Foto: Arquivo Pessoal
Em seu blog, você fala dos sonhos de toda mulher grávida (que no caso dos gêmeos, se multiplicaram por dois) e depois do susto da constatação de que o Leo tinha paralisia cerebral. Relembre um pouco esse momento, desde o nascimento dos garotos.
Acho que toda gestante tem naturalmente o dom de sonhar. Desde o parto, sucesso da amamentação, qual será a primeira palavra, os primeiros passos, e, no caso de gêmeos, me possibilitei imaginar tudo duplamente! Li bastante sobre o mundo gemelar. E, como qualquer mulher comum, já criava cenas, fantasias que envolvem todo aquele romantismo que as mídias, novelas e filmes expressam em relação aos gêmeos.
De repente, com 33 semanas, em uma tarde pré-Revéillon, minha bolsa rompeu. A partir daquele momento, tudo o que eu imaginava foi se diluindo, mas estávamos felizes mesmo assim. Falo no plural, pois sempre tive um grande parceiro, marido e pai ao meu lado em todos os momentos, compartilhando medos, angústias e alegrias.
Mas mal sabíamos o que estaria por vir. Por uma cesárea de emergência, Leo veio ao mundo primeiro. Lindo, rosado, chorão, com um ótimo peso para um prematuro, 2,3 kg, e com apgar 9. Pedro nasceu 1 minuto depois, bem pequenino, com pouco mais de 1 kg, apgar 7 e 9. A princípio, todos se preocuparam com Pedro, e a notícia foi de que somente ele precisaria ficar na UTI neonatal. Alguns minutos depois, enquanto finalizavam a cirurgia, uma enfermeira veio até mim dizendo que Leo também precisaria ficar internado junto com o irmão, pois havia ficado "cansadinho e roxo" na hora do banho. Para mim, aquele momento foi crucial. Em minha mente, foi ali que tudo aconteceu, falta de oxigenação cerebral, gerada por incompetência médica, descaso e uma pitada de negligência.
Foram feitos todos os exames de rotina que geralmente prematuros necessitam, e a constatação foi "hemorragia intracraniana grau IV" no Leo, insuficiência respiratória, icterícia e infecção generalizada. Ele passou três dias respirando com aparelhos, sem eu poder pegá-lo no colo. Em Pedro, foram acusadas anemia e hemorragia intracraniana grau I, o que não era preocupante, pois geralmente é logo absorvida pelo cérebro, como ocorreu em poucos dias. Esbanjava saúde. Eu não tinha ideia da dimensão daquele diagnóstico de Leo, então, ao sair da reunião com a psicóloga e o pediatra que me deram a notícia, corri para a livraria mais próxima. Passei longos momentos lendo, pesquisando sobre neurologia infantil e me aprofundei no assunto. Em casa fui para a internet, e ao digitar no site de buscas "hemorragia intracraniana grau IV", o primeiro resultado foi uma criança tetraplégica em uma cadeira de rodas. Exatamente como Leo é hoje, 5 anos depois.
Chorei, desabei. Mas mantive o otimismo. Os médicos diziam que só o tempo nos diria que tipo de sequelas aquela hemorragia poderia deixar, e eu sempre acreditei no melhor. No pior dos meus sonhos, Leo teria um atraso motor, mas para mim seu irmão seria um grande estímulo para prosseguir. Foram 25 dias de internação, e no dia da alta, foi um novo parto para mim. É como se meus filhos estivessem renascendo e se abrindo uma nova esperança para a vida, minha nova vida. O que aconteceria dali em diante não me importava, pois eu tinha meus bebês em meus braços como desejei. Fiz questão de carregá-los sozinha, cada um de um lado, e me sentia a mulher mais poderosa do mundo na porta daquele hospital!
A partir dali, buscamos estimulação precoce, fomos a alguns neurologistas e a resposta era sempre a mesma: só o tempo dirá. E realmente, o tempo foi nos mostrando como seria a vida de Leo. Pedro balbuciou as primeiras palavras, firmou o pescoço, aprendeu a se sentar sozinho aos 5 meses, e Leo continuava com o motor de um recém-nascido. NUNCA nenhum médico me disse "seu filho tem paralisia cerebral", mas eu já sabia. Eu me informava, pesquisava, devorava tudo sobre o assunto, e fui descobrindo aos poucos, por mim mesma, talvez por isso, sem choque, sem dor. E, então, realizei dentro de mim que, sim, eu tinha um filho com necessidades especiais, mas que eu o amava de qualquer jeito. Filho é filho. Com ou sem paralisia cerebral.
Passado o susto inicial, como foi a adaptação à realidade de serem pais de uma criança especial?
Conheci o Centro de reabilitação SarahRio. Naquela primeira avaliação, um mundo se abriu diante de nós. Entendi verdadeiramente como funciona um cérebro humano, olhei aquelas famílias e crianças à nossa volta e senti que aquele também seria meu mundo. Lá fiz um curso de shantala, que considero um divisor de águas em nossas vidas, onde consegui quebrar barreiras do toque, provocada pelo trauma da internação. Fizemos hidroterapia junto com outras crianças com a mesma patologia, participamos de grupos de estimulação sensorial ao lado de outros pais e crianças com diversos tipos de deficiência, e vi que não estava sozinha. A quantidade de deficientes no Brasil é impressionante: são cerca de 45 milhões, mais ou menos 24% da população, ou seja, quase 1/4 dos brasileiros! Onde estão essas pessoas!? E no Sarah, referência nacional em neurociência, podíamos nos juntar a alguns deles, falar a mesma língua sobre filhos com limitações e não aqueles perfeitos de pracinha, onde as mães disputam quem é o mais bonito e/ou quem vai andar primeiro. Lá estávamos todos no mesmo barco. Acreditando na neuroplasticidade, passei a estimular meu filho da minha maneira e não apenas com sessões de fisioterapia. A estimulação está no dia a dia, na troca de fraldas, na hora do banho, no momento da alimentação. Hoje, Leo me dá respostas cognitivas fantásticas, criamos um método próprio de comunicação, mesmo sem ele saber pronunciar uma palavra, e surpreende até mesmo os médicos. Por isso, afirmo: certas coisas não vêm escritas nos livros de medicina.
Sente que sofrem algum tipo de preconceito por parte de amigos ou familiares? E por parte de desconhecidos? Como lidam com isso?
O preconceito está em toda parte. Vem encruado na alma, e qualquer ser humano "normal", parando para avaliar de maneira mais profunda, verá que sente e sofre algum tipo de preconceito. Parto do princípio de que o homem nasce sem preconceito, ele é adquirido ao longo da vida. Mas Leo veio ao mundo não por acaso, mas para desestruturar esse preconceito nas pessoas. Convivendo com ele, muitos aprenderam a deixar o conceito preestabelcido de lado, pois sua energia é tão cativante, sua alegria natural de viver é tão intensa, que percebemos que o que vale é "ser" feliz. A deficiência se torna um mero detalhe. Qualquer sentimento medíocre como esse vira secundário diante da grandiosidade e respeito por aquele serzinho que nasceu lutando por seu lugar ao sol.
Infelizmente, a população ainda não está preparada para conviver com as diferenças. Diariamente (sem exagero, TODOS OS DIAS) Leo é alvo de olhares, que acredito até serem de curiosidade, já que muitas famílias preferem esconder seus entes com alguma deficiência. E já ouvi isso, inclusive das próprias mães ditas "especiais". Por não tolerarem esse tipo de curiosidade, acabam privando seus filhos de passeios pelos obstáculos impostos no dia a dia dificultando nossa vida. O desrespeito às vagas de deficiente e seus condutores é um grande exemplo cotidiano. E muitas dessas mães acabam se cansando e desistindo. Mas comigo faz o efeito contrário.
Este ano o Leo vai começar a frequentar uma escola especial. Conte um pouco sobre a batalha que foi encontrar um local que tivesse condições de recebê-lo.
Conheci por volta de dez escolas com ensino regular que se dizem inclusivas. Poucos sabem, mas é direito da criança a matrícula em qualquer escola que eu bem entender. É lei. E essas escolas simplesmente cumprem, aceitando a criança deficiente, mas sem nenhum projeto concreto de inclusão. O que significaria mudança pedagógica, estrutural e até na questão espaço físico. Todas colocam empecilhos, como se meu filho não fosse bem-vindo ali, um estorvo. Entre as dificuldades impostas está a cobrança de duas mensalidades para Leo ingressar na educação infantil, com a alegação de custos de uma facilitadora, ou mediadora, como outras chamam. Concordo que meu filho, tetraplégico, precisaria de uma atenção maior, mas se a inclusão é LEI, a escola deveria estar preparada para isso. É tudo muito contraditório. O que meu filho precisa não é aceitação. Apenas exercer o direito que toda criança comum tem, de ir para um maternal, conviver com outras crianças e participar das atividades propostas, sem questionamentos e diferenças. Nosso país tem uma das melhores proteções constitucionais das pessoas portadores de deficiência no mundo. Em contrapartida, é um dos que menos cumprem e fazem valer o que é de direito.
E depois desta busca cheia de decepções, decidi que Leo estudaria em uma escola específica para crianças deficientes, com crianças iguais a ele, profissionais preparados e capacitados para atendê-lo. Foi uma nova luta, os preços são exorbitantes, considerando o valor de um salário mínimo no Brasil. Uma mensalidade custa em média R$ 3.500, por meio período em uma educação infantil! Surreal em se tratando de Brasil. A deficiência não escolhe classe social, e o governo pouco faz para ajudar essas famílias.
O que acha que poderia ser feito para ajudar a melhorar a qualidade de vida das famílias que têm crianças especiais?
Para começar, o respeito. E quando eu falo em inclusão, não me refiro apenas à tão falada inclusão escolar, mas, sim, na inclusão social como um todo. É respeitar as vagas destinadas aos deficientes e seus condutores como eu disse anteriormente, a construção da acessibilidade, que é linda na teoria, mas na prática nada funciona. Visitei uma escola com ensino especial que não tinha elevador, apenas escadas. Uma hipocrisia! Parquinhos adaptados, porque a criança deficiente tem o direito de se divertir como qualquer outra! Diminuir os custos em relação a terapias, a equipamentos de necessidade básica, pois as empresas e indústrias se aproveitam da necessidade do deficiente para lucrar.
Como é a relação de Leo com o Pedro e com a Stella? Pelo o que conta, todos parecem ser muito ligados. Eles têm algum modo próprio de se comunicar com o irmão? E você e seu marido?
Costumamos dizer que Leo veio para nos unir, nos fazer uma família de verdade, com problemas e vitórias, não um comercial de margarina. Hoje, como casal somos mais fortes, nos sentimos indestrutíveis. Graças às dificuldades que passamos juntos com o nascimento dos bebês, nada nos abala. O que importa é o que realmente importa. Nos sentimos prontos para tudo, valorizamos cada segundo, pois não sabemos se amanhã Leo estará internado com pneumonia ou convulsão, como aconteceu muitas vezes. A deficiência do meu filho em si nunca foi problema, mas o que ela pode trazer, e esses são dois fantasmas em nossa vida que nos amedrontam. O tempo é hoje e vivemos intensamente.
Leo é um pedacinho de Pedro e vice-versa. Afinal, vieram do mesmo óvulo! Pedro trata o irmão como uma criança qualquer, como se não conseguisse enxergar a deficiência dele. É natural. E, consequentemente, Pedro trata outras diferenças, em outros círculos com outras pessoas, sem preconceito, o que me enche de orgulho e alegria! Disputa carona em sua cadeira de rodas, toma banho em sua banhita, adora ir ao centro de reabilitação, fica encantado com aquele mundinho! Disputa o último pedaço de chocolate como qualquer irmão comum, conversa como se Leo pudesse responder, joga bola dentro de casa e posiciona a cadeira do irmão na lateral dizendo que Leo é o juiz! Impossível não se encantar!
Stella, como irmã mais velha e do sexo feminino, já tem o instinto de cuidar, proteger. É carinhosa ao extremo com ele, e esta não é uma característica de sua personalidade, mas com Leo tudo muda. Como qualquer pré-adolescente, tem dias em que não tem paciência, e confesso que isso até me faz feliz, pois vejo que realmente não há diferenças para ela. Leo é como o robô do filme Inteligência Artificial. Exala amor, foi criado para ser amado!
http://bebe.abril.com.br/canais/mamae-e-bebe/mariana-hart-entrevista.shtml
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