"A vida sobre 4 rodas": Deputada Federal Mara Gabrilli concede entrevista ao Cenário MS

A primeira deputada tetraplégica da história nacional fala de suas conquistas e de suas lutas por um país melhor para todos

Foto: Reprodução Facebook

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Mara Gabrilli é militante pelas causas dos portadores de deficiência física


por ALINE ALVES COSTA
Redação
A psicóloga, publicitária, colunista, escritora e Deputada Federal pelo PSDB: Mara Gabrilli, é a primeira deputada tetraplégica da história da política nacional.


Mara sofreu um acidente de automóvel, em 1994, que a deixou tetraplégica. Passou cinco meses internada, sem se mexer do pescoço para baixo, sem poder falar, comunicando-se apenas pelo piscar de olhos e respirando com o auxílio de um respirador artificial – e a partir de então, teve uma nova companheira: a cadeira de rodas.


Perante à tal situação, Mara pensou: "OK! Eu sobrevivi, mas eu não quero continuar assim!". E a sua luta passou a ser, literalmente, de cabeça erguida, sendo-lhe a única parte do corpo capaz de se mexer.


Então em 1997, Mara Gabrilli fundou o Instituto Mara Gabrilli, onde desenvolve programas de defesa às pessoas portadoras de deficiência física e em 2004 iniciou sua carreira política como vereadora na Câmara Municipal de São Paulo e atualmente exerce o seu segundo mandato como Deputada Federal.


Mara Gabrilli concedeu entrevista via online ao site Cenário MS para a série de reportagens especiais "A vida sobre 04 rodas", confira:






CMS: Deputada Mara Gabrilli, a sua deficiência física contribuiu para a sua entrada para a política ou já fazia parte de seus ideais?

Mara Gabrilli: Eu não diria que entrei para a política pela minha deficiência, mas sim graças à minha vontade de transformar. Nunca tive a pretensão, desejo ou vontade de entrar para a política. Na verdade, nunca me imaginei na vida política. Logo depois que sofri o acidente que me deixou tetraplégica, em 1994, passei alguns meses em reabilitação nos Estados Unidos. Após o acidente, comecei a retomar minha vida cotidiana. A maior dificuldade foi encarar a deficiência da cidade. Vi que muitas pessoas sofriam com a falta de acesso dos lugares. Além de acesso, faltava informação, faltava muita coisa. Percebi que já não fazia sentido trabalhar apenas com alguma coisa que me trouxesse dinheiro. Após me recuperar, terminei a faculdade de psicologia e fundei uma organização, o Instituto Mara Gabrilli, que apoiava o paradesporto e pesquisas científicas. Mesmo sem saber, comecei a fazer política ainda naquela época. Mas a entrada para a vida política foi em 2004. À frente da ONG me sentia de mãos amarradas para mudar muita coisa que era preciso para melhorar a vida de pessoas com deficiência na cidade, como reformar as calçadas, por exemplo. Convencida pela minha mãe, decidi me candidatar a vereadora em São Paulo. De lá para cá, fui secretária municipal da pessoa com deficiência em São Paulo, vereadora paulistana e atualmente estou no meu segundo mandato como deputada federal.




Mara Gabrilli na tribuna da Câmara dos Deputados (Foto: Reprodução Facebook)



A sua maneira de fazer política tem uma tônica especial que é a preocupação e melhoria da condição de vida das ‘minorias’, essa peculiaridade deve-se à que?

Costumo dizer que tive a “sorte” de quebrar o pescoço depois de fazer duas faculdades. A educação da pessoa com deficiência ainda é um grande gargalo, seja pela falta de escolas adaptadas, seja pela falta de materiais didáticos acessíveis, seja pela pouca quantidade de professores capacitados para ensinar pessoas com diferentes formas de aprender. Além disso, tive a oportunidade de ter uma reabilitação de qualidade, coisa que a maioria dos brasileiros com deficiência não tem. Apesar de termos centros de reabilitação de excelência, como a Rede Lucy Montoro, do governo do Estado de São Paulo, de uma forma geral a reabilitação no Brasil ainda é miserável. Por isso, senti a necessidade de aproveitar as oportunidades que a vida me deu e trabalhar para melhorar a vida de quem não teve essas mesmas oportunidades. É isso para isso que venho me empenhando desde então.





Como é possível, no seu caso, conciliar a limitação física ao destemor em desenvolver uma eficiente política?

Acima de tudo, preciso ter saúde para dar conta das atividades do meu dia a dia. Para meu corpo aguentar as viagens semanais a Brasília e o ritmo do Congresso, onde atualmente também acumulo o cargo de terceira secretária da Câmara, reservo duas horas diárias para me exercitar. Ao meu lado, tenho sempre uma assistente para me auxiliar em todas as tarefas. Para votar, utilizo um sistema desenvolvido pela Câmara, que me permite registar o voto apenas com o movimento do rosto. Ou seja, no meu dia a dia, utilizo recursos de acessibilidade, adaptações e tecnologia assistiva que me permitem realizar todas as tarefas. E isso vai de acordo com a convenção da ONU sobre os direitos das pessoas com deficiência, segunda a qual quem realmente tem deficiência são as cidades, que não foram preparadas para receber todo o tipo de pessoa. Quando eliminamos as barreiras e equiparamos as condições, é a própria deficiência que diminui. Isso também tem a ver com a ideia do Desenho Universal, um conceito que tem por objetivo definir produtos e ambientes contemplando a diversidade humana: desde as crianças, adultos altos e baixos, anões, idosos, gestantes, pessoas com deficiência e mobilidade reduzida. Afinal, um ambiente que receba qualquer tipo de pessoa, não segrega e contribui para a inclusão. Ainda que você não tenha uma deficiência, um dia ficará idoso e precisará de um ambiente acessível. Por que então não criarmos espaços e serviços que atendam a todos?





Mara utilizando bandagem no braço e na perna - Técnica Kinisio Taping (Foto: Reprodução Facebook)







"Quando eliminamos as barreiras e

equiparamos as condições, é a

própria deficiência que diminui.

Isso também tem a ver com a ideia do Desenho Universal,

um conceito que tem por objetivo definir produtos e ambientes"










E o que atualmente é assegurado por lei aos portadores de deficiência física no Brasil?

A legislação brasileira nessa área é muito vasta e uma das mais completas do mundo. Garante não só às pessoas com deficiência física, mas à todas as pessoas com deficiência, condições de igualdade aos demais cidadãos em diversos setores da sociedade. O grande problema é que falta fiscalização para garantir que essa legislação seja cumprida.




Qual a próxima conquista?

No início de março conseguimos aprovar, na Câmara dos Deputados, a Lei Brasileira da Inclusão da Pessoa com Deficiência, da qual tive a honra de ser relatora e redigir um texto bastante completo e democrático, construído com toda a sociedade. Esse projeto modifica legislações já existentes e cria novos direitos, em diversas áreas: educação, assistência social, comunicação, cultura, lazer, trabalho, previdência social, mobilidade, habitação, tributária, até mesmo direitos civis e combate ao preconceito. O projeto de lei retornou ao Senado Federal, e o Senador Romário foi designado como relator. Esperamos que esse projeto seja votado em breve e, em seguida, sancionado pela presidente Dilma.










Mara Gabrilli, primeira deputada tetraplégica eleita (Foto: Reprodução Facebook)




Além da limitação física, há u

ma deficiência ainda maior em nosso país que é a questão da “Acessibilidade” e a falta de respeito com as vagas destinadas aos cadeirantes, bem como, a outros portadores de deficiência física. Nesse caso, o que se fazer?

Um ponto importante sobre essa questão são as vagas reservadas em estabelecimentos privados de uso público, como é o caso de shoppings, supermercados, bancos e farmácias, por exemplo. Coloquei na Lei Brasileira da Inclusão um artigo que altera o Código de Trânsito, permitindo que essas vagas possam ser fiscalizadas pelos órgãos competentes para autuar nesses locais. Mas esse é um problema diretamente relacionado à educação e conscientização da população sobre a importância de se respeitar essas vagas. Nesse sentido, falta investimento público em campanhas destinada a esse fim.




Há alguns dias foi publicado em sua rede social um episódio que sofreu por falta de acessibilidade em um aeroporto. Em Bataguassu os cadeirantes sofrem da mesma dificuldade com o transporte coletivo, isso significa dizer que os cadeirantes daqui enfrentam a mesma condição de dificuldade com acessibilidade que a Deputada?

Infelizmente, a realidade não é boa para todos os brasileiros. Essa não foi a primeira vez que tive problemas com a falta de acessibilidade para viajar, e constantemente recebo relatos sobre dificuldades enfrentadas por passageiros com deficiência. De acordo com a legislação toda a rede de transportes do país já deveria ser acessível. O prazo de dez anos para que isso acontecesse, definido pelo Decreto 5.294/94, expirou em dezembro do ano passado. E isso inclui todos os ônibus, trens, terminais, paradas, portos... Mas, infelizmente, como podemos constatar todos os dias, isso ainda não aconteceu.



Deputada Mara Gabrilli, o site Cenário MS sente-se honrado em entrevistá-la e a parabeniza pela sua garra e a diferente política que tem feito por nosso país e concede esse espaço a Vossa Excelência, para suas considerações finais...

Primeiramente, gostaria de agradecer o convite do Cenário MS. Costumo dizer que sou um exemplo prático de que sozinhos não chegamos a lugar algum. Durante toda minha trajetória política pude contar com o apoio de pessoas que acreditam na política do bem, para melhorar a vida de pessoas. Meus projetos são baseados nas necessidades e demandas que recebo da população. Continuem cobrando, opinando e sugerindo, pois conto com vocês, por meio de suas ideias e sugestões, para construirmos um Brasil com mais acessos.



Mara Gabrilli em pé em cadeira adaptável ( Foto: Reprodução Facebook)

Contatos:

Facebook: Mara Gabrilli




Site: www.maragabrilli.com.br




E-mail: maragabrilli@maragabrilli.com.br

http://www.cenarioms.com.br/noticias/2692/-A-Vida-sobre-4-rodas----Entrevista-com-Mara-Gabrilli--1--Deputada-Tetraplegica-do-Brasil.html






*** Em razão de sua limitação física, o texto da entrevista foi redigido por Ricardo Vendramel, assessor da Deputada Federal Mara Gabrilli - PSDB.

Escritor com paralisia cerebral adapta chave de fenda para digitar romance

As dificuldades motoras, consequentes da paralisia cerebral, não impediram Alexandro de Andrade, de 40 anos, de escrever um livro sozinho. Com uma chave de fenda envolvida por esparadrapos, o escritor de Guarapuava, na região central do Paraná, digitou letra por letra do romance “Só o amor vale a pena”, de 160 páginas. Ele, que diz ter sofrido muito por amor, garante que o sentimento, quando correspondido, “é o ecstasy da vida”.

O livro conta a história de Fernanda, uma jovem com paralisia cerebral que se apaixona por Richard, um rapaz de família rica. Em meio aos obstáculos, ela tenta provar que o amor entre os dois é, sim, possível. “O livro é dedicado a todas as pessoas que enxergam além das aparências”, explica.

Persistência

Alexandro demorou quase 2 anos para escrever a obra. Foram dias inteiros trancado no quarto, em frente ao computador doado por amigos. No começo, pela falta de coordenação, a chave de fenda esbarrava em algumas teclas e, de repente, a janela do Microsoft Word fechava. Então, todo o texto se perdia e ele era obrigado a recomeçar.

Mas a teimosia do escritor não o deixou desistir do seu sonho. Com muita paciência, Alexandro terminou de digitar toda a história no computador – com letras enormes porque o estrabismo não permite a ele enxergar caracteres miúdos.

Após meses e meses de dedicação, o texto foi, finalmente, para edição e publicação. Ao longo do caminho, o exemplo de superação do escritor comoveu muita gente que ajudou o sonho de Alexandro a se tornar realidade: desde a professora que revisou todas as páginas do romance até a empresa que doou os papéis para a impressão.

A história dele também mexeu com leitores de todo o país. Até agora, quase 400 cópias do livro já foram vendidas, a R$ 5 o exemplar. E ele comemora a venda de cada unidade. “Um sonho de muitos anos”, define.

Até agora, já foram vendidas 400 cópias do romance de Alexandro (Foto: Alana Fonseca/G1)

Inspiração

Para escrever o romance, ele diz que se inspirou na própria vida e cita um trecho para explicar o que realmente pensa sobre o amor. “Devemos amar a nós mesmos, amar ao próximo, amar alguém especial. Enfim, amar no sentido completo da palavra. Só o amor nos torna completos e humanos”, acredita.

Alexandro, que nunca teve uma namorada, confessa que sofreu por amor quando se apaixonou por uma de suas professoras. O sentimento, infelizmente, não foi correspondido. “O amor me machucou muito. Ainda dói. Mas ainda vou encontrar a pessoa certa. Por enquanto, a minha mãe é o meu único amor. É tudo para mim, meu anjo da guarda”, diz.

Amor de mãe

Alexandro nasceu quando a mãe, Neusa Maria Grutka Crissi, tinha apenas 16 anos. Ela conta que só soube da lesão no cérebro do filho 1 ano após o parto. “No hospital, não me falaram nada. Ele parecia um bebê saudável, bem gordinho. Eu, muito nova e de origem humilde, nem desconfiei. Com o passar dos dias, notei que havia algo errado”, relata.

Só o amor nos torna completos e humanos”

Alexandro de Andrade, escritor

Quando recebeu o diagnóstico, Neusa prometeu a si mesma que faria de tudo para o filho levar uma vida normal. Apesar das severas restrições de movimento e de fala, a paralisia cerebral não afetou a inteligência de Alexandro, o que deu muita esperança para Neusa. “Nunca o tratei como se fosse diferente dos outros”, garante.

Os estudos

Dos 9 aos 20 anos, ele frequentou a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). Durante o período, a mãe conta que o filho aprendeu a ler e a escrever. “Um pouco antes de o Alexandro frequentar a Apae, eu comecei a ensiná-lo. Ele aprendeu o básico comigo, em casa, e, depois, foi se aperfeiçoando”, explica.

Mas a vontade de estudar não parou por aí. Depois de ir à associação por 11 anos, Alexandro decidiu que queria ter os diplomas dos ensinos fundamental e médio. Após um longo tempo de espera, ele, finalmente, passou a assistir às aulas no Centro Estadual de Educação Básica para Jovens e Adultos (Ceebeja).

“Lutei muito para que meu filho conseguisse estudar. Foi um desafio. Tenho fama de ser uma pessoa briguenta. Mas, até hoje, só briguei com os outros para defendê-lo. E vou continuar assim até o fim”, justifica. Em 2002, então, ele conseguiu concluir os estudos.

Desde então, o maior sonho de Alexandre tem sido cursar publicidade e propaganda em uma faculdade. Mas, segundo ele, está um pouco difícil de conseguir. Enquanto luta por uma vaga no ensino superior, o escritor segue sua vida em um quartinho no bairro Boqueirão: prepara o segundo livro, assiste a três novelas e ouve, todos os dias, as canções de Fábio Jr, sonhando também com um final feliz.

Fonte: G1

Nova lei obriga escolas a ter carteira especial para estudantes com deficiência

Lei municipal obriga colégios a terem conjunto escolar adequado às normas da Associação Brasileira de Normas Técnicas  e do Inmetro.

domingo 7 de junho de 2015 - 10:00 AM

Annyelle Bezerra / portal@d24am.com

Lei Municipal 1.980 passou a vigorar no dia 26 de maio, exigindo carteiras especiais.Foto: Divulgação/Semed

Manaus - Desde o final de maio, estudantes com deficiência física matriculados em escolas públicas e particulares de Manaus têm direito ao uso de carteiras escolares especiais. Os assentos deverão obedecer às normas da Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT), da Comissão Permanente de Acessibilidade (CPA) e do instituto Nacional de Metrologia, Qualidade e Tecnologia (Inmetro) conforme a Lei Municipal 1.980, publicada pela Prefeitura no Diário Oficial do Município (DOM) no dia 26 de maio.

De acordo com a legislação, que depende ainda de regulamentação pelo Poder Executivo e que entrou em vigor na data da publicação, “Todas as escolas públicas e particulares terão de manter, no estabelecimento de ensino, a quantidade necessária de carteiras, obedecendo à quantidade de estudantes com deficiência matriculados na unidade”. A Rede Municipal de Ensino tem 231 alunos deficientes físicos. 

A gerente de Educação Especial da Secretaria Municipal de Educação (Semed), Maria Reni Formiga, disse que a  lei tem o objetivo de reforçar a oferta já realizada desse tipo de carteira escolar, que podem ser adquiridas com ou sem licitação no caso da rede pública municipal.

De acordo com Formiga, a viabilização da carteira escolar especial ocorre após a escola informar ao Complexo Municipal de Educação Especial (CMEE) a existência de um aluno com deficiência física. Um fisioterapeuta vai à escola para orientar sobre a adaptação do mobiliário. “O fisioterapeuta verifica a necessidade e assim fazemos a adaptação. O ideal seria que no ato da matrícula a mãe apresentasse um laudo médico, mas sempre cumprimos”, afirma a gerente, destacando que como a lei é recente a secretaria está se organizando para cumpri-la.

Além da oferta de carteiras escolares especiais, é necessário formar professores, facilitar o atendimento do aluno, avaliá-los e providenciar, se for o caso, terapias e uso de sala de recursos no contra turno para trabalhar as habilidades não adquiridas. Programas de atendimento oferecido no CMEE e palestras de orientação familiar compõem as ações de inclusão também são desenvolvidas nas escolas municipais.

Em maio do ano passado, a fisioterapeuta Silvia Borges e a psicopedagoga Rosane Xavier, que integram o programa de formação ‘Sensibilizar para Incluir’, da Semed, realizaram uma palestra aos educadores da Escola Municipal Maria Madalena Corrêa, no bairro Vila da Prata, zona oeste, com o objetivo de conscientizar e esclarecer dúvidas de professores, pedagogos e da equipe administrativa sobre temas como deficiência física, direitos e deveres.

Na ocasião, a fisioterapeuta, que realiza trabalhos com crianças portadoras de deficiências físicas no CMEE, afirmou que alguns docentes ainda têm receio em aceitar crianças com algum tipo de deficiência em sala de aula. “Nós entendemos, primeiramente, que os professores devem receber uma preparação, porque não são todos que têm a capacidade de trabalhar com crianças especiais. Essa formação que preparamos para passar para os professores visa quebrar um preconceito”, explicou.

Em agosto de 2014, professores do 1º e 5º ano da Escola Municipal São Luiz, no Bairro Colônia Antônio Aleixo, zona leste, também participaram da formação ‘Sensibilizar Para Incluir’. No total, 156 escolas municipais de Manaus contam com alunos deficientes físicos em seu corpo discente.

Estado

Na rede estadual de ensino, segundo a Secretaria de Estado de Educação (Seduc), desde 2010 os alunos com deficiência física têm à disposição carteiras especiais que, diferente das carteiras convencionais - confeccionadas com assento, encosto e um ‘braço’ para a escrita e leitura - caracterizam-se por ‘mesas adaptáveis’ às cadeiras de rodas, permitindo o encaixe entre a mesa e a cadeira.

Nos casos de estudantes com paralisia cerebral, existe também o conjunto-escola, um material específico, integrado por um suporte para a cabeça e um para os pés, além de um terceiro para posicionar os materiais escolares de uso do aluno.

Segundo a assessoria de comunicação da Seduc, os estudantes que têm limitações físicas que impedem ou dificultam a locomoção são identificados pelas direções das escolas, no início do ano letivo, para que seja solicitado, junto à secretaria, a disponibilização das mesas adaptáveis de estudo.

As escolas estaduais contam, atualmente, com 3.123 alunos com deficiência física, de acordo com a Seduc. Destes, 285 estudam em escolas exclusivas para este público e 2.838 estão inclusos em classes comuns, conforme o último Censo Escolar.

Os estudantes com deficiência física matriculados na Rede Estadual de Ensino contam com escolas de atendimento específico (especializadas) e voltadas a políticas de inclusão, oferecendo atendimento a estudantes com necessidades especiais em dezenas de escolas convencionais.

Entre as escolas especializadas, segundo a Seduc, está a Escola Estadual Augusto Carneiro dos Santos, no Centro (responsável exclusivamente pelo atendimento de estudantes com surdez); a Escola Estadual Joana Rodrigues, na zona oeste (que atende a estudantes com deficiência visual); a Escola Estadual Diofanto Vieira, na zona sul (que atende estudantes com limitações mentais); e a Escola Estadual Manoel Marçal, na zona sul, (que atende estudantes com paralisia cerebral e múltiplas deficiências).

Adaptação

No ano passado, para garantir a inserção de um aluno de 7 anos de idade, matriculado no 1º ano do Ensino Fundamental, a Escola estadual General Sampaio, na zona oeste da capital, classificada como convencianal, precisou se adaptar.

Destinada ao atendimento de estudantes do 1º ao 5º ano do ensino regular, a unidade de ensino abriu espaço para a inclusão do aluno com paralisia cerebral numa turma de 16 crianças.

Para receber o estudante, uma professora auxiliar foi contratada e a turma passou por uma reformulação.

Rede particular cumpre lei, diz sindicato

Segundo o presidente do Sindicato dos Estabelecimentos de Ensino Privado do Amazonas (Sinepe/AM), Paulo Ribeiro, apesar da lei ser recente e ainda precisar ser regulamentada, as escolas que têm alunos com deficiência física em seu quadro discente já disponibilizam carteiras adaptadas para cada caso.

“A disponibilidade de carteiras adaptadas acontece desde o momento em que as escolas privadas passaram a inserir em seus quadros alunos com deficiência, o que é um movimento muito recente. As escolas precisaram se adaptar a cada caso para receber adequadamente alunos portadores de necessidades especiais. É claro que as escolas privadas que trabalhavam com esse público específico sempre disponibilizaram esse tipo de carteira”, disse.

O sindicato representa, atualmente, cerca de 80 estabelecimentos de ensino regular com sede no Amazonas. Deste total, a estimativa é de que 50% tenham alunos deficientes físicos em seus quadros.

Questionado sobre possíveis dificuldades para a obtenção das carteiras, Ribeiro informou que “certamente há dificuldade em se obter esse tipo de carteira especial, não só pela carência de oferta em Manaus como também pelos altos preços. Geralmente, as escolas encomendam de fornecedores de fora do Estado e o frete costuma encarecer bastante esse investimento”.

Voltado à discussão da inclusão no ambiente escolar, o Sinepe promove, dos dias 3 a 7 de agosto, deste ano, a Semana da Inclusão que contará com palestras diárias sobre o tema tão debatido na sociedade atual.

http://new.d24am.com/noticias/amazonas/nova-obriga-escolas-carteira-especial-para-estudantes-deficiencia/135120

LEI DA INCLUSÃO

Romário Faria

Página curtida · 19 h · 

 

Galera!

Vocês devem ter visto que aprovamos na quarta a Lei Brasileira de Inclusão na Comissão de Direitos Humanos. O texto que relato no Senado traz uma série de direitos para as pessoas com deficiência. Agora, vamos a Plenário. Este link explica com detalhes as conquistas: http://bit.ly/1M5DbRx.

Descrição da Imagem #PraCegoVer: fotografia de Romário. Ele está de terno, sorri, olha para a esquerda e dá jóia. Ao lado da imagem, está escrito "Pontos da lei de inclusão". Cria o auxílio inclusão, que consiste em uma renda auxiliar para o trabalhador com deficiência. Proíbe escolas privadas a cobrarem a mais de alunos com deficiência. Permite que as pessoas com deficiência votem e sejam votadas. Permite que pessoas com deficiência intelectual casem legalmente, além de formarem união estável. Permite o uso do FGTS para a compra de órteses e próteses. Obriga o poder público a fomentar a publicação de livros acessíveis pelas editoras".

O repórter Lucas de Abreu Maia, cego desde a infância, conta como ele e outros deficientes visuais constroem uma relação particular com uma metrópole muitas vezes hostil a pessoas nessa condição, mas também cheia de sons, cheiros e outras sensações surpreendentes

Por: Lucas de Abreu Maia (com colaboração de Alessandra Freitas)

COMPORTAMENTO

São Paulo pelos olhos de quem não vê

O repórter Lucas de Abreu Maia, cego desde a infância, conta como ele e outros deficientes visuais constroem uma relação particular com uma metrópole muitas vezes hostil a pessoas nessa condição, mas também cheia de sons, cheiros e outras sensações surpreendentes

Por: Lucas de Abreu Maia (com colaboração de Alessandra Freitas)04/06/2015 às 23:00

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Abreu, no Viaduto do Chá, e o cão-guia Jackie: “Com ela e um iPhone, não há lugar aonde eu não chegue” (Foto: Fernando Moraes)

Desvendar a alma de uma cidade se você não pode vê-la é um exercício de abstração. A partir do desenho das calçadas, do som dos carros reverberando no concreto, do tom de voz dos moradores, do sol (ou da falta dele) na pele, do cheiro — de lixo, de gente, de mato e, aqui, de forma proeminente, de fumaça — e da opinião de quem enxerga, aprendemos a criar uma relação individual e única com o lugar em que moramos. É assim que eu e cerca de 53 000 habitantes cegos (0,44% da população, fora os 292 000 com “grande dificuldade” de enxergar, segundo o Censo de 2010) lidamos com a capital todos os dias: vivenciando-a com os demais sentidos. Quando VEJA SÃO PAULO me convidou para falar sobre a metrópole vista por quem não pode descrevê-la com os olhos, aceitei sabendo que minhas histórias não seriam suficientes. Fui conversar com outros deficientes visuais, que me relataram cenas de independência e diversão, de irritação e perigo. Descobri personagens como um mecânico de automóveis que tem precisão invejável no manejo das peças e uma jovem fashionista ligadíssima na aparência, que vasculha shoppings em busca de roupas descoladas. 

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Tenho 29 anos, nasci em Vitória, no Espírito Santo, mas cresci no interior do Rio. Na infância, São Paulo significava para mim vir a consultas regulares ao oftal­mologista com o objetivo de acompanhar a evolução da minha doença. Aos 7 meses, um profissional daqui fez o diagnóstico: eu nascera com amaurose de Leber, um problema genético encontrado em um em cada 80 000 nascidos vivos. As células da retina das pessoas que possuem a doença param de se reproduzir e, com isso, o mundo ao redor vai ficando mais escuro. Aos 8 anos, as visitas à capital tornaram-se desnecessárias. Os cerca de 10% de visão que eu tinha esvaíram-se sem que eu sequer notasse.

Pedro Gabriel Cruz, de 10 anos, no Parque Villa-Lobos: após cair num vão entre o trem e a plataforma, ele prefere percorrer longas distâncias de carro, com a família (Foto: Ricardo D'Angelo)

As memórias gráficas que me acompanham são poucas e pitorescas: meu reflexo no espelho, com o cabelo liso parecendo o de um índio com corte de cuia; uma foto da apresentadora Xuxa usando boina; a atriz Claudia Ohana na capa da fita cassete da trilha sonora da novela Vamp. Graduado em jornalismo aos 23 anos, pela PUC-RJ, eu me mudei para cá a fim de fazer um curso no jornal O Estado de S. Paulo, no qual me empreguei como repórter de política há seis anos. No fim de 2014, ingressei na revista EXAME, da Editora Abril, mas acabo de deixar o cargo para cursar doutorado na Universidade da Califórnia — já havia feito mestrado em Chicago. Escrevo este texto com a ajuda de um programa que lê, em áudio, tudo o que digitei.

A psicóloga Maria Rita de Paiva, no Iguatemi: preocupação com se vestir bem para aliviar o preconceito (Foto: Fernando Moraes)

A relação entre os cegos e São Paulo é bem paradoxal. Existem locais como oMuseu do Futebol, com profusão de recursos táteis (incluindo o rosto de Pelé), mas há poucas peças teatrais com audiodescrição. Pelas ruas, raramente um município muda tão súbita e completamente de um bairro para outro. Na Avenida Paulista, o passeio é largo, com piso tátil bem cuidado. A dois quarteirões, porém, começam as ladeiras dos Jardins e suas dezenas de degraus. Em muitos trechos da Zona Norte, por exemplo, o lixo e os buracos ocupam o espaço que deveria ser de quem caminha. Em toda a cidade, os quarteirões tortuosos transformam os bairros em labirintos. “Mas o pior, para mim, é a qualidade das calçadas”, contou-me Luiz Alberto de Carvalho e Silva, de 59 anos, economista. “São tão irregulares que até os cães-­guia se desorientam.”

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Encontrei Silva no início de maio em seu apartamento, na região da Vila Mariana. Ele é conhecido como o primeiro usuário de cão-guia no Brasil ao treinar seu animal, por conta própria, nos anos 70. Com memória ímpar, conhece nomes de ruas dos quatro cantos. “Imagino São Paulo como se eu voasse por ela, projetando grandes mapas na minha cabeça e percorrendo-os aos poucos.”

O mecânico Pedro Silva: o melhor funcionário da oficina, de acordo com o patrão(Foto: Mario Rodrigues)

Andar sozinho por aqui se tornou bem mais fácil nos últimos anos com o auxílio de aplicativos de localização com orientação em áudio, como o Blind Square. Ele informa sobre os lugares por onde o usuário passa, a exemplo de lojas, lanchonetes e estações. Há também o TapTapSee, que descreve o que você fotografa, indicando se está diante de um cachorro, um bosque... Apesar dessas ferramentas, porém, os perigos continuam. “Há alguns anos, na Zona Leste, caí em um bueiro que estava fechado com uma tábua”, relata o psicólogo Everton Oliveira, de 25 anos. “Uma perna inteira entrou no buraco, e me agarrei no asfalto para não ir até o fundo.” 

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Com Pedro Gabriel Cruz, de 10 anos, houve um susto maior. Ele perdeu a visão aos 5, em consequência de uma meningite. Aos 7, ao entrar em um vagão na Estação Santo Amaro da CPTM, ao lado da mãe, caiu no vão entre o trem e a plataforma. Foram momentos de desespero, temendo que o maquinista desse a partida. “Um passageiro me ajudou a sair de lá e, no fim, só ralei a perna e ganhei alguns roxos”, lembra. O garoto faz de tudo para levar uma vida normal: adora andar de bicicleta noParque Villa-­Lobos e cursa o 2º ano do ensino fundamental no Colégio Vicentino Padre Chico, no Ipiranga, especializado em deficientes visuais. Do transporte público, no entanto, ficou o medo (reforçado pelo caso de um cego que morreu em abril ao cair na Estação Sé do metrô), e sua mãe tirou carta de motorista para conduzi-lo de automóvel. “Consigo reconhecer os caminhos que faço pela mudança no balanço do carro, pelas passagens nos quebra-molas”, diz. “E também através dos cheiros. Se farejo pastel frito, sei que estamos perto da feira.”

Everton Oliveira (de camisa rosa, entre amigos em uma casa de karaokê): chateação quando as mulheres “sentem pena” (Foto: Fernando Moraes)

Há um tipo de local campeão de confusão: os shoppings. Trata-se de prédios onde fica quase impossível estabelecer pontos de referência (obviamente, para nós, as vitrines serão sempre idênticas). Além disso, como são ambientes fechados, os sons reverberam e prejudicam nossa orientação. Fazer compras on-line é a opção preferencial da maioria, graças aos leitores de tela em computadores e celulares (que nos permitem usar ativamente Facebook, Twitter, WhatsApp...). Aficionada de moda, a psicóloga Maria Rita de Paiva gosta de encarar os grandes centros de varejo, mas pede ajuda a um funcionário (eu faço o mesmo quando vou ao supermercado, solicitando que me descrevam o que há em cada prateleira enquanto passo com o carrinho).

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No fim do mês passado, eu a acompanhei no Iguatemi. Chegamos para almoçar noRitz e a medida imediata dos garçons foi nos trazer dois cardápios em braile. Nós os dispensamos e pedimos que narrassem para nós as opções. Primeiro porque nem eu nem ela dominamos bem a linguagem. Além disso, com frequência, os estabelecimentos não atua­lizam variações de preços e itens dos menus, tornando-os peças inúteis. Por vontade de Maria Rita, seguimos para a C&A. Seu cão-guia, Milo, ficava deitado aos seus pés enquanto uma vendedora lhe entregava as peças, uma a uma, para que as tocasse. Depois de apalpar e ouvir a descrição de umas três dezenas delas, experimentou oito e comprou quatro. A moda, para ela, é uma maneira de se afirmar diante de um mundo cheio de expectativas preconcebidas sobre uma mulher cega. “As pessoas se surpreendem por eu me vestir bem”, diz. 

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Pedro de Carvalho e Silva, de 54 anos, também costuma deixar as pessoas de queixo caído. Ele é mecânico em uma oficina da Aclimação. Sem ver nada desde os 3 anos, sempre foi louco por carros e começou no ramo aos 25. Reconhece rapidamente as peças ao manuseá-las e contabiliza um único acidente — em 2003, perdeu a ponta do dedo médio da mão direita ao tentar consertar o motor de uma Kombi. Rejeição, recorda, sofreu uma única vez, quando uma cliente disse que não queria que pusesse a mão no seu bem. “O chefe falou que a empresa era dele e que eu era o melhor funcionário”, orgulha-se. Pedro fez, então, o serviço e não houve reclamação.

A psicóloga Maria Rita de Paiva, no Iguatemi: preocupação com se vestir bem para aliviar o preconceito (Foto: Fernando Moraes)

“O primeiro passo para entender o problema do veículo é usar a minha audição, que ficou bem aguçada ao longo da profissão. Depois, recorro ao tato”, descreve. Não há, afirma, um tipo de automóvel em que o desafio seja maior. “Ao longo do tempo, a eletrônica passou a ser mais utilizada em outros modelos, mas me adaptei bem. Obviamente, eu só não poderia lidar com pintura.”

+ Festas juninas viram baladas

Ter a capacidade subestimada é algo chatíssimo. Aguentar a pena alheia é cruz mais difícil de carregar que a própria cegueira. Diferentemente do que reza o clichê, o paulistano — mais que o morador de qualquer outra cidade que eu conheça — oferece ajuda o tempo todo. Mas, achando que estamos perdidos, alguns nos puxam pelo braço e nos levam por um caminho que julgam ser o correto. Não se passa um dia sequer sem que eu ouça: “Rapaz, está indo pelo lugar errado!”. Uma dica: prontifique-se a colaborar, sim, por favor. Mas não seja inconveniente.

+ Serviços para momentos de sufoco

O voluntarismo dos “enxergantes” (é como nós chamamos você, leitor) mostra-se idêntico com bengaleiros e usuários de cão-guia. Quem tem um cachorro em vez de olhos, porém, é obrigado a lidar ainda com a curiosidade das outras pessoas. “Muitos adoram o lado social que eles trazem, mas eu dispenso”, diz Maria Rita. “A toda hora, preciso chamar a atenção do animal por algo que fez de errado e alguém me interrompe, atrapalhando o processo.” Eu entendo a irritação dela. Certa vez me abordaram no meio de um término de namoro, ambos os lados chorando copiosamente depois da famosa DR, para virem com a bateria de perguntas, como “de que raça ele é?”.

+Confira as novidades da semana na coluna bichos

O orientador de coleira não é uma possibilidade para qualquer um, uma vez que há pouquíssimos treinadores de guias no Brasil. Prepará-los chega a custar mais de 100 000 reais. E o pet especial pode simplesmente não se encaixar na rotina da pessoa. Everton, por exemplo, desistiu desse auxílio por não gostar de ser restringido pelos cuidados que o bicho demandaria. A telefonista Esvana Leandro, de 39 anos, moradora de Jandira, na Grande São Paulo, tem verdadeira devoção ao bicho do marido, também não “enxergante”, mas dispensa um para si: “Vivemos numa região em que as pessoas não respeitam os cachorros”. Usuária de bengala, ela já se deu mal ao seguir confiante pelo piso tátil da Avenida Paulista: trombou com um ambulante que havia montado sua barraquinha em cima da faixa. “E fui xingada por ele.”

No Museu do Futebol, o casal Camila Domingues e Leonardo Gleison descobre na maquete os contornos do Pacaembu: um dos endereços convidativos a quem precisa se valer do tato(Foto: Fernando Moraes)

A experiência de Esvana mostra que a vida de um casal de cegos é menos complicada do que pode parecer. Morei sozinho no passado e acho mais fácil do que ter no dia a dia a companhia de alguém sem a deficiência, como é meu caso hoje. Individualmente, crio um mapa mental do imóvel, separo as roupas entre as que uso em casa e as de sair, cozinho, faço faxina, e tudo funciona bem. Quando o espaço é dividido com alguém, invariavelmente as coisas são tiradas do lugar onde deixei.

Ainda na área de relacionamentos: o sexo, o amor e a beleza interagem de forma peculiar na vida de quem não enxerga. Um corpo definido, claro, é especialmente valorizado. Um abraço ou um tapinha no ombro são os truques mais comuns para entender se o alvo de interesse é mais musculoso, cheinho, magricelo. Por ego, boa parte dos deficientes visuais recorre aos amigos para avaliar a beleza do pretendente. Além disso, a autoimagem é formada com base nos comentários alheios. Para alguns, desconhecer a própria aparência é uma eterna causa de insegurança. Outros, porém, reagem com indiferença a isso — a obesidade é endêmica entre nós. 

+ Confira as novidades da semana no Terraço Paulistano

Temos de lidar com as falsas expectativas: é comum as pessoas acharem que somos criaturas de pura bondade, indefesos e assexuados. “Muitas mulheres nos veem como coitados”, queixa-se o psicólogo Everton Oliveira. É que, embora pensemos na falta de visão como uma condição que nos torna iguais, somos um grupo tão diverso quanto qualquer outro. Há jovens e velhos, gordos e atletas, gays e héteros, tímidos e descontraídos, dependentes e autônomos. Gostam de chamar nossas necessidades de especiais. A principal delas, no entanto, é universal: o respeito à individualidade. 

Revolução digital 

Aplicativos que mudarama vida dessas pessoas

Google Maps - Com ele é possível formular trajetos a pé e de transporte público. As orientações para o trajeto a pé são excelentes e permitem que o usuário chegue sozinho a qualquer lugar.

BlindSquare — Uma espécie de FourSquare para cegos. O aplicativo lê em voz alta tudo o que está ao redor do usuário, à medida em que ele vai andando. As descrições incluem restaurantes, edifícios comerciais, escolas e parques.

TapTapSee — Descreve, de forma genérica, qualquer foto que o usuário inserir no aplicativo. Assim, é possível para a pessoa cega saber a cor da roupa que está usando ou qual a vista de uma janela.

Voice Dream Reader — Facilita a leitura de livros no celular. O aplicativo aceita arquivos de texto nos mais diversos formatos e permite regulagem da velocidade da leitura.

Maneiras de tirar do sério alguém que não enxerga

Atitudes desagradáveis, comuns no cotidiano, segundo os cegos 

1 - Sem oferecer ajuda para atravessar a rua, agarrar o cego pelo braço e arrastá-lo pelo caminho.

2 - O mesmo vale para ajudá-lo a se sentar sem que ele solicite. Uma coisa é não enxergar, outra é ter dificuldade motora.

3 - Fazer comentários em voz alta sobre o cego ao passar por ele. É deficiente visual, não auditivo.

4 - Em vez de fazer perguntas diretamente a ele, como seu nome ou o que gostaria de comer, dirigir-se sempre a seu acompanhante.

5 - Decidir, sem consultá-lo, que determinada atividade física (como corrida) é muito perigosa para ele. Cada pessoa conhece os próprios limites.

6 - Tomar cuidado excessivo, o tempo todo, para não usar verbos como “ver” e “olhar”. Por exemplo: pedir desculpas por ter indagado se o deficiente “viu um filme”.

7 - Repetir o tempo todo a surpresa por ele trabalhar, divertir-se, namorar, ter filhos. O cego não quer necessariamente ser tratado como uma lição ambulante de superação.

http://vejasp.abril.com.br/materia/deficientes-visuais-relacao-cidade-sao-paulo-cegos

A cena da novela "Sete Vidas", na qual a personagem Lúcia fala sobre seu filho com síndrome de Asperger

A cena da novela "Sete Vidas", na qual a personagem Lúcia fala sobre seu filho com síndrome de Asperger

Esther - Sete Vidas

Mãe de Luís e Laila, gerados via doador anônimo de sêmen. É brasileira, mas viveu por muitos anos na Califórnia, onde teve uma escola de arte-educação de grande prestígio. É independente, libertária. Recusa-se a se curvar ao…

GSHOW.GLOBO.COM

Na cadeira de rodas, menino de seis anos emociona ao dançar com coleguinha

http://globotv.globo.com/rede-globo/encontro-com-fatima-bernardes/v/na-cadeira-de-rodas-menino-de-seis-anos-emociona-ao-dancar-com-coleguinha/4223646/

Empecilhos para a inclusão

http://www.bemparana.com.br/noticia/388937/empecilhos-para-a-inclusao

Na sala de aula, trabalho do profissional é ser apoio para o professor: Paraná tem 581 intérpretes de Libras (foto: Valquir Aureliano)

SAIBA MAIS

Educação inclusiva para surdos avança no Paraná

Apesar dos avanços, ainda há diversas questões que precisam ser solucionadas na área da educação para garantir a inclusão, a acessibilidade plena do aluno dentro da escola. E um dos maiores problemas é a falta de intérpretes no mercado. Muitos profissionais acabam procurando outras áreas para trabalhar.

O governo tem investido na oferta de cursos e conseguiu nos últimos anos aumentar o quadro de profissionais — atualmente existem 581 intérpretes trabalhando nas escolas do Paraná, enquanto em 2009 eram 354 (uma variação positiva de 64,12% em seis anos) —, mas ainda está longe de suprir a demanda.

No Instituto Erasmo Pilotto, por exemplo, 11 intérpretes atendem as 11 turmas que possuem alunos surdos. Quando algum dos profissionais falta, os estudantes acabam tendo de “se virar nos 30”, já que não há substitutos. Na Escola Erasmo Pilotto isso até não chega a ser uma dificuldade maior, porque parte dos alunos mais velhos consegue “quebrar o galho” numa emergência.

“Como muitos profissionais acabam procurando outros locais de trabalho que não a escola, acaba acontecendo dos alunos não terem intérprete”, admite Fabiana Ceschin Ribas, da área de surdez do DEEIN.

“As vezes acontece de os intérpretes não estarem disponíveis desde o começo do ano ou então faltar por motivos de saúde e acabamos ficando sem esses profissionais dentro da sala de aula. Isso gera um prejuízo para os alunos, então ainda precisamos melhorar, aprimorar, mas já está muito melhor do que foi”, complementa o diretor-auxiliar do Instituto Erasmo Pilotto, Lourival de Araujo Filho.

Outro problema é a falta de preparo dos próprios professores, o que, naturalmente, causa dificuldades no processo de ensino-aprendizagem dos alunos surdos. A maior dificuldade na comunicação, porque às vezes, mesmo tendo o intérprete em sala, o professor não se dirige ao aluno, se dirige ao intérprete. Ele (professor) tem de fazer uso de recurso visual dentro de sala de aula, o que também vai favorecer o ouvinte. As pessoas, mesmo os professores, não tem o cuidado de aprender, conhecer, pesquisar”, critica Fabiana.

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Maiores dificuldades dos aluno

No final de 2006, um estudo feito por cinco pesquisadoras da Universidade Tuiuti do Paraná apontou que as maiores dificuldades dos estudantes surdos, segundo os professores, seriam a elaboração, compreensão e interpretação textual, a dificuldade para se entender o conteúdo e para se interagir, a falta de preparo dos professores e a falta de interesse dos próprios alunos. O estudo mostrava que as principais dificuldades citadas relacionavam-se à falta de conhecimento de estratégias para a surdez, e a falta de compreensão do surdo.
Quase 10 anos depois, a situação não parece ter mudado muito. Segundo Lourival Araujo Filho, cerca de 70% dos alunos surdos entram na escola sabendo nada ou muito pouco de Libras, o que acaba acarretando em outras dificuldades. "Eu percebo que a maior dificuldade é ainda a questão da linguagem voltada ao português, porque nossa língua é a portuguesa e quando há a tradução acaba havendo uma deficiência no conhecimento que essa criança traz desde a infância. Muitas vezes há uma perda porque não houve estímulo", afirma Lourival.
Cursos — Além dos cursos ofertados pelo Estado, instituições como a Universidade Federal do Paraná (UFPR), a Faculdade de Ensino Superior (FESP), a FAE, o Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial (Senai) e a Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos (Feneis-PR) também ofertam o ensino de libras — a FESP, inclusive, oferece o curso gratuitamente para alunos e a comunidade.

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Inclusão em alta

Entre 1998 e 2010 o número de alunos especiais matriculados em escolas comuns cresceu 1.000% no País. Em 1998, somente 43,9 mil dos 337,3 mil alunos contabilizados em educação especial estavam matriculados em escolas regulares ou classes comuns. Em 2010 esse número já havia passado para 483,3 mil dos 702,6 mil estudantes na mesma condição, um salto de 13% para 69% dos alunos com necessidades especiais matriculados em escolas regulares.

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Formando pessoas mais tolerantes

Uma pesquisa qualitativa feita recentemente no Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo (USP) apontou que vivenciar a experiência da educação inclusiva na pr-escola pode promover a tolerância, a abetura em relação ao diferente, evitando-se assim o preconceito.

O estudo, feito com seis alunos com idades entre 7 e 16 anos egressos de uma creche pública com características inclusivas e ambiente diversificado, revelou que as experiências vividas na infância como fundamentais para definir as características mais marcantes do caráter de uma pessoa, com os entrevistados demonstrando uma abertura para se relacionar com pessoas diferentes - não apenas com deficiências físicas e intelectuais, mas também com orientação sexual, religião, etnia, classe social e demais questões que caracterizam o diferente.

Além disso, os estudantes também mostraram não ter a ideia equivocada de que pessoas com deficiências são tristes ou insatisfeitas, mostrando uma relação de respeito nos relatos. Por fim, os entrevistados também mostrar preocupação com o próximo.

“Enquanto a maioria das pessoas se cala diante de uma cena de discriminação ou agressão, eles se preocupam e alguns interferem na tentativa de ajudar. Isso mostra que a formação foi capaz de criar uma consciência suficientemente forte para desencadear também ações e compromissos, afirmou Marie Claire Sekkel, coordenadora da pesquisa, em entrevista Agência Fapesp.

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O a b c do surdo