7 coisas que você não sabe sobre “pais especiais”

Estima-se que 6 milhões de crianças nos Estados recebem educação especial, de acordo com o Departamento Americano de Educação. Uma em cada 10 crianças abaixo dos 14 anos tem algum tipo de necessidade especial, o que inclui qualquer deficiência física, cognitiva ou médica, ou doenças crônicas ou que ameaçem a vida.
Meu filho de 3 anos, Jacob, é uma delas.
Ele tem Síndrome do Cromossomo 18. O Cromossomo 18 tem várias síndromes conhecidas, incluindo a do Anel 18 e a bem conhecida Trissomia 18 (que afeta a filha do Rick Santorum, Bella). Meu filho tem a mais rara delas, a 18q. Apenas 1 em cada 40 mil americanos tem a síndrome do 18q, o que significa que menos de 7800 americanos são afetados por essa disordem.

Maria Lin e Jacob

Por causa dessa síndrome, Jacob tem tido sérios problemas médicos e de desenvolvimento. Ele teve que fazer cirurgia cardíaca, cirurgia renal, broncoscopias e endoscopias, dormia com um tubo de oxigênio, já fez inúmeros exames médicos e viu vários especialistas. Temos entrado e saído de hospitais e consultórios médicos desde que ele tinha 3 meses de idade. Ele também tem atrasos severos do desenvolvimento e faz fono, terapia ocupacional, fisioterapia e terapia comportamental.
Criar uma criança com qualquer síndrome, condição ou necessidade especial é, ao mesmo tempo, uma bênção e um desafio. Um desafio por motivos óbvios, e uma bênção porque você não sabe realmente o que são vitória e alegria até você ver seu filho superar algumas dessas dificuldades (algumas vezes, sorrindo felizão).
Provavelmente, você conhece algum “pai ou mãe especial”, ou você pode ser um. Como uma mãe especial, eu normalmente não compartilho meus sentimentos sobre essa faceta da minha vida nem mesmo com meus amigos mais próximos, então, eu decidi compilar uma lista aqui com o objetivo de construir compreensão. Não pretendo falar por cada pai ou mãe especial que haja por aí, mas pelos que eu conheço, algumas coisas aqui são bem universais. Se eu me esqueci de alguma coisa, por favor, deixe um comentário abaixo.
1. Eu estou cansada. Ser mãe e pai já é uma empreitada exaustiva. Mas ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.
2. Tenho inveja. Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que meu filho não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo meu filho lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pelo Jabob. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que o Jacob, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e recursos que a rara condição do Jacob. Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações do meu filho. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim, estar perto de crianças típicas com ele. O que me leva a explicar o próximo ponto…
3. Me sinto sozinha. É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos do Jacob. Com essa honra de ser responsável por ele vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.
4. Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro do Jacob, se ele um dia vai dirigir um carro, ou se casar, ou viver independentemente. Eu tenho medo de pensar em como ele vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer meu filho sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser do Jacob se qualquer coisa acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos afetados pela síndrome do Jacob. Quando eu conheci algumas dessas pessoas incríveis em uma conferência no ano passado, a tristeza e o desespero que eu estava projetando para a vida futura do Jacob (porque era tão desconhecida) sumiram quando eu vi o amor e prosperidade que eram realidade nas suas vidas. O medo da dor emocional (pra mim e Jacob) é, provavelmente, o que permanece mais.
5. Eu gostaria que você parasse de dizer “retardado”, “mongol”, “desde que seja saudável”… Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes do Jacob nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. Por favor, pare de dizer essas coisas. É desrespeitoso e dolorido para aqueles que amam e criam as crianças de quem você está zombando (isso sem mencionar para as próprias crianças). E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).
6. Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação do meu filho. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ele. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, meu filho me irrita, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras (e, hum, eu frequentemente faço isso). Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, estou escrevendo um livro, amo boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo Mad Men, e gosto de um bom suéter de cashmere. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o meu filho. O que me leva ao ponto final…
7. Eu quero falar sobre o meu filho/ É difícil falar sobre o meu filho. Meu filho é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar do topo do Empire State Building o quão divertido e fofo ele é, ou como ele realizou alguma coisa na escola (ele foi eleito, recentemente, presidente da classe!). Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro problema de saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com relação Jacob. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre o Jacob, como “Jacob gostou do zoológico?”, ou “como está indo a coisa da linguagem de sinais com ele?”, ao invés de questões genéricas como “como está o Jacob?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.
Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Eu cresci em uma família que valorizava performance e perfeição acima de tudo, e inconscientemente eu passei a julgar a mim mesma e aos outros por essa ótica. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.
Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.

Link para o texto original em inglês: http://www.huffingtonpost.com/maria-lin/special-needs-parenting_b_1314348.html?ref=fb&src=sp&comm_ref=false

http://lagartavirapupa.com.br/blog/7-coisas-que-voce-nao-sabe-sobre-pais-especiais/

Chegada de um animal de estimação em casa melhora comportamento de crianças autistas

Estudo mostrou que passoas com a síndrome podem se beneficiar se passarem a ter um animal a partir dos cinco anos de idade

Cachorro e outros animais podem melhorar aspectos específicos da relação social de pessoas com autismo (Stockbyte/Thinkstock)

Uma pesquisa publicada nesta quarta-feira no periódico PLoS One mostrou que o contato com animais de estimação pode ter um efeito positivo no comportamento de crianças autistas. Segundo especialistas do Centro de Pesquisa do Hospital de Brest, na França, pessoas com a síndrome que passam a ter um cão ou um gato, por exemplo, depois dos cinco anos de idade podem apresentar um melhor relacionamento com outras pessoas do que os indivíduos que já nascem em lares com a presença algum bicho ou que passam a vida sem conviver com um.

CONHEÇA A PESQUISA

Título original: Does Pet Arrival Trigger Prosocial Behaviors in Individuals with Autism?

Onde foi divulgada: periódico PLoS One

Quem fez: Marine Grandgeorge, Sylvie Tordjman, Alain Lazartigues, Eric Lemonnier, Michel Deleau e Martine Hausberger

Instituição: Hospital de Brest, França

Dados de amostragem: 260 pessoas com autismo

Resultado: Pessoas com autismo que passaram a ter animais de estimação a partir dos cinco anos de idade se relacionam melhor socialmente do que quem nunca conviveu com algum bicho de estimação. Embora de forma menos intensa, quem nasce em lares com animais também apresentam melhora

No artigo, os autores explicam que, embora a terapia envolvendo contato com animais já venha sendo recomendada a crianças com autismo há algum tempo, os resultados concretos dessa abordagem nunca haviam sido estudados.
Leia também:
Conviver com animais de estimação diminui infecções respiratórias em crianças
Animais de estimação fazem bem à saúde, revela estudo
Participaram da pesquisa 260 indivíduos de seis a 34 anos que tinham a síndrome. As pessoas que passaram a ter algum animal de estimação a partir dos cinco anos de idade apresentaram melhora em alguns aspectos específicos do comportamento social: elas se sentiam mais confortáveis e se mostravam mais solidárias quando se relacionavam com outras pessoas do que pacientes que nunca tiveram um animal. Os participantes que já nasceram em casas com a presença de animais também mostraram uma melhor relação social, embora menos intensa do que o outro grupo. Para os autores do estudo, esses resultados devem incentivar outras pesquisas que aprofundem os mecanismos envolvidos na relação entre pessoas com autismo e animais.

Veja

Push Girls, o novo reality show sobre mulheres cadeirantes no Sundance Channel

Nova série norte-americana sobre mulheres cadeirantes estreia nos Estados Unidos. O reality show se chama “Push Girls” que em inglês significa mulheres destemidas e vai passar no Sundance Channel. A série simula a vida de quatro mulheres cadeirantes, mostrando a “realidade” de jovens e suas relações amorosas. A ideia é mostrar que essas mulheres podem ser bonitas e bem sucedidas mesmo utilizando uma cadeira de rodas.

Percebemos o aumento de séries que têm personagens com deficiência, assim como realities shows que abordam essa questão. Um que gosto muito de assistir foi traduzido como “A pequena grande família” que mostra uma família com pais anões. Esses realities podem fazer as pessoas entenderem o que é ter deficiência. Entender quais são as dificuldades, como as famílias são iguais.

Este novo programa parece interessante, apesar de ter só visto uma propaganda. Mas, me preocupa a questão de todas cadeirantes terem que ser jovens, lindas e bem sucedidas. “Push girls” me lembra os filmes americanos que sempre abordam a questão da popularidade como algo muito importante. Contudo, é necessário mostrar quem elas são, como encararam o preconceito, as barreiras. Também devemos pensar que as barreiras físicas são bem diferentes entre mulheres brasileiras e americanas. Mas, de qualquer forma existir um reality sobre este assunto já mostra o espaço que a discussão sobre inclusão está ganhando.

Fonte: Guia Inclusivo

Paralisia cerebral: dos aspectos físicos à inclusão social

A paralisia cerebral pode ser provocada por diversos motivos, que incluem asfixia, hemorragia intra-craniana, má-formação fetal e infecções.[Imagem: Biodigitalhuman]

Consequências
A paralisia cerebral é resultante de uma lesão ocorrida nas áreas motoras do sistema nervoso, afetando o comando do cérebro.
A condição pode ocorrer em algumas áreas do cérebro, como o cerebelo, caso em que o equilíbrio é prejudicado; ou no sistema piramidal, quando ocorre o tipo mais comum de paralisia, e a mobilidade voluntária da pessoa é afetada.
Em ambos os casos, as consequências físicas refletem-se em dificuldades sociais e psicológicas, tanto para o paciente quanto para sua família.
Pesquisas da USP (Universidade de São Paulo) indicam caminhos possíveis para lidar com a questão.
Causas da paralisia cerebral
A neurologista infantil Clarissa Bueno explica que, além das diferentes áreas do cérebro, a doença também pode ser provocada por diversos motivos, que incluem asfixia, hemorragia intracraniana, má-formação fetal e infecções.
Segundo ela, as causas também influem na gravidade das malformações físicas dos pacientes.
"No caso de hemorragias, as partes mais afetadas são os membros inferiores. Em casos de asfixia, o comprometimento costuma ser nos quatro membros e eventualmente na área de cognição", explica a médica.
A reabilitação dos pacientes, baseada em fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional - para o treinamento de movimentos rotineiros - consegue, em casos menos graves, bons resultados.
"No caso de paralisias hemorrágicas, é possível que o paciente volte até mesmo a andar". Em alguns casos, é necessário aplicar relaxantes musculares, assim como toxinas botulínicas, para facilitar o movimento muscular nas áreas atingidas.
Visando diminuir os riscos de paralisia nos recém-nascidos - que no Brasil atinge hoje cerca de atinge cerca de 10 em cada 100 mil crianças - a neurologista ressalta a necessidade de manter um maior acompanhamento da saúde da gestante.
"Os exames de rotina, estudos da condição de saúde da gestante e o pré-natal são indispensáveis, além da existência de boas condições para o parto", declara Clarissa.
Inclusão social e escolar
A paralisia cerebral vai além dos problemas físicos e cognitivos. A criança portadora da doença, ao crescer, enfrenta dificuldades diárias para interagir com os colegas e frequentar escolas de educação regular, já que muitas não estão preparadas para recebê-las de uma forma inclusiva.
Ticiana Melo de Sá Roriz, terapeuta ocupacional e especialista em desenvolvimento infantil, aponta que as dificuldades são verificadas em dois aspectos: ambientais/arquitetônicos e atitudinais.
O primeiro caso diz respeito à estrutura física. "Devemos repensar sobre a própria estrutura como nossa sociedade se organiza em termos de acessibilidade, muitas vezes ineficaz ou inexiste", comenta.
O segundo fator baseia-se na atitude e no comportamento da escola e da própria família. "Muitas vezes a família acaba optando, mesmo inconscientemente, pela superproteção, impedindo a criança de circular nos diversos espaços sociais", aponta.
Para que a inclusão realmente ocorra, Ticiana acredita que o primeiro e principal passo é acreditar que a inclusão é possível. "A inclusão não pode ser assegurada apenas pela vontade de um ou outro professor. A escola tem que ser inclusiva".
Para a terapeuta, a escola deve se preparar tanto na eliminação de barreiras arquitetônicas, aquisição de recursos de adaptação e acessibilidade, quanto na formação continuada de professores e funcionários.
Sobrecarga nas famílias
Não é somente a criança com paralisia cerebral que passa por dificuldades. Sua família também é impactada por essa situação, sofrendo grandes mudanças nos hábitos de vida.
Foi a partir dessa constatação que a pesquisadora e fisioterapeuta Manuela Oliveira Santos Rosset procurou identificar e descrever a sobrecarga a que estão submetidas essas famílias.
"A doença requer que os familiares do paciente passem a colocar as suas próprias necessidades e desejos em segundo plano, vivenciando mudanças no estilo de vida e podendo sofrer dos mesmos problemas que a criança", afirma Rosset.
Ela identificou como principais dificuldades a possível demora da aceitação do diagnóstico pelos pais, a falta de comunicação entre estes e os profissionais de saúde e a falta de acesso aos serviços destinados ao atendimento - o que pode estar relacionado com o perfil socioeconômico da família.
"A classe social afeta o modo pelo qual os membros da família organizam sua vida diária e como enfrentam os desafios e crises. A maioria dos familiares ressalta que a condição financeira é essencial no tratamento da criança, pois a família com renda mensal mais baixa enfrenta problemas maiores", comenta.
Assim, a pesquisadora concluiu que as famílias devem ser orientadas pelos profissionais de saúde, de modo que a sobrecarga possa ser minimizada, ressaltando também a importância da figura do "cuidador" - uma pessoa que possa aliar o conhecimento do especialista com a prática cotidiana. "Quando a criança faz parte de uma unidade familiar, o profissional deve programar o tratamento, visando a beneficiar tanto a criança como sua família", completa.

http://www.diariodasaude.com.br/news.php?article=paralisia-cerebral&id=7872

Biamputado, Oscar Pistorius, realiza sonho olímpico

INFO


Londres - Primeiro atleta biamputado a ser inscrito em uma edição dos Jogos Olímpicos, o sul-africano Oscar Pistorius finalmente realizou o sonho de competir no evento ao correr a eliminatória dos 400 metros de Londres 2012.
Conhecido como "Blade Runner", o corredor de 25 anos brigava desde 2007 para poder competir com atletas não portadores de deficiência.

 

Antes dos Jogos de Pequim, em 2008, ele foi proibido pelo Comitê Olímpico Internacional (COI) de competir, mas recorreu da decisão e até conseguiu o direito de tentar ir à China, mas não conseguiu o índice. A estreia então aconteceu no Mundial de Daegu, em que ajudou a África do Sul a ser prata no revezamento 4x400m.

Neste sábado, Pistorius participou de uma eliminatória com cinco competidores, entre os quais cinco se classificavam. Ele completou o percurso em segundo, com seu melhor tempo no ano (45s44), atrás apenas do dominicano Luquelín Santos, campeão mundial júnior, que venceu com um tempo de 45s04.
"Estava muito nervoso nesta manhã. Agradeço a todos pelo apoio. Fiquei com vontade de chorar porque senti uma mistura de emoções. Foi uma experiência maravilhosa, com o público me animando em massa. Corri tantas vezes na Grã-Bretanha que me sinto em casa", declarou o sul-africano.
"Blade Runner" ainda tem outros objetivos. Ele se propôs a obter um ´tempo digno´ nas semifinais, além de participar do revezamento 4x400.
"Tenho que agradecer a minha equipe porque acreditaram em mim. Estamos juntos há nove anos", afirmou.
Após Londres, o sul-africano, que competirá também nos Jogos Paralímpicos, colocou para si mesmo como meta participar dos Jogos do Rio de Janeiro, em que terá 29 anos e espera estar no auge da carreira.

Hipermercado Sonda em São Bernardo do Campo desrespeita e discrimina cliente com deficiência física

Na mente do preconceituoso, o indivíduo que tem uma 


deficiência é inútil e deveria ficar em casa esperando e 


dependendo de caridade alheia. Essa infeliz cultura 


precisa acabar urgentemente! Só assim a exclusão, um 


dia, findará.

Caro leitor,

O leitor Vinícius Goulart indignado com que ocorreu com seu pai no Hipermercado Sonda, em São Bernardo do Campo, enviou um depoimento para que fosse publicado no blog, a fim de conscientizar as pessoas para a questão do desrespeito em relação às pessoas com deficiência.

Através do depoimento de Vinícius, percebe-se o quanto a sociedade ainda reluta em aceitar as pessoas com deficiência. Segundo a Drª Sandra Regina Schewinsky, “na nossa sociedade, em que o indivíduo “vale” pela sua produção e riqueza, no momento em que fica impossibilitado de exercer papéis profissionais que lhe conferem o status quo, recai sobre ele a imagem de inutilidade e de menos-valia.”. Infelizmente o preconceito em relação aos segmentos vulneráveis da sociedade ainda é muito grande. É cultural o preconceituoso se sentir superior em relação a uma pessoa com deficiência. Na mente do preconceituoso, o indivíduo que tem uma deficiência é inútil e deveria ficar em casa esperando e dependendo de caridade alheia. Essa infeliz cultura precisa acabar urgentemente! Só assim a exclusão, um dia, findará.

As pessoas com deficiência já sofrem tanto por falta de acesso aos cuidados à saúde, educação, acessibilidade e trabalho, e agora também tem que ser desrespeitadas e mal tratadas por funcionários de supermercados, lojas e outros. Isso já é demais!

Esperamos que o proprietário e o funcionário desse supermercado revejam essa postura injusta e discriminatória. Citamos o proprietário, porque afinal o hipermercado é dele, e ele que ensine seus funcionários a tratar melhor seus clientes com deficiência, que é consumidor e paga seus impostos como qualquer outra pessoa. Também esperamos que essa situação sirva de exemplo a outros comerciantes.

Acompanhe o depoimento:

Meu pai tem deficiência física, e alguns dias atrás foi ao hipermercado Sonda em São Bernardo do Campo. Dirigindo-se ao início da fila da peixaria para ser atendido, o peixeiro começou a humilhá-lo na frente de todos, chamando-o de folgado por estar querendo ser atendido com prioridade, que ficar em uma cadeira de rodas e ser folgado era fácil. Descontente, o peixeiro anunciou a todos na fila se estavam de acordo com uma pessoa na cadeira de rodas furando a fila. Após ser atendido, meu pai foi de encontro a minha mãe e aos prantos tentou contar tal humilhação. Minha mãe dirigiu-se a peixaria e perguntou o nome do peixeiro que havia atendido meu pai. O peixeiro negou-se a informar seu nome, e outros funcionários acabaram informando. Ao fim das compras, já no caixa, o peixeiro surgiu e as ameaças começaram. O peixeiro apontando o dedo na cara do meu pai, falou que iria “arrebentar” a cara da minha mãe e do meu pai, caso chegasse qualquer reclamação de algum superior, ou caso ele perdesse o emprego. Após mais uma humilhação na fila do caixa do supermercado, meus pais dirigiram-se ao segurança mais próximo, aonde o gerente da loja foi chamado. Este pediu para que meus pais não se preocupassem e que as ameaças não deveriam ser consideradas.

Chegando em casa, após meu irmão ouvir esta história contada pelos meus pais, insistiu que meus pais fossem a delegacia e assim registraram um B.O.

Fiquei extremamente indignado e revoltado com o ocorrido. Gostaria de instruções, ajuda de quem conhece as dificuldades que as pessoas com deficiência enfrentam no dia-a-dia, para que isso não ocorra com mais ninguém em lugar algum. E que o Hipermercado Sonda e seu funcionário aprendam a lição de cidadania.

Não sabemos o que fazer realmente, eu até pensei em publicar uma matéria, preciso fazer algo para que esta história não seja mais uma que caia no esquecimento e todos saiam impunes.

Vinícius Goulart
http://www.deficienteciente.com.br/2012/07/hipermercado-sonda-em-sao-bernardo-do-campo-desrespeita-e-discrimina-cliente-com-deficiencia-fisica.html
fonte

Inclusão: 7 professoras mostram como enfrentam esse desafio Educadoras compartilham a experiência de ensinar alunos com necessidades educacionais especiais. As soluções sempre envolvem o trabalho em equipe

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"Não me sinto sozinha nesse trabalho de inclusão. Conto com uma auxiliar em sala para dar conta de toda a turma e tenho a parceria da responsável pelo AEE. Juntas, pensamos nas melhores soluções para que Isabelly avance." Roberta Martins Braz Villaça, professora da EMEB Helena Zanfelici da Silva, em São Bernardo do Campo, SP.

bay:http://revistaescola.abril.com.br/gestao-escolar/inclusao-7-professoras-mostram-como-enfrentam-esse-desafio-639054.shtml
Ensinar crianças e jovens com necessidades educacionais especiais (NEE) ainda é um desafio. Nos últimos dez anos, período em que a inclusão se tornou realidade, o que se viu foi a escola atendendo esse novo aluno ao mesmo tempo que aprendia a fazer isso. Hoje ainda são comuns casos de professores que recebem um ou mais alunos com deficiência ou transtorno global do desenvolvimento (TGD) e se sentem sozinhos e sem apoio, recursos ou formação para executar um bom trabalho. Dezenas de perguntas recebidas por NOVA ESCOLA tratam disso. Mas a tendência, felizmente, é de mudança - embora lenta e ainda desigual. A boa-nova é que em muitos lugares a inclusão já é um trabalho de equipe. E isso faz toda a diferença.

A experiência de Roberta Martins Braz Villaça, da EMEB Helena Zanfelici da Silva, em São Bernardo do Campo, na região metropolitana de São Paulo, comprova isso. Entre seus 24 alunos da pré-escola está Isabelly Victoria Borges dos Santos, 5 anos, que tem paralisia cerebral. Apesar do comprometimento motor, a menina tem a capacidade cognitiva preservada. Na escola desde o ano passado, ela participa de todas as atividades. "Os conteúdos trabalhados em sala são os mesmos para ela. O que eu mudo são as estratégias e os recursos", explica a professora.

Isabelly se comunica por meio da expressão facial. Com um sorriso ela escolhe as cores durante uma atividade de pintura. No parque, com a ajuda das placas de comunicação, decide se quer brincar de blocos de montar ou no escorregador. Nas atividades de escrita, indica quais letras móveis quer usar para formar as palavras e já reconhece o próprio nome. "Ela tem avançado muito e conseguido acompanhar a rotina escolar", comemora a professora.

Roberta não está sozinha nesse trabalho. Ela conta com o apoio diário de uma auxiliar, que a ajuda na execução das atividades, na alimentação e na higiene pessoal de Isabelly. Outra parceira é a professora do atendimento educacional especializado (AEE). Num encontro semanal de uma hora, elas avaliam as necessidades da menina, pensam nas estratégias a utilizar e fazem a adaptação dos materiais.

Inaugurada em 2001, a escola em que Roberta leciona já foi construída levando em conta a inclusão: o projeto previa um elevador e um espaço para uma futura sala de recursos. Mas daí a funcionar com qualidade, com materiais diversos e uma equipe afinada, foi um longo caminho. "Somente em 2005 passamos a contar com estagiários e auxiliares em sala", lembra a diretora, Maria do Carmo Tessaroto.

Gestores preocupados com a questão e que buscam recursos e pessoal de apoio fazem da inclusão um projeto da escola. Dessa forma, melhoram as condições de trabalho dos professores, que passam a atuar em conjunto com um profissional responsável pelo AEE, a contar com diferentes recursos tecnológicos e a ter ciência de que o aluno com deficiência ou TGD não é responsabilidade exclusivamente sua. Com a parceria da família, as possibilidades de sucesso são ainda maiores, como você verá nas páginas a seguir. Com base nas experiências de professoras que atendem alunos com NEE, respondemos às seis perguntas mais recorrentes enviadas à redação. Essas educadoras certamente indicarão caminhos para você que, como elas, trabalha para fazer a inclusão de verdade.

• 1Como garantir a aprendizagem de uma criança com paralisia cerebral?
• 2O que fazer quando recebo um aluno com deficiência em uma turma numerosa?
• 3Como conseguir recursos quando a escola não tem sequer infraestrutura adequada?
• 4Como deve ser a articulação entre o professor da sala e o responsável pelo AEE?
• 5Qual a melhor maneira de lidar em sala de aula com situações-limite?
• 6Como a tecnologia pode melhorar a aprendizagem de alunos com deficiência?
• 
  7Como explicar às famílias que é preciso adequar o currículo às necessidades dos filhos?

Estudante cria vestido de noiva inclusivo

Figurino que foi desenhado pela aluna de design Drika poderá ser usado por noivas cadeirantes

Ao ver se aproximar a data em que teria de escolher um tema para seu projeto de final de curso, a estudante de design Drielli Valério de Oliveira, a Drika, 24, chegou a perder noites de sono de tanto pensar. Ela gostaria de desenvolver um projeto sobre moda, mas não queria nada banal ou sem utilidade social.

Numa dessas noites insones, veio a ideia. A estudante resolveu criar um vestido de noiva inclusivo. Um modelo que possa ser usado por mulheres de todos os tipos, inclusive as que estão acima do peso ou com algum tipo de deficiência física. A jovem não é do tipo de estudante que entrega o trabalho de conclusão de curso apenas para conseguir nota e ser aprovada. Com jeito de empreendedora, quer fazer uma apresentação brilhante e prepara surpresas para a defesa, que será em agosto.

Drika foi à luta e estudou noções de ergonometria. Também se dedicou a entender o que é acessibilidade. Na Sorri, entidade que trabalha na inclusão de pessoas com deficiência, fez um sorteio entre três cadeirantes e ganhou uma parceira, Roberta Rieni Ramos de Jesus, sua modelo para o vestido de noiva. O figurino não vai ficar apenas no papel. Com uma lista de lojas especializadas na mão, a estudante foi atrás de patrocínio e conseguiu, no primeiro lugar em que entrou, a Lauviah Noivas e Festas. Depois de pronto e apresentado, a intenção é que o vestido fique à disposição para aluguel.

Além de apresentar o vestido inclusivo na faculdade em que estuda, no Instituto de Ensino Superior de Bauru (IESB), na cidade de Bauru (SP), Drika participa do 4º Concurso Moda Inclusiva, promovido pela Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo. Por causa das regras do concurso, não pode revelar detalhes do modelo.

Ateliê
Drika sempre gostou de moda e desenha desde criança. No quarto dos pais, uma mesa cheia de papéis e lápis coloridos é seu local de trabalho. Futuramente, ela quer construir um ateliê no quintal da casa, no Mary Dota. Na infância, a estudante gostava de ficar ao lado da tia costureira. E também criava modelos para suas bonecas.

Agora, prestes a virar profissional, comprou uma boneca vestida de noiva para fazer testes. Precisava de uma cadeira de rodas de brinquedo, não conseguiu e não teve dúvidas: criou uma com material improvisado, como pires e espetinhos de churrasco.
De uma vizinha, emprestou uma cadeira de rodas de verdade para aprimorar o estudo. Num único projeto, Drika trabalha para apresentar algo diferente e ao mesmo tempo útil para um segmento social. Tudo o que queria alcançar nas noites sem dormir.
Inclusão abrange vários segmentos
Para a Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência, atender as necessidades desse público não se restringe a construir rampa ou garantir uma prótese. As medidas não devem ser isoladas.
Modelo conta que é difícil encontrar roupas
Ninguém melhor para relatar as dificuldades para se vestir do que Roberta Rieni Ramos de Jesus, 23, que atua como modelo de Drika para a confecção do vestido de noiva inclusivo. Segundo ela, além da dificuldade de acesso às lojas ainda não adaptadas para receber pessoas com algum tipo de deficiência física, é complicado encontrar roupas adequadas.

Calça jeans, por exemplo, é quase impossível. A localização de botões e zíper é outra dificuldade encontrada. Roberta está animada com a decisão da estudante de se dedicar à moda inclusiva. “Não sei como ninguém pensou nisso antes”, diz.

Separada e mãe de dois filhos, de nove e três anos, Roberta afirma que um de seus sonhos era usar um vestido de noiva. Mesmo sem entrar na igreja, o projeto de Drika de certa forma realiza esse desejo. Ela teve um tumor na medula que a deixou paraplégica e faz tratamento para recuperar os movimentos.
Depois de apresentar o trabalho de conclusão de curso e participar do concurso, a estudante planeja desenvolver sua vida profissional como estilista de moda inclusiva. No Facebook, ela criou o grupo Projeto Vestido de Noiva Inclusivo e usa a internet para conversar com pessoas com deficiência que ajudam na criação do vestido e de outras peças. Uma das perguntas postadas, por exemplo, é sobre as dificuldades encontradas na hora de se vestir e o que pode ser feito para minimizar essa situação.
Fonte: Diário de São Paulo

MARAVILHA DE ENTREVISTA!

                            ENTREVISTA PEDAGOGIA

A fala serena e segura com tom desafiador!Esta é Olinda Guedes!!!Adorável!!!Futurista com conceitos inovadores na pedagogia moderna!

Entendendo a diversidade para incluir de verdade

INCLUSÃO

Dizem... estamos vivendo a era da inclusão (será?). É, não podemos negar que é um dos termos mais falados do momento, que, de acordo com o dicionário, é: Ato ou efeito de incluir, inserir, pôr, colocar para dentro, compreender, tornar parte de.

Um monte de leis que a visam têm sido criadas. Que bom! Elas são, sem dúvida, necessárias e importantes (quando cumpridas), dentro de uma soci

edade que ainda não convive tão harmoniosamente com a diferença. No entanto, muitos acham que estão fazendo um ato de caridade aos “coitadinhos” excluídos. Ahhh, fico até comovida com tamanha generosidade! rsrs...

A política de inclusão não é favor, pois, ao abrirem escolas, cinemas, teatros, faculdades, museus, para receber os que estão à margem da sociedade, na verdade, estão promovendo inclusão a eles mesmos. Afinal, se os chamados normais estão segregados e, se é fato que a pluralidade é enriquecedora, então todos saem ganhando com a inclusão. É a inclusão inversa? Sei lá, pode ser!

Acho engraçado... de uma forma geral, ao ouvirmos a palavra inclusão, imediatamente a associamos ao mundo da deficiência. Mas, será que só os def’s precisamos ser incluídos? Só a minoria precisa? Não, não mesmo!

Na realidade, se a minoria fosse mesmo o critério, nós, deficientes, nem seríamos tão beneficiados assim. No último Censo, falou-se algo em torno de 25 milhões. Mas...você acredita nesse número? Eu não... A recenseadora não perguntou se aqui em casa havia alguma pessoa com deficiência. Fiquei de fora, menos um. É a tal da pesquisa por amostragem, que não consigo entender nem por um decreto. Aff!

Mas isso é assunto para outro dia, voltando...

Inclusão é se importar, respeitar, valorizar a todos. Dos superdotados aos que têm dificuldade de aprendizagem. Dos sem limitações (visíveis) aos tetraplégicos. Dos índios aos loiros de olhos azuis. Dos analfabetos aos que são P.H.D.

Precisamos entender que incluir, vai muito além de colocar um deficiente em uma escola regular, inserir o negro ao ensino superior, criar novos métodos educacionais, para atender às necessidades individuais. Inclusão é a soma de valores e experiências. Mas, ela só é verdadeira quando conseguimos criar uma consciência de respeito e aceitação à diversidade. Quando se remove o conceito padrão de normalidade. Quando a cor da pele, a condição física, a idade, a altura, o peso, forem vistos como detalhes.

Enfim... quando conseguirmos colocar “todos juntos e misturados”, aí sim, estaremos vivendo a era da inclusão, de fato!

(Patty Lorete)

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