QUESTÃO LEGAL DA INCLUSÃO ESCOLAR

Janeiro/2013

Capa/Inclusão

A Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, lançada pelo MEC em 2008, define a educação especial como modalidade de ensino transversal, realizada de forma complementar ou suplementar à escolarização dos estudantes com deficiência, Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD) e altas habilidades ou superdotação, matriculados em classes comuns do ensino regular. No mesmo ano, o Brasilratificou e aprovou a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONUcom força de emenda constitucional. Por meio dela, o Estado assegura a oferta de um sistema educativo inclusivo em todos os níveis de ensino e garante, ao público-alvo da educação integral, acesso ao ensino de qualidade e gratuito na comunidade em igualdade de condições. 

Como são regidas pela mesma legislação, as escolas privadas têm igual obrigação de matricular essas crianças e promover a inclusão.

Mas muitas matrículas continuam sendo recusadas sob os argumentos de "falta de recursos (materiais ou financeiros)" ou "despreparo do corpo docente", especialmente na rede particular.

"Negar ou fazer cessar matrícula por motivo de deficiência é crime, com pena de reclusão de 1 a 4 anos", afirma a advogada Claudia Grabois, coordenadora do Fórum Nacional de Educação Inclusiva e membro da Comissão de Direitos Humanos e Assistência Judiciária da OAB/RJ.

Ainda pairam certos mitos sobre como se dá, na prática, a educação especial nas escolas comuns, daí o receio ou o preconceito. "O papel da educação especial é oferecer recursos, tecnologias assistivas, códigos e equipamentos às pessoas com deficiência e ensiná-las a se utilizarem deles para que, diante das barreiras sociais, conquistem a autonomia e a independência desejáveis. Não se trata de ensinar a ler, escrever ou fazer conta, como muitos ainda acham", diz Maria Teresa Égler Mantoan, professora da Faculdade de Educação da Unicamp e uma das maiores referências no assunto do país.

Apoio à formação 

O Atendimento Educacional Especializado (AEE) é um serviço da educação especial, previsto em lei, em caráter complementar ou suplementar à escolarização. Implica a criação de um espaço dentro das dependências escolares - a Sala de Recursos Multifuncionais (SRM) - destinado ao atendimento de alunos com deficiência. Cabe à escola a contratação de um professor com formação inicial ou continuada em Educação Especial para realizar o AEE. E ao MEC, a provisão de materiais e recursos para montar a sala, de acordo com o perfil dos alunos matriculados. O Decreto 7.611/2011 confirmou o duplo financiamento para matrículas de estudantes público-alvo da educação especial, na escolarização e no contraturno, no AEE.

Já a formação continuada é direito de todos os profissionais do magistério. O MEC, por meio da Secretaria de Educação Conti­nuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão (Secadi), em colaboração com estados e municípios, apoia e também oferece cursos nas modalidades presencial, semipresencial e a distância, nos níveis de extensão, aperfeiçoamento e especialização. Há formações específicas para os professores que atuam no AEE, mas também cursos para todos os educadores e profissionais das escolas que têm matrículas de estudantes com deficiência.

Tripé inclusivo 

A jovem Juliana de Oliveira, de 24 anos, fez sua estreia como professora na rede municipal de Santo André no início de 2012. Na primeira turma que assumiu (o 2° ano do ensino infantil) na EMEIEF Professor Nicolau, estavam Kauã Santos, de 5 anos, com um laudo sugestivo - mas não fechado - de Transtorno Global de Desenvolvimento, e Kelvin Valério Domingues, de 5, com paralisia cerebral e comprometimento motor. Ela não se intimidou e agora identifica os progressos desses e dos demais alunos. "Não vejo diferença entre eles. Cada um tem uma necessidade específica, uma facilidade ou uma dificuldade. O Kelvin faz as mesmas atividades que todos os outros, mas precisa de alguém que o ajude. E não fala, embora já consiga fazer-se entender. Quanto ao Kauã, não encontro nele problema algum de aprendizagem", conta Juliana. O auxiliar de Kelvin é o Anderson Nascimento Lopes.

A parceria e a troca de informações entre regente, professor de AEE e cuidador é fundamental para o desenvolvimento dos alunos com deficiência. Professor de Apoio Especializado(como a rede de São Gonçalo [RJ] denomina o cuidador), Jeferson Oliveira acompanha João Matheus, de 6 anos, e João Victor, de 8, ambos autistas, na EM Padre Cipriano Douma, no município. Antes de entrar para a rede municipal de ensino, Jeferson, que completou o magistério e é fluente em Língua Brasileira de Sinais (Libras), já tinha trabalhado numa classe especial de uma instituição especializada para deficientes auditivos. "Havia uma sala com crianças surdas voltada apenas para o ensino da língua de sinais. Não existia um trabalho pedagógico ou um compromisso com o ensino e o desenvolvimento da inteligência", conta ele. "Se antes experimentei uma prática segregativa, agora tenho uma vivência inclusiva. Constatei que a interação é fundamental para a criança com deficiência, ela precisa ter contato com o mundo ao seu redor," diz.

Quando o AEE é oferecido nas dependências da escola, os alunos com deficiência frequentam a Sala de Recursos Multifuncionais no contraturno. Espaços geralmente coloridos, repletos de estímulos visuais e táteis e equipados com computadores, materiais diferenciados e brinquedos adaptados às necessidades dos alunos, as SRMs começaram a ser implementados com o Plano de Desenvolvimento da Educação (2007).

Tampouco o processo tem sido fácil - nem sempre as escolas destinam um espaço adequado à SRM, nem sempre é possível vencer logo a indiferença dos docentes do ensino regular, que podem enxergar o espaço como adversário, e não como um aliado."É necessário tempo para que a mudança ocorra, ou seja, para que o educador absorva novos conceitos, modifique seu fazer e inove seus saberes", afirma Iara de Moraes Gomes, articuladora de educação especial da Secretaria de Educação, Esporte e Cultura de Campina Grande (PB). "O professor da sala regular e o da sala de recursos sempre são orientados a interagir, principalmente no planejamento pedagógico de seus alunos com deficiência. Pela metodologia do AEE, o professor de SRM deve fazer um plano individual para cada um dos estudantes atendidos," explica.

É inegável que o trabalho desenvolvido pelos docentes do atendimento educacional especializado tem trazido frescor à dinâmica escolar, com o desenvolvimento de estratégias pedagógicas diferenciadas, que saem da mesmice. E os benefícios vêm para todos os alunos, não apenas para as crianças com deficiência. As entusiasmadas professoras Denise Montibeller e Rosemeri Vargas, responsáveis pela SRM da Escola Básica Municipal José do Valle Pereira, em Florianópolis (SC), que funciona como polo (oferece AEE a alunos de unidades próximas), sempre buscam oportunidades para levar propostas desenvolvidas durante o atendimento individualizado - e baseadas no interesse do próprio aluno de AEE - para a sala onde ele estuda, a fim de que toda a turma participe. "Em vez de só sugerir à professora regente o que é possível fazer, apresentamos para ela o 'como' e envolvemos a todos. Isso é inclusão", afirma Rosemeri.

Escola-polo

Até 2009, a Escola Municipal de Educação Infantil e Fundamental Professor Nicolau Moraes Barros, em Santo André (SP) fazia parte da rede estadual paulista e mantinha, em suas dependências, uma classe especial. Ou seja, as 14 crianças com deficiência que frequentavam a escola ficavam separadas dos outros estudantes e tinham professores específicos. Em 2010, quando o estabelecimento passou para a rede do município, a classe especial foi extinta e os alunos foram redistribuídos nas escolas mais próximas de suas residências. Um deles permanece lá até hoje: Eric Góes, com deficiência intelectual.

Em 2012, já eram 16 crianças com necessidades específicas estudando ali, no turno da manhã e da tarde, distribuídas em várias séries. Com duas Salas de Recursos Multifuncionais, uma para o ensino fundamental e outra para a educação de jovens e adultos, a instituição tornou-se uma escola-polo e também oferece Atendimento Educacional Especializado a alunos de unidades próximas.

Transformar a EMEIEF Professor Nicolau numa escola inclusiva não foi um processo simples, nem rápido. "No início de 2010, quando vim para uma reunião com o corpo docente, os professores me perguntavam: mas os alunos daquela sala vão se misturar com os demais?", conta Maria Helena de Castro Faria, Professora Assessora de Educação Inclusiva (PAEI), profissional itinerante que acompanha e assessora as práticas de inclusão em cinco escolas da rede de Santo André. "No início, foi muito complicado. Fizemos várias formações com os professores e, pouco a pouco, as dificuldades foram sendo superadas. Ainda há desafios, mas, hoje, tenho muito respeito e admiração por esse grupo," comemora.

Literatura para todos

Na sala do 4° ano do ensino fundamental da Escola Municipal Padre Cipriano Douma, em São Gonçalo (RJ), os alunos acabam de fazer a leitura de um conto infantil. Na lousa, estão algumas perguntas de interpretação de texto, passadas pela professora Daniele Benevides, que eles devem responder por escrito em seus cadernos. Vários já começaram a fazer a tarefa, enquanto outros se mantêm distraídos, brincando com o lápis ou enchendo as margens de desenhos. Alguns, mais ruidosos ou agitados, continuam conversando com os colegas. Entre as 26 crianças da turma, três têm algum tipo de deficiência: Caio Marcos Pereira Reis, de 10 anos, com Transtorno Global de Desenvolvimento; Wellerson de Oliveira Lima, também de 10, com surdez, e Matheus Vinícius Monteiro Antunes, de 12 anos, com distrofia muscular de Duchenne, que o mantém na cadeira de rodas e lhe provoca déficit intelectual. Eles também estão fazendo a atividade. Os dois últimos sentam-se próximos à professora, que, embora não seja docente de educação especial naquela escola, é fluente em Libras. Mesmo sendo oralizado - ou seja, com desenvoltura na comunicação oral - Wellerson prefere a língua de sinais. Muitas crianças já aprenderam algumas palavras em Libras com ele - e acham o máximo. "Sinceramente? Não vejo diferença entre meus alunos. Tenho desafios e aprendizados diariamente, como qualquer professor. Procuro fazer um planejamento flexível, que contemple a turma inteira. Afinal, todos os estudantes têm alguma necessidade 'especial'", diz Daniele. 

A desinformação tem sido um dos maiores obstáculos à matrícula e permanência de alunos como Caio, Matheus ou Wellerson nas escolas comuns e ao cumprimento integral da legislação referente ao tema. "Até poucos anos atrás, as pessoas com deficiência ainda eram institucionalizadas em estabelecimentos exclusivos para o ensino delas, as chamadas escolas especiais", diz Claudia Pereira Dutra, responsável pela Secadi/ MEC. Nesses estabelecimentos, a educação para esse público era entendida como algo substitutivo à escola comum. "Os desafios para a efetivação da educação inclusiva vinculam-se à necessidade de rompimento do modelo que historicamente estigmatizou as pessoas com deficiência. Na medida em que a escola acolhe, conhece e aprende com a diversidade humana, tem a oportunidade de desconstruir tais modelos, percebendo que o processo de inclusão beneficia todo o coletivo", diz Claudia.

Embora seja indiscutível o direito de toda criança, com deficiência ou não, de estar na escola e ser respeitada em sua dignidade - o que inclui a valorização de sua capacidade de aprender -, a oferta do AEE no ensino regular ainda desperta insegurança em muitos professores e famílias e, numa esfera mais ampla, traz à tona preconceitos, divergências políticas e interesses econômicos muitas vezes alheios às necessidades infantis. Principalmente, expõe as fragilidades de uma sociedade e de um sistema educacional ainda pouco afeitos à diversidade. "As pessoas são diferentes, mas a escola quer que, depois de um processo educativo, elas se igualem a um modelo", diz a pedagoga Maria Teresa Mantoan, da Unicamp. "Se a regra for o parâmetro, sempre haverá os bem-sucedidos, que conseguiram se adaptar, e os malsucedidos, que não conseguiram. A normalização que a escola busca é impossível". Como ela costuma dizer:"inclusão é sair da escola dos diferentes e promover a escola das diferenças".

Fonte: http://revistaeducacao.uol.com.br/textos/189/uma-escola-para-todosao-incluir-alunos-com-deficiencia-a-instituicao-276034-1.asp

Museu do Futebol adapta acervo para ajudar pessoas com deficiência visual

Um catálogo do acervo e equipamentos adaptados permitem um passeio emocionante para quem não consegue ver uma partida de futebol.

G1

Em São Paulo, o Museu do Futebol adotou medidas que facilitaram a visita de pessoas com deficiência visual. Um catálogo do acervo e equipamentos adaptados permitem um passeio emocionante para quem não consegue ver uma partida de futebol.

A visita começa com um aprendizado sobre o estádio do Pacaembu, que abriga o Museu do Futebol. Roseli, de 23 anos, tem apenas 6% da visão, que perdeu em um acidente de moto. A aposentada Maria Zélia Mota só enxerga vultos - consequência da diabete.

“Que legal! Aqui já é o campo de futebol”, exclama Maria Zélia.

O caminho é facilitado por um piso tátil. Elas também conheceram em primeira mão um catálogo produzido no museu, com textos em braile e fotos em alto relevo.

“O catálogo vai para o Brasil inteiro. A gente vai distribuí-lo para todas as entidades na esperança de que eles possam vir a conhecer o local onde foi concebido esse catálogo”, diz o diretor do museu, Pedro Sotero.

Todas essas experiências que o museu proporciona aos visitantes só têm sido possíveis com a ajuda de pessoas que conhecem e vivem os problemas da visão, e sabem muito bem que com toque e sensibilidade dá para entender e admirar a beleza do futebol.

Durante três meses, o vendedor José Vicente de Paula ensinou funcionários a receber melhor visitantes especiais.

“Até então a gente não sabia como lidar com um cego, como subir uma escada, como conduzir um elevador. Se a gente poderia falar de cores. Como, se a gente pode falar, e como falar”, afirma a educadora Simone Venâncio dos Santos.

E ele, cego de nascença, aprendeu muito:

“É o Pelé dando uma bicicleta. A perna direita dele, ele está na horizontal, levantado do chão, chutando a bola em direção ao gol”, descreve José Vicente. “Deve ser muito lindo. A pessoa ficar no ar, ter esse movimento, bola para trás porque aqui pegou a bola no alto e fez o movimento inverso. Isso aqui ficou perfeito. A gente consegue enxergar.”

Crianças com deficiência são craques em inventar novas maneiras de brincar

Lamiss faz pose emréplica do cenário de ‘Carrossel’, no Teleton

Gabriel Fernandes, 10, é fera no videogame, nem lembra quando perdeu um jogo de corrida pela última vez. Lamiss Taghlebi, 7, adora brincar de escolinha. Fernanda de Souza, 5, é a artilheira no futebol do seu quintal.

Além de craques da brincadeira, os três possuem outra coisa em comum: têm deficiência intelectual e física e andam de cadeira de rodas. “Criança sempre dá um jeito de brincar. Não importam as limitações”, diz Lina Borges, terapeuta ocupacional da AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente).

Para driblar as deficiências, as atividades são adaptadas. No futebol, por exemplo, a bola é mais pesada para que role mais lentamente, e as crianças jogam sentadas no chão.

Durante o Teleton (evento do SBT que arrecada dinheiro para a AACD), Ivan Fontenelli, 4, andava pra lá e pra cá com seu skate. Com má formação das pernas e dos braços, é com ele que o menino se locomove. “Brinco de futebol, corrida, tudo. Tenho até duas namoradas”, conta baixinho para a mãe não escutar.

‘TIA’ DAS BONECAS
Todos os dias, o quarto de Lamiss Taghlebi, 7, transforma-se em sala de aula. Enquanto ela passa a lição, Barbies e ursinhos de pelúcia prestam atenção à professorinha de cadeira de rodas. “Finjo que estou em ‘Carrossel’ e que sou a professora Helena”, conta.

A REGRA É BRINCAR
Ideias simples podem ajudar crianças na hora da diversão

Já viu boliche com canaleta para arremessar a bola? E pega-pega no colo de adultos? Essas e outras adaptações ajudam crianças com deficiência na hora de brincar.

“É muito gostoso quando alguém me pega no colo e sai correndo na hora do pega-pega”, conta Lamiss Taghlebi, 7. Crianças sem deficiência se adaptam às regras diferentes para brincar junto. A lei é se divertir sempre.

BRINCADEIRAS ADAPTADAS
Veja como crianças com deficiência brincam

FUTEBOL
Todos ficam no chão (mesmo quem anda de cadeira de rodas). Vale chutar, para quem consegue, ou jogar a bola com as mãos. Cada gol tem duas crianças, assim, uma pode ajudar a outra na defesa. A bola é mais pesada para correr mais lentamente e facilitar o jogo para quem tem dificuldade de coordenação motora.

BOLICHE
O primeiro passo é cortar um cano de PVC pela metade e revestir a parte de dentro com EVA (aquela borracha que tem em brinquedotecas e academias). Sentada na cadeira de rodas, a criança segura a canaleta no colo para ajudar a jogar e a direcionar a bola.

ELETRÔNICOS
Para brincar com carrinho de controle remoto ou utilizar o mouse do computador, as crianças usam um adaptador. Ele é fixado no brinquedo e funciona como um interruptor de luz. Basta encostar para que o brinquedo ligue ou para clicar o mouse. Muitas crianças não têm coordenação motora para acionar as funções dos brinquedos com botões muito delicados.

PEGA-PEGA
As regras nesses casos são as mesmas da brincadeira original. A diferença é que, em vez de correr atrás dos outros, as crianças são carregadas no colo por adultos. Isso pode ser utilizado também em brincadeiras de roda, como corre-cotia e passa-anel.

CASINHA
Em uma plataforma horizontal (como se fosse uma tábua), coloca-se velcro -aquelas tirinhas que “grudam” uma na outra. A outra parte do velcro é colocada em cada objeto da brincadeira (a casa, a boneca, a panelinha, o fogão, o sofá, etc.). Com isso, os objetos “ficam colados” na tábua e não caem no chão -o que ajuda a criança a encaixar as peças nos devidos lugares.

BRINCAR É NA RUA
Emely Gabriely Silva, 10, nasceu duas vezes. Até os três anos, corria e estava aprendendo a andar de bicicleta. Aí veio um caminhão e ela não viu mais nada. Quando acordou, estava sem a perna direita. Foi então que nasceu de novo: ela reaprendeu a andar e hoje se equilibra na bicicleta e até pula corda. “Não gosto de boneca. Prefiro brincar na rua”, diz.

ALTA VELOCIDADE
Todos os dias, Gabriel Fernandes, 10, espera ansioso para ir à casa da vizinha. Como o garoto não tem videogame, é lá que ele se transforma em piloto, a cadeira de rodas, em carro de corrida e o quarto, em autódromo. Gabriel pisa fundo e garante: é difícil ganhar dele em jogos de velocidade. Antes, os amigos não davam muita bola para Gabriel. Mas ele é um corredor. Rapidinho, conquistou os meninos e agora todos jogam videogame juntos.

O menino ‘cadeirantinho’
Desde quando eu era molequinho, faz teeeempo, ando montado em uma cadeira de rodas para ir daqui para acolá. Mas ser um menino “cadeirantinho” nunca me impediu de brincar e de agitar as brincadeiras da minha turma.

O meu “cavalo de rodas” já foi um navio que atravessou oceanos para combater piratas, com o pessoal se enroscando em mim. Já foi carro de Fórmula 1, com os meninos disputando quem seria o meu piloto. Dava medo da velocidade, mas, com cuidado, era muito gostoso. No futebol, fui goleiro e técnico do time. No esconde-esconde, eu tinha a vantagem de ter mais tempo para sumir. É justo, vai! No videogame, eu não precisava de regra especial, só de mais espaço na sala mesmo.

Todos podem e querem se divertir na infância, e sempre há um jeito para que até aquele colega mais desarranjado, todo tortinho, consiga brincar junto, ensinar sua maneira de jogar, de se segurar no balanço, de virar a figurinha no “bafo”.

O colega cego, surdo, com paralisa cerebral, “cadeirantinho” ou que tenha qualquer diferença quer aproveitar o mundo do jeito que todos querem. E sempre é possível colocá-los na roda, basta usar a imaginação, abrir bem os braços e dar um sorriso de “seja bem-vindo”.

Fonte: Folha de São Paulo

Uma família especial, como todas as famílias o são

Foto: Arquivo Pessoal

Mariana Hart é fotógrafa e autora do blog Diário de uma Mãe Polvo. Ao conhecermos sua história e sua rotina, fica fácil entender por que ela escolheu o molusco de oito tentáculos para se autodefinir na web. Mari é mãe de três crianças: Stella, de 11 anos, Pedro e Leo, gêmeos de 5 anos idênticos, mas diferentes. Leo é tetraplégico por conta de uma paralisia cerebral. Aqui, Mari conta sobre os desafios e os belos aprendizados que sua família encara com muito amor e otimismo: 


Em seu blog, você fala dos sonhos de toda mulher grávida (que no caso dos gêmeos, se multiplicaram por dois) e depois do susto da constatação de que o Leo tinha paralisia cerebral. Relembre um pouco esse momento, desde o nascimento dos garotos. 
Acho que toda gestante tem naturalmente o dom de sonhar. Desde o parto, sucesso da amamentação, qual será a primeira palavra, os primeiros passos, e, no caso de gêmeos, me possibilitei imaginar tudo duplamente! Li bastante sobre o mundo gemelar. E, como qualquer mulher comum, já criava cenas, fantasias que envolvem todo aquele romantismo que as mídias, novelas e filmes expressam em relação aos gêmeos. 

De repente, com 33 semanas, em uma tarde pré-Revéillon, minha bolsa rompeu. A partir daquele momento, tudo o que eu imaginava foi se diluindo, mas estávamos felizes mesmo assim. Falo no plural, pois sempre tive um grande parceiro, marido e pai ao meu lado em todos os momentos, compartilhando medos, angústias e alegrias. 

Mas mal sabíamos o que estaria por vir. Por uma cesárea de emergência, Leo veio ao mundo primeiro. Lindo, rosado, chorão, com um ótimo peso para um prematuro, 2,3 kg, e com apgar 9. Pedro nasceu 1 minuto depois, bem pequenino, com pouco mais de 1 kg, apgar 7 e 9. A princípio, todos se preocuparam com Pedro, e a notícia foi de que somente ele precisaria ficar na UTI neonatal. Alguns minutos depois, enquanto finalizavam a cirurgia, uma enfermeira veio até mim dizendo que Leo também precisaria ficar internado junto com o irmão, pois havia ficado "cansadinho e roxo" na hora do banho. Para mim, aquele momento foi crucial. Em minha mente, foi ali que tudo aconteceu, falta de oxigenação cerebral, gerada por incompetência médica, descaso e uma pitada de negligência. 

Foram feitos todos os exames de rotina que geralmente prematuros necessitam, e a constatação foi "hemorragia intracraniana grau IV" no Leo, insuficiência respiratória, icterícia e infecção generalizada. Ele passou três dias respirando com aparelhos, sem eu poder pegá-lo no colo. Em Pedro, foram acusadas anemia e hemorragia intracraniana grau I, o que não era preocupante, pois geralmente é logo absorvida pelo cérebro, como ocorreu em poucos dias. Esbanjava saúde. Eu não tinha ideia da dimensão daquele diagnóstico de Leo, então, ao sair da reunião com a psicóloga e o pediatra que me deram a notícia, corri para a livraria mais próxima. Passei longos momentos lendo, pesquisando sobre neurologia infantil e me aprofundei no assunto. Em casa fui para a internet, e ao digitar no site de buscas "hemorragia intracraniana grau IV", o primeiro resultado foi uma criança tetraplégica em uma cadeira de rodas. Exatamente como Leo é hoje, 5 anos depois. 

Chorei, desabei. Mas mantive o otimismo. Os médicos diziam que só o tempo nos diria que tipo de sequelas aquela hemorragia poderia deixar, e eu sempre acreditei no melhor. No pior dos meus sonhos, Leo teria um atraso motor, mas para mim seu irmão seria um grande estímulo para prosseguir. Foram 25 dias de internação, e no dia da alta, foi um novo parto para mim. É como se meus filhos estivessem renascendo e se abrindo uma nova esperança para a vida, minha nova vida. O que aconteceria dali em diante não me importava, pois eu tinha meus bebês em meus braços como desejei. Fiz questão de carregá-los sozinha, cada um de um lado, e me sentia a mulher mais poderosa do mundo na porta daquele hospital! 

A partir dali, buscamos estimulação precoce, fomos a alguns neurologistas e a resposta era sempre a mesma: só o tempo dirá. E realmente, o tempo foi nos mostrando como seria a vida de Leo. Pedro balbuciou as primeiras palavras, firmou o pescoço, aprendeu a se sentar sozinho aos 5 meses, e Leo continuava com o motor de um recém-nascido. NUNCA nenhum médico me disse "seu filho tem paralisia cerebral", mas eu já sabia. Eu me informava, pesquisava, devorava tudo sobre o assunto, e fui descobrindo aos poucos, por mim mesma, talvez por isso, sem choque, sem dor. E, então, realizei dentro de mim que, sim, eu tinha um filho com necessidades especiais, mas que eu o amava de qualquer jeito. Filho é filho. Com ou sem paralisia cerebral. 


Passado o susto inicial, como foi a adaptação à realidade de serem pais de uma criança especial? 
Conheci o Centro de reabilitação SarahRio. Naquela primeira avaliação, um mundo se abriu diante de nós. Entendi verdadeiramente como funciona um cérebro humano, olhei aquelas famílias e crianças à nossa volta e senti que aquele também seria meu mundo. Lá fiz um curso de shantala, que considero um divisor de águas em nossas vidas, onde consegui quebrar barreiras do toque, provocada pelo trauma da internação. Fizemos hidroterapia junto com outras crianças com a mesma patologia, participamos de grupos de estimulação sensorial ao lado de outros pais e crianças com diversos tipos de deficiência, e vi que não estava sozinha. A quantidade de deficientes no Brasil é impressionante: são cerca de 45 milhões, mais ou menos 24% da população, ou seja, quase 1/4 dos brasileiros! Onde estão essas pessoas!? E no Sarah, referência nacional em neurociência, podíamos nos juntar a alguns deles, falar a mesma língua sobre filhos com limitações e não aqueles perfeitos de pracinha, onde as mães disputam quem é o mais bonito e/ou quem vai andar primeiro. Lá estávamos todos no mesmo barco. Acreditando na neuroplasticidade, passei a estimular meu filho da minha maneira e não apenas com sessões de fisioterapia. A estimulação está no dia a dia, na troca de fraldas, na hora do banho, no momento da alimentação. Hoje, Leo me dá respostas cognitivas fantásticas, criamos um método próprio de comunicação, mesmo sem ele saber pronunciar uma palavra, e surpreende até mesmo os médicos. Por isso, afirmo: certas coisas não vêm escritas nos livros de medicina. 


Sente que sofrem algum tipo de preconceito por parte de amigos ou familiares? E por parte de desconhecidos? Como lidam com isso? 
O preconceito está em toda parte. Vem encruado na alma, e qualquer ser humano "normal", parando para avaliar de maneira mais profunda, verá que sente e sofre algum tipo de preconceito. Parto do princípio de que o homem nasce sem preconceito, ele é adquirido ao longo da vida. Mas Leo veio ao mundo não por acaso, mas para desestruturar esse preconceito nas pessoas. Convivendo com ele, muitos aprenderam a deixar o conceito preestabelcido de lado, pois sua energia é tão cativante, sua alegria natural de viver é tão intensa, que percebemos que o que vale é "ser" feliz. A deficiência se torna um mero detalhe. Qualquer sentimento medíocre como esse vira secundário diante da grandiosidade e respeito por aquele serzinho que nasceu lutando por seu lugar ao sol. 

Infelizmente, a população ainda não está preparada para conviver com as diferenças. Diariamente (sem exagero, TODOS OS DIAS) Leo é alvo de olhares, que acredito até serem de curiosidade, já que muitas famílias preferem esconder seus entes com alguma deficiência. E já ouvi isso, inclusive das próprias mães ditas "especiais". Por não tolerarem esse tipo de curiosidade, acabam privando seus filhos de passeios pelos obstáculos impostos no dia a dia dificultando nossa vida. O desrespeito às vagas de deficiente e seus condutores é um grande exemplo cotidiano. E muitas dessas mães acabam se cansando e desistindo. Mas comigo faz o efeito contrário. 


Este ano o Leo vai começar a frequentar uma escola especial. Conte um pouco sobre a batalha que foi encontrar um local que tivesse condições de recebê-lo. 
Conheci por volta de dez escolas com ensino regular que se dizem inclusivas. Poucos sabem, mas é direito da criança a matrícula em qualquer escola que eu bem entender. É lei. E essas escolas simplesmente cumprem, aceitando a criança deficiente, mas sem nenhum projeto concreto de inclusão. O que significaria mudança pedagógica, estrutural e até na questão espaço físico. Todas colocam empecilhos, como se meu filho não fosse bem-vindo ali, um estorvo. Entre as dificuldades impostas está a cobrança de duas mensalidades para Leo ingressar na educação infantil, com a alegação de custos de uma facilitadora, ou mediadora, como outras chamam. Concordo que meu filho, tetraplégico, precisaria de uma atenção maior, mas se a inclusão é LEI, a escola deveria estar preparada para isso. É tudo muito contraditório. O que meu filho precisa não é aceitação. Apenas exercer o direito que toda criança comum tem, de ir para um maternal, conviver com outras crianças e participar das atividades propostas, sem questionamentos e diferenças. Nosso país tem uma das melhores proteções constitucionais das pessoas portadores de deficiência no mundo. Em contrapartida, é um dos que menos cumprem e fazem valer o que é de direito. 

E depois desta busca cheia de decepções, decidi que Leo estudaria em uma escola específica para crianças deficientes, com crianças iguais a ele, profissionais preparados e capacitados para atendê-lo. Foi uma nova luta, os preços são exorbitantes, considerando o valor de um salário mínimo no Brasil. Uma mensalidade custa em média R$ 3.500, por meio período em uma educação infantil! Surreal em se tratando de Brasil. A deficiência não escolhe classe social, e o governo pouco faz para ajudar essas famílias. 


O que acha que poderia ser feito para ajudar a melhorar a qualidade de vida das famílias que têm crianças especiais? 
Para começar, o respeito. E quando eu falo em inclusão, não me refiro apenas à tão falada inclusão escolar, mas, sim, na inclusão social como um todo. É respeitar as vagas destinadas aos deficientes e seus condutores como eu disse anteriormente, a construção da acessibilidade, que é linda na teoria, mas na prática nada funciona. Visitei uma escola com ensino especial que não tinha elevador, apenas escadas. Uma hipocrisia! Parquinhos adaptados, porque a criança deficiente tem o direito de se divertir como qualquer outra! Diminuir os custos em relação a terapias, a equipamentos de necessidade básica, pois as empresas e indústrias se aproveitam da necessidade do deficiente para lucrar. 


Como é a relação de Leo com o Pedro e com a Stella? Pelo o que conta, todos parecem ser muito ligados. Eles têm algum modo próprio de se comunicar com o irmão? E você e seu marido? 
Costumamos dizer que Leo veio para nos unir, nos fazer uma família de verdade, com problemas e vitórias, não um comercial de margarina. Hoje, como casal somos mais fortes, nos sentimos indestrutíveis. Graças às dificuldades que passamos juntos com o nascimento dos bebês, nada nos abala. O que importa é o que realmente importa. Nos sentimos prontos para tudo, valorizamos cada segundo, pois não sabemos se amanhã Leo estará internado com pneumonia ou convulsão, como aconteceu muitas vezes. A deficiência do meu filho em si nunca foi problema, mas o que ela pode trazer, e esses são dois fantasmas em nossa vida que nos amedrontam. O tempo é hoje e vivemos intensamente. 

Leo é um pedacinho de Pedro e vice-versa. Afinal, vieram do mesmo óvulo! Pedro trata o irmão como uma criança qualquer, como se não conseguisse enxergar a deficiência dele. É natural. E, consequentemente, Pedro trata outras diferenças, em outros círculos com outras pessoas, sem preconceito, o que me enche de orgulho e alegria! Disputa carona em sua cadeira de rodas, toma banho em sua banhita, adora ir ao centro de reabilitação, fica encantado com aquele mundinho! Disputa o último pedaço de chocolate como qualquer irmão comum, conversa como se Leo pudesse responder, joga bola dentro de casa e posiciona a cadeira do irmão na lateral dizendo que Leo é o juiz! Impossível não se encantar! 

Stella, como irmã mais velha e do sexo feminino, já tem o instinto de cuidar, proteger. É carinhosa ao extremo com ele, e esta não é uma característica de sua personalidade, mas com Leo tudo muda. Como qualquer pré-adolescente, tem dias em que não tem paciência, e confesso que isso até me faz feliz, pois vejo que realmente não há diferenças para ela. Leo é como o robô do filme Inteligência Artificial. Exala amor, foi criado para ser amado! 


http://bebe.abril.com.br/canais/mamae-e-bebe/mariana-hart-entrevista.shtml

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https://www.facebook.com/pages/Curso-M%C3%A3oSinais/190148471082415

ProDeaf. Comunicação sem barreiras para pessoas que possuem deficiência auditiva.

Você já entrou em site com textos em uma língua estrangeira? Quem não a domina, não vai entender nada. É assim que a maioria dos surdos brasileiros se sente ao acessar os sites do país, pois eles se comunicam através da Língua Brasileira de Sinais (Libras) e não em português. Segundo informações levantadas pela start up pernambucana Proativa Soluções, apenas 7% dos surdos leem perfeitamente textos escritos em português. E sim, eles querem ser chamados de surdos mesmo. Nada de rotulá-los como deficientes auditivos.

Apesar da popularização de computadores, tablets, celulares e smartphones, e, consequentemente, um acesso melhor à informação e possibilidades de conversar com outras pessoas, as dificuldades ainda são grandes para os surdos. O problema principal está justamente na diferença entre o português e a Libras, que é visual e não alfabética. Ou seja, para entender as publicações dos sites na língua portuguesa, o surdo precisa ser bilingue.

Para atender às necessidades dos surdos, o especialista em desenvolvimento de softwares e professor de Libras Marcelo Amorim, destaca a importância do conteúdo dos sites ser disponibilizado em Libras e os vídeos terem ao menos legenda. “A maioria tem dificuldade com a língua portuguesa. E os surdos que não sabem português, dificilmente conversam com ouvintes que não saibam Libras”, explica durante entrevista via chat do Facebook.

Resolver a questão do entender e ser entendido entre surdos e ouvintes motivou a criação da startup pernambucana Proativa Soluções. Uma das ferramentas desenvolvidas pela incubada no Instituto Tecnológico de Pernambuco (Itep) é justamente a tradução de sites para Libras. Com o tradutor, o conteúdo de qualquer website e vídeo institucional é interpretado por um personagem em 3D animado.

Outra iniciativa visando atender aos surdos, é um ambiente criado pelo Bradesco na sua página no Facebook. Na aba Libras, dentro do facebook.com/Bradesco, é possível encontrar, por enquanto, 10 vídeos explicativos sobre os produtos bancários oferecidos. O material, desenvolvido pela agência digital CdClip, também disponibiliza 10 emoticons para serem usados nos comentários.

Para ajudar na conversa pessoalmente, a Proativa também criou um aplicativo para smartphones em que o usuário pode selecionar qualquer palavra em português e ver sua representação em Libras, também através de um personagem em 3D animado. O app, intitulado de Prodeaf, ainda não está disponível, mas será lançado para aparelhos equipados com os sistemas operacionais iOS, Android e Windows Phone.

A plena comunicação entre ouvintes e surdos fica completa através da opção de tradução da voz em Libras pelo Prodeaf. Assim, o surdo poderá ver o personagem em 3D falando na Língua Brasileira de Sinais o que o ouvinte está dizendo.

Assista ao vídeo sobre como o aplicativo ProDeaf funciona:

Fonte: Diário de Pernambuco

NBlogs - 13/10/2011: Novidades tecnológicas auxiliam deficientes a navegar

Cinema gratuito Cine Sabesp

Grupo: PESSOAS COM DEFICIENCIA Assunto: Cinema gratuito Cine Sabesp No próximo dia 28 de janeiro, a Associação de Deficientes Visuais e Amigos – ADEVA, em parceria com a SABESP, promoverá o evento “Cinema Inclusivo”, apresentando o filme Colegas com audiodescrição, recurso de acessibilidade para pessoas com deficiência visual. O evento é gratuito para pessoas com deficiência visual e acontece a partir das 14h30 no Cine SABESP, na capital paulista. O filme Colegas, dirigido por Marcelo Galvão, ganhou o Kikito de Ouro no Festival de Cinema de Gramado 2012 e conta a história de três amigos com síndrome de Down que partem em busca de seus sonhos. Após a exibição do filme, haverá sorteio de brinde. As inscrições devem ser feitas pelo telefone: (11) 5084-6693 ou (11) 5084-6695. SERVIÇO Cinema Inclusivo no Cine SABESP – Filme Colegas (com audiodescrição) Data: 28 de janeiro de 2013 Horário: 14h30 Local: Cine SABESP Endereço: Rua Fradique Coutinho, 361 – Pinheiros/SP Inscrições: (11) 5084-6693 ou (11) 5084-6695 EVENTO GRATUITO Publicado por Roque Eduardo Cruz LinkedIn Grupos

Vem ai Reatch 2013!!!!

Planos de saúde podem ser obrigados a cobrir atendimento de paciente em casa

Patrícia Oliveira

Pacientes assistidos em casa, após internação hospitalar, poderão contar com a cobertura de planos e seguros privados de assistência à saúde. É o que prevê projeto de lei apresentado em dezembro pelo senador Antonio Carlos Valadares (PSB-SE), que aguarda recebimento de emendas, na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE), até 7 de fevereiro. A matéria passará ainda pelo exame da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), em caráter terminativo.

A assistência domiciliar já integra os serviços cobertos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas ainda não há lei para disciplinar o atendimento em casa do paciente usuário de plano de saúde privado.

O PLS 470/2012 estabelece que a assistência domiciliar decorrente de internação hospitalar só poderá ser realizada por indicação médica, com expressa concordância do paciente e de sua família. O texto determina ainda que é vedada a limitação de prazo, valor máximo e quantidade.

Os pacientes beneficiados são os que demandam atenção especializada de profissionais de saúde, mas que não precisam mais permanecer hospitalizados. É o caso de doentes que não têm condições de comparecer ao serviço de saúde ambulatorial, que sofreram infartos, acidentes vasculares cerebrais (AVC) e traumatismos incapacitantes. O atendimento também é indicado a pacientes em fase avançada ou terminal de doenças crônico-degenerativas, como esclerose, Alzheimer e Mal de Parkinson.

Para Valadares, além de reduzir a demanda por vagas em hospitais e o tempo de permanência internado, a assistência domiciliar traz benefícios decorrentes do tratamento mais humanizado, ao manter o paciente em seu ambiente familiar, e evita infecções hospitalares. Segundo o senador, o atendimento em casa é mais vantajoso economicamente, com redução de até 60% das despesas, em relação à internação hospitalar.

Reembolso

Também de autoria do senador Antonio Carlos Valadares, outros dois projetos alteram aLei 9.656/1998, que dispõe sobre os planos e seguros privados de saúde.

O PLS 455/2012 obriga operadoras e as pessoas jurídicas intermediárias da comercialização de planos privados de assistência à saúde a divulgar, na internet, as seguintes informações: os prazos máximos estabelecidos pelas normas legais ou infralegais para o atendimento das coberturas previstas; os prazos máximos estabelecidos pela legislação quanto a carências; os direitos do consumidor e as medidas que podem ser adotadas pelo beneficiário em caso de descumprimento dos prazos a serem observados pelas operadoras quanto ao atendimento das coberturas e às carências.

As informações deverão ser específicas para cada produto e publicadas de maneira a facilitar a localização pelo usuário.

Já o PLS 456/2012 determina o reembolso integral das despesas efetuadas pelo beneficiário com assistência à saúde nos casos de urgência ou emergência, quando não for possível a utilização dos serviços próprios, contratados, credenciados ou referenciados pelas operadoras.

O prazo para recebimento de emendas das duas matérias termina em 4 de fevereiro.

Agência Senado

http://www12.senado.gov.br/noticias/materias/2013/01/02/planos-de-saude-podem-ser-obrigados-a-cobrir-atendimento-de-paciente-em-casa