segunda-feira, 7 de outubro de 2013

Falta de cuidadores para alunos com deficiência preocupa famílias em SP


VIA. MATHEUS KRELING


Um problema que atinge a maioria das escolas públicas brasileiras: faltam cuidadores para alunos com deficiência. Em São Paulo, um menino morreu depois de cair de uma cadeira de rodas. Ele estava sem cuidador.
O Fantástico mostra a última imagem de Sammer, quando saía para a aula. Ele morreu no dia seguinte, depois de uma queda na escola. O irmãozinho, de 3 anos, ainda não entende.
“Aos poucos a gente começou a falar com ele, que o irmão não ia voltar mais, que virou uma estrelinha, que está com o Papai do Céu”, conta Silmara de Cassia Gomes Fernandes, mãe do Sammer.

O menino sorridente, de 11 anos, sofria de um tipo de distrofia muscular. Há um ano, começou a usar cadeira de rodas. Mas fazia questão de frequentar a escola.
“O sonho dele era conseguir continuar estudando e ser um cientista pra no futuro conseguir a cura da doença dele”, diz Silmara de Cassia Gomes Fernandes, mãe do Sammer.

José Carlos vivia em função do filho. Construiu sozinho uma rampa para subir e descer com a cadeira de rodas. Em 23 de agosto, foi ele quem recebeu a notícia.
“Quando eu cheguei, eu encontrei meu filho caído no chão, na parte de fora da escola”, relembra o pai do Sammer.
Sammer estava brincando no pátio da escola com os coleguinhas. Quando ele foi retornar, a cadeira de rodas bateu em um pequeno degrau. O Sammer tombou e foi para o chão, onde ficou por uma hora esperando o resgate. Foi para o hospital, de onde só saiu morto.
A causa da morte: tromboembolismo, que é quando coágulos de sangue se desprenderam das pernas e vão parar no pulmão.
Maria Bernardete Resende, médica do Sammer, acredita que a queda pode ter sido o fator de precipitação do tromboembolismo. “Pela evolução da doença, não era pra a criança falecer nessa faixa etária”, diz a médica.

Sem cuidador no dia do acidente, Sammer brincava na escola com o melhor amigo, Jonathan. “Aí a cadeira enroscou, aí ele foi pra frente, e ele caiu”, conta Jonathan Santos Silva.
Durante o mês de junho, Sammer chegou a ter ajuda de uma cuidadora, contratada por uma empresa que prestava serviço à escola estadual. O Fantástico conversou com ela, que preferiu não se identificar.

A cuidadora disse que não houve treinamento na empresa terceirizada. “Eu fui contratada dia 03 de junho, por telefone”, acrescenta a cuidadora.
No início do semestre, a cuidadora desistiu do emprego e avisou a família e a empresa.
O pai afirma que, mesmo assim, o diretor da escola disse que Sammer poderia continuar frequentando as aulas, porque alguém cuidaria dele.

“Mesmo com a reclamação do pai, a escola se compromete com um inspetor de alunos, com uma pessoa não especializada”, diz Renata Tibyriçá, defensora pública.
Cuidador é o profissional capacitado para atender ao aluno com deficiência que dependa de ajuda para atividades como ir ao banheiro, tomar remédio, locomover-se ou comer.
O atendimento é garantido pela Constituição. Até março deste ano, não existiam cuidadores nas escolas estaduais de São Paulo. Por isso, naquele mês, o Ministério Público fez um acordo com o governo.

“O Estado de São Paulo se comprometeu a garantir a presença desse profissional, o cuidador, com a contratação progressiva ao longo de 2013 e a partir de 2014 a garantia desse profissional em todas as escolas onde haja algum aluno que necessite desse apoio”, explica João Paulo Faustinoli e Silva, promotor de justiça.
A subsecretária de articulação da Secretaria de Educação do Estado de São Paulo, Rosania Moralles Morroni, afirma que o Estado vai cumprir a meta.
“Plenamente. Até antes do prazo estipulado, nós atendemos toda essa demanda”, afirma. 
Fantástico: Não há então crianças que precisem de cuidadores e não estão conseguindo?
Secretária do estado de Educação: Não, não há! No Estado, não. Nós atendemos toda a demanda.
Mas, na Defensoria Pública do Estado de São Paulo, existem mais de 100 pedidos de famílias que esperam cuidadores para os filhos, tanto em escolas do estado, como do município.

“Começa um jogo de empurra de que eu município não tenho condições e eu estado não tenho condições. De quem que é afinal a responsabilidade? A responsabilidade é de ambos”, explica a defensora pública Renata Tibiriçá.
O Fantástico visitou três famílias que solicitam cuidador. 

André Ferreira Sales, de 8 anos, tem Síndrome de Down. Sem cuidador, não consegue frequentar a Escola Estadual Cronista Rubem Braga.
Moises de Oliveira Souza, de 9 anos, também com Síndrome de Down, estuda no Colégio Santa Rosa de Lima, mas não tem cuidador.
Em nota, a Secretaria Estadual de Educação diz que "Está reavaliando os dois alunos com Síndrome de Down referidos pelo Fantástico".
Outro caso é o de Suellen, 7 anos, que tem paralisia cerebral. Ela começou o ano na primeira série de uma escola estadual, onde não havia cuidador. A mãe pediu transferência. Em agosto, Suellen foi transferida para o Colégio Municipal Ulisses Guimarães, a oito quilômetros de casa.
A escola prometeu um cuidador para o início de setembro. Mas até agora nada.

O Fantástico acompanhou a Suellen e a mãe até o órgão da prefeitura que cuida da inclusão de alunos com deficiência. São 25 quilômetros da casa da família, em Engenheiro Marsilac, até Veleiros, na periferia da Zona Sul paulistana. Cansada, Suellen vai na cadeira de rodas até o ponto.

Fantástico: Você já pediu várias vezes o cuidador e eles dizem que tá chegando?
Lucilene, mãe de Suelen: Tá chegando. Mas nunca chega.

O produtor do Fantástico registrou tudo com uma microcâmera.
Lucilene: Eu queria ver em que pé que tá o andamento do papel que ela mandou enviar pra AVE.
Atendente: Eu não sei, só com ela, teria que ligar.
Fantástico: E tem previsão de quando vai ter?
Atendente: Não, não tem.
AVE significa auxiliar de vida escolar. Nas escolas municipais, é sinônimo de cuidador.
Uma semana depois, a equipe do Fantástico voltou com a Lucilene.
Fantástico: A gente veio saber se resolveram o problema do cuidador da Suellen.
Segurança: Não pode entrar com a câmera.
Gravação do áudio: Cristiane, nós estamos aqui com um pequeno problema. E eu estou com uma mãe com uma criança que foi pedido para que mandasse para escola uma AVE porque a menina é dependente fisicamente e a Rede Globo está acompanhando.

Fantástico: Tiveram alguma resposta?
Lucilene: Por causa da distância da casa pra escola, ela vai tentar ver se consegue colocar no CEU Parelheiros.
Em nota, a Secretaria Municipal de Educação afirma que está "providenciando a matrícula de Suellen para a unidade mais perto de sua residência na semana que vem". E que lá "a aluna também terá direito a um auxiliar de vida escolar".
Já o caso de Sammer, que morreu ao cair no pátio da escola, sem a supervisão de um cuidador, ainda está sendo investigado. A família espera respostas.

“Não há nada que retire a responsabilidade da escola nesse caso. A fatalidade, não é fatalidade, é uma responsabilidade por parte deles”, explica a defensora pública Renata Tibiriçá.
“Por mais que falem dessa inclusão, é uma inclusão que não inclui ninguém”, desabafa a mãe do Sammer, Silmara de Cassia Gomes Fernandes.

domingo, 6 de outubro de 2013

Pai retrata em quadrinhos o cotidiano do filho com síndrome de Down

Ouvir o texto
O editor de arte Flavio Soares, 40, transformou seu filho Logan, 8, em personagem de quadrinhos para mostrar o lado bom da síndrome de Down. Criou o blog "A Vida com Logan", onde publica tiras. O site inspirou um livro homônimo (Panda Books, 40 págs., R$ 29,90). Agora, arrecada recursos no Catarse (catarse.me/pt/avidacomlogan ) para lançar outro livro, com 30 tiras inéditas.
Leia o depoimento de Flavio à Folha.
*
Só soubemos que o Logan tinha síndrome de Down depois que ele nasceu. Foi um parto complicado. Eu fiquei na recepção do hospital por horas sem saber o que estava acontecendo, até que veio uma médica, colocou a mão no meu ombro e disse: "O senhor me desculpe se eu estiver enganada, mas o seu filho tem síndrome de Down".
Foi como se abrisse um buraco no chão. Eu não sabia nada sobre o assunto, mas, pelo tom de voz da médica, parecia que era algo ruim.
Voltei para casa, fui pesquisar na internet e só encontrei histórias tristes, uma pior do que a outra. Eu não sabia o que fazer e, de cara, tive uma rejeição muito grande.
No terceiro dia, quando o Logan já estava no quarto, ele segurou meu dedo, apertou forte, coisa que disseram que ele não faria. Isso "virou uma chave" na minha cabeça.
Todo mundo diz que tem uma fase de luto, o meu luto durou três dias e nada mais.
Moacyr Lopes Junior/Folhapress
O editor de arte Flavio Soares e seu filho Logan, 8
O editor de arte Flavio Soares e seu filho Logan, 8
O Logan não nasceu com complicações, os exames deram todos normais. Ele era um bebê como os outros, dava o mesmo trabalho --pedia colo, queria mamar. Nosso dia a dia não combinava com as histórias tristes que eu lia. Tinha um outro lado.
Então decidi criar o blog, quando ele tinha seis meses. No começo, eram só textos. A ideia era que quem caísse lá visse que não é o fim do mundo, sua vida não acaba. Pelo contrário, virei uma pessoa melhor depois do Logan.
Com seis meses ele já começou a fazer fisioterapia. Com um ano, passou a fazer fonoaudiologia e teve que abandonar algumas vezes, porque a gente não conseguia bancar. Conseguir liberação dessas coisas no plano de saúde é quase impossível.
Ele foi para a escola com seis meses. Foi quando começou a imitar as outras crianças e teve saltos de desenvolvimento, foi ótimo.
Quando ele tinha um ano, eu me separei da minha ex-mulher. O Logan mora com ela, mas dividimos a guarda.
DOS QUADRINHOS
Todo mundo pergunta por que ele chama Logan. Eu brinco: é porque eu adoro os carros da Renault e Sandero ia ficar esquisito.
Pensam que é por causa do Wolverine (personagem de quadrinhos). Não, é por causa de um filme muito nerd, que chama "Fuga no Século 23" ("Logan's Run").
Comecei a fazer as tirinhas e publicar toda semana no blog há quase cinco anos. Foi um outro jeito que encontrei de contar as histórias de uma forma divertida.
Eu poderia fazer uma coisa mais trágica, mas se eu fizesse isso não seria honesto. A realidade é mais engraçada do que trágica.
As tiras alavancaram o blog (hoje tem de 3.000 a 5.000 acessos mensais) e chamaram a atenção para os outros textos, para a parte séria.
Flávio Soares
Os quadrinhos desenhados por Flavio Soares, intitulados 'A vida com Logan
Os quadrinhos desenhados por Flavio Soares, intitulados 'A vida com Logan'
Depois surgiu a ideia do livro (lançado em julho), que foi inspirado nas tiras. É uma história independente sobre o Logan na escola e um pai preconceituoso. Não aconteceu com o meu filho, mas com um amigo meu.
O Logan nunca sofreu preconceito, pelo que eu sei. Ele sempre estudou em escola regular. Tem oito anos e está no segundo ano. Já lê e escreve algumas coisas. Tirando a questão da fala, que é enrolada ainda, a vida escolar dele é normal. Ele conhece todo mundo, é sociável, dá "oi" até para poste.
Tenta burlar as regras como qualquer criança e leva bronca do mesmo jeito. Ele sempre foi um "sacaninha", faz as coisas para provocar e depois dá risada.
Ele ainda não sabe que tem down. Mas sabe do livro e das tiras, reconhece os personagens, deu até autógrafos.
Nem tudo é fácil. Tem o senso comum, as pessoas que olham torto, que fazem uma cara de pena, mais por desconhecimento. Dizem: "Ah, são eternas crianças".
Não, não são. Eles têm hormônios, quando chegar na adolescência vai ser um inferno.
A cada dia acontecem coisas novas. Mas é da mesma forma com o Max, 3, meu filho do segundo casamento. São crianças crescendo, cada uma do seu jeito.
Quando me perguntam como agir com ele, eu digo: faça como você faria com outra criança. Tem dado certo.

Pai capta universo particular do filho autista em projeto fotográfico sensível

Começou assim mesmo, por frustração. O fotógrafo Timothy Archibald não via fim ao desespero por seu filho, Eli, ser autista, até que encontrou uma forma de sentir “que estava fazendo alguma coisa” por ele – uma série fotográfica íntima e genuína, captando a sua essência.
Intitulada de Echolilia: Sometimes I Wonder, a série foi a forma encontrada por Archibald pra retratar Eli exatamente como ele é, ao contrário do que fazem muitos pais, clicando os filhos sempre sorridentes ou em situações graciosas. Segundo o fotógrafo, nenhuma das imagens foi planejada e todas foram captadas no momento, visto que Eli rapidamente se cansa do que está fazendo, procurando outra ocupação em minutos.
Hoje o pai não se preocupa tanto com o diagnóstico ou com o peso da palavra autismo. Ele está somente focado no que realmente importa: a relação entre os dois.
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Fonte: Hypeness

Menina de 11 anos é impedida de entrar no museu porque sua cadeira de rodas iria “estragar/sujar os tapetes”

Um museu em Georgia não permitiu  que uma menina com um problema neurológico entrasse no local porque  achavam que sua  cadeira de rodas poderia suja os tapetes!
Está é a Lexi Haas. Ela tem Kernicterus, um distúrbio neurológico que pode causar paralisia cerebral
ELA ANDA DE CADEIRA DE RODAS E TEM UMA VIDA BEM ATIVA!!
A família da jovem com deficiência ficaram chocados e indignados quando eles foram informados que sua filha não poderia acessar o museu, porque a cadeira de rodas poderia “sujar os tapetes”.
Lexi Hass, 11, é de Charlotte, Carolina do Norte e sofre de uma condição neurológica rara chamada Kernicterus que a deixou sem movimentos.
Ela e sua família foram  passar o fim de semana em Savannah, Georgia e planejavam visitar os navios do Museu do Mar no domingo, mas a chegarem foram informados de que não seria permitido a entrada  com a cadeira de rodas de Lexi no museu.
Quando o pai de Lexi apontou que a cadeira de rodas teria menos sujeira que seus sapatos, ele foi informado que sua filha poderia usar uma cadeira de rodas que o museu possui.
“Aparentemente, o Museu do Mar tem uma política que cadeiras de rodas é do lado de fora mas sapatos são permitidos no tapete”
Isso não era uma opção viável para a família pois como a cadeira de rodas da Lexi tem alças especiais, porque ela não pode sentar-se e nem firma seu pescoço.
O museu, em seguida, sugeriu que Lexi poderia sentar e assistir a um vídeo enquanto o resto de sua família andava na exposição.
“Eles realmente precisam treinar seus funcionários. É um erro o pensamento atual sobre o acesso de deficiêntes “mãe de Lexi disse a WBTV.
A família decidiu não entrar e, desde então, recebeu um e-mail pedido desculpas do próprio diretor do museu, e eles aceitou esse pedido de desculpas.
Como a história de Lexi começou a ganhar mais atenção na tv NBC, foram descoberta outras famílias que também não foram permitidos entrar no museu por causa de uma cadeira de rodas.
Lexi estava com raiva por não ter visitado o museu, pois ela gosta de aprender, mas seus pais a levaram para tomar um sorvete, e aproveitaram o restante da sua estadia em Savanna
Vi lá no:Mail

Uma história QUASE inexplicável!




http://amigoscadeirantes.wordpress.com/2013/07/24/di-f-minha-historia/

Bom galera, algumas pessoas devem questionar o fato de que eu sempre quero saber tudo da vida dos meus entrevistados e nunca falo nada sobre a minha vida, a minha história, quase ninguém aqui sabe quem sou eu, só os meus amigos que me conhecem! Então resolvi que hoje, a entrevistada serei eu mesma, mas não vou fazer em forma de perguntas pra não ficar ridículo e também vou resumir, caso contrário escreveria para sempre! Bom vamos lá, vou tentar contar sem me expor demais, se é que isso é possível… Meu nome é Diana, aqui sou conhecida como “Di F.” tenho 18 aninhos rs… Sou paraplégica, a minha história é bem inexplicável!! Minha deficiência é de nascença, defeito de fábrica mesmo, haha! Por toda a minha extensa vida (nem tanto) sempre procurei um diagnóstico (saber o que houve para os não iniciados), fui aos mais diversos médicos, até na famosa AACD e nunca me disseram nada de concreto, tudo eram suposições, chegou a ser mencionada hidrocefalia por conta do meu cabeção, mas depois descobriram que era inteligência pura mesmo (haha) e descartaram a hipótese. Algum tempo depois ficou provado que era sim uma lesão medular porém sem a lesão. Eu disse que era confuso! Em todo caso, apesar da inexistência da lesão, os sintomas estão aí para serem vividos e superados não é mesmo? Bom, até os 10 anos, usei de tudo para me locomover, desde “arrastar” no chão feito uma cobra ( o que detonava meus joelhos ) andar sobre as quatro patas ops membros (brincadeira) até as convencionais muletas com aparelho e andadores comuns e também os de 3 rodas e com freios (que era quase um carrinho). Com exatos 10 anos, no dia do meu aniversário, fui “promovida” e consegui a tão sonhada vaga na Rede Sarah. Eu estava bem animada, minha primeira vez andando de avião (o que a propósito eu odiei) e minha primeira vez lá! Fui novamente revirada, fiz todos os exames existentes na face da terra e de novo: NADA! Bom, decidiram que isso não era o mais importante (uma decisão muito sensata uma vez que eu não aguentava mais tantos exames e nenhum resultado), então eles iam me reabilitar para que eu tivesse uma vida totalmente independente dentro das minhas limitações! Foi constatada uma relevante e enooorme escoliose e uma não menos importante lordose, isso fez com que os médicos me dessem um “ultimato” e me transferissem do andador para a cadeira de rodas. A princípio contra a minha vontade, mas eu não tinha que opinar, afinal eles disseram que era o melhor pra mim e eles sabiam exatamente o que estavam dizendo. Então comecei minha “reabilitação”, estava tentando me familiarizar com a minha cadeira de rodas. E não é que deu certo? Hoje consigo fazer tudo, tudo mesmo! Menos andar, claro (muito menos correr, pular corda etc mas vocês entenderam)! Me orgulho muito em dizer que sou 100% independente e devo isso ao Hospital! No final das contas o meu diagnóstico ficou mais ou menos assim: Paraplegia flácida de membros inferiores t6 incompleta POSSÍVELMENTE proveniente de mielopatia intra-útero. Isso foi o que eu gravei! O resto vocês já sabem, coisas de LM (lesado medular), faço cat, tomo remédios, chatisses desse gênero. Bom, o meu diagnóstico exato talvez eu nunca saiba, costumo dizer que é: “Porque Deus quis.” Me parece um ótimo diagnóstico. Foi um prazer dividir minha história com vocês.

sexta-feira, 4 de outubro de 2013

Bailarinas com deficiência visual apresentam O Quebra Nozes


No sábado (5/10), a Associação de Ballet e Artes para Cegos Fernanda Bianchini, conhecida nacionalmente por ensinar a arte do balé para jovens com deficiência visual, apresentará uma das mais renomadas peças do balé clássico: O Quebra Nozes, cuja renda será totalmente revertida para a associação. 

O espetáculo é realizado pelas alunas pós-graduandas em Planejamento e Organização de Eventos da Fundação Armando Alvares Penteado (FAAP), como trabalho de conclusão de curso. “Essa ação é a demonstração de todo conhecimento que elas adquiriram durante o curso”, afirma Ana Lukower, professora da especialização.

A expectativa é que a encantadora história do Quebra Nozes envolva o público numa comovente apresentação feita por bailarinas cegas, num espetáculo que antecede a comemoração do Dia do Deficiente Visual (13 de dezembro). O objetivo do evento é divulgar o trabalho de inclusão de portadores de deficiência visual no mundo das artes por meio da dança e difundir a imagem institucional da associação, para que outras pessoas com a mesma necessidade especial tenham a oportunidade de fazer parte do projeto.

O Quebra Nozes 
Dia/hora: 5/10, às 17h
Local: Teatro Paulo Machado de Carvalho (Al. Conde de Porto Alegre, 840 - Sta. Maria - São Caetano do Sul - SP)
Ingressos: R$ 20,00

Em Assis, Papa Francisco pede igreja solidária com pessoas marginalizadas

O Papa Francisco defendeu nesta sexta-feira, ao chegar em Assis (Umbria, centro da Itália), cidade do santo que inspirou a escolha de seu nome, uma igreja solidária com os deficientes e as pessoas marginalizadas, um dia depois da morte de centenas de imigrantes em Lampedusa.
"Hoje é um dia de lágrimas", disse o Papa sobre o naufrágio, que deixou 130 mortos e 200 desaparecidos.
"Ao mundo não importa se as pessoas devem fugir da escravidão, da fome, buscando a liberdade", lamentou o pontífice na cidade de São Francisco de Assis.
Francisco pediu aos católicos que se inspirem no modelo de São Francisco, que abriu mão de todos os bens e viveu na pobreza.
O Papa argentino condenou também o "espírito mundano", que chamou de "lepra, câncer da sociedade, que mata a Igreja".
"O cristianismo sem a cruz, sem Jesus, é como uma padaria, um lindo bolo", completou.
A visita de 10 horas, de grande valor simbólico, permitirá ao Papa desenvolver suas ideias sobre o desejo de construir uma igreja simples.
Na primeira visita do dia, ao Instituto Católico de Atendimento aos Deficientes Físicos e Mentais Serafico, ao pé do monte Subiaco, o papa saudou 80 pacientes, um a um, com palavras e gestos de carinho.
Neste dia de luto na Itália após a tragédia com os imigrantes africanos em Lampedusa, o sumo pontífice pediu aos cristãos que reconheçam as feridas de Jesus em toda pessoa que é 'a carne de Cristo'.
Francisco também está propondo mudanças na Cúria romana, governo do estado do Vaticano. Nesta semana, o Papa disse que a Cúria é ‘vaticanocêntrica’ e se reuniu com oito cardeais escolhidos por ele para estudar mudanças no governo do estado do Vaticano e aproximar a igreja dos fieis.

Dia do Deficiente Físico - Viva as diferenças V.wmv

quinta-feira, 3 de outubro de 2013

A sensualidade da colombiana paraplégica Ángela Márquez

ÁNGELA MÁRQUEZ
Esta jovem colombiana sofreu um acidente há alguns anos no Chile e por isso, não pode andar novamente. Seu desejo de seguir em frente é igual ao de muitas outras pessoas com deficiência. Ángela ainda é uma mulher e, portanto, posou para as lentes da revista Soho.
O acidente
Na segunda-feira 14 de setembro de 2009, Ángela Maria Márquez deixou San Pedro, no deserto do Atacama – a região mais árida do mundo – em direção a algumas ruínas de minas de enxofre, onde pretendia tirar algumas fotos para o seu trabalho de pós-graduação.
Ela estava acostumada a andar por ali. Mas estava sozinha e sem telefone. Após subir numa plataforma de cinco metros de altura, acabou caindo nas rochas.
ÁNGELA MÁRQUEZ
Quando tentou levantar-se , sentiu uma dor terrível no peito e descobriu que as pernas não se moviam. O sol estava impiedoso. Os ombros , o abdômen e as pernas foram expostos aos raios de sol e ela sofreu queimaduras que deixaram cicatrizes para sempre. Após ficar muitas horas ferida, Ángela finalmente foi resgatada pela polícia e levada para o hospital, onde permaneceu por 38 dias.
ÁNGELA MÁRQUEZ
As vértebras dorsais 7 e 8 estavam completamente comprometidas. Ali, de frente para a nova realidade e com a companhia de sua mãe e sua tia, Angela começou o processo de reabilitação. Seis meses depois do acidente ela estava de volta na Colômbia, com a firme decisão de viajar pelo mundo.
Ao ser fotografada, Ángela queria que estas imagens pudessem despertar um olhar diferente em relação às pessoas com deficiência.
ÁNGELA MÁRQUEZ

Cachorro faz de tudo para conseguir amizade de garoto com síndrome de Down

O garoto argentino Hernán, de cinco anos, tem síndrome de Down e, segundo familiares, não gosta muito de contato com pessoas ou animais. Mas o cão da família, o labrador Himalaia, fez de tudo para conquistar Hernán. Depois de muita resistência, o menino cedeu aos carinhos do cachorro e ganhou um amigo. Veja!

R7