sábado, 2 de março de 2013

Guia para Pais e Cuidadores


Guia para Pais e Cuidadores


Receitas sem colesterol e lactose

Como a NPC tem origem numa acumulação excessiva de colesterol e lípidos no fígado, no baço e no cérebro, é normalmente recomendada aos doentes um dieta com pouco colesterol.
Como um dos efeitos secundários do tratamento específico para as manifestações neurológicas é a diarreia, alguns doentes têm de evitar a ingestão de alimentos com lactose ou mesmo eliminá-los totalmente.
Dieta sem colesterol
Uma dieta com pouco colesterol é feita à base de frutas, vegetais, frutos secos, cereais, sementes, óleos vegetais, peixes gordos (salmão, sardinhas, etc.) e soja.
Evitar
  • Fritos
  • Carnes
  • Queijo
  • Ovos
  • Doces

Exemplos de receitas sem colesterol
Estas são apenas algumas das receitas que constam do Guia de Alimentação para doentes com Niemann-Pick C. Solicite-o gratuitamente aqui.
Creme de legumes
Ingredientes
  • 1 cebola grande às rodelas
  • 100 g de cenouras às rodelas
  • 3 dentes de alho, 100 g de abóbora-menina limpa
  • 3 talos de aipo
  • 1 tomate grande e maduro
  • 1 raminho de cheiros (salsa, coentros, tomilho e casca de limão)
  • 1,5 l de água.
Coloque todos os ingredientes numa panela. Leve ao lume e, assim que levantar fervura, reduza a temperatura e deixe cozer em lume brando durante 30 minutos. Passe a varinha mágica até ficar um creme e deixe arrefecer.
Salmão com tapenade de courgete
Ingredientes
  • 1 Courgete
  • 1 colher de sopa de azeite
  • 1 dente de alho
  • 1 colher de sopa de salsa picada
  • 100 ml de soja alternativa às natas light
  • pimenta preta
  • sal com ervas aromáticas
  • 4 filetes de salmão (cerca de 400gr)
  • sal marinho
  • 1 colher de soja creme para cozinhar e grelhar
  • romã

Preparação
Lave a courgete, corte-a em dois e remova as sementes. Corte a polpa em pequenos cubos e misture com o azeite. Deixe estufar durante 5 minutos. Pique o alho e misture com a salsa, a soja alternativa às natas culinárias, a pimenta e o sal e a courgete estufada. Faça um puré da mistura com a varinha mágica. Tempere os filetes de salmão com pimenta e sal e frite-os no creme de soja para cozinhar e grelhar. Sirva com a tapenade e batatas a vapor e enfeite com grainhas de romã.
Tofu imperial
Ingredientes
  • 250 gr de tofu fresco
  • 1 cebola grande ou 1 alho francês
  • 3 colheres de sopa de azeite
  • Sal integral
  • Um pouco de salsa picada ou 1 c/ chã de orégãos
  • 1 pitada de gengibre
  • 1 colher de chá de açafrão
  • 1 folha de louro
Preparação Cortar o tofu fatias com cerca de 1 cm de espessura. Lavar e cortar a cebola em rodelas. Colocar a cebola e o azeiteno fundo de um tacho largo. Colocar por cima as fatias de tofu, o sal integral, a salsa ou os orégãos, o açafrão, o gengibre e olouro. Deixar marinar cerca de 1 hora. Acrescentar um pouco de água, e levar ao lume, deixando cozer em lume brando cerca de 5 a 7 minutos virando a as fatias a meio do tempo. O tofu está pronto a servir.
Dieta sem lactose
Numa dieta sem lactose devem ser evitados todos os derivados do leite ou quaisquer confecções que os empreguem. No entanto, o leite é um alimento muito importante e não pode ser retirado da alimentação, principalmente em idade escolar. Por isso, procure nos supermercados embalagens de leite sem lactose (geralmente a expressão “sem lactose” aparece num “selo” à frente da embalagem).
Alimentos com lactose
  • Leite gordo, meio-gordo e magro
  • Manteiga e margarina
  • Queijo
  • Iogurte
  • Bolachas, doces, pudins
  • Produtos de pastelaria
  • Gelados
  • Chocolates, leite condensado, rebuçados, pastilhas elásticas
  • Presunto e enchidos
  • Croquetes e molho bechamel
  • Alimentos e sumos enlatados ou engarrafados
  • Massas alimentícias (aletria, macarrão, massa para sopas)
Alimentos que podem conter lactose
  • Todos os tipos de alimentos elaborados a partir de ou com leite ou produtos lácteos, como puré de batata, sopas, omeletes, massas, pizza, esparregado, etc.
  • Todos os produtos pré-cozinhados ou preparados com a adição de derivados lácteos
  • Cereais enriquecidos com proteínas
  • Manteiga, natas, margarinas que contenham derivados lácteos
  • Molhos de saladas e maionese que contenham leite ou derivados lácteos
  • Fórmulas para latentes, de composição standard
  • Bebidas à base de leite, tais como batidos, ponche e bebidas com malte
  • Chocolate com leite, pratos gratinados, requeijão, queijo fresco
  • Alimentos fritos com margarina ou banha
Tenha sempre em atenção os rótulos das embalagens dos alimentos e não os compre se contiverem na lista de ingredientes “lactose”.

Substitua o leite normal por leite de soja, de arroz ou amêndoa.

Dieta baixa em lactose
Neste caso, deve evitar apenas leite e produtos lácteos. Algumas pessoas podem suportar pequenas quantidades de leite ou iogurte.
Exemplos de receitas sem lactose
Estas são apenas algumas das receitas que constam do Guia de Alimentação para doentes com Niemann-Pick C. Solicite-o gratuitamente aqui.
Iogurte de soja com banana
(para 2 pessoas)
Ingredientes
  • 4 iogurtes de soja naturais
  • 1 banana média
  • 1 colher de sopa de mel
Preparação
Bata os iogurtes com o mel e a banana no liquidificador. Pode servir com gelo.
Arroz doce sem leite
Ingredientes
  • 2 chávenas de chá de arroz cru, lavado e escorrido
  • 8 chávenas de chá de leite de soja
  • 3 chávenas de chá de água
  • 4 colheres (chá) de casca de limão ralada
  • 2 e 1/2 chávenas de chá de açúcar
  • 1 colher (chá) de sal
  • 150g de coco ralado.
Preparação
Numa panela grande, coloque a água e metade do leite de soja. Deixe ferver. Adicione depois o arroz. Assim que o arroz estiver quase cozido, junte o restante leite de soja, o açúcar, o coco ralado, o sal e as raspas de limão. Retire quando o arroz estiver bem macio. Sirva frio ou gelado.
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Educação dos doentes

Para professores, educadores e pais
As crianças com NPC apresentam uma deterioração a nível neurológico, que se manifesta na maior parte da vezes entre os 4 e os 10 anos de idade. Primeiramente, surgem dificuldades de aprendizagem, sobretudo na concentração e na memória de curto prazo. A criança pode ter dificuldade em comunicar e o discurso é ligeiramente arrastado. Aparecem alterações na coordenação motora. Devido à oftalmoplegia vertical supranuclear, a criança tem dificuldade em olhar para baixo e para cima, o que dificulta copiar do quadro.
Numa segunda fase, há um agravamento destas alterações. Surgem ataxia (má coordenação dos movimentos, por ex. na marcha), distonia (perturbação do tónus muscular), disartria (discurso arrastado e irregular), disfagia (dificuldade na deglutição), cataplexia (perda súbita do tónus muscular, que pode provocar a queda), ou até mesmo tremores e convulsões. É importante para o professor ter algum conhecimento dos aspectos médicos da doença, de modo a poder compreender a progressão da mesma e a adaptar o curriculum e formas de ensino concordantemente.
Por exemplo, com a deterioração da escrita, torna-se mais fácil a utilização de um computador ou da comunicação oral. Pode também escrever-se um diário, gravar conversas, usar fotografias ou outro material visual, de forma a estimular a memória. Nesta fase, é muito importante a comunicação regular entre professores e pais. Será também necessário recorrer a terapeutas da fala, fisioterapeutas, ou terapeutas ocupacionais.
A criança deve, inicialmente, continuar na escola normal, com algum acompanhamento, tendo em consideração que mantém a memória a longo prazo e consequentemente uma noção da “normalidade”, o que a distingue de crianças nascidas com graves deficiências — este facto pode explicar comportamentos aparentemente ilógicos do doente em que este se comporta tendo em consideração as suas memória a longo prazo, ou seja, como se não fosse incapaz. O educador deve corresponder com respostas sensíveis e positivas. Porém, a transferência para o ensino especial deve ocorrer nesta fase, enquanto a criança ainda conserva a memória a curto prazo e a capacidade de se relacionar.
Por último, com o avançar progressivo da doença, a educação não é tão importante, mas sim os cuidados de enfermagem. Contudo, o conhecimento que o professor foi adquirindo ao longo dos anos sobre o que realmente motiva o aluno pode ajudar a formar um ambiente que contribua para a sua estimulação básica.
O facto de que os jovens com NPC conservam a memória a longo prazo até aos últimos estádios da sua doença exige que todos os profissionais envolvidos o continuem a tratar com respeito e uma atitude positiva.
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Artigos científicos

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Associações de doentes e Sociedades Médicas

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Cartilha-Direitos do Paciente



Cartilha - Direitos do Paciente

http://www.afag.org.br/
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Inserção no Mercado de Trabalho da Pessoa com Deficiencia - Roberto Wanderley Nogueira


http://www.rollingrains.com/rio_2016/2012/12/insercao-no-mercado-de-trabalho-da-pessoa-com-deficiencia---roberto-wanderley-nogueira.html 


Roberto Wanderly Nogueira.jpg
Roberto Wanderley Nogueira
Doutor em Direito Público
Professor-adjunto da Faculdade de Direito do Recife (UFPE) e do Programa de Mestrado em Direito (Direito Inclusivo e Cidadania) da Universidade Católica de Pernambuco
Juiz Federal em Recife
Assessor Especial da RIADIS


RESUMO

O artigo questiona as dificuldades da inclusão social no mercado de trabalho das pessoas com deficiência. As relações de empregabilidade na vida pública e privada exigem o abandono de velhos paradigmas e do preconceito como resquício do primitivismo das sociedades de economia periférica. As limitações enfrentadas pela pessoa com deficiência não podem ser suportadas mais do que elas naturalmente o são e devem ser suprimidas, reduzidas ou reabilitadas pela sociedade, pelo Estado e pelas empresas, ante a necessidade de emancipação desses grupamentos sociais. A relação inclusiva é, para a pessoa com deficiência, um direito, e para a sociedade, o Estado e as empresas uma obrigação constitucional. A lei de cotas e o compromisso fundamental de observá-la fielmente sob regime fiscal pleno garante uma interface evidenciadora de participação social imediata dessa clientela no mercado de trabalho, atuando como força econômica significativa quando descolada de toda forma de discriminação. Para isto, esforços de compreensão desses objetos com o emprego da interdisciplinaridade permitem explorar, descritivamente, o caráter, o alcance e as perspectivas de cada limitação para arrefecê-la em face do potencial laboral da pessoa que a apresente em um primeiro momento. Toda análise qualitativa de meios e resultados, nesse contexto, depende do exercício pleno da inclusão, atitude que consiste em assegurar o acesso, a permanência e os recursos assistivos às pessoas com deficiência no respectivo espaço trabalho.

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Nós podemos tudo!Depende de nós?Oportunidades???

Foto: #Compartilhem.
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LIBRAS é uma língua! Lei 10.436 / decreto 5.262



Por favor nao faz preconceito com surdos como eu.
Respeito cultura dos surdos.
LIBRAS é uma língua!
Lei 10.436 / decreto 5.262

 http://www.facebook.com/mariana.daleprani.9 
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Museu do Futebol adapta acervo para ajudar pessoas com deficiência visual


Um catálogo do acervo e equipamentos adaptados permitem um passeio emocionante para quem não consegue ver uma partida de futebol.




LINKS PATROCINADOS
Em São Paulo, o Museu do Futebol adotou medidas que facilitaram a visita de pessoas com deficiência visual. Um catálogo do acervo e equipamentos adaptados permitem um passeio emocionante para quem não consegue ver uma partida de futebol.
A visita começa com um aprendizado sobre o estádio do Pacaembu, que abriga o Museu do Futebol. Roseli, de 23 anos, tem apenas 6% da visão, que perdeu em um acidente de moto. A aposentada Maria Zélia Mota só enxerga vultos - consequência da diabete.

“Que legal! Aqui já é o campo de futebol”, exclama Maria Zélia.
O caminho é facilitado por um piso tátil. Elas também conheceram em primeira mão um catálogo produzido no museu, com textos em braile e fotos em alto relevo.
“O catálogo vai para o Brasil inteiro. A gente vai distribuí-lo para todas as entidades na esperança de que eles possam vir a conhecer o local onde foi concebido esse catálogo”, diz o diretor do museu, Pedro Sotero.
Todas essas experiências que o museu proporciona aos visitantes só têm sido possíveis com a ajuda de pessoas que conhecem e vivem os problemas da visão, e sabem muito bem que com toque e sensibilidade dá para entender e admirar a beleza do futebol.
Durante três meses, o vendedor José Vicente de Paula ensinou funcionários a receber melhor visitantes especiais.
“Até então a gente não sabia como lidar com um cego, como subir uma escada, como conduzir um elevador. Se a gente poderia falar de cores. Como, se a gente pode falar, e como falar”, afirma a educadora Simone Venâncio dos Santos.
E ele, cego de nascença, aprendeu muito:
“É o Pelé dando uma bicicleta. A perna direita dele, ele está na horizontal, levantado do chão, chutando a bola em direção ao gol”, descreve José Vicente. “Deve ser muito lindo. A pessoa ficar no ar, ter esse movimento, bola para trás porque aqui pegou a bola no alto e fez o movimento inverso. Isso aqui ficou perfeito. A gente consegue enxergar.”
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1ª professora com Down do país defende inclusão em escola regular



http://g1.globo.com/educacao/noticia/2013/03/1-professora-com-down-do-pais-defende-inclusao-em-escola-regular.html


Débora Seabra, de 31 anos, é professora assistente em Natal (RN). 
'A escola regular me fez sentir incluída', diz. 


Vanessa FajardoDo G1, em São Paulo

Débora Seabra, de 31 anos, com alunos na Escola Doméstica de Natal (Foto: Arquivo pessoal)Débora Seabra, de 31 anos, com alunos na Escola Doméstica de Natal (Foto: Arquivo pessoal)
Seja na aula de spinning, de musculação, nas oficinas de teatro ou no trato com as crianças no trabalho como professora, Débora Araújo Seabra de Moura, de 31 anos, prova que a inclusão é possível. Moradora de Natal (RN), ela estudou exclusivamente na rede regular de ensino, e foi a primeira pessoa com síndrome de Down a se formar no magistério, em nível médio, no Brasil, em 2005. Fez estágio na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e há nove anos trabalha como professora assistente em um colégio particular tradicional de Natal, a Escola Doméstica.
saiba mais
Débora considera que sua vida escolar teve mais experiências positivas. “A escola regular me fez sentir incluída com as outras crianças. Para mim não existe separação. Superei preconceitos, fiz muitas amizades e mostrei para as pessoas o que era a inclusão”, afirma.
Neste ano, a missão da jovem na Escola Doméstica é ajudar a cuidar e alfabetizar uma sala com 28 crianças de 6 a 7 anos do 1º ano do ensino fundamental. “Eu gosto das crianças. Tenho paciência, só alguns são bagunceiros e a maioria é focado. Se eu sou brava? Não, sou normal, trato eles super bem”, diz.
"Nunca cogitei uma escola especial porque Débora era uma criança comum. A escola especial era discriminatória e ela precisava de desafios. Não sabia muito bem como seria, mas estava aberta para ajudar minha filha a encarar qualquer coisa"
Margarida Seabra, 71 anos, advogada
A professora diz que foi muito bem recebida pelos funcionários, professores e alunos da escola que de vez em quando a questionam sobre as diferenças. “Às vezes as crianças me perguntam: ‘Tia porque você fala assim?’. Aí eu respondo: ‘Minha fala é essa, cada um fala de um jeito, de forma diferente’. Aproveito e explico que tenho síndrome Down e eles entendem."
Desinformação
Há 31 anos quando Débora nasceu pouco se sabia sobre a síndrome de Down. Na época, as crianças que têm olhos amendoados e podem ter habilidade cognitiva comprometida por conta presença do cromossomo 21 eram chamadas de maneira pejorativa de ‘mongoloides’. Receosos, os pais em sua maioria optavam em matricular os filhos nas escolas especiais. Eles achavam de maneira errônea que ao restringir o contato das crianças aos deficientes as chances de adaptação eram maiores.
Contrariando esta tendência, o médico psiquiatra José Robério, de 72 anos, e a advogada Margarida, 71, pais de Débora não imaginaram outra escola para a garota, se não a regular. Foi assim por toda a vida escolar, nem sempre fácil. Ainda na educação infantil, Débora lembra de ter sido chamada de 'mongol' por um garoto. Ela chorou, ficou magoada, mas encontrou na professora uma aliada que explicou à classe que 'mongois' eram os habitantes da Mongólia e ainda ensinou as crianças o que era a síndrome de Down.
Débora faz palestras dentro e fora do país (Foto: Arquivo pessoal)Débora faz palestras dentro e fora do país
(Foto: Arquivo pessoal)
'Amor se sobrepõe'
A mãe relata: "Nunca cogitei uma escola especial porque Débora era uma criança comum. A escola especial era discriminatória e ela precisava de desafios. Não sabia muito bem como seria, mas estava aberta para ajudar minha filha a encarar qualquer coisa". Engajada na causa, em 1983, Margarida fundou a Associação de Síndrome de Down, em Natal, com o objetivo de conscientizar a população e batalhar pelo fim do preconceito.
"Quando eu soube que Débora tinha Down foi como seu eu tivesse virado do avesso. A perspectiva era tenebrosa, não havia informação, mas o amor se sobrepõe a qualquer deficiência", afirma Margarida. "Criamos a Débora desprovida de total preconceito, sempre a tratei igual ao meu filho mais velho [Frederico, advogado, de 33 anos], o assunto nunca foi tabu. Ela é uma moça como qualquer outra, sonha, deseja, tem planos, é descolada e bem aceita em qualquer ambiente."
Por conta de sua experiência com professora, Débora já foi convidada para palestrar em várias partes do país e até fora dele, como Argentina e Portugal. Sempre que pode participa de iniciativas para ajudar a combater o preconceito. “Ainda existe e acho que as palestras ajudam a diminui-lo. Muitos professores foram assistir minhas palestras e fui aplaudida em pé pela plateia.”
No dia 21 de março quando se comemora o Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down, Débora vai apresentar uma peça de teatral junto com outros professores da Escola Doméstica de Natal para explicar o que é a síndrome aos alunos. Ela fez aulas de teatro por três anos. Outro plano é lançar um livro de pequenas fábulas, todas de cunho moral que abordam a inclusão.
 
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Inclusão de alunos com deficiência intelectual cresce e desafia escolas


Alunos com síndrome de Down e autismo exigem professores capacitados.
Fã de Sean Penn, ator de 'Colegas' estudou em escola especial.



O ator Ariel Goldenberg, de 32 anos, espera que o premiado “Colegas”, que estreou nesta sexta-feira (1º) no cinema, contando as aventuras de três jovens com síndrome de Down que fogem de uma instituição assistencial (veja a crítica do filme), chame a atenção para a inclusão das pessoas com deficiência intelectual na sociedade, a começar pela escola. “Queremos que as pessoas olhem para os deficientes com outros olhos”, diz Ariel, que ficou famoso nas redes sociais após a divulgação do sonho de receber uma visita do ator norte-americano Sean Penn.
A presença cada vez maior de alunos com deficiência intelectual no sistema educacional convencional está obrigando as escolas a adaptarem seus conceitos pedagógicos.
Lettícia da Silva Santos Azevedo, de 7 anos, tem sindrome de Down e estuda na Escola Municipal Celso Leite Ribeiro Filho, em São Paulo (Foto: Raul Zito/G1)Lettícia da Silva Santos Azevedo, de 7 anos, tem síndrome de Down e estuda na Escola Municipal Celso Leite Ribeiro Filho, em São Paulo (Foto: Raul Zito/G1)
Segundo o Censo Escolar, entre 2005 e 2011, as matrículas de crianças e jovens com algum tipo de necessidade especial (intelectual, visual, motora e auditiva) em escolas regulares cresceu 112% e chegou a 558 mil. O Censo Escolar não diz quantas destas matrículas são de alunos com síndrome de Down, outra deficiência intelectual ou autismo. O Censo do IBGE, porém, aponta que, em 2010, 37% das crianças com deficiência intelectual na idade escolar obrigatória por lei (5 a 14 anos) estavam foram da escola, número muito superior à média nacional, de 4,2%.
Outro indicador do aumento da inclusão: as matriculas das crianças com deficiência em escolas especializadas e as classes exclusivas nas escolas comuns caiu 48% de 2005 para 2011, quando foram registradas 193 mil matrículas.
A escola é a instituição responsável por introduzir a criança na vida pública. E você não pode dizer que esse aqui vai ser introduzido na vida pública e esse não"
Maria Teresa Eglér Mantoan,
coordenadora do Leped-Unicamp
Apesar de a inclusão de crianças e jovens com algum tipo de deficiência nas escolas regulares ter aumentado nos últimos anos, são grandes os desafios de preparar os professores para mantê-las na sala de aula com os demais colegas, e de receber as crianças que ainda estão excluídas.
O modelo de só transmitir o conhecimento do currículo básico já não é mais suficiente. Segundo a professora Maria Teresa Eglér Mantoan, coordenadora do Laboratório de Estudos e Pesquisas em Ensino e Diversidade (Leped) da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), a inclusão aparece para mostrar que todas as pessoas são diferentes, algo que a escola não quer conceber. “O senso comum nos faz pensar muito mais na identidade do que na diferença, porque é muito mais fácil. Mas a diferença se apresenta, e você tem que lidar.”
O ator Ariel Goldenberg e a mulher dele, Rita Pokk, protagonistas do filme 'Colegas' (Foto: Raul Zito/G1)O ator Ariel Goldenberg e a mulher dele, Rita Pokk,
protagonistas do filme 'Colegas' (Foto: Raul Zito/G1)
Segundo ela, o mais importante para uma criança com deficiência não é aprender o mesmo conteúdo que as outras, mas ter a possibilidade de aprender a colaborar, ter autonomia, governar a si próprio, ter livre expressão de ideias e ver o esforço pelo que consegue criar ser recompensado e reconhecido. “A escola é a instituição responsável por introduzir a criança na vida pública. E você não pode dizer que esse aqui vai ser introduzido na vida pública e esse não”, diz a educadora.
Escola regular ou especial?
Na década de 1980, quando o ator Ariel era menino, prevalecia o conceito de que crianças como ele deveriam estar em instituições exclusivas para dar assistência à suas necessidades, e não em uma escola regular. Ariel chegou a fazer o maternal em uma escola comum, mas foi matriculado aos cinco anos na Associação para o Desenvolvimento Integral do Down (Adid), onde seus “colegas” também tinham a mesma síndrome que ele.
ENTENDA A DEFICIÊNCIA INTELECTUAL
O que é?
Na Deficiência Intelectual a pessoa apresenta um atraso no seu desenvolvimento, dificuldades para aprender e realizar tarefas do dia a dia e interagir com o meio em que vive.
Como acontece?
É resultado, quase sempre, de uma alteração no desempenho cerebral, provocada por fatores genéticos, distúrbios na gestação, problemas no parto ou na vida após o nascimento.
Principais tipos
Alterações cromossômicas e gênicas, desordens do desenvolvimento embrionário ou outros distúrbios estruturais e funcionais que reduzem a capacidade do cérebro.
O que é Síndrome de Down?
É uma alteração genética que ocorre na formação do bebê, no início da gravidez. O grau de deficiência intelectual provocado pela síndrome é variável. A linguagem fica mais comprometida, mas a visão é relativamente preservada. As interações sociais podem se desenvolver bem, no entanto, podem aparecer distúrbios como hiperatividade e depressão.
Quais são outras deficiências intelectuais?
Síndrome do X-Frágil, índrome de Prader-Willi, Síndrome de Angelman, Síndrome Williams, entre outras.
O que é autismo?
O que caracteriza o autismo são aspectos observáveis que indicam déficits na comunicação e na interação social, além de comportamentos repetitivos e áreas restritas de interesse.
Fontes: Apae-SP e Associação de Amigos do Autista
“Apesar de ser politicamente correta a inclusão, acho que às vezes os pais focam tanto na inclusão que esquecem o incluído. Achei que era melhor ele estudar em uma escola que estivesse no ritmo dele”, explica a artista plástica Corinne Goldenberg, mãe de Ariel, que se preocupava com o possível sofrimento de ver o filho ficar para trás em relação aos demais alunos. “O que o Ariel aprendeu, ele aprendeu na escola especial.”
Naquela época, era comum que as escolas recusassem a matrícula de alunos especiais. Foi o que aconteceu com Rita Pokk, “colega” de Ariel no filme e esposa do ator na vida real. “Bateram a porta na cara da minha mãe um monte de vezes”, relembra Rita, hoje com 32 anos. Ela conseguiu ser matriculada em uma escola particular aos 12 anos, depois de muito esforço da mãe. Para que a filha, já maior de idade, pudesse frequentar a quinta série no supletivo, a mãe precisou se matricular, fazer as provas e assistir às provas com a filha. Na sétima série, Rita percebeu que o currículo estava avançado demais para ela, e trocou a escola regular pela Adid para fazer amigos. Lá, ela fez teatro e conheceu Ariel.
Hoje, a ONU e o governo brasileiro defendem que o lugar de todas as crianças é a escola convencional. O modelo aplicado pela rede pública de ensino é estruturado de forma a manter os alunos especiais na sala comum, mas com atividades de apoio individualizadas no contraturno, já que o aluno com deficiência intelectual tem outro ritmo de aprendizado, que em geral não corresponde ao que a escola está acostumada a esperar. Edna dos Santos Azevedo, mãe da aluna Lettícia, de 7 anos, diz que a filha matriculada na Emef Celso Leite Ribeiro Filho, na região central de São Paulo, exige mais atenção e paciência para aprender.
Lettícia da Silva Santos Azevedo, de 7 anos, tem sindrome de Down e estuda na Escola Municipal Celso Leite Ribeiro Filho, em São Paulo (Foto: Raul Zito/G1)Lettícia está integrada aos outros colegas e tem as
mesmas exigências que eles (Foto: Raul Zito/G1)
'Tem de se sentir igual'
Edna, no entanto, nunca cogitou matricular a menina em uma escola especial. “A evolução da Lettícia [em uma instituição só para alunos especiais] teria sido mínima, ela é muito esperta.” Para a mãe, a convivência com as outras crianças só traz vantagens. Ela diz que a filha nunca sofreu preconceito ou bullying por parte dos colegas. Pelo contrário, é querida pelos amigos, que se oferecem para ajudá-la em várias situações e se preocupam quando ela falta à escola.
A garota reconhece todas as letras do alfabeto, lê e escreve algumas palavras e aprendeu a falar as cores em inglês. Na aula, a professora Maria Luiza de Oliveira Marques diz que Lettícia participa das atividades e interage na hora da leitura. “Ela é bem resolvida e independente”, diz a professora. A deficiência não é motivo para que Lettícia seja poupada de alguma regra na escola. “Lettícia tem de se sentir igual, se a cobrança não for igual, não há inclusão”, diz a vice-diretora da Celso Leite Ribeiro, Leni Aparecida Villa.
Além da escola, Lettícia faz atividades na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de São Paulo para estimular raciocínio e coordenação motora. Com anos de experiência no trato com crianças e jovens com deficiência intelectual, Valquíria Barbosa, gerente de serviço sócio-assistencial da Apae de São Paulo, afirma que a criança com deficiência exige aulas mais lúdicas, repetições e um currículo flexível. Na ausência desses itens, a verdadeira inclusão fica comprometida.
Crianças não têm preconceito, elas aceitam os colegas. O adulto, sim, precisa saber lidar com isso"
Valquíria Barbosa,
gerente da Apae-SP
Para Valquíria, a escola especial teve sentido em uma época em que não havia informação e não se sabia quais caminhos seguir, agora não mais. “A pedagogia evoluiu, novos caminhos foram descobertos”, diz a especialista, reafirmando que, para ela, a escola regular é a melhor alternativa.
“É claro que a família tem receio de como a criança vai ser recebida no ambiente, da preocupação de quem serão seus amigos, de como vai se relacionar. Mas crianças não têm preconceito, elas aceitam os colegas. O adulto, sim, precisa saber lidar com isso.”
Lenin dos Santos, de cinco anos, tem autismo; depois de uma experiência pouco proveitosa em uma escolinha de bairro, ele agora estuda em um centro especializado de manhã e na rede pública à tarde (Foto: Raul Zito/G1)Lenin dos Santos, de cinco anos, tem autismo; depois de uma experiência pouco proveitosa em uma escolinha de bairro, ele agora estuda em um centro especializado de manhã e na rede pública à tarde
(Foto: Raul Zito/G1)
‘Aprendeu mais com o iPad do que na escola’
O preparo dos adultos, no caso, os professores, no entanto, ainda não chegou a todas as escolas, como já prevê a legislação. Adriana Moral Ramos, coordenadora do Centro Terapêutico Educacional Lumi, especializado em pessoas com autismo e localizado no bairro do Butantã, Zona Oeste da capital paulista, afirma que a maior parte dos alunos que chegam até ela vem justamente de más experiências em escolas regulares. “Os pais escolhem a escola convencional para se aproveitarem do currículo regular, mas depois optam pela especializada para [a criança] não sofrer bullying. No caso do autismo, ainda existe muito preconceito, as escolas acham que, com os problemas de comportamento, o aluno vai desestruturar a sala de aula.”
saiba mais
Depois de ver o filho Lenin retido com crianças mais novas em uma escolinha particular no bairro onde mora, e nas mãos de professores sem formação para atender às suas necessidades, o designer Eduardo Ferreira dos Santos, de 30 anos, decidiu colocá-lo em mãos mais experientes. “Ele aprendeu muito mais sozinho com o iPad em casa do que na escola”, afirmou Santos.
Neste ano, o designer matriculou o filho de cinco anos no Centro Lumi. Para pagar a mensalidade de R$ 1.485, Santos publicou um pedido na internet para receber doações de amigos. Em algumas semanas, conseguiu levantar cerca de R$ 8 mil, mas vai necessitar de R$ 19 mil para manter o filho na escola especial durante um ano. Agora, o designer tenta encontrar uma empresa disposta a pagar a mensalidade do menino e deduzir o gasto do imposto de renda.
Lenin vai ao Lumi pela manhã, e à tarde tem aula em uma escola municipal que conta com uma Sala de Apoio e Acompanhamento à Inclusão (Saai) e uma professora especializada. Durante o período de adaptação, ela permanece na sala de aula com 29 alunos, três deles com necessidades especiais.
Hércules Ribeiro Antunes foi diagnosticado com autismo aos quatro anos. Hoje, tem 12 anos e estuda na Escola Municipal Pedro Navas (Foto: Ana Carolina Moreno/G1)Hércules Ribeiro Antunes foi diagnosticado com autismo aos quatro anos. Hoje, tem 12 anos e estuda na Escola Municipal Pedro Nava (Foto: Ana Carolina Moreno/G1)
Orçamento apertado
Nem toda família, no entanto, consegue pagar um atendimento especial para o filho. “Já corri atrás, mas dizem que [a mensalidade da escola especial] é acima de R$ 800”, diz Maria Lenice Ribeiro dos Santos, mãe do menino Hércules, de 12 anos, diagnosticado com autismo. Ela não trabalha para cuidar dos três filhos, com quem mora em um apartamento de dois quartos em um conjunto habitacional no Rio Pequeno, na Zona Oeste de São Paulo. A família recebe um salário mínimo do governo como benefício garantido por lei à pessoa com deficiência.
Hércules está no sexto ano da Emef Pedro Nava, perto de onde mora. Ele chegou à escola no meio do ano passado, depois que a família mudou de bairro. O menino sabe reconhecer as letras e copiar palavras, mas não consegue ler. Na última segunda-feira (25), sua primeira aula foi de português e, enquanto a professora explicava um exercício sobre substantivos aos demais alunos, Hércules fazia uma tarefa de alfabetização acompanhado de uma professora exclusiva.
“Ele faz atividades de acordo com a habilidade dele, mas dentro do tema trabalhado na sala de aula, para ele se sentir incluído”, explica a professora especializada em inclusão da escola, Márcia Aparecida dos Santos de Oliveira Fausto. Hércules faz atividades na sala especial da escola das 9h às 10h e estuda na sala regular das 13h30 às 15h. “A ideia é que ele vá aumentando o tempo em que fica na escola”, afirmou a mãe.
A dificuldade de Hércules na aula de português reflete outro dado do IBGE: 47,1% da população com algum tipo de deficiência intelectual acima de cinco anos de idade era analfabeta em 2010. Nos casos de pessoas com deficiência visual, auditiva e motora, o índice de analfabetismo caiu para 16,8%, 24,2% e 28,3% respectivamente. A média brasileira, porém, foi de 10,5%, segundo o Censo de 2010.
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