é conhecê-lo pessoalmente, que ele viesse prestigiar seu filme.
Com apoio de atores conhecidos e pessoas sensíveis, produziu e estrelou uma campanha em vídeo pela rede digital.
A repercussão nas redes sociais alcançou os primeiros lugares de visualização no mundo. Se a mensagem chegou ou não a Sean Penn passou a ser secundário, pois a citação do filme “Colegas” percorreu o mundo.
  
SERVIÇO
Exibição de seção gratuita do filme "Colegas", com recursos de audiodescrição e estenotipia (legenda eletrônica simultânea)
Realização: Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo e Secretaria de Estado da Cultura
Data: 5 de março de 2013
Horário: às 19h -  recomenda-se chegar meia hora antes.
Local: Palácio dos Bandeirantes
Endereço: Avenida Morumbi, 4.500.
PARTICIPE!!! 

http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/

Nunca desista dos seus sonhos(muito legal)

SUPERDOTAÇÃO - "INTELIGÊNCIA E ALGUM MAIS"



A "REVISTA PSIQUE CIÊNCIA & VIDA", da Editora Escala, na Edicão 84 - 2013, publicou uma reportagem com o título 'INTELIGÊNCIA E ALGUM MAIS', abordando a inteligência humana e a superdotação. Vejam:  





Por Marcos Vinícius dos Anjos

Além de inteligência acadêmica, superdotados possuem habilidades comocriatividade, senso de liderança, motivação, potencial artístico, grande desenvolvimento psicomotor ou outros talentos especiais


Cerca de oito milhões de brasileiros são considerados superdotados, de acordo com estimativas daOrganização Mundial de Saúde (OMS). Ao contrário do que ocorria há algum tempo, os testes de QI perderam sua supremacia na definição da superdotação. Atualmente, critérios como a criatividade, senso de liderança e motivação ganham espaço nas discussões sobre o tema.

O paranaense Charles Reis Ribeiro não sabe que Kuala Lumpur é a capital da Malásia, desconhece o fato de que Leni Riefenstahl foi a cineasta oficial de Adolf Hitler e nem imagina que Gregor Mendel é considerado o Pai da Genética. Mesmo assim, aos 15 anos ele foi aprovado em dois vestibulares:Ciência da Computação na Universidade Federal do Paraná (UFPR) e Engenharia da Computação na PUC de Curitiba. Ele diz não saber tudo e afirma que o termo superdotado é muitas vezes usado de forma equivocada. "A maioria das pessoas acha que os superdotados já nascem sabendo tudo e dominam todas as áreas do conhecimento. Não é verdade; seria excelente se alguém soubesse tudo", desabafa.

Charles não poderá cursar a faculdade porque ainda não concluiu o ensino médio. A família dele está tentando conseguir autorização judicial para que ele seja matriculado, mas caso isso não ocorra ele terá de esperar mais dois anos para ingressar no ensino superior. Enquanto não se torna universitário, ele continua em busca de mais informações da área em que possui mais conhecimento: informática, mais especificamente, processadores quânticos que, segundo ele, são aparelhos capazes de resolver cálculos com uma rapidez muito maior do que computadores convencionais.

"A CRIANÇA SUPERDOTADA APRENDE MAIS RÁPIDO, QUESTIONA 
CONSTANTEMENTE, TEM CURIOSIDADE EXCESSIVA E FALA ELABORADA"


"A teoria das inteligências múltiplas, de Howard Gardner, explica que as pessoas, assim como Charles, podem ter altos desempenhos em áreas específicas do conhecimento. No entanto, o ser humano é ilimitado e suas inteligências podem contemplar infinitos aspectos. Em meu trabalho, já deparei, por exemplo, com crianças com síndrome de Down que realizam trabalhos artísticos impressionantes", comenta a psicóloga Priscila Augusta Lima, professora do curso de Pedagogia daUniversidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e doutora em Educação Inclusiva pela Universidade de São Paulo (USP).

No Brasil, a superdotação é definida usualmente como um fenômeno que engloba, além da inteligência acadêmica, outras habilidades como a criatividade, o senso de liderança, motivação, potencial artístico, desenvolvimento psicomotor ou outros talentos especiais. Segundo especialistas, a explicação para o desenvolvimento das altas habilidades parece ser uma combinação de fatores hereditários e estímulos externos. "A maioria dos estudos na área realmente conduz a esse tipo de explicação, ou seja, há um equilíbrio entre a genética e a influência ambiental, que cria um cenário favorável ao desenvolvimento da inteligência", explica a pedagoga Dora Cortat Simonetti, membro do conselho técnico da Associação Brasileira para Altas Habilidades / Superdotados.

Já o conceito adotado pelo Ministério da Educação (MEC), que está presente nas Diretrizes Nacionaispara a Educação Especial na Educação Básica, define como superdotados os indivíduos que apresentam um desempenho notável nos seguintes itens (isolada ou conjuntamente): alta capacidade intelectual geral, aptidão acadêmica específica, pensamento criador ou produtivo, capacidade de liderança, talento especial para as artes e capacidade psicomotora. "Esta definição utilizada pelo MEC é fruto de estudos desenvolvidos por grupos norte-americanos de pesquisa e é bastante adotada no Brasil. No entanto, a meu ver, faz-se necessário na prática um referencial teórico para um entendimento melhor do que seja notável desempenho e alta capacidade intelectual", questiona Dora Cortat.

Uma das maiores referências no assunto, o pesquisador Howard Gardner, organizou as inteligências humanas em subtipos: inteligência lingüística, lógico-matemática, espacial, corpórea, musical, naturalística, intrapessoal e interpessoal. De acordo com ele, uma pessoa pode apresentar capacidade acima do normal em uma destas áreas e ter um desempenho ruim em outras. Sua teoria também traz um outro aspecto interessante, ao trabalhar a questão da motivação, que está relacionada a um maior envolvimento nas tarefas realizadas e um grande prazer em sua execução. Por isso, esta definição valoriza aspectos como persistência, autoconfiança e coragem para correr riscos.

A superdotação pode ser identificada já na infância. Pais e familiares podem observar diferenças comportamentais e cognitivas na criança, que dá de sinais de curiosidade excessiva, com questionamentos constantes, aprendizagem mais rápida do que as outras crianças e fala elaborada. No entanto, é muito comum que uma criança de classe média e que tenha amplo acesso à cultura e ao conhecimento seja equivocadamente identificada como superdotada.

"A identificação da superdotação pode ocorrer em qualquer fase da vida e é algo que exige uma cuidadosa avaliação. Em nosso trabalho, isso é feito por meio de observações que podem levar de seis meses a um ano, período em que comparamos as habilidades de nossos alunos em relação ao grupo etário a que pertencem", comenta Zenita Guenther, fundadora da Associação de Pais e Amigos para Apoio ao Talento e do Centro para Desenvolvimento do Potencial e Talento, na cidade de Lavras, em Minas Gerais.


DIFICULDADES E SOLUÇÕES

Considerada por muitos como um "presente da natureza", a superdotação, no entanto, pode fazer com que pais se sintam confusos e sem saber como lidar com as altas habilidades das crianças. A falta de um acompanhamento especial, pode fazer com que essas pessoas acabem se nivelando aos outros durante o seu desenvolvimento cognitivo. "Impera em nossa sociedade o conceito de que somos todos iguais, mas na verdade não somos. Todo ser humano é único e possui características singulares. Nas escolas, essa tentativa de igualar todos os alunos pode fazer realmente com que os superdotados não desenvolvam seu potencial cognitivo integralmente", comenta Susana Graciela P. Barrera Pérez, presidente do Conselho Brasileiro para Superdotação (ConBraSD).

É comum os superdotados "disfarçarem" sua inteligência acima da média, para não serem tachados de nerds e serem marginalizados

Acontece também de as crianças e adolescentes propositalmente negligenciarem as atividades escolares apenas para não serem tachados como "nerds", uma denominação pejorativa que podeirritar bastante um superdotado. "Essas pressões exercidas muitas vezes dentro da escola podem resultar numa rejeição à definição de superdotado. Eu já tive a oportunidade de constatar que algumas crianças, inclusive, erram mais questões de propósito nos testes de QI para não serem identificadas como superdotadas", comenta Priscila Lima.



De acordo com especialistas, isolar os superdotados em escolas especiais, a exemplo do que ocorre em países como os Estados Unidos, é uma prática que está caindo em desuso. Em vez disso, o mais indicado é oferecer atividades extraclasse ou programas de enriquecimento para que estas crianças desenvolvam suas habilidades especiais e também tenham a oportunidade de conviver com outras pessoas com características similares.

Um exemplo desta iniciativa é o programa Bom Aluno, mantido no Paraná por uma fábrica de pneus, para beneficiar Charles Reis Ribeiro e mais 400 outras crianças e adolescentes carentes do estado. Além de oferecer atividades extraclasse como aulas de idiomas, cursos pré-vestibulares e de capacitação profissional, o programa também concede bolsas de estudos em escolas particulares."Em nossa seleção, buscamos os alunos esforçados e dedicados nos estudos. Quando percebemos que algum é superdotado, nós o encaminhamos ao Inodap, Instituto para Otimização da Aprendizagem, instituição com a qual mantemos parceria. Se a avaliação for positiva, começamos a trabalhar para que este aluno tenha oportunidades de se desenvolver", explica Zânia Maria Diório, gerente do programa.

Na cidade de Belo Horizonte, a Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais também aposta notalento de crianças, adolescentes e jovens superdotados. Por meio do Programa de Enriquecimento para Pessoas com Altas Habilidades, a instituição recebe alunos encaminhados por escolas ou que chegam espontaneamente à Universidade. Assim, eles têm a oportunidade de participar de oficinas de Filosofia, Física e outras disciplinas, além de desenvolverem projetos pessoais com o auxílio de professores e monitores da própria Universidade.

"Existem poucos centros especializados em trabalhar com superdotados no Brasil. Isso, infelizmente, mostra uma negligência do poder público, que ainda não tem políticas educacionais em número suficiente para atender de forma adequada essas crianças", aponta a psicóloga Rosa Maria Correa, coordenadora do programa. A fala de Rosa Maria está sintonizada com a de outros especialistas no assunto que dizem ser a deficiência o foco da educação especial no Brasil. Com isso, são poucos os profissionais preparados para acompanhar adequadamente os superdotados.

Uma das raras iniciativas do governo na área são os Núcleos de Atividades de Altas Habilidades/Superdotação (NAAH/S), mantidos pelo Ministério da Educação nos 27 estados brasileiros. O objetivo é possibilitar o atendimento e o desenvolvimento dos alunos com altas habilidades das escolas públicas de educação básica, promovendo sua inserção nas classes do ensino regular e disseminando conhecimentos sobre o tema nos sistemas educacionais, comunidades escolares e famílias.

"O maiores desafios do projeto são difundir o tema da superdotação que, desde 2005, vem tendo uma discussão mais ampliada, formar professores para atuarem com esses alunos e envolver diversos setores para promover o desenvolvimento dos diversos tipos de talentos", aponta Kátia Marangon, coordenadora de Desenvolvimento da Educação Especial do MEC.


PROFUSÃO DE SUPERDOTADOS

Despertando polêmica e dividindo opiniões, há algum tempo se comenta que o quociente intelectual (QI) da humanidade tem aumentado, desde o início do século 20, época em que começaram a ser feitas medições formais do índice. Esse fenômeno é chamado por especialistas de "efeito Flynn", termo inspirado no nome do neozelandês James Flynn, cientista político que pesquisa há décadas as variações de inteligência da humanidade.


Flynn causou celeuma entre os pesquisadores da área em 1987, quando publicou os resultados de sua pesquisa, estabelecendo uma comparação entre notas de testes de QI aplicados em 14 países ao longo do século 20. A partir disso, ele chegou à conclusão de que a média do índice ganha um reforço de 10 pontos a cada nova geração. As opiniões se dividem quanto a esta teoria: uns dizem que isso ocorre por causa das melhorias na qualidade de vida da população mundial que, gradativamente, tem tido maior acesso à informação e ao conhecimento. Uma outra corrente, mais cética, acredita que o aumento na média de QI está relacionado apenas à popularização dos testes.

Além disso, os testes de QI, odiados por uns e aceitos por outros, não são suficientes para definir com segurança quem é ou não superdotado. É consenso entre especialistas que testes psicológicos para avaliar a criatividade e a observação de sinais mostrados desde a infância oferecem uma possibilidade maior de identificação da pessoa com altas habilidades.


OS TESTES

O Quociente de Inteligência, usualmente conhecido pela sigla QI, é uma medida obtida com a divisão da idade mental pela idade cronológica. O termo foi criado em 1912 por William Stern. Este índice é conseguido por meio de testes que avaliam as capacidades cognitivas de uma pessoa, em comparação ao seu grupo etário. As avaliações de inteligência tiveram suas origens na China do século V, mas somente começaram a ser utilizadas com fins científicos na França, no século XX. "Os testes de QI avaliam dois tipo de inteligência: a lingüística e a lógico-matemática. Usados em conjunto com outros instrumentos de observação, eles podem ajudar na identificação da superdotação", aponta Susana Graciela Barrera.


Os testes de QI são a porta de entrada para a Mensa Brasil, associação que reúne superdotados do mundo inteiro. Para fazer parte do grupo, é necessário ter QI na faixa dos 2% superiores da população. A comprovação se dá com testes aplicados pela Mensa ou reconhecidos por ela. A idéia é criar umambiente de sociabilidade entre os superdotados e estimular a pesquisa sobre as inteligências.

Um membro famoso da Mensa é o cantor Roger Rocha Moreira, líder da banda Ultraje a Rigor. Ele estudou até o terceiro ano da faculdade de Arquitetura, se formou em inglês pela Universidade de Michigan, nos Estados Unidos, e já estudou música e artes dramáticas. Roger tem um QI=172 e associou-se à Mensa em 2000. "Entrei por curiosidade. Eu queria saber como era pertencer a um grupo assim. Alguns superdotados encontram dificuldades para fazer amizades. Neste caso, a associação ajuda bastante, mas eu nunca tive este problema. É interessante estar no grupo porque sempre que preciso de alguma ajuda em informática, área que gosto muito, recorro aos membros que entendem do assunto", comenta.


Roger, o superdotado: QI de 172, bom humor, extroversão, aptidão musical, curiosidade diversificada e eloqüência


"ESPECIALISTAS PREFEREM AVALIAR A CRIATIVIDADE E OBSERVAR SINAIS 

DE ALTA HABILIDADE DESDE A INFÂNCIA EM VEZ DE CONFIAR APENAS NOS OS TESTES DE QI"


Roger contou também que sempre foi o primeiro da sala no primário. "Naquela época, eu não sabia que tinha o QI elevado. Meus pais me cobravam bastante e me recompensavam quando eu tinha bons resultados, mas tudo isso era feito de uma forma muito natural, saudável. No entanto, com o tempo, eu fui percebendo que ser o primeiro da sala não era tão bom assim, por causa da inveja dos colegas e dos apelidos de nerd", relembra, bem-humorado. A solução que Roger encontrou para o problema foi manter-se na média: não ser nem o melhor nem o pior da sala e fugir da medalha que era entregue aos melhores alunos.

Ao contrário do que se pensa, superdotados não são tímidos e gostam de enfrentar situações inusitadas e valorizam a cooperação em grupo

No que se refere à capacidade intelectual de um indivíduo considerado superdotado, a capacidade para lidar com abstrações e facilidade para lembrar informações são características presentes na maioria dos casos. Além disso, eles também possuem uma capacidade aumentada de estabelecer relações de causa e efeito entre os acontecimentos, facilidade para transferir aprendizagens de uma situação para outra e uma considerável bagagem de informações sobre um ou vários tópicos. No campo da motivação, eles possuem, entre outras características, a capacidade de concentração por longo período de tempo e demonstram preferência por trabalhos nos quais possam ter responsabilidade. Ao contrário da visão estereotipada de que os superdotados são pessoas tímidas e retraídas, umacaracterística presente na maioria destes indivíduos é o senso de humor e o espírito de aventura, conjugado com uma disposição para correr riscos e enfrentar situações inusitadas. Como resultado disso, os superdotados tendem a ser respeitados pelos colegas e valorizam uma conduta cooperativa nas atividades em grupo.









Fonte: http://psiquecienciaevida.uol.com.br/ESPS/Edicoes/28/artigo87362-1.asp



sábado, 2 de março de 2013

A superação esta na vontade de cada um vencer


A superação esta na vontade de cada um vencer, 

primeiro faça com que as pessoas respeito o seu filho em qualquer lugar,

 inclua ele na sociedade, isso é importante. 

O PRINCIPAL OBJETIVOS É DAR LHES AMOR, CARINHO, ATENÇÃO. E TER 

COMPREENSÃO E MUITA PACIÊNCIA!!!

https://www.facebook.com/photo.phpfbid=533878969966083&set=a.522674041086576.115864.511065198914127&type=1&theater

Para-atleta e palestrante Kaike lança livro

Para-atleta e palestrante Kaike narra em seu livro “Meu lar Minha escola Minha vida” as aventuras de uma pessoa com deficiência, cuja vida foi cercada por paredes de uma instituição que ele jamais esqueceu, o LESF.
Já participei de quatro edições da feira da REATECH, na companhia de meu marido Flávio Peralta. Em nosso stand, do Amputados Vencedores, cruzamos com diversas pessoas e histórias; trocamos afetos, abraços e muita emoção. Em cada uma das edições eu sempre volto com uma lição. E nesse ano de 2011 meus olhos passaram brevemente o olhar para uma pessoa que encontramos na praça de alimentação, num dos momentos do lanche. Foram poucas palavras que esse homem trocou com Flávio Peralta. Pelo que entendi da conversa, Flávio disse que iria comprar seu livro. Ele havia dito que iria buscar e que voltaria rapidinho. Mas, não pudemos esperar e voltamos para nosso stand. Somente um tempo depois ele apareceu em nosso stand com seu livro. Flávio disse que queria autografado e rapidamente ele o autografou.


Estou falando de Luiz Henrique Medina (Kaike) e de seu livro “Meu lar Minha escola Minha vida”. Aquele homem havia nascido sem nenhum braço e com uma única perna. Já em casa, conforme fui lendo seu livro, eu fui admirando essa pessoa e admito que me surpreendi com sua garra e força de vontade. É impressionante o que nos transmite nas páginas que escreveu: sua vida em uma instituição desde a infância, sua profissionalização, sua independência, sua paternidade, os preconceitos que já vivenciou,  enfim, foram tantos os ensinamentos que me emocionei em muitos momentos e dei muitas risadas de episódios engraçados. Esse homem nos mostra que não há limites para o cérebro, mesmo que nosso corpo apresente limites físicos. Ele se tornou um exímio jogador de tênis de mesa e ministra palestras de superação e motivação contando sua história.

Veja algumas partes que destaquei:

“Nessa idade a minha testosterona estava a mil, o assunto entre amigos era sobre os prazeres da masturbação, eles tinham como descarregar aquela energia toda, mas para mim era difícil, como eu iria fazer sem os antebraços e as mãos?” (p. 44)
Kaike falou com bastante desembaraço sobre a sua sexualidade e os problemas que enfrentou após sua adolescência.
“Quantas e quantas vezes eu passei o natal e o ano novo andando sozinho pelas ruas, sob a garoa fina da cidade de São Paulo. Via pelas janelas das casas as famílias unidas em comemoração, me dava um aperto no peito e um nó na garganta por não ter ninguém para dar um presente e receber um abraço, pegar uma taça de champanhe e brindar o ano que começava...” (p. 70).
Esse foi um dos momentos que me emocionei muito quando li. Fiquei imaginando quantas pessoas com deficiência hoje passam pela mesma solidão que passou Kaike. Será que pensamos em seus sentimentos?
“O grande dia chegou, 28 de março de 1990, às 16:30 nasceu de parto ceriano, pesando 2,440kg e 0,45 centímetros, um lindo menino. Eu olhava, saía, voltava, olhava novamente e não conseguia acreditar que eu não era mais sozinho no mundo, que tinha uma pessoinha que faria parte de mim para o resto de minha vida” (p. 85).
Só posso valorizar a minha família de sangue (pais, irmãos, tios, primos ) se olho para aqueles que nunca tiveram uma. Como a gente reclama desse negócio chamado parente. Mas, quando ouvi seus relatos de solidão e seu desejo profundo de ser pai fiquei me questionando se minha reclamação tem fundamento. Principalmente se temos uma família que nos protege e nos preserva. 
Kaike, parabéns por sua perseverança e continue lutando. 
Informações sobre o livro:
Autor: Luiz Henrique Medina (Kaike)
Título: Meu lar Minha escola Minha vida
Janeiro de 2011
e-mail: 
kaike.medina@yahoo.com.br

Participação no Programa Eu Venci de Ranimiro na TV Bandeirantes









TRIBUNA DA MASSA 28/05/2012 - OSTOMIA

Colegas



Colegas na Revista "7 dias com você". E aí, cineminha hoje?
Para saber onde o filme está sendo exibido, acesse:http://ow.ly/i7pfG

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sintomas da Doença de Parkinson podem passar despercebidos



Nos estágios iniciais os sintomas da Doença de Parkinson podem passar despercebidos por serem bem simples e leves, por isso é importante reconhecê-los. A família deve estar atenta e tão logo perceba os primeiros sinais, deve encaminhar o paciente para ajuda clínica.
http://www.facebook.com/neuroaplicadas

https://www.facebook.com/appparkinsonismo

Convivendo com a doença do óleo de Lorenzo


Conheça Linda, é uma dessas pessoas que consegue transformar dor em ação






Convivendo com a doença do óleo de Lorenzo
Linda com seu filho Gabriel
No dia 29 de Fevereiro é comemorado no mundo todo o dia das doenças raras (não por acaso), neste ano foi comemorado no dia 28 por não ser ano bissexto e eu convidei a Linda Franco para falar sobre seu filho Gabriel Machado, portador de Adrenoleucodistrofia, a doença do filme "Óleo de Lorenzo". A Linda é uma pessoa que eu admiro muito, não somente pela força, fé e coragem, mas também pelo grande amor com que cuida de todos ao seu redor. É uma daquelas pessoas que consegue transformar a dor em ação, que luta demais pelo seu filho, mas não deixa de ajudar as outras famílias que estão lutando contra a ALD. Uma vez li uma frase que falava mais ou menos assim: "um amigo me chamou para cuidar da dor dele, guardei a minha no bolso e fui....", essa é a Linda.

 “CONVIVENDO COM A ADRENOLEUCODISTROFIA
 Gabriel, 10 anos, é portador de Adrenoleucodistrofia (ALD) desde 2009. A doença é abordada no Filme Óleo de Lorenzo.
A ALD é uma doença genética ligada ao cromossomo X que devido a problemas na sua atividade causa acúmulo de ácidos graxos no cérebro e na glândula suprarrenal, provocando problemas como cegueira, surdez, paraplegia e incapacidade de engolir e se comunicar.
A doença causa a destruição da bainha de mielina, revestimento das células nervosas responsáveis pelos impulsos nervosos.
 EVOLUÇÃO DA ALD NO CASO DO GABRIEL
Gabriel com 6 para 7 anos começou a apresentar dificuldades de aprendizado na escola e foi encaminhado para a psicopedagoga, sempre muito hiperativo e agitado não conseguia se concentrar com os deveres de casa. No início do ano letivo de 2009 a professora começou a me chamar para reuniões e comentava sobre a falta de atenção, agitação, agressividade e disse que ele ficava olhando para cima e se perdia muitas vezes. Na condução para a escola ele brigava com os colegas, porém Gabriel não reclamava de nada, apenas dizia que não queria ir à escola. Gabriel não teve tempo de reclamar, pois os sintomas da doença apareceram de forma voraz...
 Começamos a levar Gabriel aos médicos e a realizar exames, entre uma consulta e outra se passavam vários dias ou até semanas. Passamos por otorrino, oftalmologista e neuropediatra.
 Após a realização da ressonância nossas vidas mudaram, sabíamos que Gabriel era portador de doença rara, na ressonância considerava-se Leucodistrofia Metacromática e a primeira neuropediatra que atendeu Gabriel me disse que iria estudar o caso porque desconhecia a doença, ela continua estudando até hoje, pois nunca entrou em contato.
Fiz uma busca de profissionais pela internet, cheguei até o geneticista Dr. Salmo Raskin que nos encaminhou para a neuropediatra Dra. Mara Lucia Ferreira, ela nos encaminhou para o Hospital Pequeno Príncipe no mesmo dia para investigação e ainda comentou sobre a possibilidade de ser Adrenoleucodistrofia, devido às características e evolução rápida dos sintomas.
Em junho de 2009 Gabriel já não enxergava, falava com dificuldade e andava com as pernas bambas, em questão de dois meses parou de falar, andar e se alimentar, sua última palavra foi mã...
A Adrenoleucodistrofia foi confirmada através de um exame de sangue, ácidos Graxos de Cadeia Muito Longa, em agosto de 2009.
Gabriel tomou o Óleo de Lorenzo durante 3 anos, parou devido as alterações das funções hepáticas, a doença continuou evoluindo rapidamente mesmo com o uso do óleo. Não existe tratamento para a doença, mas sim cuidados paliativos para oferecer qualidade de vida.
Hoje Gabriel tem 10 anos, se alimenta via gastrostromia e tem traqueostomia, faz uso de respirador toda noite, recebe atendimento em home care e, após liminar na justiça, temos enfermagem 24 horas e toda a estrutura necessária para ele ficar em casa, faz fisioteraqpia diariamente, fono três vezes na semana e tem acompanhamento com médico e nutricionista. Gabriel toma 18 medicações diferentes e é monitorado 24 horas por dia. Além das doenças de base, existem várias outras que vão surgindo com o tempo.
Em casa ele percebe todo o amor que a família tem por ele, diferente de hospital onde apenas eu ficava com ele.
É contraditório o que sinto, fico feliz em poder compartilhar a nossa história, dividir nossas experiências, mas fico triste em saber que nossa história é triste, porém sei que as pessoas precisam perceber que nem tudo são flores e que nem por isso tem que se acabar em lágrimas, sabemos que na hora da dor é que evoluímos e amadurecemos, na hora da dor é que descobrimos a força que temos.
Quando me perguntam se o Óleo de Lorenzo faz efeito eu digo o seguinte: Nada funciona sozinho, isoladamente, existe sim uma somatória do todo, o amor, a minha Fé, a família, os aparelhos, a equipe multidisciplinar e principalmente a permissão de Deus.
Continuo pesquisando sobre a doença e novidades sobre qualidade de vida. Sempre digo que o amo muito e que ele é muito especial para todos nós.
Através do blog do Gabriel tenho trocado experiências com outras mães de crianças com adrenoleucodistrofia, inclusive com mães de fora do Brasil.
Minha intenção é divulgar a doença e ajudar as pessoas a perceberem os primeiros sintomas que ocorrem principalmente na fase da alfabetização e desconfiar quando a criança não aprende corretamente ou como no caso do Gabriel que desaprendeu, nós achávamos que era preguiça, quando na verdade era doença rara.
Nesta última semana de fevereiro comemora-se o dia da Doença Rara, oportunidade de mostrar que os raros existem e que precisamos de ajuda e respeito.”

Video ANPB Cantor Daniel - www.niemannpickbrasil.org.br