terça-feira, 14 de agosto de 2012
Cientistas portuguesas descobrem causa da doença de Parkinson
Cientistas da Universidade de Coimbra fazem mais uma descoberta e contrariam algumas das últimas explicações científicas sobre a origem da doença de Parkinson.
Ler mais: http://expresso.sapo.pt/cientistas-portuguesas-descobrem-causa-da-doenca-de-parkinson=f746653#ixzz23ZRlmdV5
.sapo.pt/cientistas-portuguesas-descobrem-causa-da-doenca-de-parkinson=f746653#ixzz23ZRvKP1f
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Uma equipa de investigadores de Coimbra descobriu que a principal causa da doença de Parkinson é a disfunção da mitocôndria, responsável pela produção de energia nas células, "contrariando algumas das últimas teses científicas" sobre a patologia.
A Parkinson é uma doença degenerativa do sistema nervoso central, lentamente progressiva e que se manifesta através de rigidez muscular, tremores, diminuição da mobilidade e instabilidade postural.
Afetará "mais de quatro milhões de pessoas em todo o mundo" e "em mais de 90 por cento dos casos" é de origem desconhecida, disse à Lusa Sandra Morais Cardoso, líder do grupo de investigadores, do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra (UC).
O estudo, publicado na revista "Human Molecular Genetics", vem demonstrar que "a deficiência no tráfego intracelular (autoestradas celulares) é provocada pela disfunção das mitocôndrias dos doentes", que são responsáveis pela produção de energia nas células, refere uma nota divulgada pela UC.
Sandra Morais Cardoso explica que "a disfunção mitocondrial é o evento que está na base da deficiente autofagia, o mecanismo através do qual ocorre a degradação de organelas disfuncionais e de proteínas danificadas", que permite eliminar o lixo biológico que se acumula ao longo do envelhecimento e que se não for expulso leva à morte das células.
A investigação, que tem como primeira autora a aluna de doutoramento Daniela Moniz Arduíno, vem também demonstrar que a ativação de uma autofagia deficiente, por si só, "é pior para o envelhecimento das células", prejudicando ainda mais o paciente.
"Até agora, julgava-se que a ativação da autofagia era boa para as células, mas verifica-se que isso não basta nos doentes de Parkinson, há também que promover as autoestradas celulares", sustenta Sandra Morais Cardoso.
A descoberta, "infelizmente, não se traduz numa cura da doença a curto prazo", mas "fornece novas pistas importantes para o desenvolvimento de futuros fármacos que previnam a interrupção do tráfego e, deste modo, assegurem o normal transporte intracelular", no entender da investigadora
O desafio agora, disse, é perceber "como a função da mitocôndria leva à destabilização das autoestradas celulares".
A investigação foi realizada com base em células de doentes com Parkinson e desenvolvida ao longo dos últimos quatro anos, com financiamento da Fundação para a Ciência e Tecnologia
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segunda-feira, 13 de agosto de 2012
... atitude é estrela que dança no ar.
Pensamento é luz engaiolada.
Palavra é estrela iluminada,
atitude é estrela que dança no ar.
Como é bom andar cercada de estrelas que sabem dançar.
Meire Oliveira
Sejamos ESTRELAS então...
na
INCLUSÃO!
Palavra é estrela iluminada,
atitude é estrela que dança no ar.
Como é bom andar cercada de estrelas que sabem dançar.
Meire Oliveira
Sejamos ESTRELAS então...
na
INCLUSÃO!
domingo, 12 de agosto de 2012
quinta-feira, 9 de agosto de 2012
Vc é Especial!!!
Para ser Feliz, não é preciso ter uma vida perfeita.Mas é preciso saber extrair
sabedorias dos erros, alegria da dor, ter força nas decepções, coragem nos fracassos.
Tem momentos que tudo parece está contra nós, na verdade são momentos para refletir-
mos...
Lute, sonhe, perdoe, ame e nunca desista dos seus objetivos. Aproveite cada segundo,
pois na vida não há retornos, apenas recordações.
Quando valorizamos as pessoas
ESPECIAIS que temos em nossas vidas, notamos que elas nunca se afastam por maior
que seja o motivo e a distância. A vida me ensinou que presentes não são o que
ganhamos em bens materiais, mas sim, pessoas que conquistamos e que se tornam
insubstituíveis em nossas vidas.
Vc é Especial!!!
https://www.facebook.com/cantorwilliammassucatto
sabedorias dos erros, alegria da dor, ter força nas decepções, coragem nos fracassos.
Tem momentos que tudo parece está contra nós, na verdade são momentos para refletir-
mos...
Lute, sonhe, perdoe, ame e nunca desista dos seus objetivos. Aproveite cada segundo,
pois na vida não há retornos, apenas recordações.
Quando valorizamos as pessoas
ESPECIAIS que temos em nossas vidas, notamos que elas nunca se afastam por maior
que seja o motivo e a distância. A vida me ensinou que presentes não são o que
ganhamos em bens materiais, mas sim, pessoas que conquistamos e que se tornam
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A sua ideia para mudar o mundo pode valer 1 milhão de dólares Ler mais: http://exameinformatica.sapo.pt/noticias/ciencia/2012/08/09/a-sua-ideia-para-mudar-o-mundo-pode-valer-1-milhao-de-dolares#ixzz235yBVQaN
quarta-feira, 8 de agosto de 2012
Hoje completo 30 anos como deficiente e eu me vinguei
Hoje eu completo 30 anos como pessoa com deficiência e posso dizer que realizei a minha vingança. Ao longo desse tempo todo passei por períodos de internação hospitalar, intervenções cirúrgicas e tive atendimento médico de diferentes especialidades. Entrei em consultórios de psicólogas, fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionais e estive presente em incontáveis seções de fisioterapia, durante mais de 20 anos.
Jaelson Lucas
Percebi a falta de preparo arquitetônico e atitudinal em uma série de ambientes pelos quais passei. Ouvi minha mãe contar histórias de diretores de escola que não quiseram aceitar a minha matrícula, porque não queriam trabalhar a inclusão em suas salas de aula. Já tive propostas de emprego negadas, por duvidarem da minha capacidade e colocarem a culpa na porta do banheiro, que não era larga o suficiente. Já fiquei na fossa, porque aquela garota que eu estava paquerando não quis se envolver comigo, por ter vergonha do que os outros iriam pensar. Já passei períodos da minha vida pensando que eu precisaria me afundar em atividades pra ser feliz, já que aparentemente ninguém vai dar bola para um cadeirante.
Eu nasci deficiente devido a um parto de seis meses e o meu primeiro diagnóstico médico não foi dos melhores. Minha mãe já contou essa passagem de nossas vidas em um belíssimo texto.Clique aqui para ler o ponto de vista dela. A partir do momento em que nós aceitamos essa condição atípica, entramos em uma jornada paulatina, que hoje, chegou ao seu 30º ano de história com os meus pais a mais de 3 mil quilômetros de mim e eu tocando uma vida completamente autônoma.
Depois de 30 anos sem nunca ter dado um passo sem apoio, ou nunca ter corrido com as pernas, ou nunca ter me olhado no espelho e visto um homem que não fosse baixinho, magrinho, com as pernas tortas, realmente acredito que essa passagem deve ser comemorada porque eu venci algo ruim?
Será que eu estou sendo castigado?
Será que eu estou vencendo uma doença?
Será que eu sou iluminado?
Será que eu sou um coitado?
Será que eu sou uma super-pessoa?
Será que eu estou vencendo uma doença?
Será que eu sou iluminado?
Será que eu sou um coitado?
Será que eu sou uma super-pessoa?
Absolutamente não. E eu não estou falando de uma vingança malígna. Estou falando de uma vingança construtiva.
O conceito é de Robert Meeropol, filho de Julius e Ethel Rosenberg, que durante a guerra fria foram acusados pelo governo americano por espionagem. Em 17 de julho de 1950, Julius, um engenheiro eletricista, foi preso em Nova York sob a suspeita de participar de uma rede de espionagem em favor da URSS. Sua mulher, Ethel, foi detida em seguida. Foram acusados de ajudar a chegar aos soviéticos detalhes sobre o programa nuclear americano e condenados em março de 1951 por conspiração para espionagem. Em 19 de junho de 1953 foram executados na cadeira elétrica. Desde o final do século passado, depoimentos do governo dos Estados Unidos e documentos históricos vêm comprovando que a condenação não foi justa e foi motivada por fins políticos. Hoje Robert Meeropol é líder de um movimento mundial em prol de ativistas e filhos de pais envolvidos no ativismo e que sofrem ameaças.
Eu adorei essa ideia e acredito que ela se encaixa perfeitamente na vida de uma pessoa com deficiência. Ser deficiente não é fácil. Sofremos preconceito, temos complicações médicas, o imaginário popular em relação a nós é confuso e eu não sei porque diabos adoram adotar o diminutivo quando falam conosco. “Você quer uma aguinha? Vai tomar um solzinho?” “Ele é cadeirante, mas é tão bonitinho”. Por favor, vão catar coquinho.
Eu adotei a vingança construtiva do deficiente por causa de três pilares da minha vida, muito importantes: inclusão conjunta, viagens e sexo.
Inclusão conjunta
A inclusão conjunta derruba o mito de que a pessoa com deficiência supera as suas limitações sozinha. Isso é uma mentira. Ela não só precisa da ajuda de outras pessoas, como transforma o mundo de quem está por perto. Que tal você levar esse pensamento para a sua própria vida e fazer um exercício? Tente se lembrar de todos os momentos em que você se superou e coloque perto desse momento todas as pessoas que fizeram parte dessa conquista. Eu quis ser cobaia disso e vi uma coisa assim:
Leniza Walbach
Qualquer ação de inclusão só acontece em rede.
As pessoas ao redor das minhas conquistas fazem parte delas e isso vale para qualquer pessoa, independente do contexto. A inclusão é uma renovação no pensar, no agir,no relativizar e precisa ter seu escopo ampliado. Juntos temos a chance de derrubar preconceitos e estar no mundo de forma mais tolerante e engajada.
Viagens
Viagens
Quando comento que viajo sozinho, o pessoal arregala os olhos e me pergunta se eu tenho coragem mesmo. Acho que a impressão seria pior se eu comentasse que eu fico hospedado em albergues, hotéis mais em conta, não planejo meus roteiros e vou com pouquíssimo dinheiro.
Eu já passei a virada do ano em São Paulo, no Rio de Janeiro e em Buenos Aires. Visitei tambémFoz do Iguaçu e Montevidéu e em todos os destinos eu não estava acompanhado por ninguém. E a coisa de você estar sozinho quando viaja é muito relativa. Fatalmente você vai conhecer alguém.
Quando fui ao Rio de Janeiro, liguei para mais de 8 albergues. Nenhum deles tinha elevador, nem quartos grandes e nem banheiros com acessibilidade fácil. Eu já sabia disso, então a falta desses elementos não influenciou minha escolha. Eu escolhi o único lugar que me disse “Nós não temos elevador e o acesso aos quartos é por escada, mas venha que a gente dá um jeito”.
Descobrir como a cidade, ou as pessoas lidam com a questão da inclusão, ou de apoio ao próximo, é um dos trunfos da brincadeira.
O Uruguai me surpreendeu nesse sentido. Nenhum dos lugares que eu visitei ali estava arquitetonicamente pronto para um cadeirante, só que eu nem precisava pedir ajuda. A população se oferecia a me ajudar a atravessar a rua, subir escadas, abrir portas, guardar a cadeira em taxis e por ai vai. O mais interessante é que os uruguaios que eu conheci não faziam nenhum tipo de discriminação em relação a mim. Nem pelo fato de eu ser deficiente, ou por eu ser estrangeiro e não falar espanhol.
O pessoal do site Viajão, (uma página muito legal sobre viagens como experiência de vida) fez uma montagem com vídeos que eu fiz no Uruguai e eu compartilho aqui.
Sexo
Eu só consegui começar a ter uma vida afetiva, e consequentemente, sexual ativa, depois que eu resolvi realmente encarar o meu corpo e a maneira como ele se manifesta. É preciso vestir a carne e tomar posse das possibilidades dela. Você não enxerga? Não ouve? Não mexe as pernas? Não tem um membro? Não mexe as pernas, nem os braços? Que pena. Mas o que você faz? O que você pode fazer diferente? O que te faz se sentir bem, emocionalmente e fisicamente, quando você está com alguém?
Eu não consigo responder se todos os deficientes fazem sexo. Mas se não fazem, deveriam fazer.
Eu não consigo responder se todos os deficientes fazem sexo. Mas se não fazem, deveriam fazer.
Não considere as suas referências do cinema, da televisão, das revistas e muito menos dos filmes pornográficos. Se o foco for esse, a possibilidade de você cair em um mar de frustrações é imensa. Aliás, acho que isso é válido para qualquer pessoa, deficiente ou não. Isso para mim foi outra conquista importante: ignorar o que eu não sou, o que eu não posso, o que eu não atinjo, o movimento que eu não tenho, ou qualquer outro “não” que me atrapalhe.
Iniciar essa mudança de postura é uma jornada particular e bastante íntima, como não poderia deixar de ser. O ponto importante é nunca se entregar à ideia de que isso não é necessário, de que não é possível e que o fato do deficiente querer fazer sexo é um luxo. Essa vivência é fundamental para se conhecer melhor, conviver de maneira mais positiva com os próprios limites e explorar o que traz “sim”, ao invés do “não”. Um bom começo é refletir sobre a imagem que se tem de si mesmo. Depois de pensar bastante sobre isso, descobri que eu sofria do complexo do Ursinho Puff. O Ursinho Puff é bondoso, bonitinho, querido, uma graça e as mulheres acham ele um fofo. Mas ninguém se imagina transando com o Ursinho Puff. Eu não sou um ursinho, sou um homem. Incorporei isso e tratei de pôr em prática.
O assunto não envolve apenas deficientes. Envolve os parceiros e parceiras, famílias, psicólogos, sexólogos, a comunidade médica, profissionais da saúde mental e fisioterapeutas. A vida sexual do deficiente é para ser levada a sério e precisa ser desenvolvida de maneira saudável, orientada, discutida e vista sem preconceitos.
Eu enxergo o tema como um convite ainda mais amplo. Essa conversa é útil para todas as pessoas que se sentem incomodadas, ou oprimidas pelos padrões de beleza que são expostos diariamente. Essas pessoas podem se unir e questionar os conceitos culturais que temos sobre beleza.
Renato Ventura
A inclusão sexual não é apenas saudável e necessária. É libertadora.
Eu me vinguei construtivamente, com o apoio de muita gente. No início de uma nova década da minha história eu agradeço as mais de 12 mil leituras que o Inlcusilhado teve até hoje e aos comentários que enriquecem diálogos. Você é agente fundamental da transformação.
terça-feira, 7 de agosto de 2012
7 coisas que você não sabe sobre “pais especiais”
Estima-se que 6 milhões de crianças nos Estados recebem educação especial, de acordo com o Departamento Americano de Educação. Uma em cada 10 crianças abaixo dos 14 anos tem algum tipo de necessidade especial, o que inclui qualquer deficiência física, cognitiva ou médica, ou doenças crônicas ou que ameaçem a vida.
Meu filho de 3 anos, Jacob, é uma delas.
Ele tem Síndrome do Cromossomo 18. O Cromossomo 18 tem várias síndromes conhecidas, incluindo a do Anel 18 e a bem conhecida Trissomia 18 (que afeta a filha do Rick Santorum, Bella). Meu filho tem a mais rara delas, a 18q. Apenas 1 em cada 40 mil americanos tem a síndrome do 18q, o que significa que menos de 7800 americanos são afetados por essa disordem.
Por causa dessa síndrome, Jacob tem tido sérios problemas médicos e de desenvolvimento. Ele teve que fazer cirurgia cardíaca, cirurgia renal, broncoscopias e endoscopias, dormia com um tubo de oxigênio, já fez inúmeros exames médicos e viu vários especialistas. Temos entrado e saído de hospitais e consultórios médicos desde que ele tinha 3 meses de idade. Ele também tem atrasos severos do desenvolvimento e faz fono, terapia ocupacional, fisioterapia e terapia comportamental.
Criar uma criança com qualquer síndrome, condição ou necessidade especial é, ao mesmo tempo, uma bênção e um desafio. Um desafio por motivos óbvios, e uma bênção porque você não sabe realmente o que são vitória e alegria até você ver seu filho superar algumas dessas dificuldades (algumas vezes, sorrindo felizão).
Provavelmente, você conhece algum “pai ou mãe especial”, ou você pode ser um. Como uma mãe especial, eu normalmente não compartilho meus sentimentos sobre essa faceta da minha vida nem mesmo com meus amigos mais próximos, então, eu decidi compilar uma lista aqui com o objetivo de construir compreensão. Não pretendo falar por cada pai ou mãe especial que haja por aí, mas pelos que eu conheço, algumas coisas aqui são bem universais. Se eu me esqueci de alguma coisa, por favor, deixe um comentário abaixo.
1. Eu estou cansada. Ser mãe e pai já é uma empreitada exaustiva. Mas ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.
2. Tenho inveja. Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que meu filho não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo meu filho lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pelo Jabob. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que o Jacob, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e recursos que a rara condição do Jacob. Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações do meu filho. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim, estar perto de crianças típicas com ele. O que me leva a explicar o próximo ponto…
3. Me sinto sozinha. É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos do Jacob. Com essa honra de ser responsável por ele vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.
4. Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro do Jacob, se ele um dia vai dirigir um carro, ou se casar, ou viver independentemente. Eu tenho medo de pensar em como ele vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer meu filho sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser do Jacob se qualquer coisa acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos afetados pela síndrome do Jacob. Quando eu conheci algumas dessas pessoas incríveis em uma conferência no ano passado, a tristeza e o desespero que eu estava projetando para a vida futura do Jacob (porque era tão desconhecida) sumiram quando eu vi o amor e prosperidade que eram realidade nas suas vidas. O medo da dor emocional (pra mim e Jacob) é, provavelmente, o que permanece mais.
5. Eu gostaria que você parasse de dizer “retardado”, “mongol”, “desde que seja saudável”… Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes do Jacob nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. Por favor, pare de dizer essas coisas. É desrespeitoso e dolorido para aqueles que amam e criam as crianças de quem você está zombando (isso sem mencionar para as próprias crianças). E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).
6. Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação do meu filho. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ele. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, meu filho me irrita, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras (e, hum, eu frequentemente faço isso). Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, estou escrevendo um livro, amo boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo Mad Men, e gosto de um bom suéter de cashmere. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o meu filho. O que me leva ao ponto final…
7. Eu quero falar sobre o meu filho/ É difícil falar sobre o meu filho. Meu filho é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar do topo do Empire State Building o quão divertido e fofo ele é, ou como ele realizou alguma coisa na escola (ele foi eleito, recentemente, presidente da classe!). Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro problema de saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com relação Jacob. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre o Jacob, como “Jacob gostou do zoológico?”, ou “como está indo a coisa da linguagem de sinais com ele?”, ao invés de questões genéricas como “como está o Jacob?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.
Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Eu cresci em uma família que valorizava performance e perfeição acima de tudo, e inconscientemente eu passei a julgar a mim mesma e aos outros por essa ótica. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.
Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.
Link para o texto original em inglês: http://www.huffingtonpost.com/maria-lin/special-needs-parenting_b_1314348.html?ref=fb&src=sp&comm_ref=false
http://lagartavirapupa.com.br/blog/7-coisas-que-voce-nao-sabe-sobre-pais-especiais/
Meu filho de 3 anos, Jacob, é uma delas.
Ele tem Síndrome do Cromossomo 18. O Cromossomo 18 tem várias síndromes conhecidas, incluindo a do Anel 18 e a bem conhecida Trissomia 18 (que afeta a filha do Rick Santorum, Bella). Meu filho tem a mais rara delas, a 18q. Apenas 1 em cada 40 mil americanos tem a síndrome do 18q, o que significa que menos de 7800 americanos são afetados por essa disordem.
Maria Lin e Jacob
Por causa dessa síndrome, Jacob tem tido sérios problemas médicos e de desenvolvimento. Ele teve que fazer cirurgia cardíaca, cirurgia renal, broncoscopias e endoscopias, dormia com um tubo de oxigênio, já fez inúmeros exames médicos e viu vários especialistas. Temos entrado e saído de hospitais e consultórios médicos desde que ele tinha 3 meses de idade. Ele também tem atrasos severos do desenvolvimento e faz fono, terapia ocupacional, fisioterapia e terapia comportamental.
Criar uma criança com qualquer síndrome, condição ou necessidade especial é, ao mesmo tempo, uma bênção e um desafio. Um desafio por motivos óbvios, e uma bênção porque você não sabe realmente o que são vitória e alegria até você ver seu filho superar algumas dessas dificuldades (algumas vezes, sorrindo felizão).
Provavelmente, você conhece algum “pai ou mãe especial”, ou você pode ser um. Como uma mãe especial, eu normalmente não compartilho meus sentimentos sobre essa faceta da minha vida nem mesmo com meus amigos mais próximos, então, eu decidi compilar uma lista aqui com o objetivo de construir compreensão. Não pretendo falar por cada pai ou mãe especial que haja por aí, mas pelos que eu conheço, algumas coisas aqui são bem universais. Se eu me esqueci de alguma coisa, por favor, deixe um comentário abaixo.
1. Eu estou cansada. Ser mãe e pai já é uma empreitada exaustiva. Mas ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.
2. Tenho inveja. Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que meu filho não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo meu filho lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pelo Jabob. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que o Jacob, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e recursos que a rara condição do Jacob. Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações do meu filho. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim, estar perto de crianças típicas com ele. O que me leva a explicar o próximo ponto…
3. Me sinto sozinha. É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos do Jacob. Com essa honra de ser responsável por ele vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.
4. Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro do Jacob, se ele um dia vai dirigir um carro, ou se casar, ou viver independentemente. Eu tenho medo de pensar em como ele vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer meu filho sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser do Jacob se qualquer coisa acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos afetados pela síndrome do Jacob. Quando eu conheci algumas dessas pessoas incríveis em uma conferência no ano passado, a tristeza e o desespero que eu estava projetando para a vida futura do Jacob (porque era tão desconhecida) sumiram quando eu vi o amor e prosperidade que eram realidade nas suas vidas. O medo da dor emocional (pra mim e Jacob) é, provavelmente, o que permanece mais.
5. Eu gostaria que você parasse de dizer “retardado”, “mongol”, “desde que seja saudável”… Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes do Jacob nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. Por favor, pare de dizer essas coisas. É desrespeitoso e dolorido para aqueles que amam e criam as crianças de quem você está zombando (isso sem mencionar para as próprias crianças). E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).
6. Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação do meu filho. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ele. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, meu filho me irrita, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras (e, hum, eu frequentemente faço isso). Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, estou escrevendo um livro, amo boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo Mad Men, e gosto de um bom suéter de cashmere. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o meu filho. O que me leva ao ponto final…
7. Eu quero falar sobre o meu filho/ É difícil falar sobre o meu filho. Meu filho é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar do topo do Empire State Building o quão divertido e fofo ele é, ou como ele realizou alguma coisa na escola (ele foi eleito, recentemente, presidente da classe!). Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro problema de saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com relação Jacob. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre o Jacob, como “Jacob gostou do zoológico?”, ou “como está indo a coisa da linguagem de sinais com ele?”, ao invés de questões genéricas como “como está o Jacob?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.
Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Eu cresci em uma família que valorizava performance e perfeição acima de tudo, e inconscientemente eu passei a julgar a mim mesma e aos outros por essa ótica. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.
Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.
Link para o texto original em inglês: http://www.huffingtonpost.com/maria-lin/special-needs-parenting_b_1314348.html?ref=fb&src=sp&comm_ref=false
http://lagartavirapupa.com.br/blog/7-coisas-que-voce-nao-sabe-sobre-pais-especiais/
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