sábado, 2 de março de 2013

Guia para Pais e Cuidadores


Guia para Pais e Cuidadores


Receitas sem colesterol e lactose

Como a NPC tem origem numa acumulação excessiva de colesterol e lípidos no fígado, no baço e no cérebro, é normalmente recomendada aos doentes um dieta com pouco colesterol.
Como um dos efeitos secundários do tratamento específico para as manifestações neurológicas é a diarreia, alguns doentes têm de evitar a ingestão de alimentos com lactose ou mesmo eliminá-los totalmente.
Dieta sem colesterol
Uma dieta com pouco colesterol é feita à base de frutas, vegetais, frutos secos, cereais, sementes, óleos vegetais, peixes gordos (salmão, sardinhas, etc.) e soja.
Evitar
  • Fritos
  • Carnes
  • Queijo
  • Ovos
  • Doces

Exemplos de receitas sem colesterol
Estas são apenas algumas das receitas que constam do Guia de Alimentação para doentes com Niemann-Pick C. Solicite-o gratuitamente aqui.
Creme de legumes
Ingredientes
  • 1 cebola grande às rodelas
  • 100 g de cenouras às rodelas
  • 3 dentes de alho, 100 g de abóbora-menina limpa
  • 3 talos de aipo
  • 1 tomate grande e maduro
  • 1 raminho de cheiros (salsa, coentros, tomilho e casca de limão)
  • 1,5 l de água.
Coloque todos os ingredientes numa panela. Leve ao lume e, assim que levantar fervura, reduza a temperatura e deixe cozer em lume brando durante 30 minutos. Passe a varinha mágica até ficar um creme e deixe arrefecer.
Salmão com tapenade de courgete
Ingredientes
  • 1 Courgete
  • 1 colher de sopa de azeite
  • 1 dente de alho
  • 1 colher de sopa de salsa picada
  • 100 ml de soja alternativa às natas light
  • pimenta preta
  • sal com ervas aromáticas
  • 4 filetes de salmão (cerca de 400gr)
  • sal marinho
  • 1 colher de soja creme para cozinhar e grelhar
  • romã

Preparação
Lave a courgete, corte-a em dois e remova as sementes. Corte a polpa em pequenos cubos e misture com o azeite. Deixe estufar durante 5 minutos. Pique o alho e misture com a salsa, a soja alternativa às natas culinárias, a pimenta e o sal e a courgete estufada. Faça um puré da mistura com a varinha mágica. Tempere os filetes de salmão com pimenta e sal e frite-os no creme de soja para cozinhar e grelhar. Sirva com a tapenade e batatas a vapor e enfeite com grainhas de romã.
Tofu imperial
Ingredientes
  • 250 gr de tofu fresco
  • 1 cebola grande ou 1 alho francês
  • 3 colheres de sopa de azeite
  • Sal integral
  • Um pouco de salsa picada ou 1 c/ chã de orégãos
  • 1 pitada de gengibre
  • 1 colher de chá de açafrão
  • 1 folha de louro
Preparação Cortar o tofu fatias com cerca de 1 cm de espessura. Lavar e cortar a cebola em rodelas. Colocar a cebola e o azeiteno fundo de um tacho largo. Colocar por cima as fatias de tofu, o sal integral, a salsa ou os orégãos, o açafrão, o gengibre e olouro. Deixar marinar cerca de 1 hora. Acrescentar um pouco de água, e levar ao lume, deixando cozer em lume brando cerca de 5 a 7 minutos virando a as fatias a meio do tempo. O tofu está pronto a servir.
Dieta sem lactose
Numa dieta sem lactose devem ser evitados todos os derivados do leite ou quaisquer confecções que os empreguem. No entanto, o leite é um alimento muito importante e não pode ser retirado da alimentação, principalmente em idade escolar. Por isso, procure nos supermercados embalagens de leite sem lactose (geralmente a expressão “sem lactose” aparece num “selo” à frente da embalagem).
Alimentos com lactose
  • Leite gordo, meio-gordo e magro
  • Manteiga e margarina
  • Queijo
  • Iogurte
  • Bolachas, doces, pudins
  • Produtos de pastelaria
  • Gelados
  • Chocolates, leite condensado, rebuçados, pastilhas elásticas
  • Presunto e enchidos
  • Croquetes e molho bechamel
  • Alimentos e sumos enlatados ou engarrafados
  • Massas alimentícias (aletria, macarrão, massa para sopas)
Alimentos que podem conter lactose
  • Todos os tipos de alimentos elaborados a partir de ou com leite ou produtos lácteos, como puré de batata, sopas, omeletes, massas, pizza, esparregado, etc.
  • Todos os produtos pré-cozinhados ou preparados com a adição de derivados lácteos
  • Cereais enriquecidos com proteínas
  • Manteiga, natas, margarinas que contenham derivados lácteos
  • Molhos de saladas e maionese que contenham leite ou derivados lácteos
  • Fórmulas para latentes, de composição standard
  • Bebidas à base de leite, tais como batidos, ponche e bebidas com malte
  • Chocolate com leite, pratos gratinados, requeijão, queijo fresco
  • Alimentos fritos com margarina ou banha
Tenha sempre em atenção os rótulos das embalagens dos alimentos e não os compre se contiverem na lista de ingredientes “lactose”.

Substitua o leite normal por leite de soja, de arroz ou amêndoa.

Dieta baixa em lactose
Neste caso, deve evitar apenas leite e produtos lácteos. Algumas pessoas podem suportar pequenas quantidades de leite ou iogurte.
Exemplos de receitas sem lactose
Estas são apenas algumas das receitas que constam do Guia de Alimentação para doentes com Niemann-Pick C. Solicite-o gratuitamente aqui.
Iogurte de soja com banana
(para 2 pessoas)
Ingredientes
  • 4 iogurtes de soja naturais
  • 1 banana média
  • 1 colher de sopa de mel
Preparação
Bata os iogurtes com o mel e a banana no liquidificador. Pode servir com gelo.
Arroz doce sem leite
Ingredientes
  • 2 chávenas de chá de arroz cru, lavado e escorrido
  • 8 chávenas de chá de leite de soja
  • 3 chávenas de chá de água
  • 4 colheres (chá) de casca de limão ralada
  • 2 e 1/2 chávenas de chá de açúcar
  • 1 colher (chá) de sal
  • 150g de coco ralado.
Preparação
Numa panela grande, coloque a água e metade do leite de soja. Deixe ferver. Adicione depois o arroz. Assim que o arroz estiver quase cozido, junte o restante leite de soja, o açúcar, o coco ralado, o sal e as raspas de limão. Retire quando o arroz estiver bem macio. Sirva frio ou gelado.
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Educação dos doentes

Para professores, educadores e pais
As crianças com NPC apresentam uma deterioração a nível neurológico, que se manifesta na maior parte da vezes entre os 4 e os 10 anos de idade. Primeiramente, surgem dificuldades de aprendizagem, sobretudo na concentração e na memória de curto prazo. A criança pode ter dificuldade em comunicar e o discurso é ligeiramente arrastado. Aparecem alterações na coordenação motora. Devido à oftalmoplegia vertical supranuclear, a criança tem dificuldade em olhar para baixo e para cima, o que dificulta copiar do quadro.
Numa segunda fase, há um agravamento destas alterações. Surgem ataxia (má coordenação dos movimentos, por ex. na marcha), distonia (perturbação do tónus muscular), disartria (discurso arrastado e irregular), disfagia (dificuldade na deglutição), cataplexia (perda súbita do tónus muscular, que pode provocar a queda), ou até mesmo tremores e convulsões. É importante para o professor ter algum conhecimento dos aspectos médicos da doença, de modo a poder compreender a progressão da mesma e a adaptar o curriculum e formas de ensino concordantemente.
Por exemplo, com a deterioração da escrita, torna-se mais fácil a utilização de um computador ou da comunicação oral. Pode também escrever-se um diário, gravar conversas, usar fotografias ou outro material visual, de forma a estimular a memória. Nesta fase, é muito importante a comunicação regular entre professores e pais. Será também necessário recorrer a terapeutas da fala, fisioterapeutas, ou terapeutas ocupacionais.
A criança deve, inicialmente, continuar na escola normal, com algum acompanhamento, tendo em consideração que mantém a memória a longo prazo e consequentemente uma noção da “normalidade”, o que a distingue de crianças nascidas com graves deficiências — este facto pode explicar comportamentos aparentemente ilógicos do doente em que este se comporta tendo em consideração as suas memória a longo prazo, ou seja, como se não fosse incapaz. O educador deve corresponder com respostas sensíveis e positivas. Porém, a transferência para o ensino especial deve ocorrer nesta fase, enquanto a criança ainda conserva a memória a curto prazo e a capacidade de se relacionar.
Por último, com o avançar progressivo da doença, a educação não é tão importante, mas sim os cuidados de enfermagem. Contudo, o conhecimento que o professor foi adquirindo ao longo dos anos sobre o que realmente motiva o aluno pode ajudar a formar um ambiente que contribua para a sua estimulação básica.
O facto de que os jovens com NPC conservam a memória a longo prazo até aos últimos estádios da sua doença exige que todos os profissionais envolvidos o continuem a tratar com respeito e uma atitude positiva.
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Artigos científicos

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Associações de doentes e Sociedades Médicas

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