terça-feira, 4 de novembro de 2014

Jô Soares volta ao trabalho e homenageia filho



http://revistaquem.globo.com/QUEM-News/noticia/2014/11/jo-soares-volta-ao-trabalho-e-homenageia-filho.html
Jô Soares presta homenagem ao filho em abertura de programa (Foto: Reprodução/TV Globo)

Jô Soares gravou o Programa do Jô na segunda-feira (3), três dias após a morte do filho. O apresentador prestou uma hgomanagem a Rafael Soares, que morrreu aos 50 anos, em decorrência de um câncer no cérebro. “Na última sexta-feira, dia 31, eu sofri a dor que é o pesadelo de todo pai: a perda de um filho.”
Segundo ele, a atitude de não faltar ao trabalho foi um dos aprendizados que teve com o filho. “Ele tinha um ouvido absoluto para a música, tocava piano e até tinha a própria emissora de rádio dentro de casa. O Derico, num gesto incrível, até chegou a gravar as vinhetas. E ele não tirava a rádio do ar nunca, até mesmo no aniversário dele, na hora de apagar a velinha, ele dizia que não podia, pois eram seis horas e dois minutos e precisava entrar no ar”, contou Jô, enaltecendo a paixão de Rafael por rádio.

Com a voz embargada, Jô disse: “Como ele nunca faltou ao trabalho, eu também não poderia faltar ao meu”.

ESCOLHAS  E PERDAS

Além de apaixonado por rádio, Rafael era fã de livros. “Uma vez, estávamos numa livraria e vi o Rafinha com 12 livros na mão. Falei que era demais e que ele escolhesse no máximo seis. Nessa hora, ele me disse que então não ia levar nenhum. Pensei que era um desaforo. Foi então que ele disse: quando a gente tem que escolher, sempre acaba perdendo,"

ORGULHO DO FILHO

“Rafinha era autista e durante esses 50 anos ele viveu a realidade dele, no mundo dele. Sempre foi o nosso menino. Eu tenho muito orgulho do meu filho. Agradeço também à Teresa [Austregésilo], com quem fui casado durante 20 anos e nestes 50 ela cuidou do nosso filhinho. Do berço ao fim. E às centenas de mensagens e emails de amigos, colegas e pessoas que eu nem conheço. Muito obrigado."
Em programa, Jô mostra foto da infância do filho (Foto: Reprodução/TV Globo)

segunda-feira, 3 de novembro de 2014

Divulgando a Adrenoleucodistrfia no Brasil


Atenção macharada!!! O negócio é sério, viu?

No ônibus, Raquel Rolnik discute como o transporte público moldou São Paulo

22/10/2014 - -
Pedro Ribeiro Nogueira
A última vez que a reportagem do Portal Aprendiz esteve no Terminal Parque Dom Pedro II foi em 11 de junho de 2013. Cobríamos o Terceiro Grande Ato Contra o Aumento da Tarifa, organizado pelo Movimento Passe Livre (MPL). Próximo ao Terminal, bombas explodiam e pessoas se afastavam tossindo. Transeuntes e manifestantes, apartados e assustados, corriam ressentidos da violência. Um pneu de ônibus pegava fogo. A Polícia Militar bloqueava a entrada do Terminal e lançava bombas, mais bombas, causando um bocado de desespero. Bandeiras tremulavam e a rua era só estouro, gritos e estrondos. As bombas de efeito moral deixavam um zumbido persistente. Tudo ali, na velha várzea do Tietê, asfaltada, terminalizada. O portal da Zona Leste no Centro.
Desde 2006, o local recebe os já conhecidos catracaços – quando o Movimento Passe Livre (MPL) abre as catracas dos ônibus para deixar os passageiros entrarem. Uma ação direta contra o transporte caro, precário e mercantilizado. Uma área da cidade que se  converte em zona de guerra quando a tarifa do transporte público é alterada. De 1,70 pra 2,00. De 2,00 para 2,30. De 2,30 para 2,70. De 2,70 para 3,00. De 3,00 para 3,20 e de volta para 3,00.
Este foi também o palco escolhido pela Trupe Sinhá Zózima, que desde 2007 realiza espetáculos teatrais dentro de um ônibus, para sua mais recente residência “Os minutos que se vão com o tempo: da imobilidade urbana ao direito à poesia, à cidade e à vida”, contemplado pela 24ª Edição da Lei de Fomento. Como parte da pesquisa, o grupo realiza, desde fevereiro, uma série de debates e intervenções culturais batizadas de “Toda terça tem trabalho tem teatro”.
“Esse terminal é emblemático na medida em que ele organiza a história da nossa cidade. É uma expressão perfeita da lógica da desordem, da concentração de renda e poder”.
Após encenarem o “Cordel do amor sem fim”, “Valsa n° 6”, “O poeta e o cavaleiro” e a “Mostra de teatro no ônibus”, a Trupe segue para um novo desafio: levar o teatro para dentro da 4313-10 Terminal Parque Dom Pedro II – Terminal Tiradentes, a mais longa linha que parte dali. Anderson Maurício, diretor da Sinhá Zózima, se diz curioso para saber como as pessoas vão reagir.
“Em 2009, durante o projeto ‘Arte Expressa’, uma mostra de 12 grupos de teatro em ônibus da cidade, minha esposa realizou uma pesquisa com os passageiros e descobriu que 75% nunca tinham ido a um teatro e 20% havia ido mas há mais de vinte anos. Isso nos impactou profundamente.”
Apresentação do "Cordel do Amor Sem Fim", da Trupe Sinhá Zózima
Apresentação do “Cordel do Amor Sem Fim”, da Trupe Sinhá Zózima
Cristiane Forcinito l Sinhá Zózima
O estudo atual e o futuro espetáculo se baseiam na vida e história oral dos passageiros da linha e buscam criar espaços de convivência dentro do transporte público, onde, segundo Anderson Maurício, “as pessoas passam quase um terço de suas vidas, automatizadas, apertadas”. A escolha do Terminal não deixa dúvidas: “é onde tem mais trabalhador”.
Na noite de segunda-feira (20/10), como parte das atividades da Trupe, a arquiteta e professora de da Universidade de São Paulo (USP), ex-relatora especial da ONU para o Direito à Moradia, Raquel Rolnik, foi chamada para falar sobre Urbanismo, Transporte e Moradia.
Altos e baixos: uma radiografia da desigualdade
Sentada na cadeirinha do cobrador no antigo ônibus e iluminada pelas lâmpadas estendidas na “cordinha” usada pelos passageiros para dar sinal para o motorista, Rolnik admite ser a primeira vez que dá aula dentro de um coletivo e ressalta a importância do local escolhido.
“Esse terminal é emblemático na medida em que ele organiza a história da nossa cidade. É uma expressão perfeita da lógica da desordem, da concentração de renda e poder”, reflete ela, ao narrar a história daquele espaço, relacionando-o com a São Paulo de hoje. “Dizem que São Paulo é um caos, sem planejamento, sem lógica. Não é, e eu vou mostrar porquê.”
20.10.14_Raquel-Rolnik_Trupe-Sinhá-Zózima_foto-Priscila-Reis-(12)
Da cadeira do cobrador, a urbanista Raquel Rolnik traçou um panorama da formação da cidade de São Paulo.
Priscila Reis l Trupe Sinhá Zózima
O Terminal Parque Dom Pedro II repousa sobre a maior várzea plana do Rio Tietê que, no passado, espalhava suas águas sobre os terrenos baixos de São Paulo. Situado ao lado da colina central da cidade (Pátio do Colégio/Sé), o Terminal aponta para a zona leste, definida pela urbanista como “a cidade do povo”. Do outro lado, o Anhangabaú irradia para as zonas sul e oeste, onde o desenvolvimento da “cidade rica” aconteceu.
Essa divisão entre baixo e alto revela os contornos da formação paulistana. “Os ricos ficavam nos bairros altos, salubres. Os pobres se espalhavam por onde dava, nas várzeas, cheias de bicho, calor, mosquito e doença. Tem a Lapa e o Alto da Lapa, a Moóca e o Alto da Moóca, Pinheiros e o Alto de Pinheiros – que, inclusive, fica numa baixada. O importante era que o nome transmitisse o prestígio”, analisa.
Nos bairros ricos, a companhia Light garantia o bonde elétrico, enquanto o restante da cidade se desenvolvia ao redor das estações de trem, onde se erguiam as primeiras indústrias, as primeiras habitações populares, vilas operárias arrendadas e cortiços. Foi assim na Lapa, Brás, Belém, Barra Funda.
Na rabeira dos bondes, surgiam os primeiros ônibus: caminhões modificados que levavam os passageiros que não cabiam nos veículos elétricos – espécie de lotações rudimentares. O caos do transporte em São Paulo tem história e pedigree.
Enquanto isso, no espaço do Terminal, ficava o Parque do Carmo. Uma linda área verde com uma ilhota no meio, batizada de Ilha dos Amores. Na passagem dos anos 30 para os 40, entrou na baila das reformas urbanísticas promovidas por Prestes Maia, então prefeito do município.
Vista geral do Terminal Parque Dom Pedro II
Vista geral do Terminal Parque Dom Pedro II
Felipe Mostarda l Wikimedia Commons
“A questão da moradia, ou seja, como fazer casas sem pagar bons salários, foi resolvida em São Paulo pelo modelo de expansão rodoviária. Os sistemas de avenidas radiais e perimetrais – do qual o Rodoanel é a mais nova expressão, assim como antes foram as marginais – pautaram a expansão da cidade. Se nos bairros ricos era preciso ter hospital, escola, praça, para os trabalhadores bastava chegar pista, asfalto e ônibus. Bastava garantir que eles fossem e voltassem do serviço.”
Essa urbanização informal, avalia Rolnik, é fruto de uma longa luta por direitos e “autoprodução de cidade” realizada por operários que chegavam aos milhões de todo o país e que, em larga medida, trabalhavam na indústria automobilística que florescia com o novo modelo.
“A especulação imobiliária captura o esforço coletivo de se produzir cidade”.
“Foram anéis e mais anéis de desenvolvimento. A antiga periferia – Tatuapé, Vila Matilde – foi se estabelecendo através das conquistas populares e, conforme melhoravam de vida, iam expulsando os mais pobres cada vez para mais longe, até chegar nessa imensa mancha metropolitana que temos hoje. Mas sempre com o ônibus como eixo de expansão.” Coincide com essa lógica, acrescenta ela, o aparecimento da estrutura “terminalista” da cidade: em cada asa do centro, um terminal aponta para uma zona da metrópole, como se fossem imensos portais de transporte.
São Paulo crescia e as vias expressas guiavam a “dilaceração e fragmentação dos bairros centrais”, hoje divididos pelas avenidas, como a Vinte e três de maio, a Nove de julho, entre outras. O Metrô, que inaugura suas primeiras estações na década de 70, foi criado para atender a classe média da época, na opinião da professora, “de forma insípida”.
Mas havia outra forma possível de desenvolvimento?
Para Rolnik, não há dúvidas. Ela acredita que a opção por um modelo que “organiza para desorganizar” foi deliberada e consciente. A falta de um pacto sócio-territorial distributivo, associado à consolidação precária de direitos e à perpetuação da desigualdade, talharam a malha urbana e consolidaram um modelo que já encontra perpetuação em programas como o Minha Casa, Minha Vida, “que produz casas e não cidades”.
Se nos bairros ricos era preciso ter hospital, escola, praça, para os trabalhadores bastava chegar pista, asfalto e ônibus.
“A intenção é boa e o povo precisa de casas, mas são guetos afastados, onde a terra é barata. [O programa] Não toca na estrutura geral das coisas e o preço inicial, se é barato, acaba encarecido por uma vida inteira pagando passagem de ônibus e trem”, pondera.
Essa ordem, baseada em vias expressas para quem tem automóvel e no transporte público para o povo, entrou em colapso. “A mesma avenida que trava o Mercedes-Benz, trava a Brasília, o Fusca e o ônibus”, afirma, sugerindo que o colapso sempre foi o signo regente do urbanismo paulistano ou a “velha ordem que ainda não ruiu”.
Mas dentro da velha ordem, forja-se a nova. A partir dessa reflexão, Raquel falou sobre o significado das manifestações de junho de 2013 e a possibilidade de implantação da tarifa zero – proposta de política pública do MPL que elimina a cobrança no transporte público.
“Não é por acaso que o transporte público foi a fagulha que incendiou a pradaria. Mas também transcende isso. A catraca simboliza a exclusão, a mercantilização da vida, da saúde, da educação. É a mesma catraca que está na porta da universidade, do hospital particular, do que deveriam ser direitos básicos. Neste sentido, significou o questionamento do direito à cidade, um direito bloqueado por catracas.”
Para a urbanista, a tarifa zero desvelaria esse modelo que concentra riqueza em um território pequeno e a ladeia de miséria, e que, através da especulação imobiliária, “captura a terra urbana e cria preços que sequestram o esforço coletivo de se produzir cidade”.
A noção de “esforço coletivo de se produzir cidade” parece balizar essa nova ordem. Ou seja, o aumento da consciência coletiva a respeito do espaço urbano, entendido agora como território de todos, expressa uma mudança. Revela um desejo de espaço público. E as ocupações artísticas, por moradia e até o fato de as pessoas preferirem mesa de bar na calçada expressam essa ruptura. “É como se as pessoas dissessem: quero ficar na rua, quero ficar na praça”, sintetiza Rolnik.
A catraca simboliza a exclusão, a mercantilização da vida, da saúde, da educação.
A construção de corredores de ônibus e ciclofaixas também indicam novas prioridades para a cidade. Rolnik relembra os tempos do governo de Erundina, quando atuou como Diretora de Planejamento, e da reação negativa à proposta de construção de corredores exclusivos de ônibus. “Não teve apoio, nem do PT, e poderia ter levado a um impeachment”.
Um novo colapso?
Embora as novas formas de pensar a cidade estejam ganhando força, São Paulo se vê diante de um novo precipício: a crise da água.
Sistema Cantareira funciona com 3% da capacidade.
Sistema Cantareira funciona com 3% da capacidade.
Luiz Augusto Daidone l Prefeitura de Vargem Grande Paulista l SP
No ano 2000, em Cochabamba, na Bolívia, a empresa americana Bechtel, em parceria com o governo local, ameaçava privatizar a gestão da água. A noção – profundamente andina – de que os recursos naturais são de todos, mobilizou a ocupação da praça central da cidade por mais de quatro meses. Barricadas, levantadas por adolescentes, jovens e velhos, questionavam a mudança. O episódio, hoje conhecido como “A Guerra da Água”, levou a cidade a declarar Estado de Sítio. Após intensa repressão e resistência, o governo recuou. Até hoje, a água permanece intocada.
O momento foi considerado um ponto de virada na organização dos movimentos sociais bolivianos e na ascensão do primeiro indígena à presidência do país. E não deixa de dizer algo sobre o que vivemos: aponta, a partir da escassez, para o que pode ser diferente.
“Já vimos revoluções urbanas acontecerem nos lugares mais improváveis, que acarretaram em mudanças profundas nas cidades. Sinto que São Paulo está numa hora propícia. Está longe, mas é um momento especial”, conclui Raquel.
http://portal.aprendiz.uol.com.br/2014/10/22/onibus-raquel-rolnik-discute-como-o-transporte-publico-moldou-sao-paulo/

PROJETO LIA.Quer ajudar?Compartilhe a idéia:

Projeto LIA

PROJETO LIA

Lazer, inclusão e acessibilidade


A construção de uma sociedade mais justa, inclusiva e sem diferenças inicia-se a partir dos primeiros anos de vida. O envolvimento da sociedade, governantes para divulgação e efetivação desta proposta é de fundamental importância para que este tema se torne real, fazendo cumprir nada mais, nada menos do que o direito ao lazer, tenha a criança uma deficiência, ou não.



“Criança com deficiência não precisa só de terapias... 
Precisa ser criança!”

Quer ajudar?
Compartilhe a idéia: 

#INCLUSÃONADIVERSÃO


Homem com paralisia volta a andar após fazer tratamento revolucionário











É um dos desafios mais formidáveis da medicina: reverter a paralisia. Um cientista passou a vida trabalhando para realizar um sonho: regenerar lesões na coluna vertebral.
“Este é o momento em que a paralisia pode ser revertida”, revela o professor Geoffrey Raisman.
Darek Fidyka é o primeiro paciente do mundo a receber um tratamento pioneiro.
“Quando começa a dar certo, é como se a vida recomeçasse, como nascer de novo”, diz Darek.
“É incrível ver como algo se imaginava impossível, a regeneração da coluna vertebral, está se tornando realidade”, comemora o neurocirurgião Pawel Tabakow.
Darek passou a viver em uma cadeira de rodas, depois de levar uma facada que atravessou a medula espinal. Até que ele passou por uma cirurgia revolucionária.
“Você está fazendo história! Para mim, é mais impressionante do que o homem andar na lua!”, diz Geoffrey Raisman.
Nunca mais voltaria a andar
Darek vive no interior da Polônia. Disseram que ele nunca mais voltaria a andar, depois que sofreu um ataque brutal.
“Aí ele veio na minha direção. Não sabia que ele tinha uma faca e ele me golpeou várias vezes. Eu caí, ele veio pra cima e me atingiu várias vezes. Fiquei consciente o tempo todo”, lembra Darek Fidyka, paciente que passou pela cirurgia.
O agressor era o ex-marido da mulher de Darek.
“Sempre evitei pensar que poderia ficar paralisado pra sempre. Sabia que seria difícil e demorado, mas eu ia lutar muito”, conta Darek.
Darek não queria desistir, mas o sonho de curar a paralisia continuava distante. No Brasil, o doutor Alexandre Fogaça é chefe do grupo de coluna da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
O Fantástico mostrou a ele trechos do documentário.
Fantástico: Você é um jovem cirurgião, de 40 anos. Você acredita que ainda no seu tempo de vida vai ver a cura desse tipo de lesão? Vai ser possível regenerar a medula?
Alexandre Fogaça: Nós temos uma esperança muito grande. Hoje nós temos vários centros trabalhando em várias perspectivas de cura. Mas o que a gente mais tem esperança são as células-tronco, os fatores de regeneração, engenharia genética.
Descoberta do cientista britânico
Esse grande objetivo da ciência é o trabalho da vida de Geoffrey Raisman, um cientista britânico de renome mundial, especialista em analisar as células do sistema nervoso, os neurônios, usando microscópios superpotentes.
“Eles aumentam a imagem milhões de vezes. Conseguimos enxergar coisas que eram impossíveis”, conta o professor Geoffrey Raisman, especialista em regeneração da espinha da University College - Londres.
O pesquisador descobriu que o cérebro, quando sofre uma lesão, cria novas conexões entre os neurônios. E se a mesma coisa pudesse ser feita em uma medula lesionada? Foi isso que ele passou a estudar.
“A espinha é como uma estrada. Os carros que vão do norte para o sul levam os comandos do cérebro para o corpo. E os carros que vão do sul para o norte carregam as sensações até o cérebro. Se acontece um ferimento grave, é como se uma ponte se rompesse na estrada. É preciso consertar a rodovia. Então precisamos procurar alguma parte do sistema nervoso que passe o tempo todo se consertando sozinha”, explica o professor Raisman.
A resposta estava fora da coluna, em uma região que controla um de nossos principais sentidos.
“O sistema do olfato é a única parte do sistema nervoso que está em renovação constante”, conta o professor Raisman ao repórter da BBC.
Essas estruturas se chamam bulbos olfativos.
“Virando o cérebro, a gente vê os bulbos olfativos, marcados em verde. Ficam na base do cérebro. As fibras nervosas que levam as informações sobre os cheiros do nariz até os bulbos estão sempre se renovando. Então a gente pensou: e se nós transplantássemos esse tipo de célula do nariz pra dentro de uma espinha lesionada? Será que criariam novos caminhos na estrada interrompida?”, conta o professor Raisman.
Transplante de células treinado com animais
Um transplante de células do próprio paciente, portanto, sem risco de rejeição. A equipe do professor Raisman passou décadas treinando essa cirurgia com animais. “Para saber se funciona, tem que testar primeiro com ratos”, diz o professor.
Nos bichos, deu certo. Antes do transplante, o rato com lesão na medula subia uma cerca com dificuldade. Depois da operação, ficou muito mais ágil.
“Aí eu vi que podia funcionar. Isso mudou minha vida”, comemora o professor Raisman.
           
A equipe da BBC acompanhou toda a pesquisa ao longo de um ano: uma colaboração entre o professor Raisman, em Londres, e um jovem neurocirurgião na Polônia: Pawel Tabakow.
Depois de alguns testes, o doutor Tabakow encontrou o paciente ideal para o grande momento: Darek Fidyka, paralisado depois de sofrer um ataque a facadas, em julho de 2010.
O doutor Tabakow percebeu que Darek era o paciente perfeito, porque tinha uma lesão bem definida. “Colocamos o Darek, que estava paralisado fazia mais de um ano, em um programa superintenso de reabilitação”, conta o doutor Tabakow.
“Era pra ter certeza de que o caso dele não tinha mesmo cura, que, se ele melhorasse, seria mesmo por causa da operação e não por uma recuperação espontânea”, diz o professor Raisman.
“Em seis meses, ele não melhorou. Aí falei com ele sobre um possível transplante das células do bulbo olfativo”, diz Tabakow.
Resultados das cirurgias
Na primeira cirurgia, foi retirado um dos bulbos olfativos da base do cérebro do Darek.
“Aí deixamos essas células duas semanas em cultura. Deu certo! Elas cresceram, se multiplicaram”, celebra o professor Raisman.
Em abril de 2012, na hora da segunda operação, as células olfativas foram injetadas no ferimento na medula de Darek.
“Se desse certo, seríamos os pioneiros. Se desse errado, seríamos uns trapalhões”, diz Tabakow.
A lesão era bem maior do que aparecia nas imagens da ressonância.
“Tinha uma fenda de mais de um centímetro”, explica o professor.
“Fomos injetando as células do olfato em vários pontos da medula”, diz Tabakow.
Foram cerca de 100 micro-injeções. Cirurgia terminada. Só restava esperar. Darek passou a trabalhar ainda mais duro.
Depois de três meses, começaram a aparecer melhoras.
“Comecei a ganhar músculos e a sentir frio, calor, formigamento. Antes da cirurgia, eu não conseguia pedalar. Depois, já comecei a ter algum movimento”, conta Darek.
Retorno das sensações e da força muscular
Algo extraordinário estava acontecendo. Com o retorno das sensações e da força muscular, Darek passou a dirigir um carro, adaptado, claro. Antes, ele não conseguia. As sensações também voltaram à bexiga, ao intestino e a outras partes do corpo.
“A função sexual melhorou muito. Cada dia melhor”, comemora Darek.
Em dezembro do ano passado o professor Raisman voltou a Polônia para acompanhar o progresso de Darek, junto com o repórter da BBC.
“Antes da operação, o Darek não conseguia tocar o colchão com as pernas. Agora dá, e com uma carga bem pesada”, mostra o doutor Tabakow.
Os músculos se desenvolveram mais na perna esquerda.
“A maioria das células foram transplantadas do lado esquerdo da medula. E é justamente na perna esquerda que os músculos se desenvolvem primeiro e estão aumentando”, diz o professor Raisman.
Ou seja: o caminho que vai do cérebro até as pernas, passando pela espinha, está se regenerando. E também o das sensações, que faz o trajeto inverso, das pernas para o cérebro.
“Ele percebe que eu estou empurrando o pé dele, só não consegue saber se são só dois ou todos os dedos”, mostra o doutor Tabakow.
“Ele sente mais o pé direito porque, no caso das sensações, as fibras nervosas são cruzadas. Como o reparo foi maior do lado esquerdo da medula, as sensações são mais fortes na perna direita. Ele ainda vai melhorar muito. Pode dizer a ele”, explica o professor Raisman.
Acontecendo o impossível
Vinte meses depois da cirurgia, o Darek ainda está no começo do caminho para a recuperação.
“Não sabemos aonde o tratamento vai chegar. Mas estabelecemos um princípio: que fibras nervosas podem ser restauradas e trazer funções de volta, desde que a gente dê condições para elas”, determina Raisman.
“É impressionante: uma coisa tida como impossível está acontecendo”, diz Tabakow.
Os detalhes do tratamento foram publicados em uma revista científica. Até o momento, Darek é o único paciente testado. Em meados de 2014, equipe da BBC e o professor Raisman voltaram à Polônia para encontrar o Darek.
“Pela primeira vez, ele está conseguindo fazer movimentos coordenados e contínuos com as pernas sem precisar de longos intervalos de descanso”, diz Tabakow.
Depois de todos os testes, de todos os exercícios no centro de reabilitação, chega um momento de definição para o Darek. A hora da verdade. Dele sair de um ambiente controlado, ir para rua, para um parque para tentar andar sozinho. Será que ele vai conseguir?
Uma grande jornada. Um homem paralisado redescobre a liberdade de movimentos.
“Isso me motiva a fazer novas cirurgias, com mais pacientes. O caminho está aberto”, comemora Tabakow.
“É uma sensação incrível, difícil de descrever, porque tem horas que a gente acha que nunca vai melhorar, mas... Quero dizer pra quem está assistindo para nunca desistir, para lutar, porque alguma porta vai se abrir”, afirma Darek.
G1

domingo, 2 de novembro de 2014

Novidades nos estudos do autismo

A neuropediatra Mariane Wehmuth fala das novidades e do trabalho do Centro de Neuropediatria do HC
02/11/2014 | 00:14 |
Antônio More/Gazeta do Povo / Mariane Wehmuth com o garoto autista Otávio Augusto, no lançamento do seu livro
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) atinge cerca de 70 milhões de pessoas no mundo e tem levado o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos Estados Unidos a atualizar a prevalência anualmente. Em 2013, considerava-se que uma em cada 89 crianças fizesse parte do espectro. Mas este ano a proporção foi corrigida para uma em cada 68 crianças com 8 anos de idade, o equivalente a 1,47 % da população.
Diante da alta demanda de famílias por diagnóstico e tratamento de seus filhos com autismo, o Centro de Neuropediatria do Hospital das Clínicas (Cenep), em Curitiba, iniciou um trabalho com médicos que, muitos deles voluntariamente, se dedicam a atender esses pacientes. Este ano, o ambulatório do Cenep deu um passo adiante, que ultrapassou as paredes dos consultórios.
Com o lançamento do livro Autismo, Perspectivas no Dia a Dia, a equipe de médicos reuniu informações sobre o diagnóstico do transtorno, tratamento medicamentoso e terapias como fonoaudiologia, musicoterapia e uso de tecnologias digitais. Na obra também aparecem depoimento de pais e são abordados os direitos da pessoa com autismo e informações sobre a inclusão escolar. A reportagem conversou com uma das autoras do livro, a médica neuropediatra Mariane Wehmuth, que esclarece algumas questões sobre o transtorno, que tem ganhado proporções epidêmicas nos últimos anos.
Por que é tão difícil identificar esses casos?
Infelizmente ainda hoje há atraso e dificuldade no diagnóstico, pois, por se tratar de um diagnóstico clínico, requer uma avaliação detalhada da criança, não só nos breves momentos da consulta, mas levando em conta sua história clínica e os comportamentos em todos os ambientes em que ela vive. Alguns profissionais ainda têm dificuldade em reconhecer algumas características do autismo, principalmente quando se trata de quadros mais leves e crianças menores. Os pacientes com sinais de risco para o autismo devem ser avaliados por uma equipe multidisciplinar, com neuropediatra, psicólogo, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional, entre outros. O ideal é que um profissional de referência, geralmente o neuropediatra, direcione a criança para as terapias necessárias de acordo com cada dificuldade e com as necessidades de cada momento, de forma muito individualizada.
Embora esteja ultrapassado, o antigo conceito da psicologia que ligava o quadro de autismo de uma criança à falta de afeto ou atenção vindo da mãe ainda aparece vez ou outra na fala desses profissionais. Que real impacto o comportamento dos pais pode ter no desenvolvimento de autismo em seus filhos?
O autismo é um transtorno neurobiológico, com componentes genéticos importantes em sua origem. Não existe nenhuma relação da falta de afetividade dos pais em relação ao autismo, embora ainda exista uma corrente de estudiosos que mantenham essas afirmações. Os pais geralmente são os primeiros a perceber as alterações que as crianças com autismo apresentam. Muitas vezes até instintivamente eles acabam estimulando as crianças desde muito cedo a melhorar o contato visual e a linguagem. Porém, como para qualquer criança em desenvolvimento, o papel dos pais é fundamental na estimulação desde muito cedo, em todos os aspectos do neurodesenvolvimento. Isso acontece através da fala, das brincadeiras e do modo de oferecer desafios diários para a criança.
No último Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, houve mudanças importantes referentes ao autismo. Foram incluídas no livro as últimas alterações internacionais? O que mudou na prática?
Sim, o livro aborda todas essas mudanças. A nomenclatura passou a ser diferente (Transtorno do Espectro Autista em vez de Transtornos Invasivos do Desenvolvimento), não existe mais subdivisão como Síndrome de Asperger, por exemplo, os pacientes podem ser classificados em graus de comprometimento e devem ser especificados se há associação com outras doenças, síndromes genéticas conhecidas ou exposição a fatores ambientais. Incluíram as questões sensoriais para os critérios de diagnóstico, entre outras coisas. Na prática, o diagnóstico se torna mais completo.
Quais os maiores desafios quando se fala em autismo no Brasil?
Diagnóstico precoce, acesso ao tratamento multidisciplinar de qualidade (mesmo na rede particular), falta de estrutura. Precisamos de centros integrados que prestem atendimento em um só lugar com todas as terapias necessárias, e que os profissionais falem a mesma língua. Falta ainda capacitação de todos os profissionais, desde a escola a profissionais da saúde, como os médicos.
Como é o trabalho direcionado ao autismo no Cenep?
O ambulatório brotou aos poucos dessa necessidade. Unimos pessoas interessadas no assunto, com vontade de fazer algo a mais pelas crianças. Quase todos os profissionais são voluntários. Não somos o modelo ideal, não temos terapias semanais regulares para o atendimento de todas as crianças. Trabalhamos com algumas terapias e direcionamos as crianças para o que é possível fora, muitas vezes através de parcerias. Orientamos terapeutas externos e as escolas no trabalho com as crianças. Trabalhamos muito com pesquisa e com cursos de capacitação, para ampliarmos essa rede de atendimento. Precisaríamos da contratação de profissionais e de um local mais adequado para o atendimento, porque o Cenep está ficando pequeno.
http://www.gazetadopovo.com.br/viverbem/saude-bem-estar/conteudo.phtml?tl=1&id=1510190&tit=Novidades-nos-estudos-do-autismo

sexta-feira, 31 de outubro de 2014

Indefinidamente Indivisível



Dança | 31 de outubro e 01 de novembro

Indefinidamente Indivisível

Pulsar Cia. de Dança
Sexta e Sábado às 20h | 55 min
R$10,00 (inteira) e R$ 5,00 (meia)


COMPRE AQUI
ou pelos telefones: 11 4003 1212
ou compareça a bilheteria do Teatro
Acessibilidade, audiodescrição e tradução de libras. Solicitar poltronas reservadas no ato da compra do ingresso. Dia 01 de novembro
Saiba mais [+]
Esse espetáculo da Pulsar Cia de Dança, do Rio de Janeiro, traça um roteiro de possibilidades e variantes.
Bolas infláveis permitem que os corpos vivenciem a transformação e imprevisibilidade do tempo e do movimento. O risco permanece, pois o erro é a parte viva do acerto: abre para o que pode vir a ser.
A mudança é indivisível, o tempo – duração – é indefinidamente indivisível.

http://teatrosergiocardoso.org.br/event/indefinidamente-indivisivel/

Após apelo por uma prótese, Fabiano Machado recebe presente do seu rival e amigo

http://globoesporte.globo.com/pr/videos/t/edicoes/v/apos-apelo-por-uma-protese-fabiano-machado-recebe-presente-do-seu-rival-e-amigo/3734160/

Empresas investem no mercado da acessibilidade


Em São Paulo, empresários investem na criação e venda de produtos para quem tem deficiência motora, auditiva ou visual.  Para melhorar o desempenho dos negócios, eles recebem orientação de um projeto que une empreendedorismo e acessibilidade. O empresário Renato Laurenti perdeu o movimento das pernas em um acidente de carro há 30 anos. Ele passou a usar cadeira de rodas e percebeu a dificuldade para achar peças para o equipamento.
Há 5 anos, ele abriu uma loja virtual para suprir a demanda no mercado da acessibilidade. Ele vende peças para deixar a cadeira de rodas mais bonita e confortável, com pneus coloridos, bolsas e capas de chuva especiais. Renato participa do Projeto "Sebrae Mais Acessível", que orienta pessoas com deficiência interessadas em montar um negócio, entrar no mercado da acessibilidade e se profissionalizar. Além disso, o projeto sempre incentiva as pequenas empresas a contratar pessoas com deficiência. Após o apoio da entidade, a loja virtual comercializa 1.300 itens por mês, em média, e o faturamento mensal é de R$ 50 mil.
O empresário Nelson Júnior investe no mercado da acessibilidade desde 2006. Ele cria jogos educativos para surdos e cegos, também usados por pessoas sem deficiência. A empresa produz jogos da memória, quebra-cabeças, dominós e investe em brindes com a Língua Brasileira de Sinais e o Alfabeto Braile. O empresário também participa do projeto do Sebrae. Além disso, ele também teve apoio do programa Sebraetec, que oferece auxílio financeiro para a empresa desenvolver produtos.
CONTATOS:
SEBRAE
Central de Relacionamento: 0800-570-0800
www.sebrae.com.br
COMO IR (LOJA VIRTUAL DE CADEIRA DE RODAS)
Contato - Empresários: Renato Laurente e João Pacheco Fernandez
Rua do Manifesto, 2716 - Ipiranga
São Paulo/SP – CEP: 04209-003
Telefone: (11) 3675-3723
Site: www.comoirbr.com
E-mail: saci@comoirbr.com
SUPEREFICIENTE ACESSIBILIDADE LIBRAS E BRAILE (FABRICAÇÃO E LOJA)
Contato - Empresário: Nelson Júnior
Av. Jovita, 510 – Jd. Iporanga
Guarulhos/SP – CEP: 07124-150
Telefone: (11) 4574-3613/ (11) 98620-8426/ (11) 99668-5578
Site: www.supereficiente.com.br
E-mail: comercial@supereficiente.com.br

ESCOLA MUNICIPAL DE EDUCAÇÃO BILÍNGUE PARA SURDOS HELEN KELLER
Rua Pedra Azul, 314 - Aclimação
São Paulo/SP – CEP: 04109-000
Telefone: (11) 5573-0667
SECRETARIA MUNICIPAL EDUCAÇÃO
Telefone: (11) 3396-0600
Site: www.portalsme.prefeitura.sp.gov.br

G1